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肿瘤爹和自闭娃:用不屈致敬远方也致敬苟且

2019-01-27秦风

知音·下半月 2019年1期
关键词:手术

秦风

  

胡维肇的前半生,是个童话般的开场。工作好,妻子漂亮贤惠,儿子是“天才”,全家衣食无忧。

可越美好的童话,越容易变成泡沫。渐渐地,他发现“天才”儿子其实很“低能”,不说“望子成龙”,連“望子成人”都成为奢望。巨大的落差,让妻子身陷抑郁。而他自己,更是滑向了命运的深渊。这个昆明的三口之家,最终将走向何处?他们还能在苟且中找到诗意和远方吗?

以下是胡维肇本人的自述——Hi!来自火星的你

18年前的那天,我怀揣着创立中国IBM的梦想,和即将临盆的妻子爱萍争论,到底是男孩还是女孩更适合做这个伟大事业的继承人。后来,我们一致认为是女孩。我手指窗外星空:“我找找哪颗星在玩失踪,这丫头肯定不是凡人。”“还想再出一个武则天?”爱萍笑了。

几天后,护士抱着还没起名的多多,站在手术室门口:“是个男孩,母子平安。快去缴费……”

我叫胡维肇,60后,毕业于昆明工学院,在云南省昆明市电力局从事电力自动化工作。1999年夏天,我结识了国企会计李爱萍。她是个温柔娴雅的姑娘,我们互有好感,开始交往。我父母走得早,家里一穷二白。爱萍父母和哥哥姐姐都是铁路局的职工,爱萍是幺姑娘,从小没吃过苦,更没操过心。她不嫌弃我,我便更珍惜她。很快,我们结婚了。

2000年,儿子胡其文出生,是个7斤8两的胖小子,但他的食量实在太小。爱萍有奶,他不会吮吸,挤出来用小勺喂,他每次也就喝个五毫升左右,连一只迷你小量杯都装不满。我和爱萍急得团团转,医生建议,多喂一点,多喂几次。所以,我给他起小名叫“多多”,希望他多多吃、快快长。

多多没辜负期望,长得很快,还迸发出一系列过人的才能。2岁时,第一次接触麻将的他,就能把麻将横平竖直地排列整齐。半年后,我们去公立幼儿园报名,被告知已截止。送客时,园长发现,多多把散放桌上的30多块拼图板都拼好了,便问:“多多几岁了?”多多不理睬,爱萍代答,称他还不会说话。“没关系,贵人语迟。”园长眼睛不离多多。

趁园长出去,穿开裆裤的多多蹲在办公室中间,撒了一地尿。爱萍抓起门旁的拖把想毁灭“罪证”,但来不及了,园长已经进了屋:“看这小淘气,把水弄洒了?不用管,待会儿我会拖的。你们赶紧把表填了,多多分在小小班,后天来注册。”

6岁时,多多随手一撕,便能把纸撕成篆刻般的文字。玩过三角洲突击队游戏后,他当即就能画出建筑和人物位置的详细平面图……

我和爱萍一度惊叹:我们是生了个天才吗?可如果多多是“天才”,他应该来自火星。

2岁多时的多多不会说话,也从不与我们眼神互动,3岁还走不稳路,勾着头摇晃着双腿,分不清是走还是跑。在幼儿园,多多很“勇敢”,不管小朋友们怎么哭,他就是不哭,不排队也不和人玩,动不动就撕书、发脾气、砸东西。为此,我们换了不下三个幼儿园,执拗地认为,孩子只是发育得有点晚。到了多多6岁,我们终于决定面对现实。

我和爱萍带多多到医院检查,去自闭儿干预训练机构做测试,结果如出一辙:高功能自闭症!

