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蓝丝带,情系姐妹暖人心

2019-04-18王俊

现代家庭·生活版 2019年4期
关键词:黄浦区丝带项目组

王俊

人们总认为,“癌”离自己很远。然而,世界卫生组织最新的数据报告显示:乳腺癌占女性癌症总病例数的24.2%,排名首位,也是女性癌症死亡的主要原因,宫颈癌的发病数和死亡率位列第四。2003年,香港著名演员和歌手梅艳芳因为宫颈癌离开了人世;87版《红楼梦》中林黛玉的扮演者陈晓旭,2007年因乳腺癌去世;内地女歌手阿桑,因乳腺癌于2009年逝世;青年歌唱家姚贝娜,2015年因乳腺癌去世;《上海滩》歌曲演唱者叶丽仪,因乳腺癌右乳全切……这些听着让人不寒而栗的消息都在为现代女性敲响警钟。

其实,乳腺癌、宫颈癌有一个共同特点——如果早期发现,90%以上能治愈。因此,对这两种癌症的定期筛查就特别有意义。自2008年起, 黄浦区妇联携手黄浦区妇幼保健所积极开展“两病”筛查项目,定期为辖区内退休及生活困难妇女免费开展妇科及乳腺检查,至今已筛查十万人次,有100余位妇女被检查出患有乳腺癌或宫颈癌。

从医学诊断向服务转变

“两病”筛查是造福于广大妇女群众的基础项目,随着项目的持续开展,组织方越来越感受到患者的生存状态逐渐成为一个值得关注的问题——她们不仅要承受来自癌症本身的打击,有些还将面对乳房缺失所致躯体形象受损带来的巨大心理冲击,其家庭同样承受着经济和精神压力。发达国家的乳腺癌患者有完善和成熟的社会支持系统,有大量的心理医生和社会工作者对其进行心理支持和干预。我国心理咨询起步较晚,且东方女性多保守含蓄,对罹患乳腺癌视为隐私,不愿向陌生人倾诉,不愿主动寻求专业心理支持,而且能够提供心理支持的团体和人员不足。特别是目前“两病”筛查的人群为退休或生活困难妇女,她们大多散居在社区中,获得有价值的资讯比较少,有些病患不重视筛查结果、有些无法面对“晴天霹雳”、更多的是不知道自己后面的路该怎么走……

因此,2014年6月起,在黄浦区妇联的牵头下,黄浦区妇幼保健所作为非公益性社会组织参与到妇联的公益项目中,专门成立了项目小组,其核心成员由4名心理咨询师、1名妇科副主任医师、1名乳腺检查医师、6名志愿者、1名财务人员组成。该项目受到了黄浦区妇幼保健所领导班子的高度重视,还特别建了专家库,聘请上海中医药大学附属龙华医院和上海市肿瘤医院、精神卫生中心等多名专家,提供后台技术支撑,为罹患重症的康复期妇女进行心理支持,标志着“两病”筛查从单纯的医学诊断向项目化服务转变。

打那时起,“两病”筛查被注入了新的活力,它不再仅仅局限于医生给病人做检查,还在筛查后,为患者提供心理辅导、协助患者机体恢复、让患者回归社会。

昔日“外人”,今日“家人”

2014年,主题为“粉红丝带 粉红天使”的黄浦区社区患重症妇女心理支持公益项目正式启动,招募服务对象成了项目伊始的首要任务。黄浦区妇幼保健所有着病患的一手资料,原想着电话招募、上门招募都不成问题,但是,事实并非如此顺利。

外来媳王阿姨40岁那年,儿子上小学,老公开出租车,美好而安定的生活让她倍感幸福。突然,一通电话惊扰了她的生活:“是王阿姨吗?你‘两病筛查的结果不太好,最好再去三甲医院做个检查!”什么叫“结果不太好”?王阿姨不相信自己会中这种“头彩”,一连跑了几家医院做检查,最终确诊乳腺癌中晚期,必须马上开刀。

