综合干预对广州市某医院自闭症患儿家长心理弹性和社会支持的影响

张明卓 陈妙盈 余治平 姚瑶 王茁 王利颖

1中山大学附属第三医院，广州，510530；2中山大学校长办公室，广州，510275

随着诊断标准的完善，近年来我国自闭症确诊患儿数逐年增加[1]。据第二次全国残疾人抽样调查统计，在0-3岁和4-5岁的精神残疾儿童致残原因中自闭症致残排在第1位[2]。自闭症患儿家长在照顾患儿过程中窄化了自身的社交网络，面临着特殊的压力情境，其心理健康与应对方式等问题值得重视，应该给予相应的心理指导[3]。国外研究发现，社会支持可有效减轻自闭症儿童父母的养育压力，提高父母的生活质量[4]。然而，目前国内针对自闭症患儿家长需求和社会支持的研究仅占自闭症相关研究的1.39%[5]，由医疗机构提供的针对患儿家长的综合干预则更少。为响应国家健康中国战略中“完善国民健康政策，为人民群众提供全方位的健康服务”的总要求[6]，2017年5月广州市某三甲医院开展了针对在院康复训练患儿家长的，以“呵护星星的你”志愿陪伴活动和“蓝色图书馆”读书活动为主体，穿插家长交流和个别辅导的综合干预工作。希望通过该项工作开发整合各种资源，使自闭症患儿家长得到相应的支持和帮助，并通过社会宣传手段从“增权理论”的角度改善自闭症儿童家长的“无权”状态[7]。本研究结合该活动的成效，进一步调查分析家长的愿望和需求，为更有效地开展针对自闭症患儿家长的心理综合干预提出对策建议。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法选取2017年5月参加某三甲医院康复训练的自闭症患儿家长作为研究对象，其中住院训练家庭家长12名，作为干预组；门诊训练家庭家长17名，作为对照组。干预组的家长可以得到 “呵护星星的你”志愿陪伴干预。“蓝色图书馆”读书活动采取自愿报名的方式，共有21个患儿家庭参加，包括了11个干预组家庭和10个对照组家庭。

问卷调查分入院和出院两个时间节点，干预组和对照组同时进行。调查采用不记名方式，由被调查者自行填写。共发放问卷58份，回收有效问卷58份，回收有效率100%。借助“蓝色图书馆”读书活动，对7名患儿家长进行了个别辅导，其中4名来自于干预组家庭，3名来自于对照组家庭。

1.2 研究方法

采用自编自闭症患儿家庭基本情况调查表调查患儿年龄、家庭成员、职业、收入等基本情况。采用特殊儿童家长心理弹性问卷考察自闭症患儿家长的心理弹性状况[8]。该问卷由徐媛2010年编制，采用李克特五级计分法(1-5分)，其中正向计分共19题，反向计分共7题，包括6个维度，分别是问题解决技能、精神支持、控制感、乐观坚韧、自信心、接纳度，经检验信效度基本合理。采用社会支持评定量表测量自闭症患儿家庭的社会支持度。该测量工具由肖水源于1986年编制，共有10个题目，采用多轴评价的方法，分为3个维度，分别是客观支持、主观支持、个体对支持的利用[9]。

通过文献调研和对医院治疗师进行非结构式访谈，了解自闭症患儿亲子班训练的主要形式和内容，以及在医院训练期间患儿家长的主要社会支持需求，为确定活动内容和形式提供依据。

通过对自闭症患儿家长进行个别辅导，向自闭症患儿家长普及自闭症理论，了解家长对患儿病情的认知情况，对社会支持需求和综合干预的评价情况等。

1.3 统计学方法

应用Excel统计分析软件进行数据处理，数据双人二次录入，确保录入正确。采用统计描述、卡方检验、t检验、Mann-Whitney U检验和Wilcoxon 带符号秩检验对数据进行统计分析。

2 结果

2.1 自闭症患儿家长基本情况

本次调查家长主要为患儿的母亲，多为患儿的主要照顾者，年龄29-40岁，学历多为大专或本科。患儿年龄1.5-6.0岁，平均年龄3岁，性别主要为男性。干预组和对照组的基本资料差异均无统计学意义。

2.2 干预行为对家长心理弹性的影响

在综合干预前，使用Mann-Whitney U检验分析干预组与对照组间家长心理弹性各项得分差异，无显著性差异。干预后家长心理弹性基本情况见表1。其中，精神支持因子得分差异有统计学意义(P<0.05)，其他得分差异无统计学意义。

表1 干预后家长心理弹性基本情况(Md)

使用Wilcoxon带符号秩检验分别分析干预前后的干预组和对照组家长心理弹性差异，结果如表2所示。发现干预前后两组家长心理弹性无显著性差异。

表2 干预前后家长心理弹性差异性分析

2.3 干预行为对家长社会支持的影响

在综合干预前和干预后，分别分析干预组与对照组间家长社会支持各项得分及总分差异，两组之间均无显著性差异。

分别分析干预前后的干预组和对照组家长社会支持差异，发现干预前后家长社会支持各因子不存在显著性差异，但干预组社会支持总分的改善程度优于对照组。

2.4 对患儿家长个别辅导情况

家长主要通过医院了解患儿的病情，其次是通过网络和书籍获取自闭症相关信息，个别家长对患儿的病情认识不足，对医疗机构的治疗方案不理解。在家庭教育和训练方面主要以普通家庭陪伴为主，多数家长被迫选择脱产照顾，对家庭经济收入有较大影响，因此，经济压力是目前家庭面临的主要压力来源。在获取的社会支持方面，患儿家长普遍没有得到家庭成员之外的社会支持，个别家长参加了自闭症病友群，以获取自闭症相关信息。在干预组家庭中，家长普遍对“呵护星星的你”活动表示了认同，并希望医院能够多组织类似“蓝色图书馆”的活动，为患儿家庭提供多方位交流互动平台，让社会各界理解和关心自闭症儿童的成长。