世界的一角轰然倒塌。率先被击中的是爱萍。无法接受的她得了抑郁症,极度焦虑颓废。面对状况百出的多多,我也变得急躁苛刻,狠心用筷子敲他的头或手。渐渐地,多多的情况愈发严重。

撕书,成了多多独特的发泄方式。他喜欢躲在一角,咬紧牙关,使出吃奶的劲,撕扯着一本又一本书。这些年来,家里需要常备书,从各处收集来的书、路边发的广告单页、我不用的产品手册、宣传样本等。当然,还有每次去超市,多多都要买的书。他总要不停地买,因为他要不停地撕。

朋友初来我家都会惊异,居然没有书柜。其实我有藏书数千,真正的“藏”书,都藏到床下了。

假如生活欺骗了你,不要悲伤,不要心急,反正明天也一样。甚至,更糟——

2006年9月30日,我吃过早饭,像往常一样去公司。我有点难言之隐,痔疮又犯了。爱萍嘱咐我,到医院开点药。10时许,我处理完公司事务,和弟弟一起去了医院,挂了肛肠外科。坐等开药的单子时,医生却给了我一张检查单。结果出来后,我和弟弟都蒙了,上面赫然写着:直肠癌。

我先把崩溃的弟弟送回家,然后自己开车回家。路程不远,我却开了将近3个小时。那几乎是我人生中最漫长的一段路程了。

活着:接纳一切不美好

回到家,我干的第一件事是,把所有窗户都重装了一道防盗网。如果我走了,这些设施应该可以多保护下他们母子,防止妻子抑郁发作跳下楼去。

国庆长假,我带着全家回了趟开远老家,那是多多外婆的家。他小时候由外公外婆带大,后来外公去世了。如果我走了,他去看外婆的机会可能少之又少。在我还有能力时,带他实现心愿。

从开远回来后,我带母子俩去逛步行街。路过美妆店,我花光身上所有钱,为6年没化妆的爱萍,买了支CD的口红。爱萍皮肤白,五官长得也好。如果我走了,我希望她依然美丽如初见。

牵着妻儿的手,一家人漫步在美丽的昆明街头。我头一次期待那条路永远也走不完……

之后,我对爱萍坦陈了我得病的事实。爱萍脸色苍白如纸,哽咽到失声。有那么一瞬间,我怨恨上帝瞎了眼,为何专门逮着我们这家人坑?但我只能安慰她,让她照顾好多多,等我手术归来。

10月26日,我在昆明医学院第一附属医院进行了手术。幸运的是,手术很成功。术后恢复了一个星期,情况良好。医生说,我可以出院回家了。

在家养病期间,多多的暴脾气意外好了不少。他常常远远地坐在角落,自己玩自己的,我就当他是在陪我,静静看着他。妻子为我俩忙前忙后,柔弱的肩膀扛起了太多重负,抑郁症竟许久都没发作了。我笑她:“不药而愈,我要向你学习。”

前些年,我开公司赚了些钱。但多多的干预治疗费用不菲,爱萍照顾他,也早停薪留职。自诩年轻的我并未给自己买保险,我不能再给母子俩挖坑,他们是我的软肋,更是盔甲。于是,我每天坚持运动和服药,按时复查,毕竟术后还有5年生存期考验,同时也很快回岗工作,赚钱养家。

那天晚上,爱萍编了个作息时间表,写在多多的作业本上。作息表的时间安排很满,周一到周五,从早晨7点起床,到晚上10点半睡觉,均详细列出。可多多是个凌晨1点睡觉、10点起床的主儿,这意味着他必须做自闭儿最困难的事——改变习惯!多多看著作息表,突然用力伸直小手,指着表格,狠狠地从牙缝里挤出四个字:“要做,懂事。”

多多知道“懂事”了。我欣喜若狂。自闭儿害怕人多和噪音,我和爱萍决定按专家的建议带多多去游泳馆学游泳。游泳时,水中的环境有助于调节自闭儿的感觉系统,从而进行脱敏训练。

跑了多家游泳馆,教练一见多多这样,都不愿收。后来,我们辗转联系上一位教练,他带过特殊孩子。他所在的馆是冷水,可我们哪有资格挑这些,教练一答应,赶紧交钱。学游泳,多多也比同龄孩子慢很多。可不管怎么说,上过15次课后,多多好不容易学会了游泳。我和爱萍喜极而泣。

要上小学了,多多依旧被各种嫌弃。爱萍从心理上排斥特殊学校,希望多多能在普通学校上学,却四处碰壁。后来,多多被一所民办的打工子弟学校接收。可没几个月,学校因资质问题被撤销。又联系好另一所小学,不多久,学校又要搬迁了。

爱萍赌气说:“算了,我们自己在家教多多!”多多才不介意呢!熟悉的环境里,他如鱼得水。

可在家闷久了,多多又开始撕纸。这天,他愤怒地撕着,我就静静地看着。突然,多多不撕了,坐在撒满碎纸的地板上,小手抓起铅笔,在纸片上画着。“又写上了。”我嘟囔了一句。

