炎症性肠病患者自我管理的研究进展

曹 丹, 朱秀琴

曹丹, 朱秀琴, 华中科技大学同济医学院附属同济医院消化内科 湖北省武汉市 430030

核心提要： 本文通过对炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)患者自我管理模式、影响因素进行综述, 并分析存在的问题, 建议开展一套以家庭自我管理为重点的IBD患者医疗干预模式.

0 引言

炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)是一种由各种原因引起的、可累及直肠、结肠、回肠甚至全消化道的慢性非特异性疾病, 该病主要包括克罗恩病(crohn's disease, CD)和溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC), 主要临床表现为腹泻、腹痛、血便、粘液便等,该病具有病程长、容易复发等临床特点[1]. 近年来, 全球IBD发病率及患病率逐渐上升, 而我国的发病率也出现了显著升高, 据统计, 在未来10年内, 国内患病率可达0.1%[2]. 疾病的反复发作、迁延不愈给患者带来了极大的心理负担和精神压力[3]. 在有限的医疗资源下, 患者的自我管理能力尤为重要, 不但能提高患者的生活质量, 同时还能减少并发症的发生, 降低疾病复发的概率,节约医疗资源[4,5]. 本文将对自我管理的概念、理论依据、IBD患者自我管理的模式与现状、影响因素、目前存在的问题及未来展望进行了综述, 为IBD患者自我管理提供有效的方案, 为他们的康复提供新的方向.

1 自我管理的概念和理论依据

1.1 概念 自我管理是指患者通过疾病的监测、行为的监督、情绪的管理等方式来减少疾病对自身的影响, 并持之以恒地治疗疾病的一种健康行为[6].

1.2 理论依据 自我效能理论是自我管理的理论依据, 自我效能(self-efficacy)指的是个体对自己执行某一个特定行为并达到预期效果的能力和信心[7].

2 IBD患者的自我管理的内容及现状

2.1 饮食的自我管理

2.1.1 饮食的排除法: 饮食与IBD发病之间存在着密切的关系, 某研究显示, 饮食习惯是引起IBD患者肠道炎症复发和消化道症状的主要原因[8]. 正确的饮食配合规范的治疗, 不但能提高患者的生活质量, 还可以大大降低疾病的复发率. 患者在住院期间, 护士将对其进行饮食宣教, 告知饮食的禁忌以及食物的添加方法. 饮食添加一般遵循从少到多、由单种到多种的规律, 每一次添加后观察自身症状, 无任何不适后方可添加另一种. 若在添加某一种食物后出现腹痛腹泻等症状, 应停止食用该种食物, 并纳入禁忌食物类. 鸡蛋、鱼虾、牛奶属于忌食食物, 每次在添加该类食物时, 一次只能添加一种,同时两种忌食食物之间应该间隔两周以上[9].

2.1.2饮食日记法: 饮食日记法是指利用饮食日记本记录每天进食的时间、种类、量、烹饪的方法以及进食后胃肠道反应和全身症状, 如腹痛、腹泻、大便性状改变等症状[10]. 护士在患者住院期间发放饮食日记模板,并告知正确的记录方法. 患者在院外期间通过微信平台向医务人员反馈饮食日记的情况, 医务人员通过患者提供的信息进行分析, 并作出饮食指导. 或者出院后通过电话随访形式进行沟通, 开展有针对性的饮食指导[11].

2.2 药物治疗的自我管理 由于IBD患者需长期甚至终身服药, 服药依从性便显得尤为重要, 某国外研究显示[12],IBD患者的服药不依从性的概率高达38%-66%. 提高患者服药依从性一直以来都是慢病管理中的一大难题, 众多研究中提出了多种自我管理方法, 如听觉提醒系统,通过微信、短信、闹铃等方式提供药物服用时间和剂量. 还有视觉提醒系统, 采用分格药盒, 每天按照服药次数将药物放入对应的格子里. 当然, 这种方法只针对非意识性的不依从有效[13]. 而要改善意识性不强的患者依从性, 需要多种干预措施, 如加强医患沟通、利用社会支持系统、优化用药方案等策略[14]. 魏丽等[15], 调查显示, 在服药疗程中, 55%的患者对维持治疗抱着怀疑的态度, 临床上, 医务人员应向患者强调用药的意义及停药的危害. 除了口服用药外, 保留灌肠也是治疗IBD的常见方法之一, 患者在住院期间学会灌肠技术, 掌握灌肠药物的浓度、温度、手法及体位, 不但能减轻病症痛苦, 还能缩短住院日, 减少经济损失[16].

