美国女孩患罕见遗传性皮肤病
2018-11-07
人人健康 2018年21期
一位来自美国马萨诸塞州的9岁女孩儿凯特琳·麦凯布患有一种名为着色性干皮的罕见遗传性皮肤病。
这种疾病的患病率是百万分之一,而其特征主要表现为患者体内缺少修复紫外线伤害的DNA,这使得凯特琳每天出门必须做好一切防晒措施,否则可能会在90秒之内被严重晒伤,就像下油锅一样被烫伤。
凯特琳的母亲安玛莉是一名护士,凯特琳的疾病迫使她每天必须为女儿全身涂抹防晒指数为SPF50的防晒霜,穿戴具有紫外线防护功能的手套及服装,保证皮肤不会暴露在外。
陌生人则对这个小女孩儿恶言相待,说她像个养蜂人或宇航员。他们不知道的是,即便是下雪天,只要凯特琳的皮肤在外暴露90秒也有可能严重烧伤。
医护人员警告,如果着色性干皮病没有进行很好的保护,患有这种皮肤病的一半的儿童10岁前很可能会发展成为皮肤癌。