许是多多余气未消,下笔很重,纸划开了,成了纸条。我想起多多过去喜欢玩面条,折成小段,在茶几上拼成汉字。面条能拼字,纸条也能。我捡起一片书页,笨拙地撕出个“胡”字。尽管很难看,但多多看到了。他静了一会儿,抓起一张碎纸片,也撕出个“胡”字。又想了想,拿一片纸对折,撕好后拉开,原来是个左右对称的“其”字。

“真会偷懒。”爱萍哭笑不得。多多又撕出个对称的“文”字,拨开身前碎纸,把三个字放一块儿。他找了张大些的纸,又撕出了一幅字,还是他的名字。不同的是,三个字是连一块的。

瞬间,我和爱萍释怀了。与其要求孩子事事如常人,不如尽力发挥他喜欢并擅长的方面。我们达成一致:不再“望子成龙”,而是“望子成人”!

2008年的一天,多多病了。“不做雾化。”面对呼吸面罩,他双手捂耳。不管怎么解释,他就是要躲,哭闹挣扎着。情急之下,我抓起床头柜上的一只筷子,吓唬他。多多最怕我用筷子打他。他一把抓过面罩,快速按在口鼻上,闭着眼睛,不敢呼吸。憋不住了,才吸了两口,拿下面罩看看,又斜眼看我,见我瞪着他,忙又按到口鼻吸药。

与做雾化相比,多多更怕打针。酒精消毒时他小声哼着歌,扎针头时声音放大了。“还是以歌代哭。”护士笑了,决定打大拇指根手腕处的血管。这根血管相对明显,但比较疼。多多推开护士的棉签,用右手食指在左手背上靠小拇指一侧的区域画着圈:“要打。”护士几经折腾,注射进他指定的区域。不一会儿,多多轻声嘟囔:“膨胀。”原来针水漏了,他手背肿起一块。护士只好把多多的手用胶布绑在药盒上。打完针已深夜,我问他明天还来不,多多使劲按住针眼,沉默半晌,噙泪道:“要来。”

多多的不完美,在我心中渐渐“完美”起来。庆幸的是,也有越来越多的人接受了他。

那年,多多跟我们去坐公交车。他从小习惯坐我的车后排右侧,所以,他猫着腰挤到公交尾部。“这孩子咋回事?”一个中年女子说道。只见最后一排右边靠窗坐着个中年男子,多多正拉着他的衣袖:“要坐,要坐。”我赶紧道歉。身边中年女子仍不满:“孩子不懂事,大人不会教?”男子站起身,拉多多坐下:“不着急,我们坐这里。”回头冲女子摇摇手,笑着说:“小帅哥很有性格啊。”多多安静了,委屈地看着窗外。我感激地看向男子。

战斗:为了此生的骄傲

我越来越想明白了,其实,正常人也好,自闭儿也罢,他生活在他自己的世界里,逍遥自在,也是幸福。我们又何必非要把他强拉到我们这个他不熟悉、可能也不喜欢的世界里呢!

多多9岁时,我给他刻了一枚名章,以显摆自己小时候喜欢篆刻的历史。看到篆印时,我灵光一闪,既然多多爱撕字,那就让他尝试用手撕出篆印字来,看是否能创造出柔和感。

当即,我找来齐白石的篆印“白石门下”。多多一见,沉吟片刻,立即用红纸撕出。“吾儿天才也!”我忍不住惊呼。这撕字当真是活灵活现,柔韧之美立见,充分显现出篆书的线条之美。

我又拿来几枚篆印,多多撕得毫不费力,还显得兴致盎然。爱萍也叹为观止。所以,如果多多注定要过一个与众不同的特殊人生,那就让“手撕篆书”成为他人生中的一抹亮色吧。

从此,多多不再“玩票”,而是像艺术家般去创作。以手代刀,以纸为石,用手撕篆。他干得乐此不疲,也给我和爱萍带来了无穷惊喜。

一次,多多从他屋里出来,手里拎着一幅“医院打针”。我笑了。爱萍习惯性地拿起扫帚去他房间里打扫战场,一看他的脸色有点不对,伸手摸额头,发烧了,忙送他去医院,一查是扁桃腺炎。

