炎症性肠病志愿者自我效能与生活质量、社会支持的相关性初探

郭常娟，缪群芳*，葛文杰

（杭州师范大学医学院，浙江 杭州 310018）

炎症性肠病（IBD）是一组病因尚不十分明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）[1]。在中国，IBD的发病率较低，但在过去十年中一直呈上升趋势[2]。IBD发病与基因、免疫、饮食、感染、精神、环境等因素相关[3]，易反复发作，患者生活质量低，多伴有焦虑、抑郁[4]。

为提高IBD患者的生活质量，中国第一个关于IBD的民间公益组织—浙江爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）成立。CCCF的核心力量为全社会所有关注IBD的爱心人士，包括美国、浙江、上海等地的IBD医生、护士、社会公益人士、患者和家属，其中非常重要的参与者就是炎症性肠病志愿者。

炎症性肠病患者通过自愿申请，CCCF志愿者管理处审核申请者资料。在保证申请者正规治疗的基础上，CCCF对申请人进行岗前培训，由各地IBD治疗小组负责医生或老志愿者实地带教，服务满30小时者成为炎症性肠病志愿者。服务内容包括指导IBD患者进行就诊，帮助IBD患者进行各项专业检查的准备工作，通过分享经验等方式帮助IBD患者稳定情绪，增加对疾病的正确认识等。

有研究表明，自我效能、社会支持等是影响生活质量的重要因素[5]。本研究旨在关注炎症性肠病志愿者这一特殊群体，比较IBD患者中志愿者群体与普通患者群体自我效能、生活质量的差异，并探讨志愿者群体的自我效能与生活质量、社会支持的相关性，以期为提高炎症性肠病志愿者的生活质量，并为志愿者群体更好服务于炎症性肠病患者提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择参加2017年CCCF第一、二期志愿者联络员培训会议的炎症性肠病志愿者47例。纳入标准：①根据2007年中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组制定的诊断标准[1]确诊为IBD的患者；②年满18周岁；③具有基本的读写能力；④知情同意，自愿参加研究。排除标准：伴有精神疾病或不愿配合的患者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般情况调查表 研究者自行设计，主要包括病人的年龄、性别、文化程度等。

1.2.1.2 炎症性肠病自我效能量表（IBD-SES） 该量表由美国胃肠病心理社会研究院Keefer等[6]研制，是目前唯一评价IBD病人自我效能的工具，被证实具有良好的信效度。量表包括压力和情绪管理维度、医疗护理管理、病症管理、缓解期的维持管理。经验证，中文版IBD -SES量表Cronbach ' s a系数为0.899～0.973，折半信度为0. 914，各维度Cronbach's a系数为0. 852～0.917，信效度符合心理测量学的要求[7]。

1.2.1.3 炎症性肠病生活质量量表（IBDQ） 该问卷由加拿大学者Gordon等[8]研制，是用于评价IBD病人生活质量的专用量表，包括肠道症状、全身症状、情感功能、社会功能。周薇等[9]对其中文版进行信效度检验，Cronbach's a系数为0. 95，折半信度为0. 92，证实该量表具有较好的信效度。

1.2.1.4 社会支持评定量表（SSRS） 该问卷由肖水源[10]设计，包括客观支持、主观支持和对支持的利用度。得分越高，显示被调查者获得的社会支持越多，该量表的重测信度为0.92。

1.2.2 调查方法 采用问卷调查法。研究者征得CCCF以及炎症性肠病志愿者的同意，并解释本次调查的目的、意义及填写方法。问卷不记姓名，经两次发放并当场回收。共发放问卷48份，收回有效问卷47份，有效回收率98%。

1. 3 统计学方法

数据输入SPSS软件，采用均数±标准差和构成比等描述性统计方法，分别描述患者的一般情况、自我效能、生活质量和社会支持的得分情况；对自我效能与生活质量、社会支持的相关性分析，满足正态分布的资料采用Pearson相关分析，不满足正态分布的资料采用Spearman相关分析。所收集的数据与文献数据的对比采用独立样本T检验。

2 结 果

2.1 一般资料

本研究中，男26例（55%），女21例（45%），年龄18岁～59岁（28.23岁±10.68岁）；溃疡性结肠炎患者4例（8.5%），克罗恩病患者43例（91.5%）；患病时间：1～3年20例（42.6%），3～5年8例（17.0%），5～10年11例（23.4%），大于10年8例（17.0%）。文化程度：小学1例（2.1%），初中15例（31.9%），中专/高中16例（34.0%） ，大专/本科13例（27.7%），硕士及以上2例（4.3%）；人均月收入：小于2000元6例（12.8%），2001～4000元13例（27.6%），4001～6000元17例（36.2%），6000元以上11例（23.4%）。

