艾滋孤儿面临的问题及应对策略

杨妙英　刘雪梅　冯献湘（通讯作者）　覃忠书　梁庆香　梁佳佳

【摘 要】艾滋孤儿面临许多问题，主要包括：家庭困难、社会歧视、教育问题、心理问题等，在家庭、社区、学校、政府、社会共担帮助下，建立起“政府出资、社会支持、社区关爱、学校重视、家族抚养、自我努力”的艾滋病孤儿社会支持体系，对儿童的成长起着非常积极的作用。

【关键词】艾滋孤儿；策略；社会支持体系

【中图分类号】R512.91 【文献标识码】A 【文章编号】1005-0019（2018）15--01

1 问题的提出

从二十世纪九十年代末至今，死于艾滋病、已经感染上艾滋病毒、将要死于艾滋病的人群大幅度增加，随之同时急剧上升的是艾滋孤儿的数量[1]。这些艾滋孤儿面临的问题怎样？应对策略又该怎样？这值得全社会关注以及艾滋病防治工作者深思。本研究通过实地调查广西柳州艾滋孤儿的现状，对他们面临的问题及应对策略进行探讨。

2 概念界定

本研究结合联合国艾滋病规划署的相关定义，将艾滋孤儿定义为受艾滋病影响的未满18周岁的少年儿童[2]，包括三类：一类是父母双方或一方因艾滋病去世，父母均死亡，即真正意义上的孤儿；一类是父母中有一方因艾滋病去世，变成单亲家庭的儿童；一类是父母健在，但父亲或母亲有一方或双方感染艾滋病毒。

3 方法

3.1 调查方法

主要方法为问卷调查，并以文献法、个案访谈法作为辅助。从广西柳州市2013-2014年艾滋孤儿中随机抽取252名以及监护人300名为研究对象，进行问卷调查，其中艾滋孤儿年龄为6-18岁。由于艾滋孤儿多年龄较小，对于不能独立完成问卷填写的孤儿进行面对面访谈，并根据其真实意思帮助完成问卷的填写。对于<6岁的艾滋孤儿，只向监护人发放调查问卷。艾滋孤儿调查问卷回收率及有效率均为100%，监护人调查问卷回收率及有效率分别为100%、9.7%（299/300）。另外采取个案访谈法调查10名艾滋孤儿以及其父母。

3.2 统计学方法

将原始资料进行相应的编码之后，在Epidata软件中进行数据库的建立，录入双份数据进行逻辑纠错，并用SPSS18.0软件进行数据的统计学分析。

4 艾滋孤儿的基本状况和存在的问题

4.1 基本状况

分别对252名艾滋孤儿及299名监护人进行调查。调查的艾滋孤儿中，男童、女童人数分别为149名（59.1%）、103名（40.9%）；独生子女和非独生子女分别为164名（65.1%）、88名（34.9%）；对于“父亲是否在世”这一问题，有214人（84.9%）回答“是”，有38人（15.1%）回答“否”；对于“母亲是否在世”这一问题，有239人（94.8%）回答“是”，有13人（5.2%）回答“否”；对于艾滋孤儿同住问题的调查，其中多数与父/母住在一起，其中167人（66.27%）与父亲同住，188人（74.60%）与母亲同住。299名监护人中，男、女人数分别为145人（48.5%）、154人（51.5）；年龄分布：25-35岁共计88人（29.4%），36-45岁共计175人（58.5%），46-69岁共计36人（12.1%）；主要民族分布情况：汉族共计163人（54.5%），壯族共计108人（36.1%）；居住地分布情况：城市、县城、乡镇、农村分别为143人（47.8%）、28人（9.4%）、47人（15.7%）、81人（27.1%）；文化水平：初中及以下共计238人（79.6%），高中及以上共计61人（20.4%）；主要职业分布情况：农民共计90人（30.1%），待业或无业人员共计93人（31.1%）；婚姻状况：已婚或再婚的居多，占70.6%（211/299），其次为分居、离异或丧偶，占27.4%（82/299），另有6人为未婚同居，占2.0%。

4.2 存在的问题

4.2.1 家庭困难 调查结果显示，艾滋孤儿家庭主要经济收入来源方面，仅有101人为工资，占总人数的40.1%，其中有44名艾滋孤儿家庭收入以打零工为主，占17.5%，另有20人（7.9%）主要收入来源为低保。家庭收入与日常开支方面，足够支付日常开支的有44人（17.5%），勉强够日常开支的有124人（49.3%），不够支付日常开支的有84人（33.3%）。由此可见，艾滋病对家庭造成的经济消耗无疑是雪上加霜。

4.2.2 存在对HIV/AIDS的社会歧视 目前，我国社会对艾滋病的歧视情绪较为普遍，社区、村镇居民、邻居、亲友等会有意疏远、冷落艾滋儿童，不许自家孩子和艾滋孤儿玩。感染HIV的父母常有意隐瞒自己患病事实，甚至是自己的父母和孩子都没有告诉他们患病的事实。一些年龄稍大的艾滋孤儿可能会选择在当地打工以支持日常开支，但一旦被别人知道家庭背景便会失去工作而转移地方。一些年龄较小的受艾滋影响的儿童其父母根本不敢把患有艾滋病的事告诉社会或他本人。

