APP下载

替代服务与社区精神康复的转向
——以日本“浦和贝塞尔之家”为例

2019-01-04

浙江工商大学学报 2019年1期
关键词:障碍者康复社区

杨 锃

(上海大学 社会学院,上海 200444)

一、 问题的提出

近年来,在社会治理转型背景之下,我国精神卫生服务领域的改革十分迅速。2012年通过了首部《精神卫生法》,精神障碍者的合法权益受到法律保障。2015年3月,走在立法与社区精神康复前列的上海市开始实施重新修订的《上海市精神卫生条例》,社区精神康复逐渐成为精神卫生服务的重要组成部分。2016年以来,国家相关部门开始探索完善社会心理服务机制、创新社会心理服务模式,注重拓展服务人群,提倡融合社会力量,丰富服务形式。尤其在2017年10月底,民政部会同财政部、卫计委和残疾人联合会公布了《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》,要求建设“社会化、综合性、开放式”的精神障碍社区康复服务体系,并提出在2025年之前达成阶段性目标。在今后发展社区精神康复服务的过程中,如何真正实现上述目标,必然要求精神医疗社会工作能够主动借鉴国外相关经验,创新服务理念,探索并革新服务路径和方式。为提升面向精神障碍者的社区精神康复服务的质量,实现对该领域更有效的社会治理转型,探索社区精神康复的新途径,已成为当下的一项急迫的课题,也成为了健康中国建设中的重要环节。

尽管,已有研究开始关注对住院精神障碍者的综合性服务,为确实援助其构建起积极的社会自我而努力[1],但集中探讨精神障碍者社区精神康复的经验研究尚不多见。在探索社区精神康复更为合理的提供途径时,首先要聚焦于须及时重点解决的问题。尽管多重制度逻辑交织在一起,导致了一些社会康复服务常常遭受各种阻力[2]。但一旦讨论改善社区精神康复时,参与服务的各主体都已逐渐形成了一种共识,即精神障碍者自身的参与是不可或缺的。尤其从增能视角出发,精神障碍者的自主参与才是令其可能发挥潜在能力的前提。在近期的一些研究中,提供有效的社区康复服务,甚至借助服务而实施看护的目标,都在强调对精神障碍者的尊重和赋权,期待其在社区中成为“正常人”[3]。然而,不可忽视的是,精神障碍者带病生活,几乎无法完全成为正常人,他们作为当事者的自主参与,从而实现相互照顾以满足其真实需求才是社区精神康复的重要目标。但事实上,一些日间照顾机构受到固有运作机制的制约,不仅没有改善精神障碍者的主体参与,反而容易形构成为孤立于社区之外的封闭空间,加剧了社会区隔,这与倡导开放、抵制暴力压制、尊重多样性的精神卫生公共性建设目标背道而驰[4]。正是针对上述现状,本文主要探讨的问题是,是否存在何种途径可以有效促进精神障碍者参与社区精神康复,即是否存在有别于仅提供专业服务的途径,可否通过增加“非医疗化的服务”的比重,促进精神障碍者在社区康复中的自主参与,从而提升精神卫生的公共性。

二、 替代服务的概念辨析及相关研究

通常,提及以非医疗化的服务来替代专业服务的做法,人们的脑海中往往浮现出志愿者服务。在精神医疗领域,曾有过一类特殊的志愿者。据考证,临床心理学家沙利文在1920年就已雇佣基本康复了的精神障碍者在病院中提供相关服务[5]。20世纪40年代以后,从WANA(Society-We are not alone)到泉屋(Fountain House),类似后来概括为“消费者”的一群人在传统精神医疗系统之外,将朋辈支持推广开来[6]。为精神障碍者的自助团体提供了理论支持的朱迪认为,替代服务(alternative service)属于非职业化(nonprofessional)范畴之中,限定为属于“消费者把控的替代”(consumer-controlled alternatives),是通过服务利用者的自身所为,进行自我开发、自我管理来实现的一种服务[7]。上述认识与“反精神医学”追求精神障碍者自主性的精神康复理念有着极深渊源。面对替代服务的实践中出现的三大模式,即朋辈关系模式、支援模式和独立模式,她认为前两种模式本质上都与传统精神医疗是一丘之貉,实际上是对精神障碍者的继续管制。接受专业服务,就意味着遭受服务提供者的控制,因而朱迪所崇尚的是对等的同伴之间基于非正式的网络所实现的真正的支持[8]。[注]但这一立场足以使朱迪成为“精神医疗幸存者运动”和“疯人尊严运动” 中的领袖人物。然而不可否认的是,认为替代服务中依靠精神障碍者自身就能完全实现康复的见解,背离了替代服务的初衷,提供专业服务的各主体是显然无法接受的。