2.2 炎症性肠病志愿者自我效能状况（表1）

2.3 炎症性肠病志愿者生活质量状况（表2）

表1 炎症性肠病志愿者IBD-SES得分情况(±s）

表1 炎症性肠病志愿者IBD-SES得分情况(±s）

±s） 下降率（%）压力和情绪管理 9～90 64.66±17.12 28.15医疗护理管理 8～80 68.55±4.24 14.31病症管理 7～70 52.66±12.14 24.77缓解期的维持管理 5～50 38.83±9.41 22.34 IBD-SES总分 29～290 224.85±47.33 22.46维度 得分范围 得分(x

表2 炎症性肠病志愿者IBDQ得分情况(±s）

表2 炎症性肠病志愿者IBDQ得分情况(±s）

±s） 下降率（%）肠道症状 10～70 59.60±7.56 14.85全身症状 5～35 25.47±4.24 27.22情感功能 12～84 67.10±9.59 20.11社会功能 5～35 27.87±5.52 20.37 IBDQ总分 32～225 180.04±22.78 19.98维度 得分范围 得分(x

2.4 炎症性肠病志愿者社会支持状况

本研究中，炎症性肠病志愿者社会支持总分（38.80±9.09），其中客观支持得分（8.57±2.97），主观支持得分（20.50±6.89），对支持的利用度得分（8.07±1.59）。

2.5 炎症性肠病志愿者自我效能与生活质量、社会支持的相关性分析

本研究中，炎症性肠病志愿者自我效能总分与IBDQ总分、全身症状、情感功能、社会功能维度呈明显正相关（P＜0.01），缓解期的维持管理维度与IBDQ各维度均呈正相关（P＜0.05）（表3）。自我效能得分与社会支持得分不具有相关性（P＞0.05）（表4）。

表3 炎症性肠病志愿者自我效能与生活质量的相关分析（r）

表4 炎症性肠病志愿者自我效能与社会支持的相关分析（r）

2.6 炎症性肠病志愿者与普通IBD患者群体的差异性比较

与文献数据[11]比较炎症性肠病志愿者与普通IBD患者群体自我效能和生活质量的差异。

2.6.1 炎症性肠病志愿者与普通IBD患者群体自我效能的差异性比较

自我效能总分与医疗护理管理、病症管理、缓解期的维持管理得分组间比较结果显示，差异均具有统计学意义（P＜0.05），可以认为炎症性肠病志愿者自我效能总分与医疗护理管理、病症管理、缓解期的维持管理得分均高于文献组。压力和情绪管理得分组间比较结果显示，差异不具有统计学意义（P＞0.05）（表5）。

表5 自我效能总分与各维度差异性比较

2.6.2 炎症性肠病志愿者与普通IBD患者群体生活质量的差异性比较

生活质量总分与各维度组间比较结果显示，差异均具有统计学意义（P＜0.05），可以认为炎症性肠病志愿者生活质量各维度得分均高于文献组（表6）。

表6 生活质量总分与各维度差异性比较

3 讨 论

3.1 炎症性肠病志愿者自我效能状况

自我效能(self-efficacy)是指个体对自己执行某一特定行为并达到预期结果的自信心[12]，是慢性病自我管理项目与结局指标中的核心概念[13]，表现为病人在应对自身疾病时的状态以及管理自身疾病时的信心。本研究中，炎症性肠病志愿者IBD-SES总分及各维度得分均下降，在各维度中，压力和情绪管理下降最明显，其次是病症管理和缓解期的维持管理。这可能因为炎症性肠病迁延难愈，需长期治疗，而IBD患者较多时间在院外进行自我管理，更多关注躯体状况和药物治疗，较少寻求或得到改善情绪、自我照护的有效方法。本研究显示，有56.3%的患者认为在信息寻求过程中缺乏基于个体需求的有针对性的信息。结果提示医护人员应重视IBD患者的情感需求，提供有针对性的病症管理信息，增强患者进行自我管理的自信心。

3.2 炎症性肠病志愿者生活质量状况

本研究显示，炎症性肠病志愿者I B D Q总分为（180.04±22.78），总分及各维度得分均下降，与其他研究[14]调查结果相一致。各维度中全身症状下降最明显，其次是社会功能和情感功能。这可能因为IBD病因不明，病情反复，迁延难愈，治疗后复发率较高[15]。IBD在青壮年中易发，本组患者平均年龄在28岁，肩负着成家立业带来的多重压力，腹痛、腹泻、精力下降等症状，不仅造成身体上的不适，也在不同程度上影响患者的社交活动，尤其在疾病活动期患者需频繁到门诊就诊或入院治疗，严重影响正常的工作和学习。本研究中48.9%的患者工作与请假交替或辞职，造成社会功能下降，同时产生的烦躁、焦虑等负性情绪造成情感功能的下降，进而影响患者的生活质量。结果提示医护人员应重视患者的社会和情感功能，鼓励患者在身体状况允许的情况下保持一定的社会功能，并给予适当的心理护理改善其情感功能，以期提高患者的生活质量。

