疾病情境中的身体叙事

皇甫铮

1 被忽视的“身体”：研究的起点

以“身体”为媒介去研究个体与社会，“疾病”成为非常好的切入点。“疾病”与“身体”的统一性而非二元对立，体现在一旦出现疾患，病症会首先表现在身体上。在现代生物医学中，身体和自我被理解为不同且分离的实体，因此病痛不会只处于心或身的其中之一。社会关系也被理解为影响个体健康和病痛的关键力量，所以身体被视为一个整体，包含了自我的一面和社会关系[1]。尽管“身体”这一现象曾经长期被人们所忽视[2]，但是身体既是“存活的有机体”也是“文化的产物”，因而，疾病是一种语言，身体是一种再现[3]。疾病所带来的改变，不仅在生理健康上，也体现在患者的心理、社会交往、个体认同、生活质量等多方面中。部分疾病的出现，使个体同时需要面对生理性的健康问题，以及疾病所引发的身体形象变化，个体将会直面外在社会的全新“解读”。这种“活生生的身体”在疾病情境下所引发的生理与社会性变化，则不仅强调了身体在遭遇疾病后的肉身性体验，也刻画了身体与社会之间的“被赋予形象”，凸显了被置于社会关注中的“身体形象”以及人际交往中的“身体障碍”。正如郑大群[4]的观点，如果把身体当成一种叙事媒介，那么对于身体的研究就不应当成为被忽视的盲点。

近年来，越来越多的国内学者将研究的目光转向“身体”本身，国内一些学者开始系统、全面地展开对“身体”本身的研究，也出现一批学者通过疾病现象探讨身体本身，如鲍雨等[5]对乳腺癌患者的研究、余成普[6]对器官移植患者的研究、涂炯等[7]对食管癌患者的研究等，可以看出关于“身体”的经验研究正在转向。患者因“疾病”引发的身体变化，成为日常生活叙事的重要构成。疾病的入侵以“人”作为载体，而每一个“人”的不同且独特，使疾病对每一个“人”的影响和体现不尽相同。本研究以“系统性红斑狼疮患者”为例，因研究需要，将曾经出现或正在出现面部蝶形红斑、盘状红斑作为首要的采访特征进行考虑，通过对年龄跨度由19岁～55岁、患病时长2年～8年不等的10位系统性红斑狼疮患者的深度访谈，将“疾病”和“病痛”同时纳入，患者的疾病体验经由身体为媒介向外呈现，他们所遭遇的痛苦与磨难，构成了独特的、以身体为载体的疾病叙事。患者的叙事往往掺杂在日常生活的琐事里，将疾病的影响和某些重大生活事件联系在一起。许多患者通常将对身体的变化、管理与“工作”、“家庭”等问题结合在一起，将疾病对日常生活的冲击直接通过鲜明的日常事件进行论述，而不会将疾病对身体的原初性影响进行概括描述。因而，在多数患者眼中，疾病的影响已经和日常生活密不可分，身体作为疾病的载体而不再被视为单独的存在。本研究通过整理十位患者的访谈内容，继而延伸出对于身体的在场性的讨论。

2 身体：作为社会交往的初始媒介

在围绕系统性红斑狼疮患者访谈中发现，患者对于“疾病”的感知已从健康问题转移到其他影响上。在患者表述的过程中，往往将身体体验和日常生活经历作为对疾病认知的主体，尤其是相对于其他疾病，系统性红斑狼疮的“红斑”特性明显，使得大多数患者存在着外在形象受损的问题，这也使疾病的特征被显而易见地放置于社会目光中。对系统性红斑狼疮患者而言，患病后的身体已经不再是简单的“好看”或“不好看”的躯干肉身，而是代表着能否被外界接受的个体形象。同时伴随着疾病的发展和社会参与的过程，个体的身体被理解成为文化符号的象征。疾病或多或少地改变了生命的时间宽度，使患者所能完成的工作或任务发生了实际的减少，仅仅是健康地存活于世本身，就耗费了他们大量的精力[8]。伴随着维持更长寿命的生存空间，有质量的生活也成为患者必须面对的问题。而无论生存或生活，患病中的个体都无法逃离社会环境内的“凝视”。视觉实践不仅具有观看效果，也是在看与被看双向互动行为中对人际关系的建构。外界通过凝视患者对个体进行初步的判断，患者亦通过对外界的凝视观察他人如何看待自己，以此作为个体行动和社会交往边界的依据。系统性红斑狼疮患者因外表凸显的红斑，如心理学上的“疤痕效应”一般，在外界长久的凝视下而备受压力。人际关系的压力加剧了个体的自我审视和身体规训，从而患者在与外界的互动过程中尤为重视外在形象的身体表现，人际审美的需要导致患者对他人的目光格外敏感，患者的身体成为权力关系下的产物。

