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儒家视野下的癌症终末期患者死亡观念解析

2019-01-03李明书张新庆

中华结直肠疾病电子杂志 2019年2期
关键词:终末期亲属儒家

李明书 张新庆

一、辨识患者及家属死亡观念的思路

对于相当多的社会公众而言,死亡是一个讳莫如深的话题,有的感到惊慌失措,有的避而不谈,也有些人会结合亲身经历而敢于表达和感悟。显然,不同的生活环境、患病体验、思想观念、社会文化背景等因素会潜移默化地影响到个体对死亡观的理解,以及是否愿意思索或表达死亡观念。本文将着重考察终末期患者及亲友对死亡的看法,并以此考察儒家思想中的身体观和死亡观的丰富内涵及适用范围。

(一)朴素的死亡观念人人都有

人人都会有着某种死亡观,就如同人人都持有特定的生命观、健康观和疾病观一样。这些关于生命、健康、疾病和死亡的看法之间有着密切的内在关联性,共同构成了一个人对生死的基本看法。不同人因患病经历、知识水平、思维习惯、生活阅历、家庭及社会文化环境的差异而有不同的死亡观念。同样,患者及亲属的朴素死亡观念的形成有一个过程,并受到诸多因素的影响。设想,那些在重症抢救室外守候的家人和亲友无不牵挂着亲人的生死,禁不住思索亲人患病的轻重、治疗方案选择是否得当,以及亲人逝去对自己和家庭意味着什么。这些发自内心的又显得头绪凌乱的关乎生死的想法或念头,就构成了患者及亲属朴素的死亡观念。

朴素的死亡观念人人都有。相当多的患者及其亲属真的是无法准确表达自己对死亡的看法,但这并不意味着这些人对死亡毫无概念。比如,当问及绝症晚期患者应该继续借助生命维持技术来维系生命的长度呢,还是在医患双方综合评估基础上撤除呼吸机,让患者安然逝去呢?患者及亲属均能表达自己见解,即便是有人觉得难以取舍,这也代表了一种对死亡的态度。因此,朴素的死亡观人人都有,无论一个人能否准确地用语言表达出来。

(二)朴素死亡观形成的两个源泉

患者及亲属的朴素死亡观有两个主要的源泉:患病体验和理性反思。一个人的死亡过程是一个与家庭、社会有着密切联系的社会事件,而非一个孤立的自然行为。无论是患者本人,还是其亲属都在经历一段或长或短的独特的患病体验,甚至是一段不堪回首的身心炼狱。在此过程中,一个无法回避的现实就是亲人在人生舞台上的无奈“退场”,一个无法回避的哲学命题就是死亡。不同病程阶段患者对死亡问题的思索程度和认知不尽相同,患者和亲属之间的死亡观念有差异。不同的病患持有朴素死亡观的人对待死亡的知识、认知、态度和行为是多元的。因此,来自患者及亲友的丰富多样的患病体验构成了朴素死亡观念的重要源泉。

当然,也会有人反驳说,自己的直系亲属均健在,自身也没有经历过生死临别的痛苦,但却对死亡有独特的看法,因为自己从阅读悲剧性文学作品或影视作品中也能深刻体会到主人公的死亡过程及影响。这些人的论述恰恰反映了如下观点:包括死亡观在内的哲学观念的形成和传播均离不开理性的反思。正是在理性反思基础上,临床医生、高年资护士乃至哲学人文社会科学研究者,在表述其死亡观念时更有章法,表述的更全面和严谨。人类有区别于其他生命的理性反思能力。学者们会从死亡质量、临终关怀、死亡意识、死亡尊严等一系列彼此交织的概念网络中准确界定和理解死亡。

死亡观念主要来自患病体验和理性反思,当前学界对患者和亲友的死亡意识、濒死体验、死亡态度,以及影响因素的关注并未系统化地探究。是故本文接下来将有系统地介绍终末期患者的濒死体验及其反思,尽可能完整说明终末期患者的身心处境,并且从儒家经典与研究,建构清楚而实用的死亡观,再将两者进行有机的整合与对话。

