自闭儿童图书馆服务研究与探索*——深圳南山图书馆自闭儿童读书会的研究与实践

朱淑华 王利贞 （深圳南山图书馆 广东 深圳 518052）

1 自闭症与自闭儿童

自闭症是由基因与大脑的病变所引起的以沟通障碍、社会交往障碍以及局限性、刻板性行为为主要症状的心理发育障碍综合症，又称为孤独症（ASD）[1]。

自闭症病因不明，没有有效的治疗药物，只能进行行为干预。自闭症首例病例于1943年公布[2]，患者数量增长迅速。美国平均每68名儿童有1名自闭症患者，患病率接近1.5%[3]。在我国，有统计认为大约有164万自闭儿童，相当于每166名儿童中有1名[4]，也有专家认为患病率约为1%，0～15岁自闭儿童超过200万[5]。自闭症是当今世界严重的公共卫生挑战，也是我国儿童患病率最高的精神疾病[6]。

2 西方发达国家自闭儿童的图书馆服务

2.1 社会环境与制度支撑

美国是最早关注自闭儿童的国家之一，公共图书馆的自闭儿童服务具有完善的法律、制度和资金保障。1970年，美国法律将自闭症定性为残疾。1990年，美国颁布《特殊教育法案》《美国残障人士法案》，此后又先后颁布《所有残障儿童教育法》《家庭支持法》《抗击自闭症法案》，禁止任何人、任何机构以任何理由歧视残障人士，要求保障残障儿童的受教育权利以及住房、交通等方面的权利。美国图书馆协会在其颁布的《美国图书馆协会伦理准则》和《图书馆权利法案》中，要求图书馆关注自闭儿童，为自闭儿童提供更加包容和多元化的服务环境。这些法律和行业规范从多个角度明确了图书馆应该为自闭儿童提供服务，利用融合性服务和设施帮助自闭儿童利用图书馆资源[6]。

在国际上，联合国2007年将每年的4月2日确定为“世界自闭症日”，在世界范围内营造关注自闭症的社会环境。国际图联的《青少年图书馆服务指南》《智障人群图书馆服务指南》《残疾群体利用图书馆——检查清单》提出，要“保障所有人在获取信息资源上不存在障碍”[1]。国际图联特殊群体服务部门（LSN）在专业报告《术语和定义词》中,对自闭症做出了专门阐述，指出图书馆应该为自闭症读者服务[7]。

2.2 服务项目与服务内容

美国、日本、加拿大等国家的自闭儿童图书馆服务开始较早，形成了一定的服务策略、服务标准和服务手段，服务项目与服务内容总结如下：

（1）收藏和整理自闭症相关文献，设立自闭症资源中心，并以此为基础整合社会资源，如美国宾夕法尼亚州兰开斯特公共图书馆、加拿大基奇纳公共图书馆、美国阿普尔顿公共图书馆[7]。

（2）为自闭儿童提供平等的到馆服务。为实现真正的平等，有专门编制的自闭儿童入馆指南，引导自闭儿童利用图书馆，如美国兰开斯特公共图书馆、新泽西凡伍德纪念图书馆等[5]。

（3）在非开放时间，为自闭儿童提供专场服务。形式包括：举办感统故事会，如美国弗吉尼亚州劳登郡公共图书馆、伊利诺伊奥克帕克公共图书馆等[5]；提供康复服务，如爱荷华市公共图书馆请专业康复导师和治疗犬为自闭儿童进行康复治疗[4]；访问图书馆活动，如美国俄亥俄州麦地那郡布伦瑞克图书馆举办的“自闭症家庭之夜”；在各类青少年活动中为自闭儿童开展专场，如美国新泽西州登维尔公共图书馆，在举办暑期读书活动时，也为自闭儿童举办俱乐部活动；举办融合性活动，即举办让自闭儿童与普通孩子共同参与的活动，帮助自闭儿童融入正常社会[5]。

（4）为自闭症家庭提供支持服务，如为自闭儿童家庭提供适读书目，举办家长分享会、知识讲座，为自闭症家庭成员提供援助等，帮助自闭儿童家庭成员获得情感支持和信心，如英国利兹中央图书馆[5]。

