关于预嘱尊严死的认知和接受度调查——以ICU终末期患者家属为例

刘洁明，何丽君，徐思思，卢智贤，陈 君

(1.广州中医药大学第三临床医学院，广州 广东 510405；2.广州中医药大学人文社科学院，广州 广东 510006)

“生前预嘱”是人们事先，也就是在健康或者意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。“尊严死” 指在不可治愈的伤病末期，放弃抢救和不使用生命支持系统，在这个过程中，最大限度尊重、符合并实现本人意愿，让死亡自然来临[1]。本文所提及的生命支持系统指为维持主要器官的功能或治疗疾病而用的医疗处置，指用于延长病人生命而不能使根本的医学状况逆转的任何一种医学治疗。主要有人工呼吸装置、透析仪、静脉或鼻饲营养装置及贵重稀有药物等医学治疗[2]。

预嘱尊严死在我国起步较晚，2006年“选择与尊严”作为中国大陆第一家推广“尊严死”的公益网站成立，推出了“生前预嘱”文本《我的五个愿望》。2012年倪萍等开展了养老院老人对生命维持治疗的态度及影响因素分析调查[3]。 尽管预嘱尊严死有一定争议，但是其对待死亡态度具有新时代的意义。为探讨ICU终末期患者家属(以下简称家属)对预嘱尊严死认知接受度情况，对100名家属展开了问卷调查，结果如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

调查对象为100例广州中医药大学第三附属医院和广东省第二中医院的ICU终末期患者家属。患者家属的纳入标准：患者的配偶和子女；年龄在 18 周岁以上；认为自己是患者最主要的照顾者。家属的排除标准：家属情绪极端失控，不愿参与研究者。ICU终末期患者的纳入标准：入住 ICU 时间≥8 h，年龄≥16 岁，急性生理与慢性健康评分(Acute Physiology and Chronic Health Evaluation，APACHEⅡ)评分≥20分；排除的病例为入住 ICU 时间<8 h，患者年龄<16岁，APACHEⅡ评分<20分以及资料不完整的病例[4]。在2016年10月至2018年1月采用目的抽样法进行问卷调查，合计发放问卷105份，剔除调查内容不完整者，回收100份有效问卷，有效回收率为95.24%。

1.2 调查方法

问卷调查内容主要包括：患者家属的一般情况、受教育程度、职业、家庭年收入、宗教、是否目睹过患者临终前的情况、对预嘱尊严死的认知和接受度及其理由、是否支持生前预嘱在合乎法律标准的情况下广泛推行及立法。

1.3 统计方法

将所有数据输入SPSS 21.0软件包并建立数据库，采用双人录入确保数据无误，用描述性统计分析、χ2检验分析数据，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 基本资料

调查对象有24例是患者配偶，76例是患者的子女。家属的平均年龄为43.96岁；男性42例，女性58例；已婚80例，未婚18例，离异、丧偶各1例；受教育程度、职业分布见表1。

表1 ICU终末期患者家属对预嘱尊严死的认知和接受度

2.2 认知接受度及影响因素

ICU终末期患者家属对预嘱尊严死的认知度和接受度仍然处于较低的水平，48%家属从未听说过生前预嘱，41%家属听说过但是不了解。对于不了解生前预嘱的家属给予解释表示理解后，53%的家属愿意填写帮助安排临终时是否使用生命支持系统延长生命的文件，35%家属对此持不确定态度，12%家属拒绝填写。家庭年收入及对临终时使用生命支持系统延长存活时间的态度可影响家属对预嘱尊严死的接受度(P<0.05)，性别、与患者的关系、受教育程度、职业、是否目睹过临终患者前的情况对预嘱尊严死的认知和接受度影响不显著(P>0.05)，见表1。

2.3 接受或拒绝的理由

83%的患者在生前没有用书写、影像、遗嘱等方式安排过自己的临终；对于“假设患者曾签署相关文件，表示临终时不采用生命支持系统延长生命，是否会尊重他的意愿”这个问题，74%的家属会尊重他的意愿，主要理由是尊重患者本人的意愿(77%)、减轻患者的肉体痛苦(67.6%)、减轻患者和家属的精神折磨(39.2%)；9%的家属拒绝尊重患者的意愿，理由主要是舍不得亲人离开(66.7%)、错失治疗机会(33.3%)、违背社会伦理道德(22.2%)；17%的家属不确定是否会尊重患者意愿，主要理由是无法确定文件的内容能否体现患者的真正意愿(52.9%)、当患者病危之时不确定是否有魄力做决定(35.3%)、怕事后后悔(23.5%)。

2.4 “善终”的内涵及推广立法支持率

家属认为在临终时的医疗照顾应该由家人决定的占46%，患者自己决定占35%。此外，他们认为“善终”最重要的内容分别是无疼痛和尽量舒适(43.4%)、尊重个人选择并有尊严(39.4%)；支持生前预嘱在合乎法律标准的情况下作为一项政策广泛推行、立法的家属分别占67%、61%。

