消化道癌症患者化疗期心理弹性贡献与阻碍因素的体验研究▲

王秋萍 章新琼 俞 群 沈佳艺 王小玲 巩树梅 丁金霞

(1 上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液肿瘤内科，上海市 200092，电子邮箱：369736992@qq.com；2 安徽医科大学护理学院，安徽省合肥市 230032；3 上海交通大学医学院附属新华医院护理部，上海市 200092；4 安徽医科大学第一附属医院，合肥市 230032)

癌症是全世界面临的重大公共问题，我国消化道恶性肿瘤的病死率和患病率占据各类癌症的前列，并呈现逐渐年轻化的趋势[1-2]。化疗是癌症的主要治疗手段，但常引起强烈的应激反应，影响患者的生活质量[3-4]。积极的心理资源可以增强患者的应对和缓和消极情绪，心理弹性被认为是其中一个潜在的资源[5]。相对于传统关注癌症患者的消极后果，心理弹性在癌症治疗中所起的作用已受到广大患者及学者们的关注[4]，有良好心理弹性的患者能够正确对待他们的疾病并且维持一个相对良好的心理状态，从而提高自己的生活质量[6-7]。

有研究显示量性工具测量患者心理弹性水平的高低可能和患者描述的临床心理弹性不一致[8]。国外有关癌症患者心理弹性的质性研究已经得到很好的发展[8-9]，但化疗期临床患者的心理弹性研究主要集中在量性研究[4，10-11]，而从患者的角度定性描述心理弹性的体验及其影响因素，国内目前涉及较少。本研究基于疾病的心理弹性模型，旨在利用质性的研究方法对化疗期消化道癌症患者进行深度访谈，探究其心理弹性特征，识别心理弹性的贡献和阻碍因素，为拓展临床干预手段提供新的视角。

1 资料与方法

1.1 临床资料 采用目的抽样法选取安徽医科大学第一附属医院12例化疗期消化道癌症患者为研究对象。纳入标准：(1)患者知情同意；(2)病理诊断为消化道癌症并已接受2次以上的化疗；(3)年龄≥18岁；(4)具有良好的语言沟通和理解能力。排除标准：(1)存在精神疾病、意识障碍和沟通障碍者；(2)合并其他癌症或其他严重威胁生命的疾病者。研究对象的一般人口学和疾病信息见表1。

表1 受访者的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 半结构式访谈提纲：以Haase的疾病心理弹性模型为参考理论框架[12]。该模型是临床患者心理弹性的影响因素及其对生活质量影响的理论模型。根据模型中心理弹性受到保护因素和风险因素双重影响及以往的研究经验[13]制定访谈提纲：(1)您能讲一讲当时确诊后的感受吗？现在感觉如何？(2)您认为您生病后哪些因素对您恢复不利或造成了困扰？(3)在这个过程中您觉得哪方面的因素对你帮助比较大？(4)您生病以后周围的环境、人、事物有没有发生改变？(5)您生病以后最大的感受是什么？

1.2.2 访谈准备及过程：科室护士长及责任护士与家属(主要照顾者)充分沟通说明访谈的目的，建立信任关系，尽可能地选择有不同代表性的个体(患者)为被访谈对象，以了解更多的观点，获取更多意见。告知患者研究目的和意义，征得患者的同意后，由两名访谈人员对患者进行访谈，一名负责访谈，另一名负责录音并进行记录，访谈开始前对患者进行预访谈，不断完善访谈提纲。访谈期间选择安静舒适的房间，每天访谈1～2名患者，避免资料收集不全。

1.2.3 访谈资料的整理和分析：访谈结束后，及时对录音内容进行逐字转录，包括患者的语气、语调、表情、动作等。资料的分析采用类属分析方法，即Braun和Clarke的主题分析方法[14]，遵循以下5个步骤：(1)研究人员反复阅读访谈转录稿，让自己沉浸在文字资料中，熟悉内容的深度与广度；(2)产生最基本的代码(generating initial codes)，即开放编码(open coding)；(3)形成主题，将代码分到不同层次潜在的主题中；(4)检查主题(reviewing themes)，将一些不够好的主题合并、 拆分或删减，主题应该达到内部同质性和外部异质性的标准；(5)定义和命名主题，即确定每一个主题的本质(essence)，包含哪些方面。