（5）设立专门的自闭儿童图书馆，如澳大利亚Aspect Hunter学校的专门图书馆、日本“支持网络”组织的迷你图书馆[7]。

2.3 理论研究与馆员培训

美国图书馆界以各种方式鼓励开展研究，如美国图书馆协会儿童服务机构于2011年主持开展罗斯林总统项目，研究内容包括图书馆如何为自闭症群体提供更好的服务[7]；2014年“关注自闭症——全国图书馆自闭症读者服务论坛”举办；2015年“这里欢迎你，与自闭症有关的图书馆活动、服务及其他”资助项目设立，各图书馆可以申请资助[5]。

目前，美国图书馆界已出版图书3种，发表论文30余篇，探索图书馆融合性服务、介绍图书馆如何设计自闭儿童活动、讨论如何组织感统故事会、如何提高自闭儿童阅读能力等[5]。这些研究成果与美国自闭儿童图书馆服务实践相互促进，对实践起到指导作用。

美国图书馆界非常重视馆员的自闭症服务培训，乃至“全美的图书馆都在学习如何帮助有自闭儿童的家庭”[5]，如50多名馆员在明尼苏达州教育部资助下学习如何组织自闭儿童故事会；许多公共图书馆员到自闭症培训学校接受专业培训[4]；各个图书馆可以到“图书馆与自闭症——我们紧密相连”项目网站下载自闭儿童入馆指南模板、自闭症服务培训视频，以帮助馆员提升服务技能与质量[5]。得益于友好的社会环境、法律制度支撑与自身努力，美国图书馆界相对了解自闭儿童，提供的服务多样、充满创意。

3 国内公共图书馆自闭儿童服务与研究现状

我国大陆地区于1982年首次公布儿童自闭症病例，目前，自闭症尚未列入《中华人民共和国残疾人保障法》保障范围[6]。

3.1 自闭儿童服务是我国公共图书馆界儿童阅读推广服务大发展进程中的薄弱环节

中国图书馆界对自闭儿童的关注始于2007年联合国“世界自闭症日”的确定，但进展缓慢，服务也相对简单、零散。从散见论文和报端的报道来看，除了黑龙江省图书馆提供了简单的专业服务，如为自闭儿童送书上门、为自闭儿童提供独立空间或公共空间的阅览服务[8]，其他均为自闭儿童家庭辅助支持类服务，以宣传、科普、分享自闭症相关知识，关爱自闭儿童和家长为主要内容，大致有：山东图书馆自闭儿童妈妈真人图书馆分享（2014年）[9]；黑龙江省图书馆自闭儿童主题活动，包括讲座、展览、家长分享、赠送图书、自闭儿童作品义卖等（2012、2013年）[7,10]；上海长宁区图书馆为自闭儿童举办音乐歌舞剧表演活动[11]；深圳市图书馆自闭儿童科普活动（2012年）[7]等。

可以说，虽然儿童的阅读问题已经得到中国社会越来越广泛的关注，成为一个社会热点，儿童阅读服务也早已成为公共图书馆界的服务核心、服务亮点和行业活力增长点，但特殊群体服务依然是我国儿童阅读的薄弱环节甚至是空白地带，对自闭儿童的服务尤其如此。

3.2 自闭儿童图书馆服务理论研究落后

在中国知网，以自闭症、儿童、图书馆为检索词，仅可以检索到文献9条；以自闭症、儿童、阅读为检索词仅可以检索到7条，但其中5条是教育和医疗研究论文。在维普中文科技期刊数据库，以自闭症、儿童、图书馆为检索词仅可以检索到文献18条，其中相关文献14条；以自闭症、儿童、阅读为检索词，可以检索到55条，与图书馆相关的仅5条。

图书馆界仅有的几篇研究自闭儿童的论文，大多还在论证为自闭儿童服务的必要性、介绍国外自闭儿童服务理念、呼吁国内图书馆界重视该项服务等层面，内容相对抽象，缺乏对服务实践的指导作用。

4 深圳南山图书馆自闭儿童感统故事会实践与研究

为帮助自闭儿童，探索绘本阅读对自闭儿童的辅助治疗作用，也为了让自闭儿童有机会走出家门和康复机构，拥有融入正常社会的平台，深圳南山图书馆于2012年7月创办了“星星点灯”自闭儿童读书会。读书会每月举办一次，由南山图书馆、南山区义工联、星光康复中心联合举办。活动由南山图书馆负责策划组织，由南山义工联的志愿者提供全程二对一的陪护。读书会每场给自闭儿童讲一个绘本故事，并辅以游戏、自由阅读等延伸活动。参与读书会的儿童由星光康复中心确定，截止到2018年7月，“星星点灯”自闭儿童读书会已经举办了56场，2 049人次参与。

