残疾儿童家庭对家庭康复及家庭康复支持系统的需求调查

曾永红

【摘 要】目的：调查了解殘疾儿童家庭对家庭康复及家庭康复支持系统的需求。方法：根据“家庭康复需求问卷调查表”，对四川省叙永县人民医院康复医学科2015年-2017年收治的35名残疾儿童家长进行问卷调查。结果：家长有较高的家庭康复需求，并希望获得全方位家庭康复支持，包括个性化康复方案、实施指导、电话咨询以及上门评估指导等，多数家长认为孩子需每天1-2h家庭康复，且侧重于大运动，但康复机构对家庭康复支持不足。结论：通过家庭康复与医疗机构对家庭康复支持系统的运行和互动，更能有效促进残疾儿童更好康复及早回归社会，同时也减轻了家庭负担和社会压力。

【关键词】残疾儿童；家庭康复；家庭康复支持系统；需求调查

Abstract Objective： To investigate the current situation of family rehabilitation of children with disabilities and the demand for family rehabilitation support system. Methods： According to the Family Rehabilitation Questionnaire， 35parents of children with disabilities who were treated in Sichuan Province from 2015 to 2017 were surveyed. Results： Parents had higher acceptance of family rehabilitation and hoped to obtain comprehensive family support， including personalized rehabilitation programs， implementation guidance， telephone counseling and on-call appointment rehabilitation. Most parents think that 1-2 hours of family rehabilitation should be done daily， with a focus on large However， the rehabilitation structure does not support family rehabilitation. Conclusion： Through the rehabilitation process， we formulate feasible rehabilitation programs and take measures to control the quality of rehabilitation， provide all-round family rehabilitation support and promote the rehabilitation of disabled children.

Key words：disabled children； family rehabilitation； family rehabilitation support； demand survey

【中图分类号】R748 【文献标识码】A 【文章编号】1672-3783（2018）06-03--01

残疾儿童主要是指生理功能、解剖功能、心理以及精神方面存在缺陷，丧失部分或全部日常生活自理能力和社会适应能力的14岁以下儿童，其残疾类型主要包括肢体残疾、言语残疾、听力残疾、智力残疾以及精神残疾等。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查报告，我国0-14岁残疾儿童约有387万，约占残疾总人数的4.66%[1]。残疾儿童正处于生理、心理发育的关键时期，他们的康复现状与需求，对于未来的生存发展起着重要的影响，这就需要全社会提供社会、心理、教育以及医学等多学科间的相互协作，促进儿童最大限度的康复成长，减少家庭、社会成本与费用[2]。

随着我国经济水平的不断提高，我国残疾康复事业不断发展，国家投入不断加大，提出了“残疾人康复服务十三五”实施方案，并对残疾儿童实施了“七彩梦”行动计划。以脑瘫患儿为例，据不完全统计，全国每年新增约4.6万人，需接受长期康复治疗，而政府提供的康复经费，本地为1万元/年/人次，远远不能满足患儿康复的需求，一些患儿家庭难以承担长期、巨额的治疗费用；再之专业康复机构少，而家庭是孩子最自然、最安全的生活环境，残疾功能恢复需依赖于家人的长期照护而改善[3]，因此国际康复理念强调“去机构化”，开展以家庭为中心的康复治疗，是康复治疗的总体发展趋势。本次调查，通过对四川省叙永县人民医院2015年-2017年收治的35名残疾儿童家属的问卷调查，了解本地区残疾儿童家庭对家庭康复及家庭康复支持系统的需求

1 调查对象与方法

1.1 调查工具 根据我院自制“家庭康复需求调查问卷表”，问卷设置选项包括单项、多项，调查内容包括：康复时间、康复认知、专家支持以及专业支持等方面需求。

1.2 调查对象 调查对象为四川省叙永县人民医院收治的35名儿童家长。

1.3 调查方法 将调查问卷发放给残疾儿童家长，每户一份，要求不记名独立填写。共发放问卷35份，回收35份，有效问卷35份，有效率为100.0%。

2 结果

2.1 基本情况 统计结果表明：残疾儿童家属年龄为26-51岁，文化程度以高中为主，职业：父亲以商业为主（17.1.0%），母亲小商业为主（45.8%）；家庭经济：家属年收入为2-5万约占68.5%。