2.3 运动的自我管理 肌肉量减少、肌肉的耐力下降以及体质量下降是IBD患者的共同特征. 目前多项研究表明[17,18], 运动不但能改善IBD患者肠道炎症反应, 还可以预防和延缓疾病的发生和发展. 运动免疫学认为: 运动可以通过调节神经内分泌来调节机体免疫能力[19]. 运动锻炼可以增加肌肉的力量和弹性, 减少内脏脂肪组织的炎症转变, 从而减少肠系膜周边的黏膜溃疡[20]. 运动要注意个体化, 急性期应卧床休息为主, 缓解期患者根据自己的病情、爱好、运动习惯、体力和身体素质等多角度综合考虑运动方案. 运动时间过长、强度过大都会加重炎症反应. 运动方式主要分为有氧运动和抗阻运动, 有氧运动一般有步行、游泳、慢跑、自行车、瑜伽等, 每周2-5次有氧运动配合至少一次的抗阻运动[18]. 适当的运动可以帮助患者脱离每天压力和负性想法的机会, 抵抗抑郁情绪, 促进其从积极思想中恢复. 患者可通过计步器等设备实现运动的自我监测, 也可通过微信、QQ平台交流运动心得, 提高运动积极性.

2.4 疾病症状的自我管理 患者通过对疾病症状和征兆的监测和管理, 减少疾病对自身社会功能、人际情感的影响. 在院患者出现腹痛、腹泻、粘液血便等症状可通过静脉用药、灌肠等方法来干预. 患者在出院前, 学会疾病症状的观察和正确的处理方法, 观察并记录每天的体温、脉搏、体重以及大便的次数和性状, 定期复查血常规、肝肾功能、血沉以及大便常规, 采用记录单做好记录[21,22].

2.5 健康行为的自我管理 目前, IBD患者的治疗原则是:控制急性期、维持缓解期、减少复发. 健康的行为及应对技巧, 是慢性疾病自我管理的关键[23,24]. 部分患者在住院期间控制急性期后, 依然存在吸烟、酗酒、熬夜等不良生活方式, 通过健康教育模式, 让患者深刻了解到不良生活方式对疾病危害, 改变不良健康行为[25].

2.6 情绪的自我管理

2.6.1 家庭支持系统模式: 罹患IBD不但对患者有很大的打击, 对整个家庭也是极大的创伤, 很容易对整个家庭的身心健康造成巨大的影响[26]. 患者及家属只有在充分了解了IBD的概念、治疗和护理的相关知识, 学会带病生活的技巧, 才能提高家庭复原力, 家庭复原力是指家庭成员在陷入困境或低谷时, 家庭帮助成员适应压力并且度过特殊时期的性能, 是家庭成员面对压力时能自我调节和成长的关键[27].

2.6.2 积极心理干预模式: 因IBD的病程长、反复发作、腹痛腹泻等症状给患者带来不只是生理上的压力,对其生活学习及工作社交也造成了很大的影响[28]. IBD好发年龄为20-49岁, 此时正处于人生关键时期, 由于长期患病, 难免让患者产生抑郁、焦虑等不良心理状态[29-33]. 我国IBD的知晓率比较低, 患者容易被贴上“异类”的标签, 导致多数患者存在病耻感[34]. 而病耻感也会加重患者焦虑抑郁情绪, 护理工作者可通过积极、正念心理与临床常规护理相结合对患者进行干预, 降低患者的病耻感水平及负性情绪. 目前多家医院已经采用智慧模式对IBD患者进行针对性的护理干预[35]. 医护病友微信群的组成, 让患者及时了解最新资讯, 病友间的相互鼓励, 医务人员的线上及时指导, 不但减轻了患者的心理负担, 而且大大提高了患者的治疗依从性[36,37].

3 IBD患者自我管理的影响因素

目前学者对IBD患者自我管理的影响因素的研究多数集中于患者心理、文化程度、疾病的预后以及家庭和社会支持.

3.1 心理因素 研究显示[28], 有焦虑、抑郁情绪的患者,自我管理能力差, 治疗依从性也不高, 不但不利于自我管理, 还可能导致病情恶化.

3.2 文化因素 在IBD患者中, 受教育水平与患者依从性有关, 一般来说[38], 受教育水平高的患者能够正确了解疾病的发生发展及治疗的重要性, 积极配合治疗, 努力提高自我管理能力.

3.3 疾病及治疗因素 IBD的严重程度是影响患者自我管理能力的重要因素, 疾病的治疗因素直接影响了患者的依从性, 如药片太大、副作用、治疗效果等[39,40].

3.4 家庭及社会因素 国内外很多研究已经证实了, 家庭及社会的支持对于慢性病患者对疾病的管理能力有着积极的影响作用[41]. 同样, 良好的家庭及社会支持也会帮助IBD患者掌握疾病的相关知识、积极配合, 从而提高疾病的管理能力[41]. 另外, 患者也可以通过社交网络系统获取更多的社会支持.