二、终末期患者及亲属的濒死体验及理性反思

(一)濒死体验的表现

患者体验包括:主观体验、客观体验和关注医务人员行为等三个方面。针对同一种疾病,不同的患者及亲属的体验不同。例如,一名患者在查出胃癌晚期后,一开始先否定,不相信自己会得病,整日惶恐不可终日,每晚服安眠药入睡,慢慢地家人也可能会消极应对。另一名胃癌晚期患者性格乐观开朗,而非自暴自弃,积极配合治疗。可见,一个人患病后的心理状态会发生微妙变化,承受着身体和精神的双重折磨,有的患者表现为消极悲观,感到被放弃,甚至有寻死的想法;有的人还对照顾自己的亲友大发雷霆,让家属束手无策;也有患者亲属无法理解患者的无助感、寻死想法[1]。

濒死体验是指:那些进入临床死亡状态后由于各种原因重新复苏的病人讲述自己特殊经历,具体包括:穿过黑暗的隧道,远远的光亮,个人经历的快速回放,平静、安详甚至是欣喜等。从神经科学家的视角来看,这是大脑缺氧、二氧化碳积累的缘故。只要大脑缺氧,患者事后汇报的感觉就与濒死体验类似。濒死患者产生光幻视,并不需要真的看见亮光。

终末期患者的濒死体验可以概括为如下阶段。第一阶段是否定和孤独,感到震惊,随后的反应是:“不,不会是我”。第二阶段是气愤、愤怒、妒忌、怨恨,伴随的反应是“为什么是我?”第三阶段是沮丧和无奈,最后阶段是接受死亡的来临,平静地接受,好像是疼痛消失,挣扎结束。

(二)濒死患者亲属的体验

生老病死是无法回避的自然规律。有些人长命百岁,有些人突发脑溢血抢救无效而丧失生命。生死之间可以宽阔无边,也可能是一夜间。那些在没有任何征兆的情况下离世的人,没有充分感受到死亡的恐惧、没有足够的时间思考或讨论死亡话题。那些经受了生死离别的亲人则不然,多数人长时间无法走出无尽的哀伤,促使了生死思考,有时恍若昨日,形成了特殊的体验。从旁观者视角,观察死亡过程的发生,体会死亡对家人生活、思想和社会适应等方面的影响。

濒死患者常处于脱水状态,吞咽出现困难,周围循环的血液量锐减,皮肤又湿又冷,摸上去凉凉的。即使只给他们的手脚加盖一点重量的被褥,多数临终患者都会觉得太重,觉得无法忍受。当吞咽困难使濒死无法进食和饮水时,濒死的人常常不会感到饥饿。相反,脱水的缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚,产生止痛药的效应,使患者有欢欣感。濒死病人心灵深处的活动增多了。随着死亡的临近,患者的口腔肌肉变得松弛,呼吸时积聚在喉部或肺部的分泌物会发出咯咯的响声,医学上称为“死亡咆哮声”。濒死病人呼吸时还常常发出呜咽声或喉鸣声,这不一定有痛苦。对于临终者,最大的仁慈和人道是避免不适当的、创伤性的治疗。

从医疗专业观察下的朴素死亡观和濒死体验来看,可以在药物、器材或专业技能上提供患者仁慈和人道的医疗环境。同时,我们会尽力要求亲属与医护人员给予患者较好的对待。承受痛苦的是患者本人,旁人所能做的只是辅助而已。许多时候为满足终末期患者及其亲属的要求,医护人员疲于奔命。在超出压力负荷的情况下,友善的伦理对待就难以展开。此时,我们或可借助其他儒家思想的协助,告诉所有人,在面对终末期时,患者自己的角色尤其重要。如能培养正确的死亡观念,并及早准备,亲属与医护人员的协助,将可事半功倍。

三、癌症终末期患者视域下的儒家死亡观

癌症终末期患者面临的身心痛苦,相当于临终的情形,痛苦的程度是未曾经历的人难以想象的。若要为患者减轻痛苦,则除了身体上的疼痛之外,心理上的负担、压力,以及家属与医护人员的陪伴、关怀、安慰,也是不可或缺的部分。那么,源远流长的儒家思想是如何解读终末期患者的死亡观念呢?

