中国“第一轮椅女博士”：父母成就了我

一润

她9岁重病缠身，11岁瘫痪在床，13岁开始自学中学课程，22岁通过英语本科17门自学考试，23岁以总分第一的成绩被南京师范大学外国语学院录取为硕士研究生，26岁以专业方向第一名的成绩考上南京师范大学教科院博士，29岁博士毕业留校任教直至成为教授，连续当选党的十七大、十八大、十九大代表……谁能想到，取得这些成绩的，竟是一位坐在轮椅上的姑娘！她在逆境中是怎样崛起的呢？

命运发难，父母让我面对现实

2018年8月30日上午，南京师范大学教科院教授、轮椅上的博导侯晶晶冒着大雨，赶到江苏省未成年犯管教所“家的呼唤、爱的希望”主题帮教活动现场进行演讲。这已是她第21次参加这样的帮教活动。“希望通过帮教把更多正能量带给这些失足未成年人，帮助他们战胜小我、早日走上人生的康庄大道，做一个对社会有用的人。”侯晶晶真诚地说。

侯晶晶1975年10月出生在安徽省马鞍山市当涂县。与其他孩子一样，她拥有一个健康、幸福的童年。1979年，父母尝试着将不满4岁的小晶晶送入小学一年级。过了不久，她在一次单元测验中考了个语文数学双百分，让老师和父母惊喜不已。望着天赋颇高的女儿，夫妻俩笑得合不拢嘴。

然而，不幸很快降临了。9岁的侯晶晶正无忧无虑地上小学四年级时，一天夜里，她突然感到下肢又胀又麻，怎么也站不起来，吓得哭了起来。父母被女儿的哭声惊醒，赶紧送她到医院检查，结果被诊断为“横贯脊髓炎”。还好，侯晶晶住院后经治疗不久康复，也没有耽误学习，在小学毕业考试中，她以全县第五名的成绩升入初中。

但命运有意跟侯晶晶作对。1986年的一天，11岁的侯晶晶再次站不起来了。经南京一家大医院的专家会诊，她的病最终被确诊为“脊髓血管畸形”，也就是说两年前的诊断是误诊。“啊……这怎么可能？”母亲浑身战栗，胡乱抹了一把眼泪，哆嗦着嘴巴说不出话。“就是倾家荡产也要把女儿的病看好！”父亲是个刚强汉子，此时他眼眶湿润，撂下狠话。随后一年多，家人带着侯晶晶辗转大江南北，四处求医问药，家中的积蓄不仅全部花光，还向亲友借了几万元的债，可晶晶的病情未见一丝好转。父母被拖累了，侯晶晶也泄气了。

回到家中，侯晶晶只能静静卧床，不能翻身，更不能坐起，身体非常虚弱。忍受着腿部痉挛、背部酸痛、大小便不能自理的种种痛苦，侯晶晶的情绪跌落到冰点。“难道我就这样活着？这还有什么意义……”看着父母眼泪汪汪，愁白了头发，奶奶也累弯了腰，苍老的脸上整日挂满泪水，就连8岁的妹妹小小年纪就懂得为她的病情操心，经常躲在角落里哭泣，侯晶晶几近崩溃。愤怒、绝望中，她一度想到了轻生，把自己封闭起来，几天不吃不喝。母亲劝不动女儿，急得像热锅上的蚂蚁。

“晶晶，咱们面对现实吧，这世上坐轮椅的残疾人又不是你一个。没关系，咱坚强地活下去！”父亲一直宽慰女儿。1988年春节，远方的姑妈给侯晶晶写了一封热情洋溢的信，让她直面人生，并鼓励她自学成才，根据她的现状建议她学英语试试。侯晶晶的心为之一震。渐渐地，在父母的呵护和亲友的关怀下，侯晶晶恢复了平静，重新燃起了对生活的希望。

不屈不挠，父母锻炼我生存能力

從此，母亲帮助侯晶晶做各种身体锻炼，父亲则不时背上她到户外活动，或是坐在床头为她读书。终于，侯晶晶可以坐到轮椅上了。“是父母的爱给了我抗争命运的力量。”病痛稍微减轻后，侯晶晶对父母说，“把我的书包拿来吧，我想看书。”然后，晶晶把一个小板凳垫在病床上，趴在上面开始做数学题、写英语单词……她订了一个计划，有步骤地自学初中、高中的课程。那时候当地不少人靠在鸡蛋上画画挣钱，邻居也悄悄劝她的父母：“让孩子学点手艺吧，还可以为家里挣些钱，读书对她有多大用处？”侯晶晶的父亲回答：“孩子喜欢学习就让她学，知识对她来说是最重要的。”

“我活着不能成为别人的负担！既然不能做体力活，那我就从事脑力劳动。”侯晶晶踏上了自学之路，她要挑战人生。然而，对于一个胸十二椎以下截瘫的残疾人来说，基本的生活都难自理，还谈什么读书学习呢？何况她每天还要进行四个小时的身体锻炼。尽管侯晶晶做了充分的心理准备，可遭遇的艰辛与困难远超出她的想象。

