APP下载

陈行甲:蜜月结束,热恋继续

2018-06-01谢舒

中国慈善家 2017年9期
关键词:白血病公益儿童

谢舒

陈行甲身上从来不缺话题。

“全国优秀县委书记”的身份褪去已近一年,他为宣传巴东旅游从3000米高空跳伞、献嗓录唱MV的事迹依然被奉为“官员如何正确为地方代言”范例;他在巴东县政府工作会议上的发言,被热门反腐大剧引作剧中清廉基层官员的台词,原话连数字都没变。

但对他的认识已不能停留在“网红县委书记”的标签上。2017年5月,陈行甲用一篇《你好,我的下半场》宣告开启公益之路,注册成立深圳恒晖儿童公益基金会;之后,他又以一个公益新兵的身份被入行15年的刘正琛请去当了“老板”——北京新阳光慈善基金会理事长,两人合伙“包下”广东省河源市,做起大病救助的社会实验。

不可否认,曾经的名声为陈行甲带来不少转场流量,初入公益领域,他说自己收获的帮助和感动远远超出预想,他因此把这半年形容为“一段与公益的蜜月期”。

“人生没有长久的蜜月,但是只要找到了心灵安放的地方,爱是可以一直持续的。”陈行甲说,他与公益就是这样,蜜月结束了,热恋还会继续。

一场社会实验

受邀到腾讯99公益日做TED演讲,陈行甲意外又激动,“这样的大机构,这样大的全国公益平台。”

但最大的收获,是他在准备演讲的过程中,进一步明晰了自己的项目该如何简练准确地描述,“就是4C,Child Cancer Comprehensive Control,兒童癌症综合控制,以儿童癌症综合控制为内容做一场社会实验,探索解决因病制贫的规律性办法。”

他很满意,以前“联爱工程——联合爱,让因病致贫从现代中国消失”的说法太宏大,“4C”让人一眼便清楚他在干什么。

根据国家卫计委2016年6月发布的一组数字,全国有将近7000万贫困人口,因病致贫达42%,占比最大。2016年底“罗尔事件”的发生,则折射出另一个不易忽略的现实:面对疾病,中产家庭同样恐慌,危机四伏。

“白血病是儿童癌症的第一大杀手,第二是脑瘤,第三是淋巴瘤,第四是淋巴母细胞瘤,这四类基本覆盖了80%的儿童癌症,白血病占了近30%。”看到这一社会“大毒瘤”,陈行甲要用“联爱工程”做一场社会实验。

“我们不是简单地找富人筹钱给穷人孩子付医药费,我们是要建立数据库、摸索规律、形成指南,做成可复制的模式,推进医保制度的不断完善,从根子上解决因病致贫这个社会难题。”陈行甲说。

他选择广东河源作为试点,在这个拥有360万人口、相当于欧洲小国全国人口的城市,以儿童白血病为试点病种,联合政府、医疗机构、保险公司,探索解决因病致贫的规律性办法。

刘正琛原来是北京新阳光慈善基金会理事长、秘书长,从事公益事业15年,专注白血病等血液肿瘤救助。他欣赏陈行甲的魄力,聘请他为新阳光慈善基金会理事长,二人联手进行这项社会实验。

今年3月,陈行甲和刘正琛到河源市实地调查得到数据,河源现有儿童白血病患者97人,以平均花费25万元计算,实现兜底治疗需要2425万元。尽管现行医保的报销率较理想,但医保药物目录更新较慢,许多新药未纳入报销范围,“初步预计,白血病的综合报销率为50%,缺口是1212万元。”陈行甲说,1212万元的报销缺口将由地方民政与恒晖儿童公益基金会共同兜底。

多年体制内工作经验锻炼了陈行甲思考问题的能力和整合资源的能力,他很快为“联爱工程”建起项目模型。

联爱工程下设三个中心:联爱肿瘤社工中心、联爱优医中心、联爱医疗技术评估中心,分别针对患者、医生和药物。肿瘤社工中心为患者提供政策咨询、评估需求、建议医疗,让患者在现有医疗体制内少跑路、少花冤枉钱;优医中心支持医生提升能力、建设医学文化,提升河源治疗白血病的能力;医疗技术评估中心通过评估药物相对疗效、成本效益、预算冲击,促进医保药物目录更新。

陈行甲说,三个中心能够实现区域内所有儿童白血病患者的整体兜底医疗, “期待将来能够形成一些规律性的建议,推动国家医保制度不断完善,最终解决中国的因病致贫问题。”

前不久,老天带给陈行甲另一个机会。北京天坛医院在云南挂职的一名博士,联合国家发改委的一位干部在云南发起一个儿童脑瘤防治研究的公益项目,他们已经筹好了款,找到陈行甲希望一起合作。

“天助我也。”陈行甲说,除了白血病以外,儿童癌症的第二大杀手脑瘤,他也要开始尝试去解决了。

我不做谁做?