在2012—2016年的40场活动中，“星星点灯”自闭儿童读书会与普通绘本故事会的主要区别体现在：活动为闭馆时间举办的专场、参与对象仅为自闭儿童、有志愿者全程陪护、绘本故事偏重爱与情感表达类，可称为改良版故事会。2017年开始，在中国图书馆学会阅读推广委员会的课题项目推动下，深圳南山图书馆将“星星点灯”自闭儿童读书会全面改版提升为感统故事会。

4.1 专业化特征与基本流程

与改良版故事会相比，感统故事会具有强烈的专业化特征，主要体现在以下几个方面。

4.1.1 要素固定与可视化提示

固定要素包括：活动场地固定、活动程序固定、活动音乐固定、自闭儿童座位尽量固定、陪伴义工尽量固定，活动程序采用可视化提示。

“星星点灯”自闭儿童读书会流程共分为7个环节：第一，问好。故事馆员向自闭儿童逐一问好，并询问他的名字，以此建立馆员与自闭儿童之间的情感链接，增加熟悉度，并观察自闭儿童与馆员之间的互动。第二，音乐律动。帮助自闭儿童放松与融入活动，根据内容适当、节奏适当、参与简单、儿童喜欢的原则，经反复挑选，选定《幸福拍手歌》作为律动歌曲，请自闭儿童跟随歌曲拍手、跺脚、拍肩，自闭儿童非常喜欢。第三，讲故事。绘本书目经过精心挑选，讲述方式也经过用心设计，注重引导自闭儿童认知、参与、表达，帮助自闭儿童进行康复训练。第四，延伸游戏。围绕绘本内容设计，以游戏方式进一步达成活动目标，如讲述绘本《好饿的小蛇》时，游戏设计为小蛇吃东西，通过指认图片和角色扮演游戏，帮助自闭儿童认知水果，理解小蛇身体变化与吃东西的因果关系。第五，感统训练。选定手指训练《手指一家亲》做为感统训练内容，锻炼自闭儿童手指灵活度。第六，合影留念。第七，告别。自闭儿童排队后，主持馆员依次和他们说再见，并再次观察自闭儿童与馆员之间的互动。

故事会设立可视化提示板，每个环节一个提示图片，每完成一个环节，收起一个提示图片，放入收纳袋。可视化提示板如图1所示。

图1 可视化提示板

4.1.2 绘本选择与讲述设计

“星星点灯”自闭儿童读书会研制了自闭儿童绘本书目（50种）。根据自闭儿童特点，绘本挑选原则如下：①高品质，首先必须是经典绘本或者是优秀绘本；②适读年龄6岁以下，以适应自闭儿童发育状况；③绘本主题为生活常识、社会交往、情绪控制、爱的表达、认知等6大主要方向；④文字简单，内容明确清晰，文字或者故事情节最好含有重复性元素；⑤图画突出，画风写实或者使用照片，以免自闭儿童无法理解。

根据上述原则，我们参考了国内较为优秀的0-6岁儿童绘本推荐书目，如爱阅公益《给0-6幼儿的120本图画书》推荐书目、专著《不能错过的亲子阅读0-4岁》推荐书目、《儿童阅读启蒙第一书包》推荐书目、《美国感统故事会绘本书目》（9本，论文中摘录）等，经反复筛选，确定了适合自闭儿童的15个主题共50种绘本，并对其中12种绘本进行了绘本讲述的设计和延伸游戏的设计，形成了故事会模本，经实践检验，符合自闭儿童的接受度和兴趣。

4.1.3 训练全程化与效果评估

将对自闭儿童的训练融入读书会前后每个环节，包括：①社会交往能力训练。志愿者接送自闭儿童的时候，需按要求向自闭儿童问好和再见，并观察自闭儿童的反应。②交通规则训练。志愿者在陪护自闭儿童往返图书馆的路上，需按要求向自闭儿童讲解基本交通规则，并观察自闭儿童的接受程度。③环境认知训练。志愿者在陪护自闭儿童到馆的路上，需按要求向自闭儿童介绍两个指定标志建筑物，并在返回的路上观察自闭儿童是否记住。④图书馆认知训练与到馆愉悦度观察。志愿者需按要求告知自闭儿童“我们现在要去图书馆”、在路口指认图书馆并告知“图书馆到了”，以此观察自闭儿童的反应和参与活动愉悦度。⑤数字认知训练。在自闭儿童进入阅览室的时候发放号码牌，请其自己寻找号码座位就坐，训练并观察自闭儿童的数字认知。⑥故事记忆。志愿者在送自闭儿童返回的路上，需按要求就绘本故事情节及人物与自闭儿童进行交流，并观察自闭儿童是否有记忆或者反应。根据自闭儿童特点，以上训练将在每次活动前后不断重复、持续进行。