在20世纪90年代以来,患有精神疾病的人们开始为病友提供服务,朋辈咨询(peer counseling)等非专业化的“替代服务”在精神康复服务中的比重迅速增加,并成为社区精神康复的新路标[9]。2000年之后,美国乔治州为此创设了一种新的职业资格,即“朋辈专员资格”(Certified Peer Specialist),持有这一资格的人可作为精神卫生服务团队中的一员开展替代服务。进入21世纪后不足十年间,全美约有20个州导入了朋辈专员制度,获得资格认定的人数增加到了约5000名[10]。这意味着提供替代服务的人员也被纳入到职业化范畴中了。

至今为止的讨论中,通常,限定于精神障碍者范围内的替代服务是指,由精神障碍者们作为利用者而依靠自身运营,通过自身力量而提供的、代替原来由其他主体提供的服务。对替代服务较为正统的解读,则侧重实现与专业服务之间的合作与协同,在肯定专业服务的基础上,确定精神障碍者利用者也成为运营主体是其基本条件之一[11]。

综合对替代服务的以往研究,可以发现以下一些共通的主张:精神障碍者自身最了解自身的需求;康复期的精神障碍者也能自我决定,有责任能力;精神障碍的体验有助于其对具有相似苦痛的人提供援助;在助人的同时实现自助[12]。在这些共通主张中,一方面可以看到自助团体的一些原理,同时也为改变对精神障碍者的刻板印象提供一些可能性。不过,从专业助人者的角度出发,必然会产生一些疑问:精神障碍者自身是如何承担起相关服务的?面对替代服务,专业援助的援助方法和途径需要做怎样的改变?对于整个精神卫生服务系统,引入替代服务之后,需要进行怎样的改变?这些问题都需要通过考察具体的实践经验才能回答。

三、 浦和贝塞尔之家的替代服务

在专业社会服务领域,通常社会工作的三维模型分别指向“社会问题”“从个人、家庭、社区延展到各类社会团体”以及“社会服务技法”[13]。有学者进一步对社会服务技法的维度加以了分解,认为在社会福祉援助体系中主要存有三个维度,即直接援助的技术、间接援助技术及关联性的援助技术[14]。基于上述划分,在以往的社会服务中,社会工作往往过于重视直接和间接的援助技术,而忽视了关联性的服务,因此探讨如何实现对各类服务的“整合”,长期以来都成为社会工作者所面临的重要课题。而替代服务的实现,就需要提供一种关联性服务,在一定意义上成为实现这一“整合”的重要途径。在林林总总相关服务模式探索之中,日本的“浦河贝塞尔之家”30多年的实践展现出了替代服务的丰富可能性,其经验十分值得探讨和借鉴。

(一) 浦和贝塞尔之家的建立及其协作机制

浦和贝塞尔之家位于北海道东南部的浦河町,它源自医务社工和精神障碍者之间的合作。20世纪70年代,日本精神障碍者的自助团体活动蓬勃兴起,从60年代的机构内治疗共同体的实践逐渐迈向社区精神康复。70年代末,曾经在浦河红十字医院担任医务社工的向谷地生良与当时面临出院的4位精神障碍者借用了浦河町一家空置的教堂作为活动场所,开始了共同营造社区精神康复之旅。经过了30多年的发展,这里既有了日间康复的设施,也有团体活动和共同居住的会所,规模不断扩大,接收了从16岁到70岁之间的近150名精神障碍者,开展着多种多样的社区精神康复活动。

