自闭症谱系障碍成人就业影响因素：国外近50年研究进展

李 艳 唐玉苇 徐 胜

（1.重庆师范大学教育科学学院；2.重庆市特殊儿童心理诊断与教育技术重点实验室 重庆 401331）

自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders，ASD)是一种神经发展性障碍疾病，美国疾病控制中心数据显示，至2018年，ASD的发生率已高达59：1。[1]据估计，美国成年的ASD也已达到50000人。[2]我国《第二期特殊教育提升计划（2017—2020年）》中明确提及，加快特殊儿童的中等职业发展、加强职业指导，进一步强调特殊人群的职业发展问题。[3]随着成年ASD 数量的增多，如何为其提供所需的成人服务与支持，尤其是与就业相关的服务，逐渐成为研究的热点。[4]有研究表明，就业能够减轻ASD成人的相关症状、减少其不适应行为。[5]此外，就业还与社会地位的提升和实现经济独立，维持身体和心理健康，改善个人生活质量存在密切相关。[6]然而，就业并非易事，就业涉及复杂的社交动态，要求个体能根据所遇情况的不同，采取相应的解决措施，这对于存在社会交往障碍、刻板行为的ASD成人来说，难上加难。

目前，ASD成人主要通过竞争性就业、支持性就业和庇护性就业三种方式就业。竞争性就业是指ASD成人与其他非障碍人士，以同等的机会参与就业市场；[7]支持性就业旨在帮助障碍者在融合环境中获得竞争性工作及竞争性工资；[7]庇护性就业是指具有就业愿望，同时就业能力不足，无法进入竞争性就业市场，为需长期就业支持的障碍者提供隔离式的就业安置服务。[8]调查显示，ASD成人多以支持性就业的方式参与工作，支持性就业产生改善ASD成人的认知发展、减轻焦虑和抑郁、增加可持续性就业等积极影响。[9]

不充分就业是ASD成人所遇到的就业难题之一。研究表明，ASD成人由于工作时长有限，所以普遍存在低收入的情况。Roux 的研究显示，ASD 成人每小时工资约8.1 美元，低于学习障碍（11.2美元）、言语与语言障碍（12美元）和情绪障碍（11.9 美元）。[10]Eaves 的调查显示，大部分ASD 成人都处于志愿工作或兼职工作的状态，每周工作时长约5小时；[11]Taylor 对66 名ASD 进行了一项为期10年的纵向研究，结果显示，约有6%-10%的成年ASD 参与竞争性就业，12%以支持性就业的方式参与就业，而且均是兼职性质的工作。[12]

就业率显著低于其他障碍类型也是ASD成人就业的一大特征。Barneveld比较芬兰高功能ASD成人与年龄相当的其他精神疾病患者的就业情况，结果表明，ASD成人更容易遭遇独住、与父母同住、接受社会保障服务等情况；[4]Shattuck调查美国ASD成人的就业现状，研究显示，其就业率明显低于听力障碍、学习障碍和智力障碍成人。[2]正如Test 所说，对于ASD 成人来说，从学校到社会的转变充满着更大的挑战与不确定性。[13]文献中还报告了高功能ASD成人的就业现状。研究显示，高功能ASD 成人就业率一般在11%到55%之间。[14]不充分就业的情况依然存在于这个群体中，尽管大部分高功能ASD 成人都接受过中等教育，甚至一些人还接受过高等教育，他们仍然面临着工作时长不足、工资低、工作低水平的就业情况。Baldwin 调查130 名成年高功能ASD的就业体验，研究结果显示：约60%的受试者处于文书和劳动者这一低水平的职业中，很少有人获得管理层或技术层面的工作；29%的受试者每周工作时长低于15小时，51%的受试者工作时长达到51 小时；54%的受试者表示需要在给予支持的情况下就业，72%的受试者表示在现阶段工作过程中，没有得到所需支持；谈到就业所带来的影响，受试者均表示就业所带来的积极影响远大于消极影响，65%的受试者表示就业帮助他们自我实现。[15]

