自闭症儿童对家庭的影响及家庭应对策略：基于文献回顾的理解框架

李学会

摘要：儿童被诊断为自闭症是引发压力的家庭事件，其影响持续而深远的。自闭症儿童给父母带来精神压力与角色压力，并进一步影响夫妻关系、亲子关系以及兄弟姐妹关系。家庭的应对策略包括：在家庭内部，家长调整对儿童的期望以及夫妻关系、家庭分工的调整；在家庭外部，家长寻求社会支持、进行政策倡导或者寻求组织化的努力等。在分析自闭症儿童对家庭及其成员的影响及家庭照顾和应对策略的基础上，构建了自闭症儿童对家庭影响的理解框架，这一框架同样对社会工作实务具有启发意义。

关键词：自闭症儿童；家庭成员；应对策略；家庭压力

中图分类号：C916 文献标识码：A 文章编号：1671-23X（2018）04-0034-06

一、引言

自美国医生Leo Kanner 1943年描述了“儿童自闭症”（infantile autism）现象以来，自闭症得到了医学、心理学、社会学、公共卫生等多个学科的关注。自闭症被纳入儿童广泛性发育障碍的一种，自闭症发病率近年来有上升的趋势。虽然我国目前尚未有确切的流行病学调查，但据估计，自闭症儿童是一个数量庞大的群体。而目前，该群体社会政策关注不足，因而研究自闭症儿童及家庭状况具有很强的现实意义。

儿童被诊断为自闭症，对父母来说是一个重要的家庭事件。自闭症儿童的出现会打破现有的家庭平衡，对家庭（及成员）的影响是深刻而长远的。在很长的一段时间里，围绕自闭症的研究主要集中于自闭症的诊断、干预以及训练，而忽视自闭症儿童以及家庭成員的社会支持、家庭应对、家庭关系等。养育自闭症儿童的家庭经验的研究标志着自闭症研究从关注“病症”到“人”的转向。国内围绕自闭症儿童家庭经验的研究才刚刚起步，社会学、社会工作类的研究更为少见。本文将围绕自闭症儿童对家庭的影响以及家庭应对策略进行系统地文献回顾，建构理解自闭症儿童对家庭影响的框架，这一框架同样对社会服务实务具有指导意义。

二、自闭症儿童对家庭及其成员的影响

自闭症儿童对家庭的影响，始于对自闭症儿童的诊断；由于尚未有治愈之法，自闭症患者对家庭的影响将持续其一生。自闭症儿童对家庭的影响，既有对家庭成员心理状态的直接影响，也有对家庭成员关系的直接或间接影响；既有对家庭资源、生活质量的影响，也有对家庭决策、家庭发展的影响。

（一）对父母的影响：压力与乐趣并存

1.父母身份：角色压力

自闭症儿童对父母的影响，首先是角色压力。养育一个健康、普通的儿童是每一个父母的良好愿望，然而拥有一个残障儿童，使其父母面临巨大的角色压力，并影响家庭生活质量和个人成就感。相较于其他父母，成为一个“好”母亲角色需要付出更多努力。Waddington和Buschrossnagel的研究指出，残障儿童的各种状况直接影响母亲的角色功能，进而间接影响到母亲的心理健康。早期在解释自闭症何以发生时，常常归咎于某一家庭成员及其养育方式，典型的如“冰箱母亲”假设。虽然“冰箱母亲”理论早已被证明没有科学依据，但生育自闭症儿童的内疚以及病耻感仍然是影响家长心理健康的一个因素。

此外，自闭症儿童的父母还要面临角色之间的冲突，主要表现在工作与家庭之间的平衡。Boyd等人回顾围绕拥有自闭症儿童的职业家庭研究发现，可以确认的该类家庭的日常生活所具有的共性包括：需要与困难之间的张力，家庭日常生活与健康的联系，围绕自闭症儿童的社会参与，日常生活所面临的挑战，充满困难的日常工作，家庭连接的意义，家庭适应。自闭症儿童的出现，将会影响家长的职业生涯发展与家庭照顾安排。