坐在专用沙发上看书，时间久了侯晶晶的腰就会疼痛难忍，为了不让下肢因血流不畅而浮肿，她干脆用凳子将双腿架平;由于下肢几乎没感觉，冬天的夜晚，侯晶晶经常被热水袋烫伤，并引起腿部剧烈痉挛;在床上锻炼时，她的左腿股骨一次又一次不慎骨折……这些，侯晶晶一次又一次咬牙扛住了。认识侯晶晶的人都说她“意志如钢”。一次，她身体实在吃不消，再次住进医院，全身麻醉，钢针抽取骨髓，一天十几个小时地输液……当一阵又一阵的剧痛袭来，她紧握着妈妈的手，黄豆大的汗珠不停地往下滴，就是不喊一声疼。那时候，侯晶晶让父亲坐在床头给她读书、讲故事，而脸色苍白的她则静静地听着，《红岩》《童年》《燃烧的石头城》……书中一个个英雄人物在她心中“跳跃”。漫长的学习过程中，侯晶晶的双腿随时会因缺血发生剧烈痉挛，下肢变得麻木，而背部也会十分酸痛难受。她边学习边坚持做锻炼，一次锻炼下来就是一个多小时，浑身大汗淋漓。接着，她又专注地拿起身边的书本。母亲看了心疼，却陪在一旁不断给女儿鼓劲：“晶晶，加油！”

命运会在地狱与天堂之间切换，侯晶晶的坚持赢得了上苍的眷顾。1989年底，她逐词逐句学完了高中英语全部课程，到1993年又硬生生地“啃下”中学其他各科课程。1997年4月，22岁的侯晶晶通过了英语本科17门课程的自学考试，而且每门功课平均都在80分以上。当阅卷老师知晓考生是一个坐在轮椅上的一级肢残人时，都惊得目瞪口呆！

侯晶晶没有满足，她的目标是考研究生。有人嘲笑她：“只读了小学，不管你怎样自学，想考研究生，做梦吧！”不少人说她是异想天开。起初一些学校也婉拒了她，父母失望了，而她却不甘心。一天，在父亲的陪伴下，侯晶晶摇着轮椅来到南京师范大学研究生部。学校老师望着坐在轮椅上的侯晶晶万分惊讶：“你……你也想报考研究生？”“是的，我想考试，请求学校给我一个机会。”研究生部的领导被她顽强的意志和诚挚的态度打动了，欣然同意她报考。1997年冬天，侯晶晶参加全国研究生考试。考场外，大雪纷飞;考场内，一个清秀的女孩挥汗如雨。由于身体的排泄功能不及常人，一场考试下来，她坐的板凳全部被浸湿了。连续三天五场考试，侯晶晶咬牙坚持了下来。

结果，在报考该校外国语学院的140名考生中，侯晶晶摘得桂冠，被破格录取。捧着南师大的研究生录取通知书，母亲喜极而泣，父亲则神采飞扬，赞许女儿“有志气”！“进校后，每次开学典礼，我们都要请侯晶晶讲话。她这种不屈不挠、知难而进的精神，是一个激励学生、鼓励老师活生生的范例。”南师大党委副书记、副校长陈章龙说。

上课时，由于控制不了上厕所的时间，又无法使用一般的公共设施，每次离开宿舍去课堂，侯晶晶都提前几小时禁水。即便如此，她也总是背着一个大书包，里面装着用来方便的器具。“磨”了三年，侯晶晶硕士毕业，并被学校评为优秀生。此时，她向更高的目标发起冲击，报考该校教科院教育学原理专业的博士生。侯晶晶觉得：“在现代社会，良好的教育能使人成为一个真正的人！所以，我渴望探索教育的奥秘。”侯晶晶的导师、南师大副校长朱小蔓教授回忆道，当初面对这个特殊的女孩，她心情很复杂：从英语专业转到教育学原理专业，跨度很大，而侯晶晶只读到小学六年级就离开了学校，一直都靠自学，她是否具备专业基础？读博是件苦差事，侯晶晶的身体状况能否适应……这一切都让朱教授疑虑重重。但朱教授并没有拒绝侯晶晶，她被这个学生的执着与坚强所感动，以饱满的热情关注着这名特殊的学生。“我当时还让晶晶做好花三年时间考上的思想准备，没想到，她凭借着聪慧和勤奋，只一次就考上了，且得了第一名。”朱教授惊叹侯晶晶又创造了一个奇迹。

