北京市某三甲医院门诊系统性红斑狼疮患者疾病认知状况

王军霞，陈嘉林，沙 悦，徐 东

作者单位：100730 北京，中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院普通内科(王军霞、陈嘉林、沙悦)、风湿免疫内科(徐东)

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是一种病因未明的慢性自身免疫性疾病，以缓解与复发交替为特征。据文献报道，SLE复发的可能诱发因素包括自行减停药物、感染、劳累、妊娠、日晒等，与患者缺乏对疾病的正确认识存在一定的相关性[1-2]。近年来，基于健康教育和SLE复发之间相关性研究积累的证据，人们逐渐意识到SLE患者教育及自我管理对降低复发率和提高生活质量具有重要意义[3-5]。本研究从患者视角出发，探讨患者对疾病认知状况和健康教育需求，为制定有效的个体化健康教育处方、提高患者自我管理能力提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象

选取2017年9月至11月在北京协和医院风湿免疫内科门诊就诊的SLE患者113例进行问卷调查。纳入标准：(1)符合美国风湿病协会(American College of Rheumatolog，ACR)1997年修订的SLE分类标准；(2)遵循患者自愿参加原则；(3)与调查人员沟通良好。排除标准：病情危重的SLE患者。

1.2 方法

1.2.1 问卷的设计和修订：通过查阅文献[6-8]和咨询北京协和医院风湿免疫内科专家制定问卷初稿，预调查中了解问卷内容是否存在歧义、理解困难等，并根据预调查结果在风湿免疫内科专家指导下对问卷进行修订，形成最终问卷。问卷内容主要包括三部分：(1)SLE患者的基本情况：年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业等。(2)SLE疾病相关知识：包括SLE基本知识、药物知识和生活注意事项共13个问题，每个问题对应“对”、“不对”、“不知道”3个选项，回答正确得1分，回答错误或不知道得0分。计算知晓率，知晓率=实际得分/可能最高得分×100%。将疾病知识得分按照满分的60%(8分)、80%(10分)为界限分为差、中等、良好3个等级。(3)SLE患者的健康教育需求：包括发病原因、药物指导等9个维度，每个维度对应完全需要、需要、无所谓、不需要4个选项，量表的Cronbach’α为0.866。为了便于分析，依次将上述4个选项分别赋值1分、2分、3分、4分，患者分值越低，教育需求程度越高。

1.2.2 质量控制：问卷经2位北京协和医院风湿免疫内科专家审阅，并经预调查对问卷进行修订和补充。问卷调查采用现场发放、现场回收的方式。

1.3 统计学方法

采用SPSS 23.0统计学软件进行统计分析。计量资料以均数土标准差表示，计数资料以频数和构成比描述，组间比较采用卡方检验。通过单变量线性回归分析影响SLE患者教育需求程度的因素。采用Spearman秩相关分析评估患者教育需求程度与疾病知识水平之间的关系。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 SLE患者的基本情况

本次调查共收集有效问卷113份，患者平均年龄(36.0±11.3)岁，54%的患者为高中及以下学历，55.8%的患者为无获得稳定收入的职业。患者平均随诊时间为(4.9±4.6)年，最长26年。72.6%的患者住院次数≤1次；2个脏器系统受累的患者比例最高，占39.8%(表1)。

2.2 SLE患者的疾病认知状况及影响因素

113例SLE患者疾病相关知识的总体知晓率为53.8%，在SLE基本知识、药物知识、生活注意事项方面知识的知晓率分别为32.1%、57.5%和68.1%。关于SLE基本知识方面，77%的患者认为SLE是由免疫功能低所引起的；80.5%的患者认为需终生服药；认为SLE不会遗传给子女的患者比例仅为33.6%。在药物知识方面，87.6%的患者误认为必须使用糖皮质激素进行治疗；70.8%的患者选择不能自行减停药物，但绝大多数患者都有自行减停药物史；患者对采用糖皮质激素造成骨质疏松需补钙治疗的认识较高，但对监测血糖、血压的认识不足。关于生活注意事项方面，近70%的患者认为患病后饮食存在禁忌，其信息来源方式主要是网上查询；仍有24%的患者认为应该经常晒太阳以补充维生素D；绝大多数患者认为情绪与疾病会相互影响，而且比一般人更容易感冒。

表1 113例SLE患者基本资料Table 1 Demography of 113 patients with SLE

对影响SLE患者疾病相关知识水平的因素进行分析，结果显示不同文化程度、婚姻状况、职业状态、随诊年限、住院次数和受累脏器系统数目的SLE患者疾病相关知识水平的差异具有统计学意义(P<0.05)(表2)。

2.3 SLE患者的健康教育需求及相关影响因素

以“完全需要”和“需要”的人次数计算教育需求程度，结果显示，教育需求程度排在前4位的依次是：药物指导，占92.0%；发病原因，占86.7%；休息锻炼，占86.7%；预防感染，占83.2%。

以教育需求总分及各维度得分作为因变量和部分自变量(即年龄、学历、婚姻状况和随诊年限)单独进行线性回归分析，结果显示患者年龄越小、文化程度越高、在婚状态或随诊时间越短，其教育需求程度越高(P<0.05)。此外，较高的心理指导需求与较高的文化程度有关(P<0.05)，年龄越小对家属照顾的需求越高(P<0.05)(表3)。

相关分析发现，SLE患者教育需求得分与疾病相关知识得分之间呈线性负相关，即患者疾病相关知识得分越高，其教育需求程度分值越低。根据患者教育需求量表维度对应的4个选项赋值说明可知，患者教育需求程度分值越低，其教育需求程度越高。由此可得，患者疾病相关知识水平越高，其教育需求程度越高(表4,图1)。