2.应对儿童问题行为：养育压力

为应对儿童的特殊行为而学习养育技巧（尤其处理自闭症儿童的突发行为）是家长养育压力的主要来源。有研究发现，自闭症儿童的行为、养育、照顾、诊疗等等都是带来压力的源头。智力障碍儿童的母亲远比典型发育（typically developing）儿童的压力大，而其中自闭症儿童母亲感受到的压力最大。面对养育压力，家长对儿童问题行为的应对方式以及效果存在差异。Isenhour通过对6位自闭症儿子的父亲的研究发现，每位父亲都报告了与其自闭症儿子之间的积极关系，而这种积极关系与这些父亲与其自己的父亲之间的积极观念及关系相关。不过也有研究表明，除了抚养残障儿童需要面对更多困难外，在多数方面与抚养非残障儿童的家庭是相似的。

在目前的社会福利制度下，残障儿童及其家庭所得到的福利服务和经济支持非常有限。只有少数的家庭会向政府相关部门反映困难或表达需求。为了照顾残障儿童，多数家庭不得不放弃个人时间，甚至有家庭成员退出劳动力市场，而且要承受因此而带来的对家庭稳定（婚姻状态）的影响。这些家庭成员个人发展以及家庭成员分工变化的直接原因是家庭的养育压力：家长不得不学习新的养育知识以及投人更多的时间。

3.家庭困难与社会排斥：精神压力

以上两种压力主要反应在家庭内部，即自闭症儿童对家长角色的直接影响。但就自闭症儿童对家庭的影响以及社会状况而言，潜在的社会排斥与政策不足使自闭症儿童家庭面临更多的经济困难和社会隔离。中国残障儿童主要依靠家庭抚养和支持，家庭需要负责起残障儿童的医疗康复、教育及发展等工作，而在残障儿童的家庭中，母亲扮演极为重要的角色，除了提供家庭照料，还有可能为此放弃或者失去工作的机会并面临极大的压力。中国精神残疾人及亲友协会针对中国孤独症家庭需求所作的调查表明，母亲是孤独症孩子的主要照料者（76.3%）。另外，为了照顾特殊儿童，52.4%的家庭中有一人放弃工作，而且主要是特殊儿童的母亲放弃工作（90.2%）。除此之外，照顾特殊儿童还挤占了其父母个人的休闲与学习时间。相较于拥有普通儿童的母亲，儿童患有精神障碍的母亲面临更多的心理健康问题。同时社会交往的减少进一步影响家长的心理健康。

大多数研究都指出了残障儿童父母面临更大的压力，自闭症儿童会给家庭的社会生活带来负面影响，那么新诊断为某种残障的儿童其父母的精神压力受哪些因素影响？Davis和Carter针对新诊断为自闭症的幼儿（平均年龄26.9个月）父母的研究发现，儿童的社会性发育迟滞或不足显著影响父母整体的养育压力，亲子关系问题以及父母的忧虑；另外，儿童的监管问题给母亲带来压力，而外化行为与父亲的压力相关；认知功能、沟通障碍和非典型行为与养育压力之间的关系并不显著。由此可见，在精神压力的承受、应对以及外化表现上，父亲和母亲并不一致。最后Davis和Carter指出，要确认自闭症儿童的父母养育经验的差异，还需要对父母的压力进行临床评估。Moes等人基于压力清单比较了养育自闭症儿童母亲和父亲的压力，研究发现母亲们在每一个清单上都比父亲表现出更大的压力。这说明，父母在面对自闭症儿童时随着时间的增长而有所变化，其心理压力、社会行为等都有所差异。

