我国宫颈癌患者配偶生活质量评价的研究现状

夏为书 彭莉贞 钟清玲

摘 要：随着肿瘤治疗从单纯的“生物学”模式向“生物-心理-社会学”模式转变，治疗的目的已不仅是单纯的延长患者生存时限，如何在保证患者生存的同时提高其生活质量已变得同样重要。国内已有大量针对宫颈癌患者的生活质量的研究，同时，其照顾者的生活质量也开始得到多方面的关注，世界卫生组织将家庭照顾者及其需求定义为舒缓护理中的主要客观因素之一，美国及欧洲各国对患者照顾者的生活质量进行了广泛研究，而我国对宫颈癌患者配偶的生活质量研究相对较少、起步晚、发展慢。本文通过对我国宫颈癌患者其配偶生活质量评价的研究现状进行综述，研究其评价工具，探讨局限性，以期为临床护理干预提供指导，提高宫颈癌患者及配偶的生活质量。

关键词：宫颈癌；配偶；生活质量评价

中图分类号：R737.33 文献标识码：A DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2018.23.012

文章编号：1006-1959（2018）23-0041-04

Abstract：With the transformation of tumor therapy from "biology" mode to "biological-psycho-sociological" model， the purpose of treatment is not only to prolong the survival time of patients. How to ensure the survival of patients while improving their quality of life has become equally important. There has been a large number of studies on the quality of life of cervical cancer patients in China. At the same time， the quality of life of their caregivers has also begun to receive attention from many aspects. The World Health Organization defines family caregivers and their needs as one of the main objective factors in soothing care. The quality of life of patient caregivers has been extensively studied in the United States and European countries. However， the quality of life of spouses of cervical cancer patients in China is relatively few， late start， slow development. This article reviews the current situation of life quality evaluation of cervical cancer patientsundefined spouses in China， studies its evaluation tools and discusses its limitations in order to provide guidance for clinical nursing intervention and improve the quality of life of cervical cancer patients and their spouses.

Key words：Cervical cancer；Spouses；Quality of life evaluation

癌癥（cancer）是影响人类生命健康的疾病之一，占我国全部死因的第2位，仅次于心血管疾病，对女性而言，宫颈癌（cervical cancer）是最常见的生殖道恶性肿瘤。随着我国宫颈癌早期筛查技术的进步和诊疗水平的提高，宫颈癌治疗后的生存率不断提高[1]。近年来，宫颈癌患者的生活质量状况已有相关研究报道[2]，在我国目前的医疗环境中，陪护多为患者配偶，而有研究显示配偶陪护承担的压力大于其他陪护者[3]，若不提前预防陪护工作所带来的负面影响，不仅将影响配偶的生活质量，还会在一定程度上影响患者的治疗与康复[4]，甚至可能引发婚姻危机，破坏家庭和谐。本文就宫颈癌患者配偶生活质量评价的研究现状进行综述，以期为临床工作提供指导。

1生活质量的概述

生活质量（quality of life，QOL），也可译为生存质量或生命质量，这一词汇最早出现在社会学领域，至20世纪70年代，其概念被引入医学界[5]，其临床应用源于一项对肿瘤患者行为状态评定的研究中，随后受到医学界的普遍认可，将其理论与临床实践相结合，大范围开展了与生活质量有关的研究。不同研究者对生活质量的概念观点不一致，当前普遍使用的定义是由世界卫生组织（WHO）提出的：不同的文化、价值体系中的个体对他们的目标、期望、标准及关注的问题、有关的生存现状的感受，它是一个笼统的概念，包括了生理功能、心理功能、社会功能及物质状态四大方面[6]。

这是一个内涵相当广泛的概念，包含了个体的生理健康、心理状态、个人信仰、社会关系、独立能力和与周围环境的关系。在这个定义之下，生活质量主要与个体对自我的主观评价，所处的文化、社会环境密切相关。研究宫颈癌患者配偶的生活质量，可在一定程度上改善其的生活质量，提高生活水平，同时为宫颈癌患者的居家服务体系提供一定的参考价值，落实“以家庭为中心”的医疗服务理念。

2宫颈癌患者的现状

我国是宫颈癌的高发地区之一，每年新发病例数约10万，占世界新发病例总数的1/5[9，10]。且发病年龄日益年轻化，是威胁我国女性健康问题的重大公共卫生问题。宫颈癌的治疗根据临床分期及患者身体情况的不同主要有手术、放疗、化疗、介入治疗或几种方式相结合的联合治疗等。虽然治疗方式已有明显改进但由此所产生的各种副反应，如脱发、过早绝经、胃肠道反应等，对宫颈癌患者、配偶乃至整个家庭的生活质量影响巨大，世界卫生组织已规定将恶性肿瘤患者及其主要照顾者视为需要被关照的整体[11]。