该社会服务机构正式成立于1984年,由三部分构成,即一个名叫“橡子会”的精神障碍者会所[注]该俱乐部取名橡子会是一个隐喻,橡子看起来虽像栗子,却并没有栗子般的实用价值,以此自嘲其自身状态。、一家注册的社会福利法人组织“浦和贝塞尔之家”以及一家经营销售“日高海带”为主的“贝塞尔有限责任公司”。这三个组织各自发挥着不同的功能,又相互合作,形成了一种独特的协同机制。这三部分之间的协作体现了“去机构化”之后社区精神康复路径的诸多可能性。依靠公司的经营,直销当地有名的“日高海带”,会所从商业活动中获得经济支持;以精神障碍者当事人为中心的橡子会则自主开拓了社区精神康复的空间;社会福利法人机构使得专业助人者和精神障碍者之间实现了专业服务与替代服务之间的合作,促成了关联性服务的达成。

(二) 替代服务的实现

上述协作机制为实现社区精神康复提供了重要保障。担任过机构精神医疗社会工作者的向谷地生良曾概括了3句话,即“医疗是包围、看护即看管、福祉乃服从”,揭示了当时浦和红十字精神病院内开展的精神医疗服务的实质[15]165-187。反思机构化精神医疗导致的问题,当他和出院的精神障碍者们打造贝塞尔之家时,形塑一个人们能够相互照顾、体现真正开放式的精神康复空间就成了他们的共同目标。为实现上述目标,贝塞尔之家尝试着开展了各类活动。这些活动既有专业人士带领,也有精神障碍者团体自助行动,常常会共同策划实施。虽然活动的开展是开放而自由的,但并非零敲碎打,经日积月累逐渐形成了一定的理念和风格。

在商业经营的层面,形成的重要经验是让精神障碍者能够重新感受到生活的艰辛。经历了长期的机构化生活和抗精神病药物的治疗,精神障碍者们温顺如羔羊,且沉默寡言,成了一群丧失苦恼能力的人。当精神障碍者们集体讨论做怎样的事能一起苦恼时,大家最终达成的一致意见是“去挣钱获得收益”,于是才有了创办公司的构想[15]178。能从事商业活动,就具有了独立生活的可能性,也意味着一定程度上回归社会。然而开展商业经营,就意味着必须参与市场竞争,需要面对各种充满不确定性的状况,也需要设法解决各类困难。面对困难时,精神障碍者们再度感到了不安,逐渐恢复了感受烦恼的能力。在经营活动的过程中,精神障碍者所开展的替代服务,克服的是原有看护管理导致的对身心状况的过度保护。不过,自主经营的压力导致的后果也是多种多样的。许多精神障碍者并不能单独胜任所承担的工作。面对无法承受工作压力、身心疲惫、甚至试图逃避的状况,精神障碍者的主体性体现在对工作空间的重新认知上。他们开始反思仅仅追求利益所导致的非人性化状态,提出了“重点关注那些没有利益的部分”来联带体现出对人自身价值的关注,从而减轻了单一追逐销售绩效和劳动效率而导致的精神紧张;他们勇于公开示弱,公布各自“脆弱”的情形,来达成多人合作应对某个工作岗位的要求,进而营造出能够安心偷闲的职场氛围。不可思议的是,从1988年开始日高海带的直销之后,年销售额逐步攀升,10年之后营业额居然超过了一亿日元(约600多万人民币)[15]42。