（二）自闭症儿童与其兄弟姐妹的互动

现有的研究主要关注了自闭症儿童对家庭的影响，但多是从父母的视角，缺少自闭症儿童兄弟姐妹的视角。Latta等人利用照片启发（photoelicitation）技术对13名自闭症儿童的14个兄弟姐妹（9个女性）进行了质性描述。研究者要求参与者对日常生活拍照，选出对他们最重要的照片，分析了自闭症儿童与其兄弟姐妹之間的互动，这些信息为制定针对自闭症儿童的兄弟姐妹的干预计划提供了知识基础。那么自闭症儿童对非残障兄弟姐妹的影响如何？Macks和Reeve比较了自闭症儿童和非残障儿童与其兄弟姐妹的社会心理和情绪调适，研究发现，人口风险因素（demographic risk factors）比较低时，自闭症儿童会增强其非残障兄弟姐妹的社会心理和情感发展；然而随着人口风险因素的增加，自闭症儿童似乎对其非残障兄弟姐妹们有越来越不利的影响。由此可见，自闭症儿童对其兄弟姐妹的影响并不具有单一的影响，还取决于家庭环境以及养育过程。

如果说以上研究关注的是自闭症儿童对其兄弟姐妹的影响，那么理解自闭症儿童与其兄弟姐妹之间的关系，还需要从自闭症儿童的角度认识其兄弟姐妹。以往的社会观念认为自闭症儿童会影响非典型的手足互动（atypical sibling interactions），Petalas等人的研究发现自闭症儿童与其手足之间的互动也是典型的手足互动，那种自闭症家庭非典型互动的假设需要重新评估，呵见自闭症儿童对家庭及成员的影响并不是千篇一律的，也不是仅仅会带来的消极的影响。

三、自闭症儿童的家庭照顾与应对策略

遭遇自闭症孩子之后，父母的表现可以归为两种类型，一种是关注家庭生活系统中的（实际的与期望的）角色，一种是关注自闭症儿童所带来的正常化与污名化（normalization and stigmatization）问题。Fishwick回顾了研究母亲经验的文献，母亲面对残障儿童时面临两种风险因素（经验与挑战）和两种保护性因素（应对与支持策略）。由此可以看出，自闭症儿童的到来将会对家庭内部以及家庭之外的社会行为产生深远影响。另外，父母的应对受个人特质以及家庭所拥有的社会资源影响。

（一）父母的残障认知与学习：调整期望

可以说诊断为自闭症就是家长面临诸多压力的开端，也是家长寻求应对之策的开始。自闭症发病约为3岁，但在此前就会表现出某型症状。从儿童表现出某些异常到最终确诊为自闭症往往有一段时间间隔，目前共识性的认识是对自闭症的干预越早越好，而自闭症儿童的干预有不同程度的“延误”。一种解释是自闭症从出现症状到确诊需要一个过程；另一种解释是父母所持有的观念的影响，父母的否认或者认识不足影响及时就诊，且受社会文化的制约（例如自闭症常伴有的语言发育迟缓被解释为“贵人语迟”，父母担心自闭症受到社会歧视等）。而目前诊断自闭症儿童机构或医疗方法不正确的效果许诺与父母确定病症或寻求治愈的愿望发生碰撞，也往往会延迟自闭症儿童的早期疗育，这进一步加剧父母的压力。

然而，父母对残障的认识在其中扮演什么样的角色？养育正常儿童（normal children）并对他们的未来充满期待，是所有父母的愿望。然而某种残障的确诊往往是家庭创伤事件的开始，并对家庭成员的生活、情绪以及行为产生持续而深远的影响。Landsman针对母亲与残障模式的动态关系进行研究，访谈了60位美国残障儿童的母亲，约1/3的受访者间隔一年后再次访谈纳入残障经验以进行前后对比。Landsman发现，确诊之初母亲的残障观念多倾向于医学模式，但随着养育经验的增加也会和医生协商儿童的病症并改变对残障的看法，进而向社会模式转变。这说明，父母残障观念的转变对家庭应对及其有效性都有着潜在的影响。

那么确诊早期的父母为何表现差异？以社会支持为核心的抗逆力研究，围绕家长的心理特征以及社会支持资源指出，父母能否采取适当的应对策略取决于他们的抗逆力高低。但受制于研究方法，此类研究很难区分出遭遇残障儿童前后的家庭抗逆力，也就很难识别出创伤事件本身对抗逆力的影响。已有研究指出，父母对母职或父职的理解影响父母对孩子的接纳。也就是说，家长对父母角色的理解是影响家庭应对策略的前置因素。