对于系统性红斑狼疮这类有较强的皮肤表征疾病的患者而言，他们的身体形象和社会感知与健康状态下完全不同。患者的身体形象构成视觉观察下的主体，视觉性的身体成为个体进入社会的隐形门槛。需要强调的是，这里所提及的身体形象的影响为后天发病患者，而对于先天性病患继而影响到个体形象的病例，本研究中不参与讨论。外貌的重要性不言而喻，这不仅涉及了他人对个体的看法，也涉及到个体对他人看法的反应。对于患者尤其是女性患者而言，对个体外貌视觉感的探讨仍较为缺乏，患者往往为此承担了污名、社会排斥和隐喻等。系统性红斑狼疮患者不仅因患病产生红斑、浮肿、脱发等负面形象，继而在与外界的互动中产生羞耻、自卑等心态，同时也会在与外界互动的过程中躲避或“消失”，不愿意直面外界目光。个体在健康状态下与外界的接触是“看”与“被看”的双向过程，而在患病后个体往往不愿主动与外界互动，个体的身体单纯地变为“被看”。外界的观看目光带有诧异、害怕、惊恐，甚至直接“赤裸裸地上下打量”等(患者2、5、6)，使个体在“被看”的过程中愈发敏感和退缩。外界对个体的包容和了解太少，而患者的自卑、敏感、压抑等又多源于外界的目光与质疑。外界对个体的了解不仅通过个体的自我展现，也包括个体的生物性身体，身体形象作为个体的直接代表影响着个体与社会之间的距离，患者身体形象视觉冲击拉远了个体与社会互动的关系。

当个体出现“红斑”或“过度浮肿”等明显的体态变化时，个体的形象超出了大众一贯接受的“观看”形象，从而成为被“另眼相待的人(患者5)”。系统性红斑狼疮患者与消费社会中为了追求身形的健美而进行的整容、美容、运动等人群需求不同，患者虽为了迎合大众审美需要而进行自我调整，但又不同于消费社会中认为的身体成为消费社会“最美的消费品”一般。疾病引发的对身体的规训不仅是单纯性地为了维护美貌和体态，同时一方面是为了个体融入社会需要，在视觉审美中成为不被排斥的身体；另一方面是为了维护健康的需要，无论是疾病附带的护理、饮食掌控和身体实践，其最终目的都是为了对人际关系的维护与身体的修复。因此，无论健康的个体或疾病患者，“身体”均长久地置于社会凝视和审视中，“看”与“被看”是所有置身于社会环境内的个体均会面对的问题。如Bartky[9]提出了性客体化(sexual objectification)的概念，时至今日仍然存在。身体被持久地暴露于社会目光之中，接受外界对身体的审视，身体的规训无处不在，继而身体的表象成为了社会交往的初始媒介。