3.3 炎症性肠病志愿者自我效能与生活质量的相关性

本研究显示，炎症性肠病志愿者自我效能总分与IBDQ总分、全身症状、情感功能、社会功能维度呈明显正相关（P＜0.01），缓解期的维持管理维度与IBDQ各维度均呈正相关。Bandura认为，影响自我效能的因素有自身经验、替代经验、语言说服和情绪唤醒，其中自我经验是影响最大的因素[12]。结果提示医护人员应积极探索有效措施，如协助患者设置科学、合理的目标，不断增加亲身成功的体验；介绍自我效能较高、管理较好的患者与他们进行经验交流，通过他人的间接经验来增强他们战胜疾病的信心等，提高患者的自我效能，从而促进生活质量的提高。

3.4 炎症性肠病志愿者自我效能与社会支持的相关性

社会支持被界定为他人给予的支援和保护[16]。有研究显示，患者自我效能和社会支持呈正相关，增加社会支持能够增强患者的自我效能[17-18]。本研究中，炎症性肠病志愿者自我效能与社会支持不具有相关性（P＞0.05）。与上述研究结论不符，这可能因为本研究样本数较少，也可能因为本组研究对象得到的社会支持并没有明显的区分度，还需进一步的跟踪研究。

3.5 炎症性肠病志愿者与普通IBD患者群体的差异性比较

3.5.1 炎症性肠病志愿者与普通IBD患者自我效能的差异性比较

国内相关研究显示，炎症性肠病患者担当门诊志愿者有利于患者成长和提升自我管理能力[19]。本研究中，与普通IBD患者群体相比，炎症性肠病志愿者自我效能总分、医疗护理管理、病症管理、缓解期的维持管理维度得分更高。这可能因为炎症性肠病志愿者不仅是罹患炎症性肠病的病人，也是CCCF活动的践行者。志愿者奉行“奉献、友爱、互助、进步”的志愿服务理念，通过给IBD患者提供帮助，传递爱的信心。如通过分享经验等方式帮助IBD患者稳定情绪，增加对疾病的正确认识；给予患者及家属情绪上的安抚，减轻患者的心理压力；帮助患者进行各项专业检查的准备工作等。在帮助他人的过程中，炎症性肠病志愿者不断习得稳定病情的技能，积累了自身经验，总结了替代经验；在宣讲知识的过程中，对疾病的认知逐步提高，通过语言说服和情绪唤醒增强了自身战胜疾病的信心。

3.5.2 炎症性肠病志愿者与普通IBD患者群体生活质量的差异性比较

本研究显示，与普通IBD患者群体相比，炎症性肠病志愿者生活质量各维度得分更高。这可能因为CCCF成立的宗旨便是提高炎症性肠病患者的生活质量，倡导“教育是最好的药物”。在公益人士和IBD专家的大力支持下，CCCF短短一年内举办了多项活动，如全国IBD患教大会、eIBD国际学术论坛、志愿者联络员培训会议、炎症性肠病病理诊断高级培训班等。炎症性肠病志愿者秉承“助人自助”的理念，通过多项活动的志愿服务，获得疾病最前沿的信息，了解成功治疗的案例，在日常生活中良好应对疾病带来的身心影响，生活质量提高。

4 小结与展望

本研究显示，炎症性肠病志愿者的自我效能与生活质量下降，自我效能与生活质量具有相关性。与普通IBD患者群体相比，炎症性肠病志愿者的自我效能与生活质量得分更高。医护人员应在加强疾病诊治的基础上，重视IBD患者的情感需求，增强患者进行自我管理的自信心，提高自我效能，进而改善患者的生活质量。

CCCF将继续致力于开展医护培训、患者健康教育、CCCF医患网络等多个项目，医护人员可鼓励患者及家属关注CCCF，满足炎症性肠病患者对疾病知识、经验交流等多方面的需求，并鼓励其成为志愿者，更多地参与社会服务，在帮助他人的同时，逐步纠正自身对于疾病的错误认知，调节疾病带来的负性情绪，收获更多有利于病情康复的宝贵经验，更好地融入社会，提高自我效能，改善生活质量。