我的孩子们，被同一种基因缺陷『击中』了两回

□ 白 帆

我叫孔维庆，家住山东省曲阜市，在乡下还种着庄稼和草莓。住在曲阜的孔姓人，大部分是孔子的后人，我算是孔子的第七十八代后人。在曲阜的餐馆，假如一群人要拼桌，桌上必有姓孔的，因为“无孔不成席”嘛。

我有两个孩子，大女儿孔可卉和小儿子孔垂羿，在外人眼里，儿女双全的我们是让人羡慕的。但是，这两个孩子在带给我快乐的同时，也带来了痛苦。

她妈怀大女儿可卉时，孕检一次都没落过，一切结果都显示这将是个健康的宝宝。2011年，生产当天孩子妈难产，孩子窒息，刚出世就被抱进了ICU，我和她妈都没捞上看一眼。再见孩子就是13天以后了。这13天里，我们从医生那里得到的唯一信息，就是难产让孩子的大脑缺血缺氧，对声音没反应，听力筛查没有过。抱回孩子，医生让我们满月的时候再去查查吧，万一耳朵是被羊水暂时堵住的呢?

耳聋，就是孩子听不见声音呗?一家人全懵了。没有家族耳疾史的两个健健康康的大人，咋生出个聋娃娃呢?一个月后，我们抱着可卉在济宁的医院做了脑干听觉诱发电位检查，结果很不乐观。我们不死心，继续上济南儿童医院拍了片子，发现孩子大脑和耳朵的生理结构都正常，但娃就是听不见声，只好一个劲地打营养针，以为这样能好。医生也只能推测，可能是生产时缺氧闹的吧。

等到孩子6个月大，可卉在济南的医院最终确诊为极重度感音神经性耳聋，到此为止，我们把孩子的问题都归结为难产缺氧和营养不足。谁也没想到，还有基因这回事呢?

大夫说国家现在有针对聋儿的救助项目，让我们早点申请，我们也第一次知道这病还能治!于是，经过曲阜、济宁和山东省一级级残联的帮助，我们为可卉申请到了人工耳蜗的免费救助项目——人工耳蜗这东西我们在网上查过，都要20多万呢，家里没钱啊。2013年4月10日，1岁10个月大的可卉被推进了手术室，她是那批接受手术的孩子中年龄最小的。当时我和爱人顶着不小的压力，姥姥姥爷一直反对手术，不停地念叨：“在大脑里装了这小东西能行?本来挺健康的孩子，弄傻了怎么办?”但为了孩子的听力，我们愿意试一试。

手术非常成功，这也为可卉后期的语言康复和训练打下了基础。但我们心底下的结仍旧没有解开，可卉致聋的原因仍然是个谜。我们选择再去趟北京的大医院，不仅对孩子，也对我和爱人进行了一次彻底的基因检测，没想到这个结果竟然等了两年。

两年里，我们问过医院很多次，医生说放心吧，如果基因有问题的话第一时间告诉你们。等不来通知，放松下来的我们却意外怀上了第二个孩子。2016年，当我们前往北京进行孕检的时候，一位医生突然想起来，他曾为我们大女儿进行过检查。经过他的催促，我们终于拿到了我俩和可卉的检测结果——正是我们夫妻二人全部携带一种名为MY015A的致聋基因，可卉的耳朵才会有问题!而我们夫妻正是携带者!

报告上写着，我们的孩子有1/4的几率会带有天生耳聋的问题。每次看到这份迟到的检测结果，我爱人就来气。这不赖她，要是知道这样的结果，我们怎么会再生一个孩子来冒险呢?后来才知道，医院这两年一直在对我们的基因进行更多点位的测试，才一直拖着没出来结果。

但最不愿意面对的事情还是来了——2016年小儿子垂羿出生后的第5天，他也没能通过听力筛查。家里一下有了两个“聋孩子”，天塌了。

我们没再申请救助项目了，审批和手术的时间会拖得比较久，就想着早点把孩子的耳朵弄好，我们从医院回来就选择立即找钱！6个月后，靠着东拼西凑的26万8千块钱，孔垂羿和他姐姐之前一样，被推进手术室接受人工耳蜗手术。手术早有早的好处，起码孔垂羿可以不用再去外边进行语言训练，和其他的小孩子一样在家慢慢学就行了。

现在看着两个孩子，起码作为父亲，我是欣慰的。大女儿可卉经过了一年多的语言康复训练，听说读写能力和健全小孩也看不出太大的区别了，过了这个暑假，就要上二年级了。我还给她报了一个曲艺班，学小品、相声和朗诵，一会给你背首古诗词听听吧。小儿子现在两岁了，也在学说话的关键时刻，目前来看一切顺利，和姐姐的关系也非常融洽，看着两个人每天打打闹闹，我打心眼里开心。

对了，我现在到一家专门做基因检测的公司工作了，这两次生孩子的经验让我知道，基因检测对于预防疾病和孕育后代是多么重要，有机会我就到处去宣讲，让更多的家庭可以避免悲剧发生。

这七八年以来，基因检测的内容和范围也不断变化和扩充着，就比如我们携带的这种致聋基因，在生孔可卉时无论认知上还是技术上是查不到的，现在既有医院的研究室，也有基因公司的崛起，查找已经没有问题了。我们感谢一路上的好心人对我们的帮助，让两个孩子健康的成长，就是对他们最好的回报，也是我们毕生的责任。