关注“孤独者”生命全程

王纯

11月8日，由中国残疾人福利基金会主办的“孤独症儿童康复训练营”在海口康复基地正式开营。根据中国残疾人福利基金会提供的官方统计数据，目前孤独症已成为世界上人数增长最快的严重性病症，占中国儿童精神残疾首位，并且在我国孤独症患者中，0—14岁的儿童患者数量在300万—500万之间。

近年来孤独症的发病率一直呈现不断上升的趋势，由于目前中国专业技术人员匮乏、技术标准不统一、康复机构服务能力不完善等原因，孤独症群体的社会保障能力明显不足。在此背景之下，中国残疾人福利基金会联合海口市政府、海口市残联、海南省残疾人福利基金会等部门，建立了孤独症儿童康复基地，集完善的设施、规范的教学、高水平专家与科学的运营管理等优势于一身，力求打造中国孤独症康复治疗样板基地，以满足中国孤独症儿童及家庭的需求。中国残疾人福利基金会还专门成立了一个由众多国内知名孤独症康复专家组成的顾问委员会，编制康复教材，培训专业人员，并不定期地到基地为患儿义诊。

孤独症常常会伴随一生

“孤独症正在成为现代社会的症候群，他们完全沉浸在自己的世界里，随着年龄增长，会在学习、生活、认知、与人交往和沟通方面出现一系列问题。由于孤独症常常会伴随人的一生，因此需要對其生命全程持续予以关注。”北医六院儿童心理卫生中心专家杨晓玲说，按照一个患儿牵扯到6个大人来计算，我国被孤独症涉及的人群将会涉及数千万人。而且目前的研究表明，孤独症的发病率和民族、人种、社会环境等没有任何关系，也就是说，孤独症在全世界范围内的发病率均在上升。世界各国对孤独症儿童的理论研究和实践经验皆表明，高效、经济地构建孤独症儿童的社会支持体系，加强对患儿家庭的支持是关键要素。从家庭的视角，根据我国人际关系的差序格局特点，构建以家庭为核心，由亲友支持、社区支持、社会支持等多个同心圆构成的孤独症儿童家庭的社会支持体系，是未来我国孤独症儿童康复教育的基本方向和有效策略。

“对于孤独症患儿来讲，只有早发现、早干预，及时、有效地进行行为矫治，才能帮他们缩短与正常社会的差距，让他们早日融入社会。”张女士在北京多年从事孤独症患儿培训康复工作，她最初也是因为自己的儿子患上孤独症，而最终选择了这样的一份工作并将之作为一生的事业，她希望能够帮助自己的儿子和更多的孤独症患者走出自我封闭的空间，融入社会。

张女士大学毕业不久就有了一个幸福美满的小家庭和一个漂亮的儿子，接着她又获得了一个公派留学的机会。那时，她在心中描绘着美好的未来，一切都好像沐浴在福运当头的阳光里。但是没有想到，回国后等待她的是无尽的烦恼。

她首先发现儿子和别的孩子不一样，都3岁多了，还说不出一个完整的句子。儿子也不爱和别人玩，大人们逗他，他毫无反应，好像生活在一个与大家不相干的世界里。张女士不相信这是真的，她经常和孩子玩，以为儿子一定会给母亲一个惊喜，然而儿子依然故我，对别人向他输入的信息没有一点反馈。张女士害怕了，赶紧带孩子去看医生，医生的话一下子把这位母亲打人了绝望的谷底——孩子得了孤独症。“黑暗”，张女士在形容当时的心情时用了这个词。她觉得整个世界是黑暗的，人生和前途也是黑暗的。这时候，她才发现“母亲”二字太沉重，重得不能承受。作为一个典型的知识女性，她一直要求自己要活得有质量，她一直追求优雅、热烈、独立的生活，试图塑造一个精彩、完整的自我。她从来没有料到，会有一天，必须作为一个孤独儿的母亲而活，得完全牺牲自己、放弃自己，陪伴儿子走上一条荒凉的小道。那段日子，她真的连死的想法都有了。但她最终作出了明智的决定：“既然命运要我成为一个孤独儿的母亲，既然我只有这一条出路，那么我就去做一个出色的孤独儿的母亲吧！”为了医好孩子的病，张女士辞去了令人羡慕的工作，带着孩子到北京求医，在医院里，她发现了许多和自己儿子一样的孤独儿，也发现了许多和自己一样为孩子到处奔波的父母们。

和所有孤独症患儿的父母一样，金女士也同样遭遇了不幸的命运。她告诉记者，许多时候，她出神地看着自己的孩子生活在自己的世界里，任凭你对他百般呵护，任凭你想尽办法逗他，他都浑然不觉、冷漠置之，无论你是哭了还是笑了，他都无动于衷，而且他总是无动于衷。和孩子相处的种种场面令金女士尴尬、心痛、窒息甚至绝望。对孤独症的群落而言，他们永远生活在别处，而这些患儿的家长，却生活在别样世界与现实世界的夹缝中。金女士是在几年前被拖入这个夹缝世界里的，她深知自己或许一生都要在这个特殊的世界里陪伴儿子。

加大政府参与和社会保障力度

记者在北京一家孤独症患儿培训机构采访发现，绝大部分孩子的父母都是工薪阶层，对于家长参与的教育和学习，大多数家长表示他们“很不轻松”。在课堂上所有的家长都十分认真，积极配合老师的要求，一丝不苟地完成各种活动，在课堂之外也十分注意交流引导和训练孩子的方法及经验。孩子们在老师的指导下，学习最基本的生活技能和语言表达能力，而更重要的是这里能矫正家长们的心态，让他们能科学地认识孤独症，坦然地面对孩子和生活，而这往往是许多孤独症孩子家庭需要解决的关键问题。谁家有一个孤独症孩子，必然会有一位家长放弃工作来专门照顾孩子，这是记者在采访中发现的所有家庭的共同点，这些家长们都是放弃了工作来到这里的。一位家长告诉记者，一学期下来，连吃带住带学费要花掉2万多元，这笔开销对于一个只有父母一方工作的家庭来说，负担应该说相当大。

“我国的孤独症康复机构现阶段有一部分是民办性质，主要依靠收取费用维持生存和利润，政府需加大对孤独症康复机构购买社会服务的力度，通过提供免费的办公场地、减免税费、资金补助等方式，大力支持孤独症康复机构提升专业化、规范化水平。”温州医科大学第一临床医学院陈小英认为，在实现社会保障兜底的基础上，政府应加大对孤独症儿童家庭的社会保障力度，建立更系统化的孤独症儿童服务体系，把孤独症儿童康复训练纳入医保，并提供专业服务保障，包括诊断、早期干预、融合教育、职业训练、社区生活等服务。另外应当建立完善国家孤独症康复研究中心，加大对孤独症发病率和康复技术的研究力度，政府应以实施国家“特殊教育提升计划”为契机，鼓励相关高校开设孤独症康复教育专业，把孤独症康复培训教师纳入特殊学校教师系列，建立孤独症康复教师的资格认证制度。