总的来说，ASD成人多以支持性就业的方式就业，容易遭遇就业率低、不充分就业等情况。尽管ASD 成人的就业结果并不理想，但是，他们的生活满意度、生活质量和认知表现仍显著高于失业者。[16]鉴于就业所带来的积极意义，以及ASD成人身上所存在的挑战与不确定性。通过回顾ASD成人就业相关的实证研究，探讨影响就业的因素，并提出研究启示。

一、ASD成人自身特征对就业的影响

通过文献检索发现，ASD成人自身特征对就业的影响因素包括ASD 成人的社交技能、行为问题、多重障碍共存、教育水平和性别。

（一）社交技能。社交技能是影响ASD成人就业结果的重要影响因素之一。研究显示，在其他障碍程度相同的情况下，社交能力越好的ASD成人，就业率越高。[17]

研究中报告社交技能的缺乏影响ASD 成人的面试表现。Strickland等人指出，面试表现在ASD成人就业中的影响不言而喻，直接决定能否获得工作机会；[18]Schneider调查ASD青少年在结构化面试中所遭遇困扰，他们表示，面试过程中的社会互动是影响其就业的最大挑战。[19]Smith建议职业培训师应该加强对ASD 青少年面试的培训，减少因面试技巧缺乏所导致的失业情况。[20]

此外，社会交往和社会沟通能力的缺乏还影响ASD 成人的工作留用。Diana 研究中指出ASD 成人因不恰当的沟通和人际交往技巧及发脾气的不当行为影响工作留用。[21]Cater 指出理解他人、理解社会规范和同理心方面存在的困难使得ASD 成人在职场中难以与同事和领导进行有效沟通。[22]另外，Baldwin表示ASD成人在“难以理解复杂工作材料、记住并遵循工作指令、适应未预期的变化、灵活应对意外情况、规划和处理多项任务和管理感官刺激”直接导致了其易提早退出职场。[15]

调查还显示，对ASD成人进行社交技能的干预，能有效提高其就业竞争力，帮助他们更好地融入工作环境。Baker-Ericzén等人对8名ASD成人进行社交技能的干预，干预的内容包括社会知识和能力、社会意识、观点采择和情感感知，干预结果显示伴随ASD 成人社交技能的提高，就业率也从22%上升到56%。[23]

（二）行为问题。行为问题是指不适当的、具有挑战性的行为，不适当是指行为发生在不适当的时间、地点或情境，挑战性行为是指给周围人带来挑战。ASD成人在日常工作场所中坚守常规、拒绝改变，给其日常工作交往带来一定的难度；除此之外，大喊大叫、发脾气、注意力不集中、自伤行为、攻击性行为等也普遍存在于ASD 成人身上，影响就业结果。[24]研究表明，ASD成人所表现的行为问题越多，就业机会就越少，当谈及工作任务相关的问题时，相比工作技能不佳，雇主和同事更难以接受行为问题的存在。[25]Muller 表示，很多情况下，行为问题的发生都有明显的前事，在工作场所中，这个前事一般表现为：感官异常、日常活动的突然改变、沟通存在误解。[26]

（三）多重障碍并存。多重障碍并存是指同一个个体具有两种或两种以上的障碍。Schaller调查了同时伴随有智力障碍、神经症障碍和情绪与行为障碍的ASD 成人的就业情况。结果发现，多种障碍并存显著降低了他们参与竞争性就业的可能性。[27]

智力障碍严重阻碍ASD 成人的就业。Rutter 报告中表明ASD 成人智力障碍的程度与就业不佳相关，智力障碍程度越严重，越影响就业的结果。[28]Chiang的研究表明，同时存在智力障碍和自闭症谱系障碍的个体就业率低于仅存在自闭症谱系障碍的个体。[29]但是，Taylor的调查却显示，无智力障碍的ASD 成人失业率是其同龄存在智力障碍者的三倍，[12]一定程度上可能是因为同时存在智力障碍和自闭症谱系障碍的个体接受相应的职业康复较多。