3 讨论

3.1 认知及接受度影响因素分析

家属对于预嘱尊严死的认知、接受度目前处于一个较低的水平。高达48%家属从未听说过生前预嘱，这可能与生前预嘱推广普及不足相关。此外，大多数患者没有思考安排过自己的临终，近半家属认为临终医疗照顾由家人决定，这种对待死亡的传统观念可能是影响因素之一。部分家属对生前预嘱文件能否体现临终患者的意愿持怀疑态度，缺乏对预嘱尊严死的深入了解，是接受度低的原因之一。此外，还有对亲人离开的不舍之情及害怕错失治疗机会等影响因素。家庭年收入可影响预嘱尊严死的接受度，中等收入人群对于预嘱尊严死的接受度更高，他们在达到一定程度的财富自由后，积累了一定的经济资本支付高额的生命支持治疗费用，同时也会考虑保障生命的质量。对临终时使用生命支持系统延长生命是无意义的接受度更高，这与家属希望亲人尽量无痛和舒适的离开的“善终”愿望相符合。本次调查分析家属的性别、受教育程度、职业、是否目睹过临终前患者的情况对预嘱尊严死的认知度影响不显著，与侯莉[5]等报道镇江地区居民对生前预嘱的认知度的调查结果有差异，可能与调查数据样本较小及所选的调查对象、所在地域、经济和风俗不同等有关。

3.2 推广生前预嘱的必要性及意义

在德国，大约每四个人当中就有一个人签署过预先指示(advance directive)相关文件[6]。在美国，一项调查显示居民签署预先指示文件的比率26.3%[7]。有调查显示镇江地区普通居民基本了解生前预嘱的人数占调查对象的23.5%[6]，认知度比本调查的ICU终末期患者家属高，可见在家属中推广生前预嘱的必要性。因为相对于普通民众而言，首先，他们正切身经历着亲人的病痛和死亡的威胁，更可能对于死亡的问题做出深刻的思考。此外，即便患者在健康时签署过生前预嘱相关文件，当患者病危意识不清时，绝大多数情况下医生会遵从患者家属的意见，所以最后做医疗处置决定的还是家属，他们是有必要认识了解预嘱尊严死的受众之一。

有研究报道[8]，在ICU临终患者家属中开展尊严死教育能够让更多临终患者的家属选择临终关怀治疗，减少无效治疗。这是对预嘱尊严死提高ICU终末期患者生命质量的一种肯定。此外，从临终患者的角度而言，预嘱尊严死能够保障患者的知情权和自主权，减轻临终患者肉体的痛苦和精神的折磨；从家属的角度而言，转变以往“谈死色变”的观念，让临终患者能够无痛和尽量舒适的离开；从社会的角度而言，减少不必要的医疗投入，促进临终关怀的发展。笔者曾经参加过致力于临终关怀的社工机构(广州红房子)开展的临终关怀志愿者探访活动，在探访过程中，深刻感受到了临终关怀和安宁呵护服务给临终患者带来的重要影响。

3.3 立法推行可行性

家属对预嘱尊严死基本了解后，认同生前预嘱在合乎法律标准的情况下作为一项政策广泛推行及立法的支持率较高，这是死亡观念转变的一种体现。此外，作为预嘱尊严死的重要参与者之一的医务人员，吕艳玲[9]等曾报道他们对尊严死的接受度也是较高的。尽管如此，预嘱尊严死真正实施起来依然存在许多困难。因为它在我国大陆尚不合法，亟需相关部门探讨界定预嘱尊严死的合法性及适用范围，并制定相关的法律法规。

3.4 推广建议

推广生前预嘱可以先在经济较发达、医疗条件较好的地区推广，充分利用现代新媒体微信公众号、小程序、微博推送有关生前预嘱和尊严死的相关话题，让人们在健康时思考死亡问题。一项国外的研究发现，照顾过家人且经历过无效抢救的家属会更倾向于拒绝生命维持治疗[10]。ICU可以开展参观重症监护室及一系列临终抢救体验模拟实验，使家属充分意识到临终前生命维持治疗的不易与痛苦。因为不舍亲友离开，家属很多时候不接受预嘱尊严死，新闻媒体可以开展临终患者访谈节目，走进临终患者，让大家听取临终患者内心的声音，患者及家属有更深入的沟通后，更能意识到临终患者的尊严和权利。还可以通过社工机构开展生命教育讲座，给家属发放“生前预嘱之我的五个愿望”公益宣传册等方式提高人们预嘱尊严死的认知和接受度。

4 小结

死亡是生命的一个必经的过程。生前预嘱尊重个人意愿，它不强调加速或者减慢死亡的进程，而是让人们在健康、意识清醒的时候，对于死亡有自己的思考，这样在未来真正的面临临终处境时，能够让更多的终末期患者减少无效的治疗，享受临终关怀的照顾，平静的结束生命的历程。