空巢与失智老人的爱与尊严
2018-06-22双桨
双桨
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树锋和味芳是一对生活在上海的耄耋老人,相识于1950年代,在古稀之年遭遇空巢与失智的双重困境——味芳患上阿尔茨海默病。在独自照料味芳的过程中树锋面临各种抉择:将她一个人送进阿尔茨海默病的专门护理机构,他于心不忍;两个人一起住进养老院,他需要放弃自得其乐的生活。
敬老院里,树锋和味芳坐在长椅上
味芳只认识老伴树锋,但不记得他的名字。自2012年起,导演赵青开始拍摄两位老人的故事,用三年时间记录两人“如何在衰老、病痛、孤独的情况下守住爱与尊严”。影片分别从味芳、树锋的角度起中英片名:我只认识你、 Please Remember Me。
赵青是树锋和味芳的侄孙女,起初她只想从叔公、叔婆讲起,记录家庭影像。树锋是目前家族中最年长的长辈,知晓家族故事。在拍摄中她发现两位老人的记忆与现状、辉煌与失意互相交错、连接,于是顺着这条线一直往下拍。
在故事之外,纪录片试图折射中国深度老龄化后不得不直面的课题——高龄老人的居家照护、医养结合、养老制度等的探索和完善。
阿尔茨海默病是无法根治、病情不可逆转的渐发性疾病,药物只能够缓解部分症状。从最早发病开始,持续时间两到20年不等,确诊后患者的平均存活时间为三至九年。除1%到5%的病患能被确诊为遗传因素致病外,对于绝大部分偶发型阿尔茨海默病患者,其真正的病因仍未找到。
树锋和味芳年轻时的合影
最常见的早期症状是难以记住最近发生的事,行为、性格改变。病情恶化后,患者智力退化、人际联系被切断,难以自理,逐渐丧失身体机能直至死亡。而自我在肉体死亡之前很早就已凋敝。美国作家乔纳森·弗兰岑的父亲患阿尔茨海默病去世后的脑部解剖報告中写:“大脑有旁矢状面萎缩、脑沟增宽的现象……额叶、顶叶、枕叶、颞叶的大脑皮质显现出许多老年斑块,主要为弥漫型,极少数有神经元纤维缠结。在HE染色切片中可轻易检查出雷维氏小体。杏仁核显现出斑块、零散缠结和轻微的神经元损伤。”
中国目前患有阿尔茨海默病的人有九百多万,但社会对认知症缺乏了解,医疗保障和社会福利资源短缺,专业的护理机构和护理人员严重缺乏。
长期治疗味芳的上海精神卫生中心老年科主任医师李霞曾对上海中心城区居民做过调查,居民对阿尔茨海默病早期症状的识别率不到一半。很多人误以为病症只是上了年纪的正常生理现象,“老了应该糊涂。”部分居民觉得家中有老人患阿尔茨海默病是不宜外扬的事,大部分人不了解药物治疗对患者有所帮助。
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在味芳年近70的时候,一次树锋摔断了腿住院,她索性从老年大学校长的位置上退下来照顾丈夫。在那段时间里,疾病的征兆显现:忘性大、一些话重复地说、理解和逻辑能力变弱。树锋发现后带她就医,诊断出阿尔茨海默病,早期。
几乎每两周味芳都去医院会诊一次,树锋将味芳平日做的事情、饮食变化写下来告诉医生,看是否需要换药或者调整剂量。他从未在外人面前用过“老年痴呆”这一广为传播但颇具歧视性的短语,总用英文向别人解释——这是Alzheimer。
在赵青过去的记忆中,味芳是和蔼、典雅的大家闺秀模样,天性烂漫,常跟树锋互相打趣、发嗲。等到她拍摄时,味芳已患中度阿尔茨海默病。她总以为赵青是客人,每次都热情地以礼相待,倒杯开水并带着参观屋子,打开柜门,展示包、手表、缝纫机等物件。
她逢人就说自己曾是上海市卢湾区教育学院院长,管区里所有学校——她如数家珍般列出。那是疾病导致的行为,在赵青看来,也说明那段辉煌的工作经历让她引以为傲。
味芳现在的病情比纪录片中严重许多,智力相当于零岁孩子。她经常闯祸,把牙刷当梳子或者把梳子当牙刷,好几副假牙不知所踪。最大的障碍是进食,她丧失了吞咽能力。从一年前开始,味芳的每顿饭都需要用粉碎机打成半流体。
她没那么黏树锋了,有时树锋半天不在她也不找,就坐在那儿。树锋既失落,又有些轻松。
树锋1927年生于上海的一个大家族,接受家长制教育,自幼吟诗诵词、研习书法,念四书五经、习孔孟之道。1951年在上海交通大学拿到机械设计和工业管理两个学位后被分配到上海轻工业工程设计院工作,四年后,他与第一任妻子素琴结婚。“文革”时,树锋被抄家三次,家中经历巨变,丧妻别女。
味芳比树锋小一岁,年轻时候就看上了他,他结婚后她一直没嫁人。她是优秀的中学化学教师,树锋给她介绍过两个男朋友,都没成。在42岁那年她与树锋成婚,那时他的儿子12岁,而他已被列入下放名单,要去四川宜宾工厂工作。味芳没觉得这件事严重。此后十年聚少离多,树锋因这段患难经历对味芳始终怀有报恩之心。
赵青
儿子在1990年代去澳洲,之后安家立业。他曾将两位老人接过去住,但老人待不习惯。儿子与父亲在如何安置味芳一事上有分歧。儿子想让树锋将味芳送去专业护理机构让别人照料,好得到“解脱”,保障自己的生活质量。但树锋不放心,而且认为夫妻之间这样做有点不顾责任及道义。
2012年,树锋患肺炎后,打算跟味芳一道进敬老院。味芳自己不要去,她说到时去看望树锋。她不高兴跟养老院里的老人一起生活,她要自在,家里也大。树锋起初也排斥去敬老院,赵青认为这是许多老人对养老方式的共同概念:去了养老院,人就像被锁定在一个范围内。