首儿所关爱脊髓性肌萎缩症儿童

红岩

2019年2月28日“国际罕见病日”的主题是“桥接健康与社会照护”，2月23日，首都兒科研究所联合美儿SMA关爱中心在京举办关爱SMA（脊髓性肌萎缩症）患儿的公益活动，希望通过传播SMA的多科学护理知识，提高患儿的生存周期与生命质量。脊髓性肌萎缩症是儿童日寸期较为常见的遗传性神经肌肉病，主要表现为进行性的肌无力和肌萎缩，以下肢为重。对于SMA家庭来说，了解医学知识、进行科学管理与照护是保障患儿健康成长的基础。首都儿科研究所在国家重点研发计划中（2016YFC901500）牵头脊髓性肌萎缩症的注册登记研究，在国内SMA诊疗方面具有深厚的临床和科研基础，形成了国内高水平的SMA多学科医学管理团队。