如果说,经营商业是恢复感受苦恼、承担工作的能力,并重新融入社会经济活动的特殊途径的话,那么探讨如何与各自的精神疾病相处的过程,才是真正体现替代服务功能的日常途径。在共同生活中,贝塞尔之家每个月的各种会议将近100次,精神障碍者们最重要的事情就是参加会议。除了贝塞尔之家运营方面的通报会之外,自助照顾和相互援助的会议是最为主要的。自助照顾的会议有按照精神障碍类型召开的SA,[注]SA即Schizophrenia Anonymous,是有精神分裂症经历的人们为实现自助照顾而团体开展的一种自助集会方式。也有对障碍类型不加区分的分享会。其中历史最长久、出席人数最多的分享会是“星期五会议”。该会议以“身体和情绪状况”为主题,每周推举出一位主持人,围绕“本周的亮点”“本周的苦恼”“进一步改善之处”三个方面展开讨论和分享[15]96。实际上,星期五会议并非普通的分享会,而是紧密结合了“社会技能训练(以下简称SST)”[注]社会技能训练(即SST, Social Skill Training),常采用10余人的团体小组形式,讨论形成共同的课题或目标,通过对成员之间对角色扮演等的相互评价,来肯定好的方面,并进一步提出改善的建议,从而迈向共同课题的解决或团体目标的实现。的技法而展开的[16]。其中,通过优势视角来改变固有消极态度、提升参与者的自信心,展现亮点、并提出改善建议的一系列做法完全结合了SST的技法,成为改变人际沟通方式的两个核心环节。通过集会达成沟通,不仅使精神障碍者有了表现自我的公共空间,同时也形成了一种精神障碍者之间相互理解的场域。

精神障碍者的生活危机,大多都来自于与他者之间无法达成有效沟通而引发的“表达的危机”。改善表达就意味着对其提升生活质量带来正面影响。同时这一改变不仅对贝塞尔之家的成员有影响,也会积极影响到与贝塞尔之家紧密相关的社区居民,使他们体察到精神障碍者改变的可能性、增加理解并接纳他们,对社区而言相互理解是去污名化的第一步。因此,在贝塞尔之家,一系列的替代服务成果都与集体讨论有关,形成了“比起一日三餐更重要的是集会”的共识。比如,精神分裂症患者们分享各自的幻听体验,达成了既然无法消除幻听,就从共同体验幻听到设法与幻听共处的共识;能够通过讨论直面症状,坦然给自己取病名了,更敢于讨论偏见和歧视的话题,有了减轻病耻感、直面污名的勇气。来到贝塞尔之家,尤其在橡子会中,精神障碍者可以自由展现其病痛,共同生活令他们认识到,在理解到无法完全治愈的现实中,有病而能改善生活质量、保持看起来还不错的状态,才是更值得追求的目标。

概言之,替代服务的范围涵盖了本来由专业服务所提供的、非药物治疗的精神康复服务。服务的内容主要包括五大层面。第一层面是基础的身心锻炼,通过瑜伽、伸展运动、体育活动和冥想,完成一系列的压力管理,达到减压效果。第二层面主要是精神障碍者的“主体性”恢复,使其从与症状被动相处,转化为主动接纳自身状况。第三层面的服务目标是把精神障碍者的消极要素转变为积极要素,主要运用朋辈咨询的方式,并结合认知行为疗法,开展自主参与的“当事者研究”,真正令其寻找到与所患精神障碍相处的方法,走上复元之道,确立起积极生活的态度。第四层面则是第三层面的继续深化,在实务过程中,主要通过与提供替代服务的同伴互动之中,把受到幻听等症状的影响相对化,从“被症状所包围的自我”转变为“在自我之中接纳这些症状”的状态。最后的第五层面指迈向就业和角色重建,主要通过与同伴的互动,摆脱孤独、建立社会联系,并寻找生活与存在的意义,在此基础之上开展SST,在社会技能提升的同时,导入就业训练,接受就业援助。

而在实务研究领域,探讨替代服务所产生的改善效果,则进一步推动了由此引发的精神障碍者整体改善状况的相关研究。近年已产生广泛影响力的研究指出,精神康复服务中的非药物治疗,尤其是SST对精神障碍者有改善作用[17]。贝塞尔之家在推动替代服务的过程中,对国际社区精神康复已形成了不小的影响力,主要体现在从重视替代服务中的SST,进一步扩展出社区精神康复中的“当事者研究”。这一新的领域正在精神康复领域产生持续的影响。值得一提的是,当事者参与提供替代服务的成效不仅停留在以向谷地生良等精神医疗社会工作者对贝塞尔之家相关经验的总结和推广当中,而且还引发了一系列跨学科的讨论。如2017年8月,日本《临床心理学》杂志以“大家的当事者研究”为主题,专门发行了一期增刊,综合呈现了当事者研究的丰富性并对今后的发展可能提出了展望[18]。精神障碍者的当事者们在实践替代服务过程中,逐渐形成了与以专业服务提供者、家庭照顾者进行交流和研讨的社会网络。这一网络甚至有了韩国等其他国家精神康复力量的参与,逐渐形成了一定的国际影响[19]。尤其在中国开始探索社区精神康复的本土路径之时,推进精神障碍者的同伴支持开始有了本土实践,已受到不少关注。这一状况预示着替代服务作为创新社区精神康复的服务理念、改善服务路径的方式将提供诸多有益的启示。