为测评读书会效果，我们特别设计《“星星点灯”自闭儿童读书会参与儿童情况评估表》，由志愿者对自闭儿童每次参与读书会的情况进行记录。我们想通过这些持续性的实证观察和记录，实现对自闭儿童的追踪，为自闭儿童的阅读疗法、疗效提供一手数据，并逐渐将自闭儿童服务拓展到图书馆常规服务。

4.1.4 专业应对与志愿者培训

对自闭儿童的服务仅有爱心是不够的，必须强调专业性，要根据自闭儿童的类型和特点进行。没有专业服务知识，馆员和志愿者的爆棚爱心，不仅不会帮助到孩子，反而可能会惊扰甚至吓跑自闭儿童。

为此，我们研制了《星星点灯自闭儿童读书会应知应会Q&A》，针对自闭儿童故事会过程中可能遇到的问题进行解答，如：如何与自闭儿童打招呼？如果故事会过程中，自闭儿童眼睛没有看屏幕，是否需要干预？如何干预？如果自闭儿童在故事会期间离开座位并走动，我们如何处理？等等。我们会在每场故事会开始前对志愿者进行培训，对志愿者需要完成的任务、注意事项等提出明确和统一的要求，并教会志愿者针对自闭儿童的情况进行恰当的回应。

4.2 存在的问题

在“星星点灯”自闭儿童读书会的实践过程中，我们遇到非常多的问题，有时候甚至感觉非常艰难，主要体现在以下几点：一是可供参考的资料不多。美国同行的专著尚无中文版本，幸有邓咏秋博士发表的两篇论文，有介绍美国同行的具体做法，为我们在实践项目中进行借鉴和学习，提供了非常好的参考！二是图书馆员自闭儿童服务的专业知识缺乏。目前图书馆界没有针对自闭儿童服务的馆员培训，也没有相应的资金资助或项目资助，让馆员可以获得专业机构的培训。如何理解自闭儿童的各种反应？如何处理自闭儿童出现的各种情况？这是故事会过程中，图书馆员和志愿者必须面对的问题和必须掌握的专业知识。目前的应知应会手册、活动效果测评表为自行设计，专业指导主要依靠以各种方式与合作单位沟通或者通过私人关系请教专业人士取得。三是人员问题，培养一个自闭儿童服务的专业馆员非常不容易，需要长期的理念熏陶和实践养成，人员本已缺乏，图书馆界目前广泛采用的购买服务或者项目外包的方式，让图书馆员流动性增强，加剧了人手缺乏问题。四是志愿者不稳定问题。这让由固定志愿者陪伴固定自闭儿童的愿望难以实现，让研究需要考虑的可变因素更多。

5 结 语

“必须向由于各种原因不能利用正常服务和资料的人提供特殊的服务和资料”。相信《公共图书馆服务宣言》的这段陈述，已经成为现代中国公共图书馆界的理念共识。无需赘言，为数量庞大的自闭儿童提供服务，应该成为中国公共图书馆的题中之意。

但公共图书馆对自闭儿童的服务绝非几个图书馆或者样板项目可以解决，只有全国大、中、小型图书馆全员参与，各类相关资源中心、特色空间与服务项目百花齐放、相互补充、覆盖全国，才能真正实现。由于自闭儿童服务具有强烈的专业特征，对自闭儿童服务的研究应该集中力量进行。建议中国图书馆学会、各省级图书馆学会能够重视自闭儿童的服务问题，对国内已有服务实践、研究成果进行总结、推广，并集中力量或设立项目进行进一步研究、资助，建议不断扩充自闭儿童感统故事会书目、研发国内自闭儿童入馆故事书模板、打磨自闭儿童服务应知应会手册，建立并不断积累自闭儿童感统故事会模板库、律动歌曲目录、效果测评指标体系等，并制定相关服务标准、服务规范、服务指南，供全国各中小型图书馆参考、复制、实践、创新，同时应利用各种方式，如举办研讨会、提供资金资助、购买服务等，为各中小型图书馆馆员提供多样化和规范的培训。