2.2 对家庭康复态度以及需求

大部分残疾儿童家长（65.70%）对家庭康复锻炼需求积极，认为既能保证康复效果，又不影响工作和生活，还大大减轻了家庭经济负担，部分患儿家长（28.6%）对于家庭康复训练持中立态度，认为其效果不能保证；仅少数家长（5.7%）不认同进行家庭康复训练。大部分儿童家长（71.04%）能坚持每天督促患儿1h-2h家庭康复锻炼，仅少量家长（11.4%）没有时间督促患儿进行康复锻炼，其余家长表示会根据情况。家庭康复锻炼过程中，多数患儿家长希望获得专业康复人员提供的个性化康复方案，并提供实时康复指导（60.0%），部分患儿家长（20%）希望与康复人员随时进行电话咨询，部分家长（31.0%）希望可以预约康复师上门进行康复指导。其它需求；家长对家庭康复训练计划需求高，其中对运动功能障碍需求最大（85.7%），其次是生活自理能力（60%）、言语功能训练（57.1%）、对认知能力（57.1%）、手功能（40%）等。

3 讨论

家庭是社会的细胞， 残疾儿童直接影响着家庭幸福，家庭幸福指数直接影响着社会的文明和进步，随着“和谐社会”和“健康中国”的到来，全社会都加大了对残疾儿童这个特殊群体的关注，如何减轻患儿家庭和社会负担，促进患儿及早、正确的康复，及时回归社会，是我们医务工作者和社会人事思考的问题，通过对本地区35名残疾儿童家属的问卷调查了解到，

多数患儿家长有一定的文化和学业，能够很好接受新事物新信息，能积极主动获取康复相关知识，同时工作压力大，经济收入不高，非常赞同家庭康复模式，（既不影响他们工作，又降低了治疗费用），并提出了关于家庭康复支持需求，包括：相关知识宣教、系统评估、制定康复计划、培训指导、电话咨询、预约上门康复评估指导等完善的服务体系。但家庭康复模式实施过程中存在以下问题：很多孩子在家庭康复配合度低；家庭中家长对患儿进行康复锻炼，多利用碎片时间，并未形成规律的锻炼时间，不利于坚持锻炼；家庭康复中未能完全有效的辅助患儿康复锻炼，不利于患儿身体健康恢复；一些家长未对家庭康复模式的实施效果引起足够的重视。关于家庭康复需求方面，家长希望获得全方位支持，包括制定康复计划、电话咨询、上门预约康复指导服务、实时指导等。多数患者家长支持每天安排1-2h康复锻炼，且侧重于进行运动支持，但在家庭康复方面，缺乏专业指导，不利于发挥家庭康复指导的意义。因此家长迫切希望接受专业、系统、实时的家庭康复指导，但康复机构因为各种原因，不能给予家庭康复指导的全方位支持，仍是以健康宣教为主，缺乏足够的家庭康复支持。

为了更好实施家庭康复，康复治疗机构需根据患儿情况，制定个性化康复治疗方案，定期评估，专业性强的操作必由机构按计划完成，一些技巧性低、耗时长、安全性高的康复操作应指导家长去操作，康复治疗师需对家长进行相关操作培训，确保能正确掌握，必要时可制成影像，可充分利用互联网平台（微信群）等定期收集反馈信息，针对存在的问题，及时调整康复方案，这样就行成了整个互动式循环系统。即“家庭康复支持系统”。

本次调查提出“家庭康复”和“家庭康复支持系统”的方案如果能全面实施，不仅有利于儿童的尽早康复回归社会，同时将大大降低社会负担，减少医疗存本。其中，应格外注意残疾儿童及家庭在社会交往方面的需求，社会工作者可通过整合相关资源，加深患儿家长、家长与专业机构之间的沟通，减轻患者的焦虑担心，政府部门也可发挥其作用，给予其政策支持。

总结：通过对残疾儿童家庭康复需求及对家庭康复支持系统的需求调查，充分了解了该地区患儿及家长的需求。并为此提出“家庭康复”“和家庭康复支持系统”的概念。如能大力推广实施，必将有效缓减家庭压力和社会压力，合理优化康复资源，让更多的儿童能在有限的资源下得到及时的康复救治，同时也希望社会各界加大对这个社会群体的关注，提出针对性建议，强化家庭康复措施，建立完善的康复机构，注重点、线、面协调发展，加大相关经费投入，重视康复机构与家庭的互动，降低残疾儿童残疾程度并尽早回归社会，构建和谐社会。

参考文献

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