(三) 替代服务与专业服务的关系

替代服务的开展使精神障碍者们在互助中增进了主体性,但必须要解决的一个核心问题在于,精神障碍者与以专业助人为职业的社会工作者之间是一种怎样的关系?延伸开来,在形成了共同生活场域的精神康复过程之中,精神科医师、社会工作者和心理咨询师等专业人士起到的是怎样的作用?替代服务兴起导致的一个极端是产生了“去专业化”的浪潮,然而去专业化并没能对替代服务带来促进作用。替代并非意味着完全否定专业服务的价值,相反在一定程度上促成了专业服务方式的改变,重视关联性服务的专业服务之兴起就是这一过程的显著成果。

回顾30多年的专业助人生涯,向谷地生良认为,与精神障碍者相处的过程中,相比职业权威的树立、专业技法的运用而言,更为重要的是相信作为当事者的精神障碍者,并重视与他们一起形塑公共生活空间的可能性[15]206。然而,营造适合精神障碍者自主康复的场所并非易事。专业服务人员如何能够避免单方面的、权威式的发号施令,如何能够真正做到与精神障碍者一起面对困难和问题,在弱化看管中避免过度服务以实现双方沟通上的对等化?

在贝塞尔之家,最为典型的做法之一就是设法改善专业服务人员与精神障碍者之间的沟通方式,提出了“从康复迈向沟通”的目标。参照利伯曼的研究,在精神康复过程中,精神障碍者需要努力面对“脆弱性”(即心理压力等导致的幻听、幻想等容易出现的症状),而导致脆弱性的主要原因多来自于人际沟通。贝塞尔之家的星期五会议主要是通过精神障碍者的自助活动来克服人际沟通中的问题,但往往不能解决与专业服务人员之间的沟通障碍问题。这些沟通障碍主要表现为,橡子会的精神障碍者们好不容易通过SST所克服的沟通问题,每当面对专业人员权威式的管理指令时,立即又感受到了与专业服务人员之间的非对等地位,从而损害了自主参与康复活动的主体性。因此,在精神康复中产生的沟通问题,并非只是精神障碍者之间的沟通改善,很大程度上是专业服务人员与精神障碍者之间导致的沟通问题。

起初,解决方式是仅仅对专业服务人员们进行所谓PST的训练[20]。之后,为了克服双方在沟通中存在的双重标准,实现各群体内外沟通的一致化,因一位精神障碍者的提议,让专业服务人员也都参与到了SST之中。在双方共同集会中,专业人员的困惑和苦恼也能够在精神障碍者面前暴露出来,所谓的专业权威关系随之逐渐解体,一种通过集体讨论而建立起的对等关系消解了沟通中的双重标准,相互自律的人际沟通关系成为双方的共同目标。[注]这里的“集体讨论”与精神医疗改革先驱巴扎利阿所采取的“集体讨论(assemblea)”有着异曲同工之妙,两者都是为了改善精神障碍者与精神医疗从业者之间的关系,后者旨在提升参与者的主体责任,而前者主要解决双方沟通中的一致性问题。