越来越多的研究表明，焦虑广泛存在于ASD之中，发生率为30%—81%；更是有报告表明，40%的ASD存在焦虑障碍。[30][31]Hurlbutt 的研究中，所有被试都表示在就业过程中遭受高水平的焦虑，部分个体甚至采用药物治疗的方式来抑制焦虑水平。[32]Gillott 指出，高功能ASD 的焦虑水平，尤其是分离焦虑和广泛性焦虑显著高于同龄普通人，未预期变化和感官刺激是其在工作过程中主要的压力来源；Hurlbut 在访谈6 名高功能ASD 的就业经历时发现，ASD 成人除在工作获取方面存在困难，在工作留用方面也存在严重困扰。他们表示，当他们在工作场所遭遇压力，却无法获得相关支持时，压力和焦虑水平会急速上升，导致其难以适应职场。[32][33]

（四）教育水平。教育水平与ASD成人就业之间的关系一直是不明确的。有些研究显示，高的教育水平有利于促进ASD成人成功就业，Schaller在调查影响815名ASD竞争性和支持性就业因素时提及，当个体接受10—15年以上的教育时，会带来更好地就业结果。[27]Lawer调查1707名ASD成人竞争性就业现状，结果表明学历越高越有可能成功就业。[34]同时有研究表明，高中教育资格决定能否接受职业康复服务；较高的教育水平，尤其是高等教育，让个体具备学习与就业相关的问题解决能力，并且可以丰富简历内容，增加面试机会。[35]

也有一些研究持与上述相反的观点。Holwerda的研究显示，即使接受高等教育，ASD成人也很难参与竞争性就业，这个情况在亚斯伯格和高功能自ASD 身上更为常见。[36]Baldwin的研究显示，约46.2%的ASD成人在就业时从事与学历不相关的职业，遭遇“学历过剩”的情况。[15]Frank 在调查教育水平与就业现状之间的关系时表示，即使ASD 者接受高等教育，但由于其存在行为问题及社会技能不足，依然会导致失业或不充分就业的结果。[37]

（五）性别。性别也被报告是影响ASD成人就业的因素之一，但两者之间的关系并不明确。Lawer研究1707名18到65 岁的ASD 参与竞争性就业的结果，研究结果显示，男性ASD在竞争性就业中获得成功的可能性要大于女性；[34]相反Sung调查了1696名ASD的就业的性别差异，其中，男性857名，女性839名，结果显示，男性发生焦虑和抑郁的频率远高于女性，给就业带来负面影响，降低50%就业的可能性，因此提倡要为成年男性ASD 的就业提供支持，减轻焦虑和抑郁程度，提升心理健康水平，增加工作留用的概率。[38]

二、家庭因素对ASD成人就业的影响

对文献梳理发现，影响ASD 成人就业的家庭因素主要集中在家庭经济地位和父母教育水平两方面。

（一）家庭经济地位。近十年来，家庭经济地位是研究中关注较多的影响ASD 成人就业的外部因素之一。研究表明，家庭年收入较低的ASD 成人更有可能在毕业之后面临失业。[2]Chiang在调查影响ASD就业的家庭特征时，提出家庭年收入与ASD 成人就业结果存在显著相关，在教育背景相同的情况下，来自中高等收入家庭的ASD 成人成功就业的概率是来自低等收入家庭ASD成人的17.37倍，这可能是因为来自低等收入家庭的ASD成人缺乏由家庭所提供的资源和支持，比如就业培训机会、拥有工作教练、拥有足够的交通费等。[29]

（二）父母教育水平。在影响ASD成人就业的外部因素中，父母教育水平与ASD 成人就业呈正相关。Chiang 父母教育水平在本科及以上的ASD成人成功就业的概率是父母教育水平在高中及以下的2.73倍。[29]但是由于研究数量较少，所以父母教育水平与ASD 成人就业结果两者之间的关系仍有待进一步验证。

