给“星星的孩子”开一扇窗

梁霜

8 岁的畔畔执拗地和一盘青椒肉丝较劲——他一遍遍地用筷子夹肉，却怎么也夹不上，屡屡受挫之后，他终于烦躁到情绪失控，猛地把菜打翻，直接上手，袖口、胸前沾上了不少油渍。一旁观察的父亲胡昆眼疾手快把畔畔拉开，一边熟练地收拾残局。

“他就像个野孩子一样，想做什么就做什么。”胡昆向廉政瞭望记者说。

畔畔是一名自闭症（又称孤独症）儿童。对他而言，用筷子夹菜之类的小事也要训练很久才能独立完成。即便学会了，如果没人照看，他还是忍不住直接用手拿。

一份2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，在中国，自闭症患者已超过千万，其中有200余万是儿童。他们社交困难，行为刻板，并伴随有各种各样的情绪和行为问题。尽管他们拥有一个诗意的名字——“星星的孩子”，却难以承载这浪漫称谓背后的艰辛人生。

漫漫求医路

畔畔是早产儿，在妈妈肚子里闹腾了七个多月就呱呱坠地，旋即被挪到保温箱里待了17天。医院下达了病危通知书，但生命力顽强的他最终活了下来。医生表示，因为缺氧，畔畔很可能面临脑瘫。

“现在回想起来，其实孩子很小的时候，我就发现他的一些行为有点古怪。”胡昆陷入回忆。

对比同龄的小孩，畔畔显得过分“安静”。譬如，当他想看电视，会拉着胡昆去拿遥控器，却不开口说话。胡昆叫他名字，他也像没听见似的。畔畔吃饭尤其“麻烦”，一般来说，两岁的小孩都会用勺子，但畔畔不行，他需要喂，而且吃得浑身都是。

“那时我们并不知道这些特征是病态的，只是心存侥幸，觉得再长大点儿应该就能好。”胡昆说。

2012年底，胡昆带着畔畔去了外省的两家医院，诊断结果都是发育迟缓。经过医院半年的治疗训练，仍然毫无起色。直到2013年，畔畔在华西医院被确诊为自闭症。自此，他们一家开始了颠沛流离的训练历程。

三年来，胡昆辗转成都、重庆、郑州、青岛各个康复中心，为畔畔寻求康复训练。学费动辄七八千，一个月花销轻松过万，对于普通家庭而言，这无疑是一笔沉重的经济压力。且路途遥远，在高中任教的胡昆只能把畔畔交给外婆照看，平日里一个月能见一两次。每次夫妇俩和畔畔分开，都得趁他睡着。“第二天发现爸妈不在了，畔畔就很难过，他虽然不说，但你能看出来。外婆走到哪，他就端着小凳子跟到哪——他已经有了情感，怕外婆也走了。”

胡昆回忆，一开始，畔畔进步慢，有老师直说，你想让孩子变成什么样？我就给你教成什么样。他很不解，家长怎么能够“定制”孩子的模样？在郑州一家康复机构训练后，孩子迅速可以说话了。但胡昆发现，畔畔只是“鹦鹉学舌”，“我给他讲，胡畔，叫爸爸，他也对我讲，胡畔，叫爸爸——他都不知道自己在说什么，想起来好笑又心酸。”

也不缺乏温情时刻。胡昆还记得畔畔之前在妈妈31岁生日那天唱生日歌的场景：生日蛋糕插上了蜡烛，烛光摇曳中的畔畔的脸生动可爱，他高兴又笨拙地唱着“祝你生日快乐”，音调有些奇奇怪怪，但胡昆差点感动落泪，那时他觉得，生活再难都是能撑下去的。

在艰难的求医过程中，夫妇俩逐渐接受了自闭症无法完全治愈这一事实。与此同时，国内质量参差不齐的康复机构、沉重的经济和心理压力也让他们喘不过气。他们期盼着，如果在家乡能有一家特殊儿童训练中心，那该有多好。

被“孤独”改变的人生

“想考上好大学，就要特别能吃苦，但很多同学只能做到前四个字。”课堂上的胡昆侃侃而谈，台下的同学们开怀大笑。在同学们看来，胡昆老师幽默风趣，而生活中的他，即使再苦再难，依然秉持着乐观精神。

2015年，得益于政府的大力支持，胡昆和爱心人士们推动成立了四川合江县唯一一家针对自闭症特殊教育的非营利性康复机构——星星愿特殊儿童训练中心。身为志愿者之一，他和众多自闭症儿童家长一样，把训练中心当成了一个大家庭。