在这一过程中,专业人士与精神障碍者之间人际沟通的变化,反映出专业服务与替代服务之间的关系调整,体现出从“康复迈向沟通”的具体意涵。康复理念坚持认为,面对具体的精神障碍,通过专家的专业服务,开展医疗、职业及社会三个层面的综合训练,可实现精神障碍者的康复。这种康复不仅体现出专业中心主义的倾向,所推崇的健全者中心主义更是昭然若揭[21]。然而,沟通理念体现出的则是,精神障碍者和专业人员通过身心、自我和他者、甚至对社区、生命史的重新和解,关注精神障碍之外依然健康的部分,直面人性中的脆弱,寻求一种与健全者共生的关系,促进与同伴、专业服务人员甚至家庭成员间关系的恢复。因此,沟通令精神障碍者和专业人士意识到了各有各的脆弱,感受到了彼此的共性。当深刻理解这一共性时,专业人员与精神障碍者之间就形成了“以共通的脆弱为纽带”的关联,甚至表现出对传统专业权威的抵触,在实现替代服务与专业服务的相互协作中促进了精神卫生的公共性建设。因此,向谷地生良认为,专业人士的“专业性”已并非仅仅体现在通常所要求的“保证康复服务质量”上,而更多的是通过与各主体间的充分沟通,充当起“中介者”的角色,体现在能够支持替代服务持续展开的关联性服务之中[15]185。

四、 讨论与展望

从上述探讨来看,精神障碍者所开展的替代服务有利于其在康复中的自主参与,体现社区康复中的当事者主体性,促进了精神卫生的公共性建设。首先,替代服务倡导开放,尤其集体会议的开放性有利于促进精神障碍者们参与到社区精神康复的共同体中,有效增强了精神障碍者的主体参与感。其次,替代服务体现出尊重多样性的理念,各类精神障碍者实现相互援助的前提是能够彼此尊重,聚集在一个屋檐下经营共同生活。再次,通过替代服务,精神障碍者之间、精神障碍者与专业服务人员之间的充分沟通改善了关系;依靠说服而非暴力制服,专业服务开始克服专业中心主义以及健全者中心主义的弊害,营造出一种对等的、相互接纳的氛围。最后,在长期持病生活者们所形成的独特空间中——一个时时处于集体讨论之中的社会生活共同体形成了,而替代服务的开展,使得专业服务者与被服务者之间找到重塑关系的契机。这一契机促使双方寻求到了作为人的脆弱共性,寻找到了消解精神障碍者被污名的有效途径。

当然,替代服务的实现并非易事,需要具备一定的条件。从贝塞尔之家的经验来看,除了建设共同居住的空间,需要有支持共同生活的经济收益之外,最为重要的是专业服务人员能够尊重并信任精神障碍者,充分理解其作为当事者的主体性。替代服务之所以得以实现,少不了具有职业精神的专业社工能够“放手”——放手但并不意味着放任,而是依旧陪伴、参与集会,承担起链接精神障碍者与其他主体之间的关联性服务。这要求社会工作者能够明确自身的援助角色,与由精神障碍者提供的替代服务之间达成某种平衡关系。此时,专业精神则恰恰体现为一种以精神障碍者的当事者为中心的态度,不再以专业权威者的面目来指导精神障碍者,而真正成为用心对待他们的陪伴者。在种种具体情境之中,专业人士与精神障碍者能够实现沟通的一致化,开展对等合作,是替代服务得以顺利开展的充分必要条件。

对于本土社区精神康复而言,开展替代服务是极具有积极意义的。在精神康复领域,尽管社会工作的专业服务能力和技法受到了广泛重视,试图建立起专业权威和职业门槛的呼声在精神医疗社会工作领域日益高涨起来。然而,替代服务和所展现的功能启示人们,提升专业服务能力的真正目的是保障精神障碍者当事人的基本权益、改善其实际境遇并援助其实现自主转变。在这一意义上,专业服务须践行的恰恰不是依靠形塑专业权威去安排精神康复活动,而应以实现当事者权益为目标。此时,替代服务与专业服务间的协作就显得十分必要了。因此,为努力实现每位精神障碍者都享有精神康复服务的目标,促进精神卫生的公共性的实现,替代服务是值得本土社区精神康复领域加以积极实践探索的方法。

猜你喜欢

障碍者康复社区
康复专科医院康复设备维保管理新模式的建立和探讨
欢迎订阅2022年《护理与康复》杂志
体感交互技术在脑卒中康复中的应用
儿时读写难,现今已博士
社区大作战
康复护理在脑卒中患者中的应用
3D打印社区
心智障碍者长期照料现状及其影响因素分析
——以广州市为例
在社区推行“互助式”治理
基于通用设计的厨房产品及环境整合设计研究