本次调查显示，82.3%的SLE患者获取疾病相关知识的途径主要来自医护人员，其次是网上查询和病友。但对SLE宣教途径的调查发现，45.1%的SLE患者倾向于网络宣教，其次是医护人员教育和疾病宣传手册。

3 讨论

近年来，从患者的角度看待慢性疾病越来越受到重视，而理解患者视角的方法之一就是了解患者对疾病的认知。患者对疾病知识有足够的了解可提高其治疗的依从性，也有助于改善医患关系。

作为一种慢性自身免疫性疾病，SLE患者多需长期遵医嘱服药和定期随诊以减少复发及延缓并发症的发生。在医疗实践中临床医生经常发现，多数SLE患者治疗依从性较差，其中对疾病的认识不足是重要的原因之一。若能及早引起患者对疾病的重视，提高对疾病的认识，坚持规范化治疗，则有望获得较好疗效。本次调查显示，SLE患者对疾病认知不足并存有误区，尤其是SLE基本知识方面。例例如，绝大多数患者认为SLE是由免疫功能低下所致，部分患者甚至自行减停处方药物去尝试偏方以增强免疫力，有的甚至导致病情复发。国外一项基于半结构化访谈的定性研究发现，多数SLE患者将疾病归因于气候、饮食或压力，由此认为长期服药并不必要[9]。

表2 SLE患者疾病知识水平的影响因素Table 2 Factors of influencing cognition in SLE patients

综合国内外研究可知，大部分SLE患者尚未认识到SLE的发病机制及其带来的严重危害，因而对药物治疗的重要性认识不够。在本次调查中，尽管大部分SLE患者认为不能自行减停药物，但事实上相当多患者都是从自行减停药物导致病情复发的经验中吸取教训后才有了深刻的认识。综上所述，早期健康宣教干预至关重要，既可以加强患者对长期治疗重要性的认识，也可以避免患者因自己的错误认知而导致病情加重或复发。本研究还发现，70%左右的SLE患者认为患病后饮食存在禁忌，其信息主要来源于网络查询。提示，如果缺乏医护人员的正确引导，SLE患者很容易错信良莠不齐的网络信息，从而逐步形成对疾病的错误认知。

表3 健康教育需求得分作为因变量的单变量线性回归分析Table 3 One-way linear regression model of education requests as dependent variable

表4 SLE患者健康教育需求程度与其疾病知识得分的相关性Table 4 Correlation of health education request degree and disease cognition scores in SLE patients

图 1 SLE患者教育需求程度与疾病知识水平回归分析散点图Fig 1 Regression analysis plot between health education request degree and disease cognition scores in SLE patients

本研究分析发现，文化程度较低、不在婚状态、无稳定收入职业、随诊时间短、住院次数少和受累脏器少的患者对疾病相关知识认知尤为不足，提示医护人员在临床实践中应特别注意对上述人群加强健康教育。文献资料显示，文化程度较高的患者疾病相关知识水平较好，可能与其理解能力较强、接受疾病相关知识较快有关[10]。因此，有必要根据患者不同文化程度采用合理的健康教育方式。此外，随诊时间较长的患者对疾病的相关知识掌握较好，表明健康教育是一个需要不断重复和强化的连续过程。Prudente等[11]研究发现SLE患者在初始治疗阶段更可能出现药物依从性问题，考虑与随诊时间短及对疾病认知不足有关。因此，需要对初治SLE患者加强健康教育，帮助其建立对疾病的正确认知信念。

与糖尿病、高血压等疾病相比，SLE患者的健康教育体系相对不完善，亟待进一步探讨建立有效的健康教育模式。本次调查显示，SLE患者对药物指导、发病原因、休息锻炼和预防感染的教育需求程度较高。相关因素分析发现，患者年龄较小、文化程度较高、在婚状态和随诊时间较短，其教育需求程度较高，提示临床医护人员需将上述人群作为重点健康教育对象，以满足其潜在的、较高的教育需求。另外，应格外关注文化程度较高、对心理指导的需求较高这一人群的心理变化；患者年龄较小者对家属照顾的需求较高，因此不可忽视家属在患者疾病治疗过程中的重要作用，在健康教育时家属也应纳入被教育的重点对象。不同的SLE患者或处于不同疾病阶段的患者有不同的健康教育需求，应因人而异，制定个体化的健康教育方案。研究还发现，SLE患者对疾病相关知识水平越高，其教育需求程度越高。一般来讲，患者疾病相关知识水平越差，其教育需求程度越高，事实结果与调查前的推测相反，说明健康教育时患者内在的学习动机也很重要，提高患者对疾病的重视程度，才能收到良好的效果。

本次调查发现，绝大多数SLE患者获取疾病相关知识的途径主要来自医护人员，但本研究中多数患者选择网络方式参与健康教育，考虑与门诊患者多来自北京以外地区、就医不方便有关，其中相当部分患者仍然希望接受医护人员的面对面教育。目前新医改方案指出，病情稳定患者的常规治疗、监测和教育应在社区卫生机构进行。随着分级诊疗制度的推进，全科医生这一角色与社区关系的密切性决定其在慢病患者健康教育中占有独特的地位，值得进一步探索在SLE患者疾病管理中全科医生与专科医生分工合作的重要作用。

综上所述，SLE患者对疾病相关知识的认识仍存在不足及误区，尤其是刚刚发病、受教育程度较低、住院次数较少和受累脏器较少者，医护人员对上述人群应特别加强健康教育。此外，多数SLE患者有较高的健康教育需求，特别是在药物指导、发病原因、休息锻炼和预防感染方面；不同的SLE患者处于不同的疾病阶段有不同的健康教育需求。