三、社会因素对自闭症成人就业的影响

与障碍相关的福利、职业康复服务、职场支持服务、相关就业协会和研究者所提供的就业项目支持构成影响ASD成人就业的社会因素。

（一）与障碍相关的福利。研究显示，与障碍相关的福利，比如，增补保障(Supplemental Security Income，简称SSI)、社会残疾保障保险(Social Security Disability Insurance，简称SSDI)、医疗补助和医疗保险与就业结果呈负相关。[39]Migliore调查了影响2913名年龄为16-26岁的被试参加综合性就业的因素，结论中说到，接受与障碍相关的社会福利显著降低了ASD就业的可能性，对于受雇者来说，所接受的与障碍相关的福利与较少的工作时长和较低的薪资水平存在高度负相关，正是由于接受与障碍相关的福利，致使部分ASD成人产生消极的工作体验、选择低薪工作或不工作。[40]

（二）职业康复服务。1973年康复法案中，联邦政府要求各州为残疾人就业提供职业康复服务，以帮助残疾人最大限度地提高就业率。[41]所接受职业康复服务的有限性和一致性是ASD成人就业又一挑战。研究表明，ASD可以从恰当的职业康复服务中收益，但是目前而言，不管是职业康复服务的数量还是质量，都远未能满足ASD成人所需。[35]

尽管越来越多的ASD青少年在转衔期开始寻求职业康复服务，但是，相比其他障碍类型，ASD青少年更容易被职业康复服务拒绝。因为他们被认为无法从康复服务中获益，因此，ASD青少年一直处在排队接受服务的状态，而未能真正享受到职业康复服务。[35]除无法享受职业康复服务之外，由于地域和资金问题，ASD青少年所接受的职业康复服务也未能保持一致。[34]以上因素都直接导致了当ASD青少年从学校毕业时，无处可去的结果。

即使有部分ASD 青少年得以接受职业康复服务，服务质量也是个令人担忧的问题。Berney在访谈接受职业康复服务的高功能ASD时，他们提到自己处于“被职业专家所带领的迷宫中，对真实情况知之甚少”。[42]Lawer报道说，ASD青少年接受职业康复服务范围为31%—45%，但是服务的提供者，在提供相应服务时，很少考虑到ASD青少年所需服务的独特性。[34]

（三）职场支持服务。职场雇主和员工对ASD成人在工作中提供的支持服务是影响其成功就业的又一重要方面。研究指出，由于人们缺乏对ASD的了解，ASD成人拥有更少的就业机会。[43]在ASD成人进入职场前，雇主和员工学习相关的ASD的知识和示范方法能够帮助ASD成人适应工作。Diana的研究表明，雇主提供以下形式的支持促进了ASD成人成功就业：参与教育计划、调整工作时间表及环境、监督不当行为、实施行为契约。另外，工作培训时的情境与实际工作越接近，越有助于ASD成人融入工作环境。[21]

（四）其它支持服务。相关就业协会提供的就业支持服务对ASD成人顺利就业产生影响。Sophie通过对使用社会支持就业服务与不使用该服务的ASD 成人进行对比发现，使用社会支持就业服务能帮助ASD 成人获得更多信息，促进环境提供相关支持以满足ASD成人的需要。[43]

研究者提供的就业支持项目也有效促进ASD成人成功就业。Strickland 在使用互联网为载体的培训项目中，发展21名高功能ASD成人与工作寻找和工作面试相关的社交技能。以虚拟面试课程为主，融入视觉提示和录像示范，教导实验组成员面试相关内容及应如何表现的技巧，结果显示，参加培训项目的实验组最后面试得分显著高于未参加者。[22]

四、研究启示

通过梳理国外有关ASD成人就业相关文献，从ASD成人本身特征、家庭和社会三方面探讨影响ASD 成人就业的因素，并从以下两方面提出研究启示。

（一）对促进我国ASD成人成功就业的启示。

1.以支持性就业为主。Schaller的研究证实接受支持性就业服务的ASD成人的就业率显著高于未接受支持性就业服务的个体，支持性就业能够为ASD成人提供密集、个别化和持续的服务，符合其个体需求。[27]Hillier调查长期进行的支持性就业的影响时提到，支持性就业不仅有利于ASD 成人成功就业，而且对日后提高薪资水平同样有益。[44]所以建议我国未来在促进ASD 成人就业时，坚持以支持性就业为主。