手术后,曾经开朗的王阿姨像是变了个人——每天把自己关在家里,关上灯、拉起窗帘,也不跟家里人说话,将自己完全封闭在自己的小世界里。儿子还小,不清楚妈妈到底发生了什么事,只是觉得妈妈怪怪的,不爱搭理人,还经常无端训斥自己,渐渐也开始疏远妈妈;老公忙了一天回到家,又要操心孩子的功课,又要照顾生病的王阿姨,还要忍受王阿姨阴晴不定的脾气,他也精神濒临崩溃。

就在这个冷冷清清的小家几乎要被“海浪”掀翻的时候,项目组医生出现了。一开始,王阿姨非常抗拒,不肯开门,觉得自己手术也动好了,跟妇幼保健所没什么关系了,自己现在的状态根本不想见人。项目组医生并没有放弃,一直站在门外苦口婆心地介绍项目的后续服务内容,王阿姨的老公看不下去了:“上海的七月天,那么热,人家来探望你,怎么能让人家就站在屋外呢?请她进来坐坐吧!”

见到如此热心的项目组医生,王阿姨也是心头一热,将近半年的苦水一股脑儿倾吐出来……项目医生一边开导王阿姨,希望王阿姨能走出小家,去参加活动,一边还与王阿姨的家人聊天,让孩子多理解妈妈、听妈妈的话,让老公尽可能地包容妻子。一个下午的时光,对王阿姨来说,仿佛经历了一个世纪,她的黑暗小屋开启了一扇窗,一束阳光照射进来,原来她的世界可以重新充满阳光。

之后的日子,这位项目医生成了王阿姨家的常客,今天送点慰问品;明天带2张电影票,让儿子带着妈妈去电影院看看电影;后天又来接王阿姨去参加项目活动……王阿姨的生活开始变得多姿多彩,偶尔还帮着邻居做些针线活贴补家用,干活的时候还能跟邻居聊天,她脸上的笑容又重新绽放。用王阿姨老公的话来说:“只要老婆开心,我们全家就开心;只要这个家里有声音、有活力,这个家就充满爱!”

像王阿姨这样的案例并不少,很多患者因自闭造成了忧郁,从而导致家庭不睦,项目组成员为了让这些患者走出阴影,不断电话随访、上门拜访,渐渐把这群人从小家“拉”出来,聚在一起,有着同样遭遇的一群人特别有共鸣,大家聊着聊着就成了朋友,如今亲如家人的她们经常用微信分享健康心得,线下小聚组织活动更是她们天天期盼的事情。

感恩,藍丝带传递关爱

2016年,该项目进入第三个年头,项目组希望患者在接受心理支持的基础上能提升其自身的主观能动性,让她们从受益者向授益者转换,在团体中相互鼓励、相互关怀、抱团取暖,再适当参加社会公益活动,实现自我价值,用健康的心理和生活态度回报社会。蓝丝带代表了感恩、鼓励、关怀和爱,非常贴合项目的终极目标,因此,“蓝丝带传递”成了当时项目的主题。

张阿姨一提起黄浦区妇联的“两病”筛查,就不停道谢,正是这个项目查出了她的中晚期乳腺癌,经过及时治疗,张阿姨重获新生。一次偶然的机会张阿姨得知该项目还有延伸活动,欣然报名参加。张阿姨说,她最喜欢健康讲座,每次讲座项目组成员都精心准备,先了解大家的需要,再找相关专家,讲座内容丰富多彩,涉及心理学、中医肿瘤学、妇科学、乳腺科学、营养学,深入浅出,相当实用。听了讲座后,张阿姨不再偏信偏听土方,不再盲目服用保健品,不再急病乱投医,还懂得了所有癌症的预防在于健康生活态度。在自我充实知识的同时,张阿姨还经常把自己从讲座上听来的营养学、心理学知识分享给病友,让更多人受益,也让自己成为了传递关爱的纽带。

2013年3月,陈阿姨在三甲医院做过妇科检查,一切正常,当年9月又参加了黄浦区的“两病”筛查,相隔半年,竟然查出一个5厘米大的肿瘤,让陈阿姨惊讶不已。肿瘤处于早期,经过治疗,陈阿姨康复得不错。她从2014年起,就开始积极参加项目活动,让她感触最深的就是项目组成员的用心:“无论是体检的医生,还是心理医生或是志愿者,她们都不是在走过场,而是很用心地做好每一个环节该做的事。”