多多10岁才会叫爸爸妈妈,12岁还只会说几句极其简单的需求性用语。爱萍苦口婆心地劝多多要学说话,别人才知道他的想法时,多多撕了一幅“默默无语”,举得高高的在她面前晃来晃去。

那年过完元旦,我们计划一次短途旅行踏青。爱萍问多多想去哪里。多多不说话,进屋去了,不一会儿拿出撕好的字“二月份去开远”。我们明白了,他是想念远在老家的外婆了。

就这样,多多撕字,成了他与这个不知道他是否喜欢,但他必须生存的世界沟通的重要方式。后来,我们带着多多手撕的作品,参加了公益课堂。作品得到多方盛赞,还被拍卖。最贵的一幅拍到了3000元,我们悉数捐给了公益基金。

很快,在多多的精神激励下,我的术后5年生存期也顺利度过。我和爱萍都开心不已,再看着越来越好的多多,觉得上帝终于睁开了眼。

然而,事实证明,我们还是太过天真。2016年,上帝再次向我扔出了一对“王炸”。

2016年6月,昆明市肿瘤医院,我被诊断为直肠恶性肿瘤肝转移,横结肠恶性肿瘤,腹膜后淋巴结转移,成为发展最快的肝癌,癌症分期为IVB期,即最后的阶段。医生说,留给我的时间不多,最多半年。得知诊断,我出奇地镇定。半年?我不是已经多活了十年,后面的日子都是我赚的。

这次的手术方案,是我先在医院做结肠手术,肝、骨、淋巴的问题要用药物控制,靶向药每年的花费需要30万左右。考虑到费用问题,我坚决不用,想赌一把。毕竟,活着时我不能再为妻儿赚钱,更不愿死后给他们留下沉重的负担。

爱萍哭着求我,让我用药。她以为我是自暴自弃了。其实,我哪里是自暴自弃,我起码还想多活上两年,看多多参加成人礼啊。但我只能坚持使用最便宜的药,告诉她“精神比药物更管用”。

手术那天,多多和姨妈留在家里,爱萍在医院守着我。手术一直持续到晚上12点。事后,多多姨妈告诉我,多多也熬到了半夜三点才睡下。

这天,爱萍陪床时,收到多多发来的语音:“爸爸手术成功,多多、爸爸妈妈中秋节快乐!”离中秋还很远,我猜想,他应该是知道我这次手术重大,恢复时间要很长,所以预留了时间,希望我能在中秋节前出院,一家人过个快乐的月饼节吧。

2017年8月,趁着化疗间隙,我带着爱萍和多多自驾进藏。这次出游,多多非常兴奋。一路上,载着欢快的妻儿,望着窗外的人间盛景,我觉得,这就是幸福。指向湛蓝无际的天边,我说:“如果有一天,多多没见到爸爸了,爸爸就是在遥远的天边默默注视着你,保护你和妈妈……”多多似懂非懂,他使劲往天边瞅,像是要瞅出个所以然来。

2018年8月31日,我第5次进行癌症手术。这次是“一刀四术”,也就是要一次性完成胃、小肠、结肠、肝等四个手术。常人都是分四次来做,我的要求让我所在的医院不敢接收我。可我的身体我明白,这次,老天留给我的时间恐怕真不多了。我只能再次搏命。所幸,昆明医科大学医院收下了我。

爱萍带来了多多的两幅字,一幅“知足常乐”给她,一幅“爸爸加油”给我……

手术还算成功,但术后恢复状况并不如预期。虽然医生检查的各项指标都正常,胃液却一直下不去。我吃不下,睡不好,虚弱得说不出话来。很快,我咳血的症状持续了一个星期,医生检查说是肺脓肿,打算再次对我进行手术。

所幸,在打了20多天消炎针之后,检查发现情况稍有好转。看着病床上虚弱无力的我,医生叹了口气,说先这么观察着吧。我脑海中乱乱的,想着跑前跑后的爱萍,更惦记着我的多多,这个永远活在自己世界里的“天才”。我不知道未来会怎样,不知道今后还有哪些手术等待着我,也不知道留给我的時间到底还有多少,但只要还有一天,我就会努力地活一天。

就像我对多多说的:“我不知道你是上天对我的惩罚还是对我的恩赐,但我知道,你会成为我的骄傲、我的自豪。”所以,为了我此生的骄傲,我必须,也只能昂首战斗下去……

编辑/鲁媛

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