3癌症患者配偶的生活现状

Catherine认为照顾癌症患者的照顾者是长期陪伴患者，与患者共同居住，用最多时间照顾患者且没有报酬的人[12]。苏盼[13]等将家庭照顾者的概念归纳为：在居家环境下，为由于各种原因导致的生活不能自理者提供各类照顾的人员，可以是配偶、子女和子女配偶或者亲属。

国外有关癌症患者家庭照顾者的研究，家庭照顾者是配偶的占52%，女儿或姐妹占29%，平均年龄52.8岁[14]。郝萍[15]等的研究显示，约52.9%的乳腺癌住院患者由配偶、子女照护。由于我国医疗资源有限，传统家庭文化浓厚，配偶往往成为宫颈癌患者的主要照顾者，他们不仅是家庭经济的主要来源者，还要经常陪伴自己的妻子住院接受一系列治疗，并担负各种照顾任务，如买饭、洗衣、看护等，同时还要安抚患者及与患者共同面对治疗过程中出现的一切问题。有研究[16]显示，癌症患者配偶的照顾负担高于其他照顾者，其负担状况不仅会降低自身生活质量，还会影响照顾质量进而降低患者的生活质量，甚至影响到夫妻感情，从而引发婚姻危机。

4宫颈癌患者生活质量评价的工具

宫颈癌患者配偶生活质量评价的研究工具应涉及到包括躯体功能、心理功能、社会功能及物质生活状态等各个方面，目前国内外已设计有多种量表，研究者在研究过程中可根据研究需要进行综合运用。

4.1一般资料调查表 一般资料调查表适用于所有宫颈癌配偶生活评价的研究，该表详细概括了研究对象的基本信息，一般为研究者自制，通常以问卷的形式发放收集，内容包括：①基本资料（如年龄、婚龄、文化程度、职业、医保类型、有无严重生理、心理疾病等）；②宫颈癌相关信息（宫颈癌病程、病理分型、临床分期、手术时间、手术方式、治疗方案等）；③配偶照顾情况（照顾时间、睡眠时间、协助照顧者、应激事件等）等。这些信息的采集能为研究者提供基础资料，同时为评价宫颈癌患者配偶的生活质量提供真实可靠的素材。

4.2生活质量评价量表

4.2.1生活质量测定量表 生活质量测定量表[17]（SF-36）用于测评一般人群的生活质量状况，是国际上常用的普适性健康状况标准化测量工具之一，共有36个条目、8个维度，评价健康状况的以下方面：生理功能（physical functioning，PF）、生理职能（pole-physical，RP）、躯体疼痛（bodily pain，BP）、一般健康状况（general health，GH）、活力（vitality，VT）、社会功能（social functioning，SF）、情感职能（role-emotional，RE）和心理健康（mental health，MH）。该量表还分为两大部分，其中PF、RP、BP、GH归于生理健康部分；VT、SF、RE、MH归于心理健康部分。根据各条目权重的不同，计算分量表中各条目得分总和，得到分量表的原始总分，再根据公式将最初得分转换为百分制。各维度分数加起来得到最后结果，得分越高表明调查者健康状况越好，相反越低表明健康状况越差。

4.2.2世界卫生组织生存质量测定量表简表 世界卫生组织生存质量测定量表简表（WHOQOL-BREF）由WHO研制[18]，用于测量个人的健康状况和生活质量，是在WHOQOL-100的基础上研制出的简化量表，具有全国常模，信效度较好。共有26个条目，其中第1、2条目是调查对象对自身生活质量和健康状况的总体主观感受评价，不予以计分。其余24个条目代表4个领域：生理健康领域、心理健康领域、社会关系领域、环境领域，每个条目有5个等级，其中3、4、26条目反向计分，得分越高表明生活质量越好，反之得分越低表明生活质量越差。

4.2.3癌症患者照顾者生活质量量表 癌症患者照顾者生活质量量表[19]（CQOL-C）我国学者证实该量表的信效度处于较好水平，共有37个条目、4个维度，包括身体健康（physical status）、心理健康（mental status）、社会适应（social concerns）和精神健康（spiritual status）。每个条目按症状轻重分为0～10等级，其中，第1～4、6、9、13～20、22、24～29、33条目，共22项属于反向计分条目，得分与生活质量水平呈正比。

4.2.4家庭照顾者生活质量评定 家庭照顾者生活质量评定[20]（QOLLTI-F）是2006年由Cohen修订的一个专门用于测量照顾者QOL的问卷，共有16个题目、7个维度，包括照顾者状态（state of carer）、患者健康（patient well-being）、护理质量（quality of care）、展望（outlook）、环境（environment）、经济（finances）和关系（relationships）。该量表的独特之处在于测量照顾者的生活质量包括他对患者不同方面的感知，而且强调照顾者更加关注自身的生活质量而不是把关注点放在和护理有关的变化或负担上面。