个体在深受疾病困扰的同时，其经历的社会性问题，是以“身体”作为自我表现的媒介而产生的效果，身体作为原初性媒介代表个体与外界进行表述、感知和互动。在健康状态下，个体容易忽视身体与外界互动中的作用，如患者2和9提及的“以往觉得穿得好看、妆化得美一点”等就可以依托额外的身体装饰向外自我呈现，继而忽视了原初性身体的重要性。而当个体身患疾病后，尤其是系统性红斑狼疮等具有明显的疾病特征时，个体重新审视了身体对人际交往、社会融入等的重要性，身体的生理功能和社会功能同时显现。如个体发现患病后，会不断反思、调整最佳的生理、心理状态以希望能够重新以“正常人”的形象维持现有的社会关系。患者将疾病产生的病症以化妆、服饰等手段进行遮掩，意图希望在公共社会交往中，将自身形象在可控的范围内进行全新掌控，从而将个体与外界社会互动中的负面影响降至最低。个体以“身体装饰”将自我包装成为符合社会需要的外在形象，以获得外界社会的“虚拟的社会认同”，这是个体在自我表达和获取社会认同等方面的途径与手段之一。

病症的独特性使个体将疾病与外在形象感受连为一体，而跳出了“疾病”和“病痛”的概念，个体以身体为载体，将疾病的意义和日常生活紧密联系在一起。如果说，个体在确诊时需要面对的是治疗疾病本身，那么在漫长的患病生涯里，个体已经将“患病的身体”和“身体形象”视为一体。因而，个体的自我呈现与社会关系密切挂钩，从这个角度而言，独立的、单纯的身体并不存在，个体的身体长久地处于社会环境中，并在与社会互动的过程中进行全新的调整和审视，个体的身体因此成为个体与外界社会交往的初始媒介。

3 身体的规训

个体在身患疾病后，如系统性红斑狼疮患者不仅将会面对医学凝视，同时将会面对社会凝视。无论患者如何遮掩，都无法完全掩盖患病事实。个体的身体成为了外在可见的疾病代表，这使得即使不仅医嘱规定的系统性红斑狼疮患者需要进行防光、防晒，患者也会采用各种方式进行遮掩，这种采用“身体装饰”的手段进行监控的过程，使患者能够调整到自我认知状态下的理想的可视状态。我们的身体，无论健康或疾病状态下，都在日常生活中被不断管理和塑造，成为符合社会环境需要的“身体”，个体与外界，共同构成了对身体形象的“监视”。正如福柯所言“我们关注的是‘身体政治’，把它看作是一组物质因素和技术，它们作为武器、中继器、传达路径和支援手段为权力和知识关系服务，而那种权力和知识关系则通过把人的身体变成认识物件来干预和征服人的身体”[10]。

此外，无论自身是否认同“病人”身份，但是明显的身体疾病特征会赋予外界直观的、默认的病人印象。个体因疾病后产生的家庭关系变化、污名和身份认同改变等问题(全部患者均有提及)，皆与身体本身的变化有关。个体在日常生活中所经历的不公、冲突、压抑、焦虑等问题，形成了除健康外的其他负面影响，身体的躯干亦构成了日常生活的重要表述形式。当个体发现伴随疾病特征的出现，日常生活的失序源于疾病导致的外在形象变化，因而感受到所处社会环境的“威胁”时，个体对自我的监视和管理会不断加强。这与人们在日常生活的剪发、化妆、减肥等行为相似，均是个体通过对身体的外在管理，达到符合社会常态化要求的身体形象。当个体出现如过度肥胖(服食激素的副作用)、浮肿、脱发等身体明显变化时，往往成为外界眼中的“会多看几眼(患者5提及)”的重点关注对象，虽然在不同社会文化环境下对于身体形象的基本定义不同，但即便如此，仍未跳脱以个体为单位的、对身体形象的塑造和监控。对患者而言，外表裸露可见的清晰红斑，使个体出现了与社会标准不相符的“身体”。这种“失控”的身体变化被外界直接默认为“有病的”、“不健康”的身体。个体不可能、也无法不嵌入社会，因而“不健康”的身体在进入社会后，即定义认为“系统性红斑狼疮患者”、“不健康的女性/男性”或“有病的人”等认知。个体的身体状态成为个体身份的直接说明。身体的主观感受和变化，直接影响了个体对外的自我展示，原初性身体状态的视觉感，决定了外界对个体身份的直接判断。

