我的孩子真有孤独症吗?
2018-12-19船舷
船舷
祁丽娟35岁才生下儿子彤彤,自然是喜爱有加,视如珍宝,甚至把儿子潜在的缺陷当成可爱的优点。每每遇到吵闹不止的孩子,她便心生厌烦,心想着还是彤彤乖,总是一个人安静地玩耍,很少麻烦大人。直到孩子上幼儿园,她才发现孩子不合群的问题,老师说彤彤可能有交流障碍,从不和小朋友们一起玩游戏,希望家长带孩子去看心理医生。
不敢正视孩子可能具有孤独症倾向的祁丽娟夫妇,终于坐不住了,打听到一家权威医院后,立刻带彤彤前去就医—
作为IT业的资深人士,检索筛选是祁丽娟的专业特长。而她选择的这家医院正是中国北方最著名的心理专科医院,鉴定和治疗儿童孤独症是这家医院的特色,前来就诊的患者及家长熙熙攘攘,络绎不绝。
海归博士俞主任专门负责儿童心理门诊,患者几乎都是全国各地前来就诊的孤独症患者。罹患孤独症的孩子一定是具有某些明显的特征,俞主任和他们接触一会儿,便能基本确定对方是否就是孤独症患者。
听祁丽娟简述孩子的情况后,俞主任向彤彤询问几个问题,俞主任稍加思索后,在诊断书的左上角划了一个圆圈,里面写了一个“中”字。祁丽娟惊慌地问道:“我儿子是孤独中期了?”获得肯定的回答后,祁丽娟用手捂住自己的脸颊,难过地掉下眼泪。她一边抽泣一边询问俞主任诊断依据。俞主任让助手把彤彤带到隔壁的观察室,他们一边观看电视监控画面,俞主任一边阐述自己的诊断依据。
“想必你们来就诊前,对孩子可能罹患的疾病有一定的了解吧。儿童自闭症又称为儿童孤独症,是神经发育性疾病。敏感的父母在孩子一岁半便可发现端倪,在与外界互动方面,自己的孩子与别人家的孩子有着明显的不同,他不愿与人对视,更不要说与陌生人交流,总是低头沉浸在自己封闭的世界里。一岁半之前就医进行干预治疗是最理想的,遗憾的是我们95%以上的自闭症儿童都错过了早发现早治疗的宝贵时期。三岁以后孩子病情明显,且发展迅速,此时就诊,绝大多数患儿的病情已经属于自闭症中度。除了语迟语塞外,自闭症儿童的另一个特征是重复刻板行为,不厌其烦地重复一个动作,或一件事情。家长误以为是孩子沉稳安静,性格内向,掩盖了沟通障碍的真相。”
电视屏幕上直播观察室的画面,一张长条桌上放满了各种精巧新颖的玩具,摆弄玩具的十几个孩子明显分为两组,一组是五六个孩子,他们不是争抢就是合作互助一起玩;而其他几个孩子却是各玩个的,有一个孩子甚至对面前的玩具和小伙伴全无兴趣,独自蹲在墙角打量摆弄一把扫帚。
“你能看出这两组孩子的眼神区别吗?一组活泼,一组凝滞。”
祁丽娟犹如被一股强电流猛然击中一样,惊悚战栗。儿子彤彤的确就在患儿的一组。孩子那凝滞的眼神,她并不感到陌生,而且也是她一直试图回避的。
和俞主任预料的一样,当祁丽娟推开观察室的房门,来到儿子面前时,彤彤仍在揉捏着手里的玩具,对妈妈的突然出现毫无反应,任妈妈怎么呼唤,都是充耳不闻,视而不见。祁丽娟再次难过地淌下眼泪,抢步上前,将儿子紧紧抱在怀里。
孤独症概念,是1943年美国精神病学家凯纳教授首次确立的。虽然过去了七十多年,如今在医学界,医生诊断儿童孤独症依然沿用凯纳医生描述的三个主要临床特征:即语言障碍、沟通交流障碍、刻板重复行为三大基本特征。
世界卫生组织发布的信息显示,目前儿童孤独症发病率呈上升趋势,全球有6700万人罹患此病,现今估计孤独性谱系障碍的发病率约为1/150,是世界上发病人数增长最快的严重疾病,男童患自闭症的几率是女童的四倍,且尚无预防和根治的方法,但早期发现及早期治疗可有效改善自闭症儿童的生活质量,并使他们在成年后自食其力,融入社会。