4.2.5 Zarit照顾负担量表 Zarit照顾负担量表[21]（ZBI）由Zarit等在上世纪80年代发明，用于测量照顾者负担的程度，是照顾者负担研究中使用较广泛的工具之一。共有22个条目，覆盖了照顾者负担的多方面，包括角色负担（时间消耗、身体劳损、经济负担）和个人负担（情感、心理的付出）两个维度。每个条目按负担的轻重分5级评分，从“从不”（0）到“总是”（4）。总分代表照顾负担情况，低于21分表示轻度或没有照顾负担，21～39分表示有中度照顾负担，40分及以上表示有重度照顾负担[22]。

4.2.6照顾者负荷量表 照顾者负荷量表[23]（CBI） 是一个从多个维度测量照顾者负荷的工具。24个条目中有8个条目来自作者Novak对相关文献的回顾，其余16个条目来自于作者对照顾者的访谈结果。分别测量了生理性负担、情感性负担、社交性负担、时间依赖性负担、发展受限负担5个方面。每个条目分5个等级，从非常同意（4分）到非常不同意（0分），得分范围0～96分。

4.2.7生活质量综合评定问卷 生活质量综合评定问卷[24]（GQOLI-74）于1995年由李凌江等制定，有74个条目，包括躯体功能、心理功能、社会功能、物质生活状态4个维度，前3个维度各有5个因子，物质生活维度有4个因子，还有1个总体生活质量因子，共20个因子。每个条目评分均为1～5分范围，统计分析指标包括总分、维度分、因子分，均以正向计分的结果参与分析，即评分越高，生活质量越好。

5我国宫颈癌患者配偶生活质量评价的局限性

目前，生活质量的评价是临床研究的热点之一，医学领域生活质量的研究主要涉及到对癌症、老年痴呆、脑卒中患者照顾者的生活质量评估，取得了良好的研究效果，然而其中，有关宫颈癌患者配偶的生活质量研究相对不多，起步较晚。我国在生活质量评价领域的研究最初使用量表的形式多是先请专家翻译国外既定的生活质量量表，然后提出修改意见，进行预调查及心理学测量，评价其信度、效度和反应度等，最后应用于我国临床研究及效果评价。

这种本土化国外成型量表的形式，鉴于中西方社会文化和价值观的差异，由于研究目的和研究对象不同，国内的调查量表结果可能会出现偏差，导致各研究之间缺乏可比性。因此对翻译过来的量表应进行等价性考评后才可使用于我国患者，同时，尽快研制出符合我国国情，将反映我国癌症患者配偶生活质量现状统一成标准性一致的生活质量评价量表显得尤为重要。此外，由于生活质量是一个主观的、多维的、动态的指标，涉及到健康、文化、价值等有关生活的方方面面，评价重点在于测试者的自我感受。而目前，多数研究采用横断面、单维评估的方法，无法真正体现患者的整体生存质量状况[25]。这就要求调查者在调查前须经过统一、专业的培训，客观地告知受试者研究目的及注意事项，在双方知情同意的情况下进行调查，以免造成偏倚从而影响评价；同时，受试者也应准确、直观的填写自己真实的感受，以達到最真实的评价结果，反应出最真实的生活质量现状。

6展望

我国对癌症患者配偶的生活质量评价及干预措施方面的研究起步较晚。对宫颈癌患者配偶的生活质量进行评价不仅可以了解其在宫颈癌患者治疗过程中的生活质量现状，还可以通过这一研究对患者、配偶、社会及家庭等方面可能存在的影响因素采取相应的干预措施，从而改善宫颈癌患者及配偶的生活质量，促进家庭和谐，提高临床医护人员的工作质量，同时，在一定程度上节约国家卫生医疗资源。

针对我国宫颈癌患者配偶生活质量评价相对缺乏的实际情况，还需要大量研究，这就对我们提出了更高的要求：比如如何提高宫颈癌患者配偶对生活质量评价的认识，建立起我国自己的宫颈癌患者配偶的生活质量评价量表体系以及制定相应的干预措施来改善宫颈癌患者配偶的生活质量。

综上所述，宫颈癌患者配偶作为照顾癌症患者的一个群体，承担着繁重的照顾任务和经济负担，其生活质量需要得到全社会的关注，医护人员关注此类人群的身心健康状况，重视其生活质量的评价，并积极采取干预措施，可能提高宫颈癌患者配偶对患者照顾的质量。

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收稿日期：2018-7-31；修回日期：2018-8-31

编辑/肖婷婷