4.2.3 不能享受更好的教育资源 艾滋病的影响以及家庭经济的贫困无法使得大多数孩子再继续享受更好的教育资源，如读高中和技校。大多数孩子初中毕业后就基本面临打工的结局。女孩则面临着更大的失学危险。另外就是面对父母患病及死亡，儿童无法集中精力学习，无心学习，厌学、逃学直至最后辍学。据调查，有83%的孩子读完初中后因为各种原因就没有再继续读书。

4.2.4 存在一定程度的心理问题 根据访谈，多数感染艾滋病毒的父母不会主动将感染事实告知邻居、亲友以及自己的孩子。但是在经济状况、生存环境、教育情况等情况的影响下，多少会使艾滋孤儿产生自卑感、孤独感，且情感脆弱，因此需要更多的关心和关注。

5 对艾滋孤儿问题的建议

5.1 以自我努力为主体的的自我支持

艾滋孤儿首先自身要培养积极乐观的生活态度，在家庭和社会的共同努力之下，帮助艾滋孤儿建立信心，增强自我认同感，正视家庭状况，以便今后能更好地融入社会。

5.2 提高监护人家族抚养的家庭支持

家庭对艾滋孤儿的身心发展具有重要影响。要从以下几个方面着手努力，一是要强化其社会责任和意识，让他们认识到对艾滋病孤儿抚养的重要性；二是要做好艾滋孤儿的跟踪监控，对艾滋孤儿的家庭抚养情况、身体变化情况持续关注，避免艾滋孤儿无人监护和照顾，并能及时发现感染迹象。

5.3 加大社区支持力度

社区是艾滋病预防和控制的重要基地。应当将社区作为艾滋病知识宣传平台，不但宣传如何防控艾滋病，同时也应加强对艾滋孤儿的关怀，充分挖掘社会有利的资源因素，为艾滋孤儿提供一个和谐的生存环境，逐渐消除社会对艾滋病患者以及艾滋孤儿的偏见、歧视[3]。社区支持需要增加艾滋病宣传途径以及力度，使其具有更广的覆盖面，消除人们对于艾滋病的误解，对艾滋病人及其家庭伸出援助之手，给予他们更多的关爱。

5.4 大力宣传学校支持

学校支持除了减免学杂费用之外，还可以给予适当的经济补助，使艾滋孤儿可以获得正规的学校教育，还要对艾滋孤儿提供心理支持[4]。另外，学校可以开展一些与艾滋孤儿有关的社会活动，动员艾滋孤儿参与艾滋病健康教育，同时和其他正常家庭的少年儿童增加联系交往，使他们的潜能、创造性得到充分发挥，树立自尊、爱心、宽容、合作等优良品质，促使艾滋孤儿在健康的身心状况下更好地成长。

5.5 提升以政府和社会为主体的社会支持

国家和政府要将艾滋病患者纳入社会保障的范围，使艾滋病患者在健全的福利制度保障下获得更好的生活及生存条件。政府要对艾滋孤儿加强重视，根据其特殊需求制定相应的社会政策，使其能够在更加优良的环境中健康成长。

5.6 大力发挥社会组织的作用

社会组织包括企业、非政府组织等，这是帮助艾滋孤儿的重要力量，应当出台有关制度、政策，鼓励更多社会组织积极参与到关爱艾滋孤儿的行列。要充分调动社会志愿者、第三部门的力量，加紧建立相关的慈善机构，为艾滋孤儿提供更多的支持、帮助、保护、服务。

随着艾滋病感染者和病人的增多和不断死亡，艾滋孤儿的数量也会逐渐增大，艾滋孤儿属于双重弱势群体[5]，因此应该建立综合性的社会支持系统。在家庭、社区、学校、政府、社会等多方面的共同支持和帮助之下，建立起“国家出资、社会支持、社区关爱、学校重视、家族抚养、自我努力”的艾滋孤儿社会支持体系，为艾滋孤儿提供更好的生活环境和成长环境，使他们各项基本权利得到更好的保障。

参考文献：

吴杰莉，王康杰.国内外艾滋孤儿研究进展与未来研究策略[J].社会福利，2013（8）：28-31.

陆一琼.艾滋孤儿社会支持网络及其差异性研究——基于湖北省均川、卧龙两镇实地调查的探讨[D].硕士学位论文，2007.

杨妙英，蓝建国，黎明强，等.广西柳州市艾滋孤儿的社会支持状况探析[J].智慧健康，2018（7）：72-73.

王海，王俊杰.銅仁市受艾滋病影响儿童的生存现状调查[J].现代预防医学，2016（22）：4092-4095.

陆一琼，杨生勇.艾滋孤儿的社会支持网络：现状与构建-基于湖北省随州＼襄樊两市问卷调查[J].青年研究，2006（10）：13.