读博对侯晶晶又是一场考验，由于专业跨度大，她需要认真、扎实地弥补专业基础课。这个充满韧劲的女孩便一本一本地研读专著。侯晶晶研究的课题是内尔·诺丁斯的关怀教育理论，靠着厚实的英语功底，她硬是啃下了13本诺丁斯的英文原版著作……一晃读博的三年即将过去，在导师的精心指导下，侯晶晶不辞辛劳，坐着轮椅深入多所师范学校、中小学、幼儿园，调查德育在学校的现状。“她写出了30万字的毕业论文，对我国青少年的道德发展有着积极的理论价值和实践价值。”答辩委员会的教授们对她的论文给予了高度评价。

2004年5月14日，一个阳光灿烂的日子。在南师大田家炳楼南楼602室，两个多小时的精彩答辩结束了，侯晶晶征服了在场的所有导师。当答辩委员会宣布授予侯晶晶教育学博士学位时，全场响起了热烈的掌声。侯晶晶坐在轮椅上，手捧鲜花，眼含热泪，向给予她掌声的师长和同学们致意。南京师范大学校长宋永忠教授亲自为侯晶晶整理博士帽上那根红色流苏，祝贺她成为中国第一位“坐在轮椅上的女博士”。一向沉稳的侯晶晶显得激动万分：“感谢南师大，感谢导师和同学们，是你们让我在南师大度过了最美好的一段人生，我将用我的一生来回报！”

笑傲人生，父母隐退身后默默守护

2004年9月，侯晶晶被成功留在南师大教科院任教，主要从事研究生教学和科研工作。她的人生开启了崭新的一页。

然而，对坐在轮椅上的侯晶晶来说，坚持授课并不是一件容易的事：每次都要由丈夫開车至少40分钟护送她到教室，她还得忍住几个小时基本不喝水;课堂上，学生们有时会发现侯老师“变高”了，那是因为她腿部痉挛得厉害，需要双臂支撑起身体才能缓解;她主动尝试用英汉双语给硕士生们讲授德育和教育哲学课，为此要花更多的时间备课。

曾经，侯晶晶家乡的伙伴还记得这样的情景：在她家玩，晶晶要去取一样东西时，用两个小板凳交替着一点点挪过去。那个时候，她的母亲就在一旁静静地注视着她，并不帮忙。“晶晶，你妈妈为什么不帮你去拿或者抱一抱你呀？”多年以后，幼时伙伴在信中终于说出了这个疑问。“我自己能做。”侯晶晶的回答如此平静。她的丈夫、研究生时的同窗相华利脑海中有这样的清晰一幕：侯晶晶把吐的痰用纸包起来后，同学要帮她放在垃圾桶里，她却微笑着摆摆手，自己推着轮椅来到垃圾桶前。“她表现出的自强和自尊让我非常震撼。”

教学之余，侯晶晶还致力于教育科学的学术研究，先后在国家级出版社出版专著《关怀德育论》和3部译著，在《教育研究》等学术期刊上发表论文40余篇，多篇论文被《新华文摘》等刊物全文转载。她独立完成了国家哲学社会科学、全国教育科学规划、江苏省哲学社会科学等多项课题，成果荣获全国教育科学优秀成果二等奖、江苏省哲学社会科学二等奖、江苏省教育科学研究优秀成果一等奖。

关注残疾人群体的生存发展状况，是侯晶晶的另一个人生课题。作为一个残疾人，她感同身受。于是，侯晶晶围绕立德树人和残疾人群体的教育权利保障问题经常建言献策。她撰写的《进一步创造残疾青少年健康成长环境》研究报告受到省领导肯定，有10条建议被江苏省“十二五”《儿童发展纲要》和《残疾人事业发展纲要》采纳。2016年3月，倾注侯晶晶多年心血的专著《中国残疾人文化权利保障研究：融合教育的视角》出版。这是该领域研究的第一部专著，得到教育部、中残联领导与专家的赞赏，认为其核心内容“对落实我国特殊教育提升计划，特别是推进融合教育具有很重要的意义”。

当有人说侯晶晶是中国第二个张海迪时，她的脸“刷”的一下红了。谈起张海迪的坚强，侯晶晶激动地说：“张海迪的事迹让我曾经混沌的头脑变得清醒，她为残疾人昭示了可以达到的高度，激励着我们向着这个高度去努力。我比起海迪大姐，差远了。”少管所、监狱、儿童福利院是侯晶晶常去的地方。教科院党委书记缪建东笑称她为“最忙碌的帮教志愿者”。

一路坎坷一路高歌，侯晶晶不断在逆境中演绎着人生的精彩。她先后获得全国自强模范、中国十大杰出青年、中国十大女杰、全国五一劳动奖章、全国三八红旗手等多项殊荣，当选江苏省妇女联合会兼职副主席。2018年9月在中国残联第七次全国代表大会上，侯晶晶当选第七届主席团副主席，与中国残联主席张海迪共谋残疾人事业发展大计！侯晶晶淡定地说：“上苍关了一扇门，我就用力打开一扇窗。只要精神不倒，顽强搏击，这世上就没有战胜不了的困难！”

【编辑：潘金瑞】