成人白血病患者照顾者心理压力感受的分析及应对

刘琼

【关键词】成人白血病;心理压力;分析

1 成人白血病患者照顾者心理压力现状

白血病是血液系统的一种恶性肿瘤，是儿童及年轻成人最常见的恶性疾病，在我国白血病在癌肿发生中男性为第六位，女性第八位，它是儿童和青壮年中最常见的一种恶性肿瘤，其发病率在儿童和青壮年恶性肿瘤中居首位。家庭成员罹患疾病会影响着家庭日常生活的正常运作、家庭成员的生活质量、家庭结构及家庭功能。针对成人白血病患者来说提高患者的社会支持（大部分来自于照顾者的支持），有助于提高患者的生存质量，當主要照顾者是固定且是患者较为亲密的人时，患者的精神负担明显减轻。由此可见成人白血病患者照顾者的状态对患者的治疗和恢复起到一定的作用。

目前国内成人白血病患者照顾者相关研究较少。国外报道，癌症晚期及姑息治疗阶段患者亲属情绪障碍发生率达 30%～50%，成人白血病患者照顾者因与患者朝夕相处，易受到患者对于自身所患疾病的忧心忡忡、唉声叹气等负面情绪的感染，情绪自控力较差的患者将不满与悲伤的情绪向照顾者发泄，亦会加重照顾者心理负担^[1]。除了来自于患者的心理负担之外，照顾者还承受着经济上的压力、社会压力、伦理压力等，是需要关注的群体。

2 成人白血病患者照顾者心理压力因素分析

2.1经济成本的增加带来的压力

照顾者为照顾患者不得不暂时离职或辞去工作，经济来源的缺失加重经济负担，其可能会因医疗费用筹措不足产生无助感;同时还会因担心医疗费用问题影响患者的治疗而产生自责;因此经济状况较差的照顾者在双重心理压力下，易产生抑郁情绪。

2.2时间成本的增加带来的压力

照顾者用于照顾患者的时间越多，可自行安排的个人时间越少，导致其负担不断加重。

白血病患者随着病程的进展，病情不断加重，需要得到照顾者的帮助越来越多，频繁的检查、治疗以及患者病情的反复使照顾者身心疲惫。有研究表明照顾时间超过一年是照顾者抑郁得分的一个分水岭，照顾时间超过一年的照顾者抑郁得分明显高于一年以下者，可能由于长期日夜照顾患者的经历使照顾者在生理、心理上已达到一个极限，看到患者病情并未减轻甚至加重，照顾者在重压下难以避免产生抑郁情绪。

2.3缺乏援助带来的长期紧张和疲惫压力

成人白血病者照顾者通常是其配偶或父母，人群相对固定，且常常是没有替代者。对于一些承担照顾角色的老人来说，自身健康状况也逐渐堪忧，白血病患者的照顾不是一时的，需要长线作战，缺少休息和适当的轮换让照顾者得不到适当的“喘息”，长期处于紧张和疲惫状态。

2.4大众的不理解造成的疏离压力

社会大众对白血病的相关信息缺乏了解，在与白血病家庭的交流互动中，会对这一群体投向异样的眼光，甚至回避与其的交流，这使得白血病家庭在社会人际互动过程中很受伤。同时，部分患者家庭亲友的疏离更加剧阻碍了白血病家庭对外社会交往的动力。

3 成人白血病患者照顾者心理压力应对策略

3.1社会层面

社会支持乃是个人及其家庭缓冲和调试压力的重要资源，家庭可以通过与外界建立社会关系，寻求家庭所需要的资源和照顾，安然面对危机。因此，白血病家庭可以通过亲友、医务人员、病友的协助以及其他社会资源的援助，缓解其在照顾过程中的压力^[2]。

对于医务人员来说，从患者照顾者角度，应协助其消除恐惧心理，帮助其接受事实，承担起照顾患者的责任。鼓励照顾者表达自己的心路历程和内心的痛苦情绪，安慰支持照顾者，树立其与疾病抗战的信心。医疗机构应指导其表达自身对患者疾病的希望水平，即作为与患者共同对抗病魔的支持力量，照顾者希望能够为患者提供何种支持，希望获取医务人员的何种帮助。同时指导照顾者掌握自身不良情绪的发泄途径，如与其他病友家属交流、散步等。医护人员可鼓励患者其他家属共同承担照顾患者的责任，让家属间适当轮换休息，以减轻主要照顾者的压力。在患者治疗初期，告知照顾者患者完成整个治疗过程中可能产生费用，根据自身经济情况来选择合适的治疗方案。对于经济较为困难的家庭，提供相关医疗保险信息及可能获取的医疗救助途径，必要时呼吁媒体和社会帮助赋能式健康教育有效提高患者主要照顾者自我效能水平。