患儿家长还希望得到的社会支持包括以下方面：①针对患儿的教育和训练，得到专业机构提供的专业指导；②志愿者走进家庭，帮助家长照顾患儿，减轻家庭的负担和压力；③相关机构对经济困难的家庭提供救助，患儿的治疗费用得到更多的医保报销。④提高全社会对自闭症的认识，使患儿得到社会的关心，不被歧视，并帮助他们获得生活自理能力，回归社会。

3 讨论

3.1 康复训练有助于改善患儿家长心理弹性

本研究的两组患儿家庭在院期间都得到了同样的康复训练，通过对入院时和出院时的两次问卷调查发现，虽然入院前后两组患儿的家长的心理弹性差异都不显著，但总分值都有所提高，可以认为康复训练部分改善了家长的心理弹性。

在国内同类研究中关于自闭症患儿家长缓解压力的方法中，66.7%的家长选择相信孩子会好起来，61.1%的家长因为孩子的进步而缓解压力。可以看出，坚定信念和孩子表现的进步都能对家长的压力缓解起到积极作用[10]。

3.2 志愿陪伴干预为家长提供了有效的人际支持鼓励

本研究中对治疗师的非结构式访谈发现，患儿在院训练期间，家长亟需有可信任的社会工作者协助完成训练内容。据此，本研究制定了“呵护星星的你”志愿陪伴计划，采取志愿者一对一帮扶的模式，配合家长完成患儿的音乐课、运动课、游戏课等康复训练，帮助其家庭成员照看患儿，同时通过个别辅导，进行心理疏导和健康教育。

通过以上干预措施，发现干预组心理弹性的精神支持因子得分显著高于对照组，这一因子主要反映了信念、期望、目标、成功事件的鼓舞以及人际支持所带来的鼓励等内容[8]。说明“呵护星星的你”志愿陪伴干预达到了预期效果，顺应了患儿家长在院期间的心理需求，为家长提供了有效的人际支持鼓励。

3.3 提高患儿家长社会支持需要全社会的关注

国内相关研究指出心理支持、社会理解需求和参与家长组织，互助支持需求是自闭症患儿家长对社会支持的重要需求[5]。为此，本研究结合增权理论，从“人际关系增权”和“社会参与增权”两个层面制定了“蓝色图书馆”读书活动计划[11]。通过活动的组织实施，让更多人认识、了解了自闭症，参与到了患儿康复训练的过程中，并为患儿家长提供了一个沟通交流的平台，使他们能够获得更多的社会理解和心理支持。在“蓝色图书馆”图书接力活动中，共收到广州黄埔区图书馆以及社会各界捐赠的儿童读物252本。

但由于“蓝色图书馆”读书活动性质决定了干预的影响范围包括全体在院治疗的患儿家庭，因此干预效果在问卷调查中并未得到显著验证，但活动的形式和内容符合患儿家长社会支持需求，家长们也普遍表示得到了社会的认识、理解和资源支持，满足了部分心理诉求。

3.4 患儿家长需要更多医学专业支持

本研究中参与志愿陪伴干预的志愿者都具有医学背景，部分具有针对自闭症患儿的志愿服务经验，活动前也接受了治疗师的专业培训。但在对患儿家长的个别辅导中发现，患儿家长仍然对获取自闭症的相关信息以及专业性的教育和训练指导具有迫切的需求，甚至有部分家长对现有的康复训练表现出不认同和不理解，同时也有志愿者反映在活动中存在专业知识不足的问题。在问卷调查中则表现为：通过综合干预，干预组社会支持总分的改善程度优于对照组，但差异并不显著。

在国外相关研究中，由英国自闭症协会创办的Early Bird Programme策略让家长有机会了解自闭症是如何影响儿童发展的并懂得如何运用合适的方式去和患儿交流，使家长们建立信心，在与患儿交流时，可以充满自信地自己做出决策[12]。因此，应当充分借助医院的资源优势，对实施干预的志愿者队伍进行专业培训，建立一支长期稳定的服务队伍，鼓励志愿者参与医院举办的科普讲座和学术活动。使志愿者成为医患沟通的桥梁，让患儿家长更多、更好的获得医院的专业信息。

3.5 社会支持应进一步融入患儿家庭训练中

医疗机构亲子班训练是一个针对患儿和家长的短期集训，更多的康复训练要在家庭或者社区完成，而本研究针对亲子班的综合干预只能为家长提供在医院期间的短期帮助。然而，出院后的家庭康复和训练才是自闭症患儿康复的起点和考验，家长对未来生活的担忧和压力应该在出院后逐步达到峰值。在个别辅导中，家长们普遍提出的社会支持需求也包括希望志愿者和义工团体能够走进家庭，帮助家长照顾患儿，减轻家庭的负担和压力。

目前，世界卫生组织开展的PST项目正是一项针对发育障碍与自闭症患儿及其家庭的基础康复训练计划，强调父母、家庭干预技能培养与社会现有医疗服务和社会服务资源相整合。可结合这一项目，借鉴国内相关领域研究成果的经验，建立一套人员上包括自闭症患儿、家长、社区治疗师、志愿者；治疗上包括康复训练、家长心理行为干预与辅导；关怀上包括生活、生产、心理、社会支持的整体康复和关怀体系[13]，从而帮助患儿及其家长提高生活质量，早日回归社会。