1.2.4 效度检验：为尽量减少甚至避免质性研究的主观性，两位研究者定期会面，分享彼此的编码思路及结果，有异议的文稿由两人共同讨论决定，并将分析结果反馈给访谈对象，根据其反馈意见对结果进行修订[15]。

2 结 果

2.1 心理弹性的贡献因素

2.1.1 正确认知和积极应对

2.1.1.1 乐观面对：心理弹性的特征之一是个体能调动其内外环境的各种资源，灵活地适应外界高强度破坏性环境。P5：“自从查出胃癌这个疾病后自己并没有什么想法，因为现在得胃癌的人也很多”“要相信我们国家，我们应该有这个医疗技术”。P10：“我刚开始查出这个疾病的时候，还跟朋友们开玩笑，说我已经被命运判了死刑，在过去可能我的生命只有一年，现在医学水平提高了，我相信我肯定会得到好的治疗。但是如果癌症复发就不好了。现在我自己没有什么心理压力，各方面感觉还挺好的，无所谓”。患者经过一段时间的化疗后，可以进行自我心理调节，逐渐改变先前的想法。P3：“当时知道生病后我告诉自己要学会面对，我始终坚持和疾病相抗衡，积极面对，至于其他的想法都暂时不去想”。P6：“我刚开始的时候怕这个疾病治愈不了，经过治疗后，现在感觉好多了”。

2.1.1.2 支持性应对：大部分患者都可以根据自己的病情和化疗反应制订适合自己的运动和饮食计划。P2：“为了能够早日康复，我每天吃晚饭后就出去散步或慢走，在街上或者是河边转几圈，确保每天都有一定的时间锻炼。”“考虑到自己的身体健康我会在饮食方面加以控制，饮食以清淡为主，多吃蔬菜水果，摒弃了原来我喜欢吃的咸菜、咸肉及辛辣食物”。患者制订日常活动规划时，指导其量力而行。P3：“一直躺在床上不利于疾病的恢复，我会做一些力所能及的家务，累了就躺下休息一会”。P1：患者喜欢打乒乓球，现在则表示“现在不怎么打了，手上有管子(中心静脉置管)”。在对抗疾病的过程中，患者依从性较高，会采取各种方式促进康复。P3：“在治疗过程中我一直遵循医嘱，积极配合医生”。P10：“根据出院小结进行锻炼，补充营养”。

2.1.1.3 生命意义的追求：一个个体在心理确立一个目标后对其今后的发展有很大的导向作用，可以为一个人的发展提供动力。P1表示期待自己以后可以带自己的孙子，就如他说“我儿子有女朋友了，很快就结婚了，等他们生小孩我就可以帮他们照顾小朋友”。P3：“我的孩子还小，还没成家，我要勇敢面对这个疾病，我要等到我的孩子们谈女朋友并结婚，我想我能看得到。我始终抱着这样的态度和想法。我的孩子也跟我说，让我不要去想这个病，要想着孩子们以后还要成家，谈女朋友，结婚，我还要带孙子。现在我一直都怀有这样想法，别的不去想。别人说患上这种疾病不会好了，但是我没有这个想法”。

2.1.2 家庭氛围和资源支持：中国人比较注重家庭观念，被访谈的患者大部分年龄偏大，子女可以为他们提供很大的支持和帮助。P3：“主刀医生跟我的孩子说我身体跟不上，不适合化疗，但是我的孩子认为不化疗不利于身体恢复，坚持让我化疗，于是我接受了化疗”。P5：“我生病以后，原本是打算在我们县医院接受治疗，但是我女儿不同意，特地回家给我买了车票带我到合肥，并把一切安排好后到合肥”。“我住院治疗的各项费用和需求我家人都尽全力满足，这就是我家属(指着旁边的阿姨)，她一直都在医院里面照顾我”。

2.1.3 医疗健康照护：医务人员在患者的康复过程中扮演重要的角色。P4：“各方面都很不错，医生对我也很负责”。P5：“我得了胃癌这个疾病，我希望每次治疗方案主治医甚至主任都能跟我解释。熊主任态度特别好，也很认真，每一次他都会很详细地跟我解释，让我对自己的疾病及治疗有一定程度地了解，心里也得到一些舒缓和慰藉”。因此，健康照护者的诊疗水平及护理质量对患者的心理起到一定的支持作用。