对于系统性红斑狼疮患者而言，外在形象的改变直接影响了他们的社会关系网络和自我建构。低自尊、焦虑、被排斥和污名等问题充斥着患者的社交环境中。因而患者通常将社会交往过程中遭遇的负面事件完全归咎于疾病本身，认为疾病的负面性直接阻碍了正常的人际交往，造成了诸多的伤害。因此，患者格外注重自身形象的变化，将与外界交往的目光从化妆、服饰等“身体装饰”上转移至身体本身，重新开始正视“身体”，成为个体对自身形象进行全新掌控的标志。这与于奇志[11]所说的身体的三重性相似，即身体性、图表性与社会性，从而把人体、图表与社会连为一体。因而，身体由单纯的生理性功能走向社会性功能，“人”不仅仅具备个体性审美，也兼具社会性审美，两者之间共同构筑了个体如何向外界自我展现的通道。身体作为自我表现的载体，在日常生活的互动里得到展现。同时，身体的外部性将“具体的人”的社会实践与日常生活、身体形塑结合在一起，与外界社会中其他的“身体”与“事件”联系在一起。疾病的特殊性使外界社会赋予个体身体更多的解读，这是因为“人对外部刺激和反应，不再是直接的或本能的反应，而是间接的(经过思想的)、文化的反应”[12]。人们将对于疾病产生的红斑的解读，不仅成为医学上的疾病解读，同时也是经过现有社会文化的过滤性解读。由此，当我们看到健美、苗条的个体时，将他们视为具有精力、干劲和生机，而不注重身体保健的人被谴责为“自我放纵的懒汉”[13]。正因如此身体被放置于道德约束的审视下，人体的形象伴随审美而被赋予了新的含义，比如“红斑”被视为“患病”，“肥胖”被视为“懒散”等。当身体的原初性含义被赋予了新的解读后，身体不再是生物、生理上的身体，而是在特定的文化环境和关系网络中的社会性身体，被赋予各种意义下的社会文化建构与符号意义。个体患病后对于外在形象态度的转变，可以被视为在人际交往过程中对面貌视觉感的重视，身体转而成为人际交往过程中的感官容器和主体，“人际审美”问题也逐步凸显出来。个体的身体在社会环境中不再属于自我本身，亦不再是单纯的生理机制，而是承载个体形象、身份、视觉追求的“景观”。

因此，当我们在社会环境中谈论身体时，已不再是谈论身体本身，而是将身体作为自我表现的载体呈现出来，患者展现的是“被规训后”的身体，外界通过对个体的身体性解读，去给予个体基本的判断，如看到“红斑”则将个体视为“可能具有传染性”的刻板印象，这几乎成为患者经历的最多的遭遇。而患者感到排斥的最主要原因在于疾病的身体体现，例如，红斑、脱发、浮肿等让患者看起来不符合现代社会审美的需要，也正如部分患者所提及的一样，如果红斑符合大众化审美，那么个体即使身患红斑狼疮也不会影响外在形象的变化。刻板的形象认知使患者不得不对身体重新进行管理，自我调整与约束不仅是为了“让自己看起来合群” (患者10提及)，同时也是在自我规训的过程中，达到符合社会预期的外在形象，身体因此成为社会塑造下的产物。印象管理构成个体向外表露自我的重要方式。这符合戈夫曼[14]认为的，每个人都在日常情境中呈现自己和自己的生活方式，引导和控制他人对他形成的印象相似，患者会更加注重外在呈现的形象，而避免被“妖魔化”(患者8提及)的社会关系。同时，患者发现伴随着疾病特征的凸显，在正常的社会交往过程中，外界对他们疾病的关注无论是聚焦于怜悯、同情或排斥、逃避上，都不是平等环境下的社交状态，而患病的身体将不平等的社交状态无限放大，污名也应运而生。