Isenhour指出父亲对未来的关注在不同年龄段的自闭症儿童上表现差异，而且自闭症儿童对家庭社会生活的影响也有差异。这提示我们，自闭症儿童的父母对其自闭症子女的期望是随着自闭症儿童的年龄以及行为的变化而发生变化的。父母从遭遇自闭症儿童到接纳需要一个过程，这个过程也是家长重新认识自己孩子的过程。调整对儿童的期望包括对残障儿童与正常儿童期望差异的调整以及确诊自闭症后不同阶段的调整。一些家长的心理变化过程可以提供参照。能够及时调整对儿童的期望可以减轻遭遇家庭事件的压力，在确诊之后父母对自闭症儿童康复状况期望的调整，也可减少儿童行为表现对父母负面的影响。

（二）自闭症儿童的照顾：家庭内部分工

目前的大量研究表明，特殊儿童的教育、生活照顾主要由母亲承担，国内外的研究发现均呈现此特点。在照顾特殊儿童方面，付出巨大的时间与精力，甚至需要一方退出劳动力市场的，通常是儿童的母亲。这并不意味着父亲在应对自闭症儿童的影响问题上缺失，实际上多数父亲广泛参与儿童教养，而且与其子女保持积极的亲子关系。在实际中，也的确是有自闭症儿童的父亲主要承担起日常照顾的责任。

那么为什么在家庭照顾上呈现出如此的性别差异？在家庭照料分工上性别差异除了受文化上因素的影响外（这一点也体现在非残障儿童的家庭），还可能受自闭症儿童父母在家庭照顾关注点以及期望的差异的影响。Pelchat等人比较自闭症儿童的父母在育儿经验的不同时指出，父亲更表现出期望与外部世界相适应，儿童的日常照料并不是他们首要的任务；母亲则不苛求，她们的期望更多聚焦于儿童的发展自身。

由于目前国家在对自闭症儿童家庭的支持尚不足，因此应对自闭症儿童对家庭的影响就主要由家庭承担。如前所述，遭遇自闭症儿童时候，近半数的家庭需要调整照顾家庭的分工安排上，也就是说约有半数家庭需要一个正在工作的劳动力回到家中，而且多数是母亲。这种影响还受市场（能否请保姆或者送到康复机构）以及扩展家庭的影响。自闭症儿童家庭的经济负担以及自闭症儿童照顾的特殊性，决定了家庭采用市场的方式并不普遍。而扩展家庭常常是一个有价值的资源支持来源，自闭症儿童的祖父母（grandparents）也有助于减轻家庭的负担并提供一些儿童照顾经验。而事实上，祖辈也常常最先发现孩童的异常行为。在我们此前的调研中，亦发现有部分残障儿童由其祖辈老人抚养，关于祖辈与自闭症儿童以及对家庭的支持还需要进一步的考察。

（三）寻求社会支持：家庭互助、开办机构与政策倡导

如前所述，我国自闭症家长的组织化时间并不长，那么获得同类家长的支持以及进行政策倡导是家长主要的行动方向。实际上，家长也的确是这样做了。针对华南地区自闭症者家长的调查发现，在家长接纳孩子并积极尋求治疗和康复训练之前，往往经历一段思想变化。而联系有共同经历的家长互相勉励以及受成功案例的鼓舞都是促进家长实现对自闭症孩子转变的有利力量。家庭互助的非正式组织促进了正式组织的出现。鉴于我国对自闭症的认识时间比较短，康复训练机构远不能满足需求，家长成为创办机构的重要构成力量。针对华南地区自闭症服务机构的一项调查表明，超过一半的机构（n=34）其创始人子女患有自闭症。很显然，这些机构在满足自闭症儿童的康复训练以及提供针对家长的培训做出了巨大贡献，它使自闭症者家长的共同行动也成为可能。