2.1.4 化疗并发症少：在治疗的过程中，化疗所引起的不良反应严重影响患者的心理。 P4表示化疗未引起不适症状：“没有什么影响，任何症状都没有，有时候肋下会疼，要是不疼就没有任何不适”。P9：“没有太多化疗的症状，就是偶尔会有点呕吐”。P12：在被问及自己状态是否在变好时表示“那是，肯定有效果，以前吃饭总觉得胀，应该是消化不好，现在腹胀的感觉减轻了”。有些被访者表示在开始时是担心的，但是后来的检查结果均正常，让他心里感觉好多了。P6：“这几个月好一点，上次做了CT后，主任他们说都已经很好了，就放心了”。P8：“这个治疗方案对我来说还是挺好的，因为癌细胞的总数变少了，增强CT显示癌细胞比之前下降很多”。

2.2 心理弹性的阻碍因素

2.2.1 认知冲突及消极应对

2.2.1.1 消极思想：多数患者表示心理上的不良应激可影响疾病的恢复。P2：“如果想得太多、不够乐观还是会对疾病有影响的”。P7：“害怕，刚开始知道生病的时候还好，手术后开始感到害怕。后来每次来到这个科室就害怕。第一次化疗的时候心理感觉还好，第二次有点紧张，后来第三次、第四次、第五次，一次比一次害怕，对我心理是有影响的”。P7：“这个病是恶性的，我心理上存在一定压力，要是良性的我一点都不害怕”。P10：“我54岁，我小孩33岁。但他还没有成亲，我心里想着这个多少有点压力”。在与疾病斗争的过程中，患者自身力量一点一点地被消耗。P7：“我的家人劝我无数次了，我也知道心里要放得开，但是我有时候就是想不通。我脑海里一直都想着这个事情”。P11：“我今年才三十几岁，过去的日子都生活得很开心，现在生病了，而且病情的发展是不可预见的，癌症又没有药能够治愈”“护士和医生都跟我说在多种癌症里面消化道肿瘤是最好治的，但是我的肿瘤却一直在长大，前段时间看电视，有个病人叫方静，和我患了同样的疾病，得了胃癌，14天就走了”。

2.2.1.2 防御性应对：防御性应对中患者会呈现逃避式或者宿命式应对。除去疾病本身，来自其他人的眼光会给患者带来一定的影响，患者会采取远离人、减少交际的方式来保护自己。P1：“我的这个病，周围的人都不知道”。P5：“我有很多战友，以前经常跟战友们在一起，生病以后我的心态发生了变化，心里会感到有点自卑，宁可在公园别的地方散步，也不愿意跟战友一起。很多战友听说我生病后会隔三岔五到我家来看我，包括一些熟人，他们心里是觉得像我这样的病人要少接触一点，因为可能会传染，但是如果不看望我又不太合适，所以我自己会自觉一点，尽量远离他们”。P9：“周围的人一开始心里会存在芥蒂，大家说到我的疾病都尽量避开我，但是实际上我们自己很少考虑这个事情”“有人会来看我，实际上他已经知道我患了什么疾病，但还要装作什么都不知道。当面对这种疾病的时候，外界会存在一种偏见，就是会有歧视”“我跟亲戚打招呼，让他们过年的时候不用亲自过来看我，在电话里给我打个电话就行了。”

2.2.2 疾病和症状困扰

2.2.2.1 化疗并发症多：接受化疗的患者可能出现疼痛、恶心呕吐、疲乏等症状，患者自身感觉恢复不好。P1：“化疗的时候状态会差点，因为现在年纪大了，化疗产生的反应会有点受不了”。P7：“在医院会感到很不适，化疗药物会引起很多反应。大概有十多天，我回到家，东西吃不下，在家休息一个星期后又要返回医院”。另外，癌症作为一种恶性疾病，其发展和转归具有很多的不确定性。P11出现了左侧淋巴结肿大并行切除手术，她认为“这个病比较严重，容易发生转移”，并表示“挺难过的，因为我每次化疗都正常，但这次化疗不正常”。