4 污名的出现

大部分患者皆认为，“红斑”在外界眼中是不被理解的。虽然系统性红斑狼疮作为慢性病之一本身不具有传染性，但在漫长的患病过程中，患者不仅面对“带病生存”，同时也面对着“带病生活”的问题，疾病带来全新的影响——污名。“红斑”、“浮肿”、“脱发”及其他身体反应的出现，带给了外界直观的、默认的“有病”的象征。外界通常会直接询问个体“是否患病、是否具有传染性”等，个体需不断向外界解释病症，改变和缩小了原有的交往空间与范围。污名化的过程几乎伴随了患病的整个阶段，患者为此将个体局限于易于接触的人群，而尽量不再拓展活动范围。患病使社会关系突然断裂，个体在患病后感觉“突然被抛弃”(患者3提及)。不同于精神病患者的污名化，如在中国精神病患者及其家庭被污名化的主要原因是社会关系网络的破坏，面子、耻辱等概念[15]，系统性红斑狼疮患者的污名往往看似没有，却又确实存在。

“红斑”使外界产生了“突发性歧视”，外界会担忧患者是否具有传染性或感染性，这种行为上的偏差使疾病特征被无限放大，导致了患者在社会交往中被无形地隔离。身体的直观印象使外界造成了刻板性认知，个体被社会群体无形地疏离与孤立，被“有色眼镜看人”(患者9提及)成为患者遭受污名的象征。系统性红斑狼疮患者的污名包含了两方面的问题：一方面是外界对于疾病的认知和了解太少，因而外界仅能依照现有的生活经验去判断病人状况，而对被污名最多的疾病如艾滋病、精神病等反而有更多的认知，从而外界的接受程度和敏感性更高；另一方面源于患者个体，个体不希望被外界过度解读，在对外接触过程中希望能够尽量“隐瞒”病症，反而导致了外界更多的不理解与好奇。于是，污名成为疾病的载体之一，与疾病共同构成患者日常生活中的普遍现象。需要注意的是，患者遭受污名的过程并不是单一由疾病问题引发的。个体的性格、家庭、生活环境、工作环境等都可能是诱发污名的重要因素。有的患者遭遇的污名与排斥较为严重，而有的则认为外界对其有足够的包容和理解。因此，我们很难将疾病问题单独抽离出来，无法区分究竟是什么导致了个体被污名，仅能将这些因素笼统的地涵盖在一起。

疾病产生的其他负面影响不仅包括污名化，同时个体在患病后不愿意主动与外界社交，害羞、恐惧、自卑等问题成为“天然的社交屏障”阻碍了个体的社会关系维护。疾病有其自身的发展和变化，与个体在未患病时所理解的范畴不同，甚至完全超出预想。因而很多患者在身患慢性病或其他病症后，会在叙事时反问：“我身上发生了什么，还会思考，为什么会发生在我身上，为什么是现在发病。”[16]外界赋予个体的“有色眼镜”使个体易被团体排斥、很难交到新的朋友和经济负担等问题伴随病症逐步出现，个体在很长一段时间内会面对被污名化和被排斥的现象。此外，尤为重要的一点是，当个体敏感地察觉到自身的污名问题时，个体通常会产生消极心态。消极的态度使个体不仅被社会排斥，同时也存在自我排斥问题，即个体因病而无法参与到社会活动中。被访者在主观上并不希望外界将自己视为“病人”，然而个体无法完全融入群体性活动中，既而失去更多的与外界互动的可能性。一方面患者希望能够被外界正常对待，但另一方面由于患者的身体状况而无法完全融入社会互动中，因此被排斥和孤立是相互作用下产生的结果，自我隔离成为多数患者的选择。

5 反思身体的在场性

个体以“身体”作为社会交往的媒介，将身体从生物性功能转变为社会体系中的身体，个体的身体不再单独属于个体私有，而是构成社会交往网络的参与和互动部分。社会文化对系统性红斑狼疮患者的塑造与要求体现在了具体的事件上，只有当患者达到符合社会需要的外在形象时，才能更好地被外界社会接受和容纳。身体的变化不仅是个体性感知，也是社会性感知。一方面，个体在“患病的身体”状态下生活，虽然从生理意义讲身体是属于个体所有，但是人们感到的身体变化、疼痛、症状和其他影响，却不仅仅依赖于个体本人，这将与处在社会空间内的家人、朋友、医护人员等其他社会网络成员共同进行，因而从这个角度讲，个体的身体既属于个体，也不完全属于个体，身体的疾病感知等属于个体性感受，但是患病的身体带来的其他影响如社会交往中的困境则是社会性的双向感受。另一方面，慢性病的长期性特征，使身体在漫长的患病过程中反复经历各种变化，在不断循环的患病生活里，因身体变化而产生的社会问题不断凸显，这是疾病带给身体的社会意义。个体的身体从个人意义到社会意义，疾病的出现将个体遭遇的疼痛、病变、日常障碍、焦虑等和社会生活紧密联系在一起。正如凯博文[17]所说，“疾病产生的疼痛不仅具有生理学上的意义，同样亦具有社会意义，疼痛不但是一种生物性语言，同样也是一门社会语言。”“身体”成为显现的“社会语言”载体之一，个体的身体作为最直观的外在形象展现，成为个体与个体、个体与社会之间互相接触的枢纽。