2007年12月18日,联合国确立每年的4月2日为“世界孤独症日”。这是继“世界爱滋病日”之后联合国确定的第二个疾病日。
孤独症多在大脑发育早期发病。人在三岁以前,大脑以惊人的速度发育,而孤独症病儿的脑神经似乎连接发生了错乱,特别是在支配运动的小脑和反应感情的区域更加异常。这些区域的发育异常阻碍了他们对环境及人际交往产生兴趣。孤独症患儿大都兴趣枯燥,不会认人。在他们眼里,人脸是一个部件一个部件的堆砌,而非一个整体。脑电波图表明,当孤独症患儿看到一张熟悉的面孔时,他们大脑的活动模式和常人是不一样的。
俞主任表示,主流医学家认为孤独症是一种多病因的复杂神经发育性疾病,其中大量研究显示孤独症是先天性的,其病因有可能是和人体内的基因有关,这个出了问题的基因可能是来自家族性的,也可能在胚胎发育过程中因为环境因素导致的突变。而且有时还不是一个基因出了问题,有可能是好几个基因都出了小小的问题,这些小问题基因凑在一起可能构成了大脑发育的一个大问题,最终导致孩子出现孤独症症状。需要澄清的误区是,有人以为孤独症儿是因为父母教养不当造成的,现已证实疾病的发生和家庭教养是没有直接关系的。还有一种观点认为,孤独症的发病和打预防针有关,这个学说经过大量的科学调查研究,也被证明是错误的。
俞主任说,有1/10的孤独症儿童可能会成为像音乐指挥家舟舟那样的“特殊天才”,自己在国外留学时曾亲眼目睹这样一个孩子。他名叫吉米·纳迪尔,两岁时,他母亲发现情况异常。他不喜欢与人用目光交流,当母亲对他微笑或轻柔低语时,他也没有反应,甚至,他有时都不认识自己的母亲。纳迪尔的语言和动手能力与普通孩子相差甚远,并且会好几个小时重复玩诸如将纸撕成碎片的游戏。然而,在他三岁半时,奇迹出现了,他开始拿起画笔,做起画来—不是乱涂,而是真正地画画。尽管没有受过训练,他能根据记忆创造出奔马的素描,其绘画水平简直与受过训练的成人相同。所不同的是别人画马先从轮廓着手,而纳迪尔则是从任意的细节开始画。先画蹄,然后画鬃毛,再画马具,最后才落笔将这些部分连起来。连的时候,这些部位的位置竟然毫厘不差。孤独症使纳迪尔没有社交能力,智力很差,但在绘画上却表现出一种神秘的与生俱来的天赋,令人惊奇。
作为母亲,祁丽娟更关注的是孩子日后的康复训练,也就是要具体做什么,怎么做?
俞主任告诉她,最好的方法是感觉统合训练。主要是通过让患儿参加一些运动,例如互相传球、拍球、投球、玩滑梯、荡秋千、蹦床等,增强孤独症儿童肌肉、关节运动神经组织、身体神经组织和大脑的互相协调能力,锻炼他们的触觉、互相配合和集中注意力的意识。
其次是听觉统合训练,主要是通过让患儿听一些过滤音频的声音,降低他们对声音的敏感度。我们平常听声音时会将一些无用的背景声音过滤掉,或者减小背景声音的强度,从而听到确实有效的主声音。可大多数孤独症儿童主要用他们的身体“听”。声音不经过滤直接闯入大脑,受到这种声音的干扰,就意味着不相关的背景噪音也被传了进去。听觉统合训练就是训练他们去除背景噪音的能力。这也是治疗孤独症的有效方法之一。
最后是音乐疗法,现在主要采用的是奥尔夫音乐,目的是增强患儿的节奏感和认知能力,并且在模仿老師的一些动作中增强身体协调能力。“一对一”个体训练是指一个专门的老师对一个孤独症儿童每天进行定时定量的面对面重复训练,包括发声、识物等,激发患儿的认知能力,集中他们的注意力。
得知祁丽娟将辞职专门辅导孩子进行康复训练时,俞主任紧握祁丽娟的手说:“为你点赞啊,你的决心让我清晰看到孩子康复的希望。有什么困难就来找我吧,我会尽全力帮助你们的。”
俞主任的热情鼓励,让祁丽娟眼含喜悦的泪花。