李亚明、李建会认为儒家仅支持在生命末期因不可忍受的痛苦时选择死亡,而此必是生理上的痛苦阻碍当事人实现道德上的价值。这显示出儒家对于人的道德价值的尊重,高过于肉体上的意义,同时也是对于人的尊严之重视[2]。在态度或情意上,从儒家思想探讨癌症终末期患者的死亡观,则应先厘清生死与死亡的异同,说明面临死亡时所涉及的身心面向。

(一)孔子的生死观与死亡观的厘清

一般论及儒家的死亡观,往往先从孔子的生死观入手,因为孔子明确说出:“未知生,焉知死”。(《论语•先进》)一种理解是,孔子只重视现世的人生,对死后问题持不可知或避而不答。由此得出孔子对死后不可知之事不妄加惴测的结论。另一种理解是,孔子将生死视为一贯的大事,可从另一面来说,意指“既知生,即知死”,亦即只要知道了出生或生命的意义与价值,就连带知道死亡的意义与价值。这两种理解并不冲突与矛盾,皆是对于生命内容的重视。只是孔子所说的“知死”,并未涉及濒死过程的细节,但也因此,在“知死”概念的涵义上,包括认知到所有与死相关的内容,藉由当代医学的知识,充实一般人对于死亡的理解。[3]

若将“未知生,焉知死”的“生”与“死”分为两个概念来看,“生”不论理解为出生或生命,所要表示的,都是指对于活着的状态,能够确实地了解。至于所要了解的内容,可以从《论语》中记载的各种德性与德行,以及天人关系的把握,而透过实践方法,逐步认知并内化成生命的一部份。对照而言,若从“死”的意义来看,儒家虽不同于佛教有前世来世的观点,而只重视此生,但一个人对于后代所能够引发的影响,是可以肯定的。从孔子与孟子对于“道”的重视,以及对于尧、舜、文王与武王等圣王对于后世的影响可见一斑。就此而论,孔子谈论“死”的意义,所侧重的应是身体的死亡,而非精神的朽坏或传承的断绝。如果我们确认了儒家谈死的意义,在于身体的死亡,则应当将儒家的死亡观放在身体观的脉络下来检视。

(二)从儒家身体观看待死亡的情形

生命的全部,通常理解为由“身体(body)”与“心灵(mind)”两大部分所构成[4]。身体的意义,往往对照心灵而言,所指的是具体的、物质性的肉体。这样的肉体,伴随着时间的影响,从出生到死亡,经历疾病、受伤、修复、锻炼等各种活动的消长,是不可避免的情形。但是身体如果放到儒家的脉络下,所承担的,就不只是物质性的肉身而已,而是还有更为深刻而长远的意义。

儒家身体观的研究已经经历一段时间,各种学说也逐渐经过反思与调整。其中我们或可以颇具代表性的杨儒宾之说法,提供儒家身体观一个基本的架构与说明,并且从这样的论述中,为终末期癌症患者树立健康死亡观。亦即这样的儒家身体观,可以做为心理疏导、疼痛管理、摆脱濒死体验的阴影与社会支持等四方面的理论基础。

杨儒宾在《儒家身体观》[5]一书中,提出儒家的身体应包含“意识的身体”、“形躯的身体”、“自然气化的身体”与“社会的身体”等四个向度。 “意识的身体”指心理层面,包括“四端之心”、“良知”等;“形躯的身体”指物质性的肉身;“自然气化的身体”则除了表示身体的物质意义之外,更强调的是肉体与自然之间的关系,例如孟子所述的“养气”,此气“充塞于天地之间”,(《孟子•公孙丑上》)其言所表示的就是人体内的气,和自然紧密联系在一起;“社会的身体”则指文化的向度,例如儒家对于礼乐的重视,尤其在荀子之处较为完整地体现。看到“身体”这个概念的直观认定,若不是理解为肉身,则是将身体视为人体的全部,包括身与心两方面,故前三者的“意识的身体”、“形躯的身体”与“自然气化的身体”易于理解。然而,儒家所认为的身体,不仅只是身心的组合而已,而是身体做为在世间成德、外王的表现,必须在人际、家国、天下之中,才能逐渐完成。由是言之,“社会的身体”所承担的意义,就是人在世间的成就,除了肉身的变化之外,还要在社会中与人交往,发挥到一定的效果,像是维持和谐,或是承继儒道、天道的意义等。[6]