发挥志愿者团体及互助团体的作用，如红十字会、白血病救助基金，工作单位也能给予白血病家庭经济层面和心理层面的支持。

3.2国家层面

3.2.1提供均等化多元化的补助

白血病家庭要面临巨额的医药费，家庭的经济存在着巨大的压力，白血病家庭所获得的经济支援通常来自红十字会的医疗救助金和在民政部门、居委所帮助申请的困难补助金，后者在过年、过节时期为病童家庭送水果及一定数量的慰问金。

对于我国来说，城乡医保的投保和报销存在较大差异，同在一家医院治疗的患者可能享受着不同的补助待遇，医疗救助制度的不完善，如医疗救助各地不一致、救助补偿比例低、封顶线和时效性的限制、先垫付后报销等问题，白血病家庭在饱受疾病所带来的冲击之外，又要面临沉重的医疗费负担。在对患者家属的采访过程中也有所体现：“我们那个街道帮我们申请低保，过段时间应该会办下来的。但由于各地区、城乡的福利标准不一样，对不同的家庭的支持效果不同，有城镇保险和少儿住院保险的家庭其支持程度较高，能够缓解其压力，但是对于无医保或是新型农村合作医疗保险的家庭来说其报销的金额实为杯水车薪此外，由于报销程序是繁琐经常造成保险失去时效性。鉴于此，希望国家在制定政策之时多加考虑这一群体的需求。”“建议政府继续加大对白血病患者的经济补助力度，尤其是针对低收入家庭提供额外补助，切实减轻白血病患者的经济负担。”国家应重视这种差异，提供均等化的补助。

3.2.2做好救助途径的信息渠道公开工作

国家层面可以给予白血病家庭以信息性支持，主要的是在医疗、福利申请等有关方面提供信息支持。在对白血病患者照顾者的采访中可以看出，在社会保险之外，国家虽然会提供一些救助，大部分的白血病家庭对于医疗政策、福利申请的信息来源处在被动接受的状态，或是不知道如何办理或申请相关的医疗报销、救助申请等，且不会积极争取。由于信息不畅，导致其未享受到多样化的救助。如一些患者家属反映：“希望政府相关部门能够主动提供政府和福利方面的信息，在医疗机构与社会福利单位建立通报系统，在患者进行医疗保险和福利申请时候，减少程序上的办理周期。”“听说白血病可以申请红十字会的救助金什么的，我们一点都不知道的，也不知道怎么申请。政府能提供信息是最好的了，不要我们自己上网找啊，照顾病人就够累的了，在医院放一些申请表啊什么的，也能减少我们的压力，不要浪费时间嘛。”所以在救助途径的信息提供上国家应当由主动并便利化的提供信息，让照顾者将精力放在照顾病人身上，减少在信息寻找上的时间成本和程序成本^[3]。

3.2.3提供便捷免费的心理咨询服务

前文已经分析白血病患者照顾者面临着多种压力，也有研究表明该群体存在较高的抑郁发生率，我们应该关注这一群体的心理健康问题。对于长期照顾白血病患者的照顾者应早期开展心理干预，预防抑郁或减轻抑郁症状。由于照顾者在照顾患者过程中已经面临着较大的经济压力，也伴随着其他压力，如何缓解，严重的需要求助于专业的心理咨询机构，让其自身去承担专门的心理咨询费用可能造成新的经济压力和心理压力，所以国家层面可以提供一些便捷免费的心理咨询服务，如发动志愿者力量在医院设置心理咨询服务台等。心理咨询方面的需求在与照顾者的访谈中可见一斑：“负担很重，很希望政府部门来关心下我们这个群体有专门心理师给我们心理咨询下也行啊，我自己都觉得心理有问题的，但是听说心理咨询很贵的，所以希望有关部门派些专业人员给我们免费你做心理咨询。”

参考文献

[1]王跃，急性白血病患者自我管理效能感与自我感受负担的调查研究[D].大连医科大学，2017.

[2]曹蕾，董晓欣，柳春波，孙彩虹，冯志仙. 成人白血病患者照顾者抑郁水平及其影响因素研究[J]. 中国护理管理，2016，16（05）：625-629.

[3]李曼帝，倪敏，胡丽丽，刘敏杰. 赋能式健康教育对白血病患者照顾者焦虑、抑郁及自我效能的影响[J]. 现代临床护理，2015，14（09）：72-77.