4 IBD患者自我管理的评价

目前针对炎症性患者自我管理的评价工具比较多, 包括IBD生存质量问卷(IBDQ)、自我效能量表(general selfefficacy scale, GSES)、心理韧性量表(RISC)和家庭坚韧性量表(family hardmess index, FHI)等, 其中IBD IBDQ和GSES最为常用[42]. IBDQ是专用于IBD患者, 可有效的评价疾病对患者的生存质量的影响, IBDQ包括全身症状、肠道症状、社会能力和情感能力四个维度, 共32个条目, 每个条目得分为1-7分, 1分代表最差, 7分代表最好, 分值越高代表生活质量越好[43]. 其中文版具有较好的信效度, 周薇等[44]对其的检验结果为: Cronbach's系数为0.95, 折半信度为0.92. GSES共有29个条目, 4个维度, 包含医疗护理管理、情绪和压力管理、病症管理和缓解期维持管理[6]. 该量表Cronbach's系数为0.986, 总分29-290分, 分值越高, 自我效能感越强, 生存质量就越高.此外, RISC及FHI在对提高IBD患者自我管理能力中也有一定的作用. RISC包含力量、坚韧和乐观3个维度, 共25个条目, 该量表Cronbach's系数为0.91, 采用5级评分,总分0-100分, 分数越高, 说明心理任性越强[45]. FHI包括挑战、控制和责任3个维度, 共20个条目, Cronbach's系数为0.803, 总分越高, 家庭韧性越强[46]. 某研究[47]显示,心理韧性与家庭韧性密切相关, 医务人员通过量表评估结果, 从提高家庭韧性入手, 改善患者的心理韧性,提高自我管理能力, 增强自我效能, 从而提高患者的生存质量.

5 目前IBD患者自我管理存在的问题

5.1 缺乏社会支持 IBD为患者的工作和社交带来很大的影响, 目前国人对IBD的知晓率不高, 有些同事和领导对患者的肠道症状和身体健康状态作出负性的评价, 加重患者焦虑抑郁等负性情绪[48,49]. 部分患者为了避免同事及领导的歧视, 选择隐瞒病情, 继续维持正常人的形象, 无法很好的对疾病的自我管理, 甚至自行更改服药时间, 导致疾病的复发. 通过公益活动、宣传手册、讲座等方法提高疾病公众知晓率, 从源头上减少患者的病耻感, 正确面对疾病.

5.2 缺乏家庭支持 IBD给家庭带来了很大的经济负担和照护负担, 家庭成员对疾病相关知识的了解不够, 无法正确的给与帮助. 经济负担让家庭成员承担着巨大的心理压力及工作压力, 没时间及精力帮助患者进行疾病的自我管理[26]. 医务工作者应关注家属的心理感受, 向其讲解疾病的相关知识, 鼓励家属参与患者的疾病管理,使其能够理解和鼓励患者.

5.3 医疗支持与家庭支持脱节 目前国内对IBD患者医疗支持和家庭支持联合较少, 患者在住院期间能够得到很好的治疗和照护, 家属也依赖医务人员的帮助. 出院后对患者的延续性护理无法很好的落实, 医生对患者的病情发展了解不足, 患者在院外出现病情的变化也无法得到及时的帮助和指导, 医疗资源的缺乏也导致了患者无法及时的就诊[50]. 利用信息网络平台, 是目前解决医疗支持和家庭支持脱节的常用办法, 但对患者的物资条件和能力条件有着较高的要求, 对于偏远贫穷地区、文化水平低者以及老年人难以实施.

5.4 患者缺乏对疾病相关知识的了解 美国一项调查显示[51], 89%的患者通过自己的医生来了解疾病的相关知识. 鞠斐等[52], 朱迎等[53], 调查发现, 我国IBD患者缺乏对IBD相关知识的了解, 特别是并发症的相关知识, 导致疾病的迁延不愈及反复发作. 多数患者可能因对该病的相关知识掌握不足, 对疾病自我管理存在错误的认知,导致不能正确的采取健康生活方式, 发生疾病监测失误、控制不当, 加重疾病的复发[54]. IBD自我管理依赖于良好的医患护患沟通[55]. 医务人员可大力开展肠友会、医患网络等项目, 鼓励患者及家属积极参与, 互相交流经验, 在帮助他人的同时, 逐步纠正自身对疾病的错误认知, 更好的融入社会.

6 结论

总之, 自我管理是IBD管理的重要理念, 该病病程长、容易复发, 不但影响了患者的日常生活, 同时还带来了巨大的经济负担. 我们通过对患者的进行自我管理模式的教育, 让患者掌握疾病的基本知识, 由被动变为主动,逐渐将IBD变成生活中一部分. 目前, 我国对IBD患者自我管理模式的研究尚少, 没有形成一套规范的医疗支持与家庭支持相结合的干预模式, 开展以家庭自我管理为重点的IBD患者医疗干预模式尤为重要, 不但为临床的管理提供有效的依据, 还可以大大减少患者的经济负担, 同时也减少了医疗资源的浪费. 今后在IBD患者管理中, 应继续研究患者自我管理中的难点和缺点, 从而提高患者自我管理能力.