(三)儒家身体观对于癌症终末期的响应

杨儒宾所提出的儒家身体观架构虽经修正与反思[7],但上述四种身体在儒家文本中皆找得到证据支持,所以我们仍然可以沿用这样的架构,以与癌症终末期患者的死亡观对话。儒家身体观即可形成与医疗伦理中关于身体治疗的对话。而儒家的身体观包含心理层面,也包含自然与社会层面,可以较为直接地响应问题,提出应对身心痛苦、家属陪伴等配套措施。

从癌症晚期患者的濒死体验来看,无法进食和饮水的痛苦,尝试让医护人员与家属感到无力的情形。一些基本的医疗与辅助行为,例如将患者翻身、垫高头枕、运用药物等方法,若是以减轻痛苦为目的,不论是人之常情,或是儒家的关怀,都是可以支持的。进一步要提出的是儒家关怀的独特之处,虽不能在当下提供癌症晚期患者实质上的帮助,但儒家对于肉身的锻炼与要求,不断提醒着健康的人,应在平时锻炼身体,增加身体承受痛苦的能力。今天,我们固然不需如此要求人刻意做这样的行为,但将孟子的话理解为锻炼肉身承担痛苦的能力,正可以为濒死时预作准备。

承担痛苦能力的方法,可配合现今的运动、劳动,逐渐提升,而不刻意让自己饥饿、受伤。若能在健康时持之以恒地实践,到濒死时,随着肉身承担痛苦能力的提升,心理的负担、负面的情绪也随之而减轻。患者自身整体痛苦减轻之后,陪伴的家属、亲友,以及医护人员的照护,皆可能释放许多压力。在儒家思想下,个人的成就与尊严不是透过来世或天堂的观念予以保证,而是藉由其修身的成果,以及家属与医护人员的肯定,达到最为完善的境界。

四、树立健康死亡观的建议

以减轻终末期患者的疼痛为目的,辅以儒家观点,提出“心理疏导”、“疼痛管理”、“摆脱濒死体验的阴影”与“社会支持”等四个面向探讨。

(一)心理疏导

医护人员应充分考虑到患者在就医时的心理变化,理解患者的恐惧、焦虑、烦躁心情,通过情感交流,帮助患者缓解心理症状。医护人员要换位思考,理解患者疾苦和心理状态,维护患者利益;多一些人文关怀意识和行动;善于同患者相处、交流;自我教育和患者教育;自觉遵守行业规范。理解医护人员的难处[8]。在护理院,考察患者和亲属的期望和体验,希望医生尊重患者的偏好,提供临终关怀方面的指导,减轻痛苦[9]。

在儒家思想的关怀下,既然要达成心理疏导的效果,亲属之间的陪伴显得更为重要。医护人员虽能提供专业知识,并有良好的经验与技术,但亲人彼此之间的感受,使用彼此熟悉的言语,深入理解患者的恐惧、焦虑等负面心情。依着儒家对于亲等之别的重视,伴随的情感厚薄不同,可以提供患者不同层次的心理需求。亲属在照护患者的同时,感同身受地陪伴之外,也应换位思考自己若是患者时,应当如何调整自己的心情。这就是对于自身最好的练习,因为总有一天,自己也将是床上的患者。