此外，视觉实践不仅具有观看效果，也是在看与被看双向互动行为中对人际关系的建构。外界通过凝视患者对个体进行初步的判断，患者亦通过对外界的凝视观察他人如何看待自己，以此作为个体行动和社交边界的依据。系统性红斑狼疮患者因外表凸显的红斑，在外界长久的凝视下而备受压力。人际关系的压力加剧了个体的自我审视和身体规训，从而患者在与外界的互动过程中尤为重视外在形象的表现，人际审美的需要导致患者对他人的目光格外敏感，患者的身体成为权力关系下的产物。个体的身体不再单独地属于个人本人，而是构成社会交往网络的参与和构成部分，患者对自我形象的管理和重塑已经跳脱了身体的生物属性，转而成为社会文化情境中需要的身体形象与象征。

对包括系统性红斑狼疮在内的慢性病患者而言，个体在积极地进行身体管理、形象塑造的同时，仍然无法避免沦为权力、话语中的对象，个体的主体性在与外界的互动中被削弱，患病的身体被赋予其他的标签，个体的身体不再处于“缺席”的状态，身体的在场性成为个体与外界互动的主体构成。同时，在疾病情境下的社会交往过程中，身体的变化与影响显而易见，系统性红斑狼疮患者外表的受损、身形的变化和日常活动的受挫，均使个体意识到原有的、健康的身体状态和行为不复存在，患病的身体会终身伴随个体，患者不再是“健康人”的身份和形象。然而外界对患者过度的标签化，使个体不得不运用各种方法恢复外在形象，以避免社会交往过程中的尴尬与排斥。但是，不同于消费社会的被物化的身体，身体形象的商业价值不应在疾病的身体中体现。患病的身体不应当如消费社会中的身体一般被商品化，个体对身体的形塑和监控也不是单纯为了“美”的追求。个体为了重新回归合乎规矩的、正常的社会交往状态，不断对身体进行调整，继而达到能够被接受的身体形象。这种身份受损和对外在形象全新形塑的身体实践，突出了个体在社会交往中的污名存在。负面事件的发生也使得个体在社会互动中反思如何恢复自身形象，个体通过广泛的身体形象和印象管理达到对身体实践的改变和调整。访谈中的患者无一例外地认为，自身的患病状况不应当影响到个体的社会交往行为，对原有生活方式和身体状况的认同很难在患病初期得到改变，同时疾病的负面情绪和影响在患病的过程中被不断放大，身体的影响伴随治疗不断降低，取而代之的是对个体心理意识的影响。患病的身份成为个体终身性标志，个体的身体也不再是“活生生的身体”本身，而是包含疾病的影响和社会功能的多重性身体，身体的在场性和重要性在疾病情景中被不断凸显和放大。

患者对于疾病经历的叙事，也是对身体的叙事，虽然患病最终让他们无力改变身体的变化，但是伴随时间的推进，患者的叙事会重新充满希望和期待，继而将疾病的意义扭转。身体的在场性，最终成为影响个体日常生活和社会交往的重要内容，甚至于在疾病情境中，身体的在场性远超于健康状态。最后，本研究亦希望外界对于系统性红斑狼疮患者群体能持有更加包容的态度，而不会让他们感到“早于身体性死亡的社会性死亡”[18]。