机构创办之初，就有三个孩子报名接受训练。这一数字在不断递增，到2019年，这里已经有了129个孩子。胡昆所在中学的一名学生了解情况后，其家庭为机构提供了一百万元的赞助，训练中心得以搬到了占地1655平方米的新场地里，空间更大，设备更全，并且为日后的托养（针对12岁至18岁的自闭症儿童）预留了位置。目前，除去志愿者外，这里有25名任课教师。

“这里95%以上的孩子都争取到了免费训练。”胡昆说，不用交钱，只要办理残疾证，符合年龄要求（智力低下和自闭症儿童在7岁以下，脑瘫儿在12岁以下），每人每年可申请1.2万元的康复训练基金。

经过努力，2016年底，训练中心首个语言障碍孩子好好顺利结业，原本只会少量单字发音的好好，训练后已经能自由和陌生人交流。这一成果令人欣慰。四年来，训练中心已经有25名孩子进入了普通学校上学。

训练中心的孩子在家长陪伴下玩耍

畔畔也有了明显进步。现在的他喜欢画画，会玩简单的手机游戏，逛超市拿完喜欢的东西，会安静地跟在胡昆后头。

成果看得见，背后的付出与抉择却鲜有人知。2014年，胡昆组织策划的合江中学成人禮被央视朝闻天下报道，由此，有被推荐到县级部门上班的机会，胡昆没有多想就婉拒了——这样没有寒暑假期，无法照看孩子。他还先后辞去了校团委书记、班主任的工作，为的就是把更多心力交付给孩子们。

事实上，不光孩子需要训练，家长也需要解压和引导。他们陪着孩子一起经历着艰辛的人生，也承受着无助和绝望。一名爱心家长告诉记者，曾有家长和她讲，“你不知道迈进训练中心的门槛，我得花多大的勇气，还好你这门上写的是‘特殊，不是‘残疾”。

“其实这种观念是不对的。”她说，在一些家长眼中，把孩子送到特殊学校就是彻底告别了社会主流，但实际上恰恰相反，这样的孩子进入正常学校，很可能让问题更严重。

愿星星不再坠落

有一个故事说，一头孤独的鲸鱼，因为“歌声”的频率高达52赫兹，远远超过普通鲸鱼的频率，20年来一直在大海中形单影只地前行着，它被叫做孤独的“52赫兹鲸”。

每个自闭症孩子都是一只孤独流浪的“52赫兹鲸”。因为与生俱来的“特殊”，被迫活在自己的世界里。为了融入社会，他们不得不通过长年累月的训练，竭力靠近普通人类的频率。

而与此同时，有的人对自闭症孩子并不宽容。

在深圳，患有自闭症的15岁少年李孟，被学校扫地出门;因被家长集体声讨，孕期妈妈谭丽带着自闭症小孩绝望自杀;一名江苏丹阳的教师王某，迫于生活压力，亲手杀死了自己的自闭症女儿……

自闭症儿童迫切需要社会的包容，有时一个轻蔑的眼神，就可能成为压死骆驼的最后一根稻草。一名志愿者向记者介绍，在每年自闭症关注日（4月2日），他们用“变蓝”的方式，系蓝色丝带、穿蓝色衣服、晚上点亮蓝灯，来表达对自闭症人群的关注。他们还和电商平台合作，征集了22幅自闭症小孩的画作到网上销售，成功售出8幅。他们还发起了“为爱行走”活动，在助残日那天，鼓励家长带着小孩走出去，因为特殊并不羞耻。

从羞于承认到小心翼翼地迈出脚步，这其实就像特殊人群面对社会的一个缩影。

值得庆幸的是，针对自闭症儿童的特殊学校一直在行动。很多机构的创始人自己也曾是养育自闭症儿童的绝望父母，想要把力量传递给更多的人。

但即便如此，一个沉重的问题仍然落在众多家长心头：未来自己不在了，这些星星的孩子该走向何处？

目前，我國对自闭症患者的干预服务主要集中在儿童时期，而对大龄自闭症患者的社会支持有一个缺位。据《中国自闭症家庭需求蓝皮书》介绍，60%的自闭症谱系障碍人群有共患病，但大多数自闭症患者不被医疗保险覆盖，这对于患者的经济负担来说无疑雪上加霜。

事实是，数量庞大的自闭症患者们并不知孤独为何物，照顾他们的人却要尝尽无助和痛苦。志愿者们表示，在自闭症面前，需要的不仅仅是同情和感动，更需要整个社会实实在在的支持、接纳和宽容。