(二)疼痛管理

癌痛有多痛?疼痛是影响患者生活质量的首要因素。中度以上疼痛严重影响患者心情和生活热情。持续性疼痛容易让患者产生抑郁、焦虑等负面情绪,甚至自杀倾向。疼痛绝不仅是躯体症状,而是躯体和心理症状的融合。疼痛诊断的金标准就是患者的主观感受。疼痛治疗多用精麻类药物,抗焦虑、抗抑郁药物也是治疗疼痛的辅助用药。有效的心理干预治疗有助于患者摆脱疼痛困扰。患者身体免疫功能的下降,影响疗效[9]。医院疼痛专业人才队伍缺失、专科医生对疼痛的治疗理念不符合病人需求等因素,都制约了癌痛治疗的开展。临床医生需要改变观念,关注疼痛;加速疼痛治疗专业人才队伍建设和技术普及推广,让患者活得更好。医生要评估患者疼痛的原因、部位、性质及持续时间,根据疼痛的评分来做决定。

中国思想的儒、道与佛三家,通常都是将躯体与心理综合、关联起来看待,一个人躯体上感觉到疼痛,影响心理的负面情绪。心情、人格受躯体疼痛的影响。温饱了、不饥饿了,才较容易有好心情;同理,心情越好,承担痛苦的能力也就越大。医护人员与亲属在陪伴过程,须不断提醒自己,身心的疼痛是紧密结合的,亲属给予患者的心理疏导,仍需持续下去,才能减缓躯体上的疼痛感;对于肉身的锻炼,要拉长到濒死之前,应多锻炼躯体承担疼痛的能力,濒死时才能将疼痛感降低。

(三)摆脱濒死体验的阴影

以儒家死亡观,可以得知若要摆脱死亡体验的阴影,应配合医学知识上的指示,以及强身健体的锻炼,承担疼痛能力增加,对于濒死患者的无助感也将随之降低。然而,在更为深刻的意义上“知死”,不仅应了解身而为人的价值所在,并且应深切地体认到自己与整个环境的关系为何,藉此找到自己此生的定位。儒家与道家有别,虽不将人纯粹视为自然的一环,但对于肉身终将死亡,也从未否定过,所以“自然气化的身体”就在于帮助濒死的人知道,这是不可逆的事实,毋须因过于挣扎而增加疼痛。患者能在濒死过程中肯定自我的价值,感受到自己即是超越而无形的“天”,在现实世界中的人格展现。儒家的“天人关系”,对于濒死患者的帮助,可以从此处彰显而出。

(四)社会支持

社会支持系统可以包括家人、亲属、朋友、护士及医生等。患者可以从这些人当中寻求支持,不断地获得对未来生活和生活价值的信心,发现生活和希望的意义,提高心理健康水平。终末期患者所获得的社会支持越多,其希望水平越高[11]。此外,儒家身体观中的“社会的身体”,也充分表现出对于社会支持的重视。不只前述的杨儒宾,杜维明、安乐哲等学者都认为儒家理想人格的完成,必须在社会中体现,而人在社会中的基本单位则是家庭[12]。用传统的话说,相当于“内圣外王”才是儒家认为每个人都应该努力的方向[13]。

濒死的患者如果选择在医疗系统中度过生命的终末期,其实也相当于选择在社会中过完余生,医疗系统就是社会运作机制的一环,这与离群索居到深山中自我了结,自是截然不同的两回事。患者应主动地向他人寻求协助,除了藉此减轻自己病痛的负担之外,也是在帮助他人,能够有这样一个藉由协助患者而自我成长的机会;医护人员与亲属是在帮助他人实现生命的价值,同时于此过程中学习与成长,推己及人,互相帮忙。

帮助终末期患者减轻痛苦的方法,除了药物、物理上的辅助之外,还有观念上的引导;共同投入的人,则是医护人员、亲属,以及患者本人也需努力。儒家的观点所能提供的协助,对于医护人员与亲属而言,有助于在陪伴时培养耐心,增进陪伴的价值,为自己的将来预做准备;对于患者本人而言,儒家建议应正确地认识死亡的意义与价值,并在健康时锻炼身心,提升较强的承担痛苦之能力,在终末期时,主要还是依赖家人与社会的支持。是故儒家思想如能有效地结合当代医学知识与医疗体系的运作,将足以从一个人的出生到死亡,以及躯体与心理方面,皆得到完善的扶助。

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