健康教育对重型地中海贫血患儿治疗依从性及预后的影响

何凤华 周玲

【摘 要】

目的：探究在重型地中海贫血患儿干预中，实施健康教育对其治疗依从性及预后的影响。方法：将2016年1月到2018年1月作为本次研究时间段，从对应时间段内选择我院60例重型地中海贫血患儿作为研究对象，按照随机方法将其分为对照组（常规治疗和护理干预）和观察组（常规治疗和护理干预+健康教育）；完成干预后观察两组患儿的依从性，并对其预后情况进行观察评估。结果：观察组患儿的依从性评分为（85.36±11.03）分，高于對照组的（67.51±9.62）分，且预后好于对照组，组间对比具有显著差异（P<0.05）。结论：在重型地中海贫血患儿干预中实施健康教育，可对患儿依从性和预后起到积极影响，利于疾病恢复，因此值得推广。

【关键词】重型地中海贫血；健康教育；依从性；预后

【中图分类号】 R197.3

【文献标识码】 A

【文章编号】 1672-3783（2019）02-03-135-01

重型地中海贫血属于隐性遗传性疾病，病情发生后患儿的珠蛋白基因伴随显著缺陷，进而无法有效合成血红蛋白，此时患儿体内的血液成分改变，出现严重的贫血现象。贫血的发生对患儿的体格发育、智力发育、身体健康均会产生不同程度的影响，因此需要对重型地中海贫血患儿实施有效的治疗和护理，帮助其得到较好恢复[1]ADDINNE.Ref.{EFB30B5F-3B48-4275-8A10-70F8AFF4488D}。笔者在工作的过程中，常年会接触到重型地中海贫血患儿，发现依从性较差这一问题普遍存在于临床之中，且因为依从性较差而导致患儿的治疗和护理工作难以顺利开展，此时对该类患儿实施有效的干预就具有重要意义。本次研究则以笔者工作的实际情况为背景，在2016年1月到2018年1月之间，着重分析健康教育对重型地中海贫血患儿的影响情况，进而总结经验为相关工作的开展提供参考，现将本次研究详情做出整理报道。

1 资料和方法

1.1 一般资料

将2016年1月到2018年1月作为本次研究时间段，从对应时间段内选择我院60例重型地中海贫血患儿作为研究对象，按照随机方法将其分为两组，即对照组和观察组各30例对象。入选患儿的监护人均为母亲，且本次研究前已经对其说明了研究概况，入选者表示知情且同意参加研究。

对照组患儿的年龄为4-9岁，平均年龄为（7.62±0.31）岁，患儿的病程为2-7年，平均病程为（5.61±1.26）年，患儿的体重为14-30kg，平均体重为（22.69±1.23）kg，患儿母亲接受教育程度为：初中或以下5例、高中或中专13例、大专或以上12例。观察组患儿的年龄为4-8岁，平均年龄为（7.92±0.42）岁，患儿的病程为2-6年，平均病程为（5.49±1.18）年，患儿的体重为14-29kg，平均体重为（22.58±1.31）kg，患儿母亲接受教育程度为：初中或以下6例、高中或中专12例、大专或以上12例。两组入选对象的体重、年龄、性别等基本情况均相近（P>0.05），因此组间可做对比。

1.2 方法

给予对照组患儿常规治疗和护理干预，即按照患儿实际情况，间隔2-5周对其实施1次成分输血，输血剂量控制在0.05U/kg-0.10U/kg之间，以期通过输血将患儿的血红蛋白水平（Hb）维持在90g/L至105g/L之间。若患儿伴随存在严重变态反应，则选择洗涤红细胞对其输注。每间隔3个月对患儿的血清铁蛋白水平实施1次检查，若其检查水平超过1000ng/L，则需对患儿选择地拉罗司、去铁胺等除铁剂进行治疗，治疗期间补充维生素C，同时需要对患儿的听力、视力和骨发育情况等进行监测，配合进行常规的护理指导。