2.加强各专业协作。进行专业协作作为特殊教育发展的基本态势，已成为全球性的现象。要想促进ASD 成人成功就业，校内老师应尽早与职业康复师联系，针对性地传授相关就业知识，帮助学生找到自己的兴趣和优势，明确就业方向；要促进个体家庭的参与，Hillier指出，家庭参与ASD成人就业的程度与就业结果呈显著相关，家庭参与程度越高，就业结果越好。[44]要加强职业服务提供者与雇主之间的联系，明确雇主要求，实现技能与市场的最大匹配；雇主应该为ASD成人提供实习地点，让ASD成人充分感知工作，做好职前准备；此外，要提升ASD 成人自我决定和自我倡导的能力，发挥自我在就业中的关键作用。

3.提供个别化服务。面对ASD成人就业面临挑战过多的情况，很多研究者已采取了一些应对措施，但是，应注意由于ASD 成人特殊的就业现状，所以建议服务提供者在为ASD成人提供就业相关服务时，要切实考虑到ASD成人的真实需求，以个体为导向；在提供就业服务时，不仅要考虑到个体情况，还要与其所接受的其它外部支持资源相平衡，比如说，考虑个体所接受的与障碍相关的福利，切勿让与障碍相关的福利成为阻碍其就业的因素，均衡各方资源，实现ASD成人就业的最佳效益。

4.应用辅助技术。技术给人们的生活带来日新月异的变化，在过去的几十年里，录像示范、音频提示、虚拟现实、等计算机辅助教学技术已被广泛应用于发展ASD的独立性和就业方面，且均取得了积极的干预效果。[45]建议未来充分发挥研究者在促进我国ASD 成人就业中的作用，在探讨如何更好地改进干预策略的前提下，将技术的使用作为干预要点，减少ASD成人与指导教师间情感交流的复杂性，减轻焦虑情绪，提升ASD成人参与职业干预的愉悦感，最终减少干预和培训成本，提高干预效率。

5.加强社交技能等职场软技能训练。在对ASD青少年或成人提供就业支持时，由于认知、社会技能对就业起着重要作用，所以除提供与就业技能相关的培训外，与就业相关的社会交往和社会沟通能力也要作为干预的重点。Lange通过访谈家长、转衔辅导员、就业指导人员和特殊教育教师，将ASD青少年与环境进行匹配，并有针对性地发展与就业相关的社会技能，结果发现，ASD青少年成功实现了转衔，并产生良好的就业结果。[46]建议未来就业技能的干预者，在密切关注职业技能干预法的同时，也应该着眼于一些职场软技能，比如：社会交往能力、时间管理能力、合作共事能力等，提高ASD成人的就业率与职业生活质量。

（二）未来研究方向。

1.调查各层次的ASD成人就业结果。查阅文献时发现，研究对象大都是高功能的ASD 成人，而很少涉及低功能的ASD成人，代表性不足。建议未来的研究中，将研究对象全面化，调查各个年龄层，各个类型ASD成人的就业结果。

2.考量人格特征在ASD成人就业中的影响 。部分研究已经证明，人口统计学因素，诸如：性别、健康水平、家庭年收入和教育水平对ASD 成人就业的影响，为了更全面系统地了解影响ASD成人就业的因素，建议未来的研究中，考量ASD自身和父母的人格因素在其就业中的影响，如自闭症个体的依恋水平、性格特征，父母的情绪特征、父母倡导方式等是否会对ASD 成人的就业结果产生影响，从而实施相应的解决策略，提升就业结果。

3.应制定职业结果的具体衡量标准。已有的研究中，一般使用就业率、薪资水平、周工作时长作为就业结果衡量标准的重要组成部分。除上述与工作本身相关的变量外，建议在未来的研究中，个体生活质量、就业满意度等也纳入衡量就业结果的指标中，不断调整个体与工作两者的关系，让个体能适应工作，从而提高生活幸福感。