“两病”筛查是一项公益活动,宫颈抹片取样的轻重直接影响检查结果,然而取重了可能会弄疼病人。那么是为了你好我好大家好,就下手轻一点?还是为了指标,下重手?黄浦区妇幼保健院的医生选择的是练好自己的本事,下手不重但要取样到位;做B超,不草率了事,不放过每个小细节,陈阿姨的肿瘤就是隐藏在比较隐蔽的位置,不仔细看很难被发现。

类似关爱癌症患者的公益活动,陈阿姨也参加过别的,但让她一次次坚持参加的只有“蓝丝带”活动,因为这里的活动,每次都是经过项目组精心策划的——

针对患者兴趣爱好单一、喜欢宅在家中看电视和打麻将的特点,项目组积极开拓她们的兴趣爱好,开展了观摩电影、茶艺表演、插花、绿色种植、读书等活动,让服务对象能根据各自的爱好兴趣结交志同道合的朋友,改善心情,增加自信。

多肉是一种原本生长在撒哈拉沙漠的植物,因其形状可爱,逐渐被人们喜爱,成为老少皆宜的新宠。尤其是多肉萌萌的外表下具有的顽强生命力,和患者与疾病不断抗争的经历有着惊人的相似之处。于是,项目组就联合黄浦区文化公益促进会,开展了多肉种植活动。“多肉连萌”让大家走到一起,共建绿色家园,向往品质生活。

为了让患者更勇敢、更积极地面对生活,项目组一直尽力帮助患者正视自己的自我价值——虽然她们是癌症患者,经济也不富裕,但癌症患者≠弱者,积极投入微公益活动,逐渐自强、自立,在接受社会帮助的同时,她们也可以做一些力所能及的事回馈社会,做回那个身心健康的社会人。

2016年,陈阿姨和姐妹们参与了“羌绣保护”公益项目,康復期妇女不屈的抗癌精神和羌族妇女灾后重建的坚韧毅力之间有着相通点——彼此都热爱生活,要让自己有尊严地活着、有价值地生活下去,于是,她们捐赠了200多本书籍,希望献上一点点爱心,可以温暖一个个川藏学童。

2017 年,陈阿姨和姐妹们参与了“中华儿慈会—上海电力大学大学生山区支教”活动,募集价值近2000元的图书和文教用品,希望给山区的孩子开拓视野,启迪梦想,传递自强自立的力量。

一次次的公益活动,让参与者打开了心扉,感受到了“送人玫瑰,手有余香”的温情,陈阿姨感慨道:“在如此温暖的大家庭里,有病友的相伴、有医护人员的护航、有爱在传递,病魔不再可怕,我们的心都很踏实。”

2017年以来,项目以“蓝丝带爱心关护”为主题,更注重患者的心理健康和身体机能康复。黄浦区的“两病”筛查工作经历了10余年,负责筛查的医务人员与病患打交道多了,也开始慢慢走近了病患的心灵,她们觉得这些困难妇女能够来做一次体检不容易,自己要尽力提供更好的服务——本着“查出一个就能救一个”的理念,医务人员兢兢业业,不敢放过一个可疑点;为了减少尴尬场面,医务人员精心优化筛查流程,让被检查的妇女从一个门进去,到从另一个门出来,就能检查完所有项目;为了能监测每一位被检查妇女的动态数据,医务人员花了大力气将所有被检查者的数据资料录入电脑,电子化后的数据每年都能进行比对,癌变就能被及时发现;在不断参与病患活动的过程中,医务人员也对病患的需求有了进一步了解,这样在设计活动方面,她们也变得游刃有余。目前,筛查周期已经到了第6轮,恶性肿瘤的检出率在2016年有明显下降,仅2例;2018年查出的病患都是癌症早期,患者手术后,有些都不需要接受放疗治疗,真正做到了“早发现、早治疗、早康复”。最近一组量表的前后测中,心理量表统计显示83.33%的服务对象经过项目组各方面的支持,心理状况、生活质量发生了改变;睡眠质量和生活质量量表统计显示85%的服务对象变化明显,睡眠质量提高,睡眠时间延长,因而生活质量提高,可见项目成效显著。

相信,项目组的“热心+用心+爱心”会让姐妹们的健康之路走得更加扎实稳健!

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