陈行甲考虑过,也许自己可以探索出第三条公益道路,既不在体制内,也不完全在体制外,二者结合,发挥最大效力。

“我在农村出生长大,又曾经在国家级贫困县工作,我知道下面(贫困人群)的苦;我有体制内工作经验,熟悉体制内的话语体系,知道如何跟政府部门打交道,如何撬动政府资源;再加上刘正琛做了15年这么专业的人和专业的团队,他和我做这样的深度合作。”

他没有非成功不可的包袱,他觉得这不是做公益的逻辑。他说,哪怕形不成经验,留下些教训也是好的,起码能让后人踩在自己肩膀上继续把这个事做成。这便是“实验”的真义。

“我这样的人是可以做实验的,因为我的人生已经很成功了。当官得到人民群众一边倒的称赞,在这个仇官仇富的社会里,像我这样在互联网上老百姓一边倒叫好,是很多人花钱雇水军都买不到的。而且我受到党中央表彰,“全国优秀县委书记”称号、“全国优秀党员”称号,最高领导人接见,我还想怎么样呢?”

陈行甲说,他有资本来做这样的实验,因为失败得起。他甚至有一种感觉,“如果我不做,那么谁去做?如果现在不做,那么什么时候去做?”

这也是他选择辞去公职的重要原因。看到民间疾苦,明白身在体制内的局限,让他有一种使命,去更广阔的地方放手做点事情。

他本来可以有很好的政治前途。清华大学全日制硕士、美国芝加哥大学公派留学生,在巴东县当政的前四年,各级都没有收到过一封关于他的群众举报信,堪称官场奇迹。2016年9月,时任湖北省恩施州巴东县县委书记的陈行甲,入选州级领导干部人选,在一串候选人名单里,他年纪最轻,45岁。

当所有人都看好陈行甲的政治前途,他却毅然决然辞职了。

陈行甲后来透露,辞职有一部分原因是因为得罪了个别关键人物,继续干下去反而不利于巴东的发展,但最主要还是考虑到“做一个公益领域的探索者比当官发挥的作用更大”。

“官员弃官从商的大把,但是弃官从善,陈行甲是第一个。” 深圳市的一位局级领导说。

人生的下半场从一个完全陌生的领域开启,陈行甲回到归零的状态,白天背着双肩包挤地铁去学校听课、参加各种公益论坛,晚上熬夜看资料、码项目书。大半年来,他从公益新兵变身公益学院导师、公益演讲嘉宾、公益比赛评委。

基金会的团队也在壮大,聚集了一批国家级的医保、医疗专家,郑功成、方建培、陈英耀、梁洋、孙强、吴敏媛……还有澳大利亚南威尔士大學医学博士、清华八年制医学博士也纷纷加入新阳光和恒晖的队伍。

“你让我想象两年后能走到今天这个样子,我就非常非常高兴了,但没想到我只用半年多时间就走到这样。”陈行甲说。

他不怕路途遥远,他早已决定投入半生时间,“如果能够活到80岁,我还有很多年做这个事情。”

看透依然热爱

也有无力的时候。

今年6月,深圳一个名企的负责人找到陈行甲,想了解他的公益项目。

陈行甲异常兴奋,他知道那意味着什么。他仔细整理思路和材料,激情满怀向对方介绍,从背景到意义,从实施设想到难点分析,从落地细节到长远前景……两个小时过去,当他起身告别时,对方认真表达了对他理想的尊敬,但对于项目并没有进一步了解的意思。

回程地铁赶上下班高峰,陈行甲背着重重的装有电脑和资料的包,终于找到座位坐下那一刻,他感觉自己快要瘫了,“脑中闪现出以前当县委书记时前呼后拥的情景,闪现出当市长时随手几百上千万签字拨款的情景,那一瞬间有些恍惚:我这是在哪儿?我这是在干什么?”

他时不时还会上网去看巴东人民给他的留言,那是他的力量源泉。他手机里至今存着一些素未谋面的网友写给他的送别信。信中说,“你是一位勇者,一位廉者,一位手握正气之剑的守护神。是你掷地有声的胆魄和气度借给了巴东底层百姓的虎胆,是你猛药袪疴的坚持与担当借给了巴东浓云满天里的光亮,是你借给了我们勇气、信心与希望。”

每每读这些信,陈行甲都会流下眼泪。

他想起离职时同事眼泪汪汪送别的话,“无论你去哪里,无论你想干什么,你一定要好好的,你只有过得好,才会让我们这么多仰慕你、追随你的人,看到这个社会还有光明和希望。”

他重新拾回力量,反思自己在这次汇报中哪些地方说得不好,重新梳理材料。不久,他站在中兴通讯创始人侯为贵面前汇报项目,侯为贵明确表示,中兴通讯将为他的公益社会实验加持。

陈行甲生于70年代,长于理想主义的80年代,热爱诗歌和文学,大学时把海子、顾城、北岛的诗读了个遍,自己也没少写。如今他依然保持着阅读和写作的习惯。

“对爱情的渴望,对知识的追求,对弱势者的苦难不可遏制的同情心,这三种简单但无比强烈的激情支配着我的一生。”这是罗素写在《我为什么而活着》中的文字,大学时期,陈行甲把这段话熟记于心,如今他依然能脱口而出。

“我特别喜欢这样的人生,因为它与我青春时的理想呼应。这很纯粹,没有掣肘和牵绊,只对自己的内心负责。”陈行甲说。

“只要认准了方向,就算是天边的星星,光亮再微弱,只要我确认它的光亮是真实的,不管多么暗淡我都敢往那走,我觉得我还是有这个信念。”

陈行甲说,看清依然热爱,知难仍然行动,是每一个公益人的使命。

猜你喜欢

白血病公益儿童
白血病男孩终于摘到了星星
公益
公益
公益
公益
一例蛋鸡白血病继发细菌感染的诊治
留守儿童
白血病外周血体外诊断技术及产品
白血病·患儿