给予观察组患儿常规治疗和护理干预+健康教育，常规治疗和护理干预方法同于对照组，健康教育开展时，首先向患儿和家属讲解重型地中海贫血的发病机制、病发因素、常见并发症、有效的治疗措施、治疗中的配合要点等问题，并向其说明有效的配合对于自身恢复的重要性。在治疗过程中将可能出现的并发症向家属做出说明，并鼓励其做好思想准备，从而积极帮助患儿配合进行各项治疗工作。对患儿实施相关治疗和操作的过程中，应该对其积极配合之处进行鼓励，帮助患者树立信心，并促进其情绪稳定。而后将重型地中海贫血的饮食要点向患儿和家属做出讲解，例如减少食用苹果、牛排或动物肝脏等含铁量较高的食物，日常生活中保持规律作息和饮食多样化，以期改善自身病情。

1.3 观察指标 完成干预后观察两组患儿的依从性，即从定期接受检查、去铁治疗、输血、控制饮食等角度对其进行评价，每个角度严格依从均获得4分、多数情况依从表示3分、一般依从表示2分、偶尔依从表示1分、不依从表示0分，评分越高表示患儿依从性越好。

对两组患儿均随访至今，观察其病死率，用于评价其预后情况。

1.4 统计学分析

将SPSS25.0作为本次数据处理软件，使用（x±s）统计研究中计量资料，并应用t实施检验；使用n统计本次研究中计数资料，并采用χ2实施检验；检验后P<0.05均表示数据差异显著（P<0.05）。

2 结果

2.1 两组患儿预后比较

观察组患者的预后好于对照组，即随访至今无死亡，对照组随访至今则出现3例死亡现象，其死亡率为10.0%，两组对比差异显著（P<0.05）。

2.2 两组患儿治疗依从性比较

3 讨论

重型地中海贫血可能在多种因素的影响下呈进行性发展，对患儿的健康甚至生命安全均产生了严重威胁，因此临床需要及时对该类患儿实施有效的治疗和护理干预[2]ADDINNE.Ref.{5496BACD-90BC-4519-AEAA-DE3458F753EA}。目前实施造血干细胞移植可使得重型地中海贫血得到根治，但是该方法资源有限，且技术要求较高，费用昂贵，因此多数普通家庭仍会选择以长期反复的输血改善患儿情况，但是在长期治疗的过程中患儿会产生较多不适感，伴随医疗环境的影响会使得患儿治疗的依从性严重下降，而家属面临患儿疾病难以治愈的情况下，往往也会伴随沉重的经济负担和心理负担，给患儿的情绪带来了进一步影响，此时就需要展开有效的护理指导[3]ADDINNE.Ref.{AB0BEE0E-7C30-478A-855C-3BA99F535E32}。深究重型地中海贫血患儿以及家属的依从性原因，认为和其对于疾病的认知程度不高、治疗信心不足、沟通欠缺等因素存在密切关系，因此在健康教育开展的过程中，将疾病的相关发病机制、治疗要点等问题耐心向患儿和家属做出了说明，使其了解疾病发生的概况，并了解积极配合治疗对于疾病恢复的重要性，在此过程中给予患儿和家属有效的情绪疏导以及鼓励，进而使其以相对平和的心态接受治疗，并能够取得较好的治疗效果，进而形成良性循环，对于患儿的恢复产生利好影响[4]ADDINNE.Ref.{A8B152D1-D450-43E7-AFB3-FA586B816CA2}。本次研究对健康教育应用于重型地中海贫血患儿中的价值做出分析，结果显示：观察组患儿的依从性评分为（85.36±11.03）分，高于对照组的（67.51±9.62）分，且预后好于对照组，组间对比差异显著（P<0.05），结果证实了观察组所用健康教育的重要性。

综上所述，健康教育对重型地中海贫血患儿治疗依从性及预后的影响显著，对于改善该类患者的病情具有重要意义，因此具有推广使用价值。

参考文献

[1] 何志旭，金姣. 地中海贫血的规范化管理[J]. 中华实用儿科临床杂志. 2017， 32（3）： 168-172.

[2] 徐志芳，冯锦贤，李晓霞，等. 综合健康教育对地中海贫血患儿家属知信行及心理状况的影响[J]. 护理学报. 2014，20（19）： 72-74.

[3] 王英姿. 健康教育对重型地中海贫血患儿治疗依从性及预后的影响[J]. 全科护理. 2013， 11（8）： 684-685.

[4] 陆青梅，梁英，韦桂源，等. 重型β-地中海贫血患儿家属认知、信念、行为现状调查[J]. 护理研究. 2018， 32（6）： 911-913.