除此之外，自闭症者的亲友也试图通过倡导影响国家政策。如前所述，我国的自闭症者亲友已经在政策倡导方面做出一些努力并取得一些成绩，目前一些省市出台的自闭症康复补贴/康复救助政策离不开政策倡导的推动。其他国家或地区的经验表明，残障群体及其组织是政策制定以及实施的重要一环。相信我国的残障群体（自闭症亲友组织）将要发挥更大的作用。然而，还需要进一步研究的是，为何有的家长采取社会政策行动，而有的却没有？家长采取社会政策倡导行动需要哪些条件，他们所持有的残障观念有何影响？

四、小结：理解自闭症儿童对家庭影响的

一个框架

通过以上文献回顾我们可以发现，自闭症儿童对家庭、家庭成员的影响是多元的。围绕自闭症儿童对家庭社会心理的影响的研究，主要在自闭症儿童对父母压力的影响，进而直接影响照料提供者以及家庭成员的动态影响；具体的主题包括父母压力、功能性交际（functional communication）、父母压力分组比较、家庭互动、应对策略、复原力（resilience）、心理治疗、自闭症的识别以及早期疗育。

基于现有的研究，笔者从家庭内和家庭外两个维度，对自闭症儿童的影响以及家庭具体的应对策略加以归类，建构了理解影响、后果以及路径的模型（表1）。自闭症儿童对家庭的影响也即压力源开始于自闭症的诊断，其影响的对象既有家庭成员亦有家庭关系。而家长不同应对策略的选择对家庭具有不同的潜在后果。

家庭是一个完整的生态系统。儿童诊断为自闭症是引发压力的家庭事件，其影响是持续而深远的。自闭症儿童的影响，就关系而言，在家庭内包括夫妻关系、亲子关系、兄弟姐妹关系、家庭关系，在家庭外包括社会关系；就影响的内容而言，包括家庭内部成员的精神压力和角色压力以及家庭层面的金钱压力。而家庭应对策略方面，在家庭内部，包括家长调整对儿童的期望以及夫妻关系、家庭分工的调整；在家庭外部，包括家长寻求社会支持、进行政策倡导或者寻求组织化的努力等。当然，在家庭应对方面，也有家庭（成员）表出消极的逃避与冲突。自闭症儿童对家庭长远的影响，同样取决于家长的应对策略，一种结果是家庭进人适应性平衡，家庭成员、家庭关系协调发展；一种结果是出现家庭危机，例如家庭解体、生活质量下降等。

总体上来说，养育自闭症儿童的家庭群像还是模糊的，自闭症的诊断对夫妻以及家庭关系的影响还需要更系统的研究。以上的文献呈现出三个方面的特点。从研究对象来说，围绕自闭症儿童的养育经验的研究对象主要为母亲，研究内容包括母亲的各类压力、母职角色以及应对等。不过，专门针对自闭症儿童父亲的研究一直较少。Landsman指出父亲的视角对理解自闭症儿童给家庭带来的影响同样必不可少。从研究方法上来说，现有围绕自闭症家庭经验的研究主要为依托访谈、观察等收集资料的小样本的质性研究方法，例如扎根理论、现象学分析等，也有人类学的研究做出探索。从理论运用来说，目前围绕自闭症家庭经验的实证研究主要是现实问题导向的，多数的研究并没有借助于某种理论的指导。

自闭症儿童给家庭带来了多种压力，家长也会在养育过程中学习、获取知识和支持、发展多元应对策略以适应这一家庭事件。然而，哪些因素影响了家长的策略选择？进一步地，为何拥有自闭症儿童的家庭选择了不同的应对策略？这些问题仍然需要更细致的研究。另外，从研究单位上来说，这些围绕自闭症家庭经验的研究多数并没有以父母双方为对象，主要是父母一方个人层面的经验，即围绕母亲的研究或围绕父亲的研究。因此，发展一种理论框架，解释家长的应对与适应过程以及潜在的后果很有必要，该框架应该既包括家长的残障观念、社会资源，也应包括家长的应对策略选择以及潜在的后果。验证该框架的逻辑关系以及检验家长应对策略选择的影响因素将是今后研究的方向之一。

（本文受香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所驻校研究生奖学金计划的资助，感谢督导老师董咚博士的支持以及博士论文指导老师顾东辉教授的建议。）

（文字编辑：邹红 责任校对：贾俊兰）