2.2.2.2 疾病不确定感：由于受到其他患者的影响，很多患者对疾病的治疗和饮食有很多疑惑。P7：“有的人说这个方案好，有的说那个方案好，还有对于我这个饮食方面有什么要注意的？有的说这个不能吃，那个不能吃，有的医生就说除了油炸、辛辣刺激、油腻的东西不可以吃，其他什么都可以吃”。P12：“我吃得不好，营养不够，我老婆不让我食用鸡肉(指着家属)，请问鸡肉可以吃吗？”“我以前会吃鸡肉，但是1个月没吃了，因为很多人说不能吃，我也不敢吃了”。

2.2.3 经济和医疗环境困扰：和癌症的斗争是一个长期和反复的过程，有些患者因为承受不了巨大的经济耗费而感到较大的心理压力，而多数患者因交通、住宿及国内医疗环境的原因不能得到及时的治疗。P4：“预约很麻烦，医院办理入院的工作人员很忙，人很多，安排不过来，前天我们去预约，昨天一天、前天一天，今天下午才预约上”。P6：“原来有时候来两趟、来四趟，有时候来两趟都住不上，人太多了，没有床位”。P8：“现在对于预约这种麻烦的手续已经习惯了，就是多次化疗的消费太大了”。

3 讨 论

3.1 心理弹性注重个体内部认知和行为的提高 多数患者表示经历疾病和化疗后自己心态一直平稳或逐渐变好，这表明心理弹性是大部分个体所具有的一种属性。Silverman等[16]的研究结果表明：在个体经历创伤性事件的最初两年，心理弹性普遍存在。不利处境在很大程度上取决于当事人的主观知觉[17]。也就是说，内在因素是个体的根本动力[18]。本研究发现，心理状态保持较平稳甚至已经恢复的个体，一方面认识到癌症是人生的考验，刚开始的担心、难过是正常的，但是长期的沉迷和消沉必然会影响到自己日常生活轨迹，所以会面对现实，合理转变观念。另外一方面，这些个体在日常生活中能够采取积极的措施来应对自身的疾病，合理锻炼，寻找自己的爱好，遵从医嘱，做一些力所能及的事情，努力与疾病做抗争，保持良好的心态积极面对治疗，甚至提高自己从疾病中获益的能力。

3.2 心理弹性影响因素的内部和外部构成 关于心理弹性的定义和构成目前仍存在争议，它由多个因素构成，包括个人的特质、外在的因素、学习到的技能和环境的支持[15]。本研究的结果也发现影响心理弹性的因素是多方面的。研究显示个体最终处于较好的状态和个体的内部因素包括自我的认知、个性特征、个人应对密切相关[19-21]。除去个体的内部因素，其外部的因素，包括疾病、社会、医疗和其他方面也会对心理弹性有影响。我们今后将从患者的自身、家庭、社会、环境等方面去分析影响化疗期消化道癌症患者的心理弹性因素。

本研究显示社会的整合及家庭氛围对心理弹性的影响不明显，与相关的疾病心理弹性模型中的原因分析存在一些差异[12]，这可能与我国传统文化有关，患者不愿与其他人分享和讨论自己的病情。家庭的内部关系被认为是个人的隐私，多数人不愿讨论其家庭情况。同时，由于受到人口多、医疗资源分配不均及国内医疗环境的影响，我国大环境中健康照护的资源还不够完善，患者的经济条件和国内的医疗环境也对其造成一定的困扰。

3.3 贡献因素和阻碍因素的变化和交互作用 一些横断面研究表明，许多有慢性病的患者在患病几年后其生活质量与一般人群无差异[22-23]。心理弹性影响因素的改变可能是心理弹性变化的原因。贡献因素和阻碍因素在个体治疗的过程中相互交织，一方面因素的改变可以影响另一方面的因素。个体在两者的相互作用下形成不同的心理弹性，或者说在二者的相互作用下找到自己的平衡点从而面对应激性事件带来的冲击[9]。笔者认为，提高心理弹性的贡献因素可以扭转局势，让患者能更积极地应对和适应疾病。

但是贡献因素和阻碍因素间的关系如何，在何时发生改变，发生了什么样的改变等这些问题还需要进一步结合量性研究进行探讨。

医务工作者在临床工作中需尽早识别化疗期消化道癌症患者心理弹性的贡献和阻碍因素，从多方面、多角度进行心理弹性的探讨。本研究的样本量较小，病例来源仅限于三甲医院，今后将扩展样本量并在不同地区和不同等级医院开展质性研究，探讨心理弹性的各个影响因素及其相互间的关系，为临床干预措施的制定及实施提供指导依据。