眼癌女童王凤雅之死
2018-05-31王宇徐佳鸣
南方周末记者 王宇 徐佳鸣
没有墓碑,没有坟包,只有一件叠好的鹅黄色小衫。女童王凤雅安睡在远离车马、医院和争夺的中原乡村麦田里。
亿星奶粉店的老板小周记得,杨美芹在这里一共买了6件奶粉,每件6罐。按均价每罐280元计算,共花了10080元买奶粉。
吴玉杰记得那天自己很别扭,但他还是按照要求努力说服凤雅一家。可白梦雪给她的领导打了个电话,转院地点又从郑州变成了北京、上海。谈判再次陷入僵局。
南方周末记者 王宇 徐佳鸣
发自河南周口
南方周末实习生 周江伟 张初曈
中原的麦子熟了,眼前大片的金色,淡淡的麦香随风在平原上飘荡。麦田里的一小块空缺,一丛青绿的芦苇作伴,女童王凤雅安睡在这个远离车马、医院和争夺的地方。
没有墓碑,没有坟包,只有一件叠好的鹅黄色小衫。前一天的5月27日,是她的三周岁生日。
这天,大部分记者已经离开河南周口太康县张集镇温良口村。爷爷王太友并不愿意靠近王凤雅的坟墓,他在沉默中点上一支烟,蹲在路边远远地望着。为了向涌来的媒体自证清白,此前的三天三夜他都没有合眼,也没有像样地吃一顿饭。
这位曾经的乡村教师是一家三代人的主心骨。从14岁开始,他做了10年乡村教师。后来,他没再当教师,让6个女儿和抱养来的儿子王辉学了杂技,多年来,这是温良口村民的谋生之道。他带着孩子们到过广东的歌舞厅表演,也试过把孩子交给别人带,自己回村做生意,从北京批发针织品,拿回太康卖。
王辉和妻子杨美芹没有机会缅怀他们的四女儿。5月4日,孩子去世后,王辉很快被弟弟带往周口当保安。这个众人口中智力有所欠缺的27岁父亲,成为杨美芹和四个孩子唯一的经济来源。如果他表现不错,月底能给家里两千多块钱。
和小姐姐凤雅一样,杨美芹唯一的儿子飞飞有着圆圆的大眼睛。北京嫣然天使儿童医院在2017年4月修复了他的“天使印记”——唇腭裂。飞飞还不会说话,杨美芹忙着回答问题的时候,他从记者手里接过一个没拆封的小面包,把塑料包装放进嘴里大力撕咬。无计可施的时候,他会大声哭闹,但妈妈很难立刻回应他,只有在他影响到采访时,才无奈抱起。
大姐、二姐带着三姐,懂事地躲在一旁的三轮车上小声玩耍。奶奶李兰英大喊或嚎啕大哭时,上小学的大姐会静静地站在一旁,无措地望着。没有人上前询问她们是否理解,这半年来,家中发生了什么,家人做出了哪些抉择。
“谁知道,他们 11月9日才去?”
病,并不是王凤雅带给杨美芹的第一个难题。
在她的手指脚趾刚刚成形时,镇卫生院为她检查的医生仔细辨认说,“好像是女孩儿。”杨美芹犹豫了几天,要不要流掉。
胎儿四个多月时,她又检查了一次,确认是个女孩,她决意说服婆婆,到卫生院做手术。
可蹲在卫生院老旧的水泥地上,杨美芹感到孩子像是要坠出子宫口。医生拒绝了,认为杨美芹胎位太低,手术有大出血的风险。
王凤雅就这样来到这个世界,成为杨美芹第一个亲自抚育的孩子:生育前三个女儿时,为了养家糊口,她总在生育两个月后就和丈夫、姑姐出门演杂技,杨美芹走钢丝,丈夫使流星鞭。这一次,她决定不出去了,公婆养育4个孩子太吃力,她想留在家里分担,也想让孩子得到母爱。
王凤雅之后,杨美芹终于得了一个儿子,全家人欣喜不已,取名飞飞。
最先发现飞飞异常的是王辉,这个被村民称为“半傻”的年轻父亲,在仔细端详儿子的小脸时发现,儿子的嘴唇上方有一个“小坑”。时日渐长,“小坑”变成“人中”外的“第三条线”,鼻子左侧明显地塌陷下去。
杨美芹请小姑姐拿着飞飞的照片咨询周口的整形医院,手术要花两三万。她拿不出来,事情就此搁置。直到村里年轻的媳妇告诉她,“大明星李亚鹏和王菲可以免费给兔唇孩子做手术。”
杨美芹沿着坑坑洼洼的土路兴奋地跑回家,打开百度,不会打字,就用语音输入,几番搜索这才找到嫣然的电话。除了要提供的资料,她最记得“一切治疗免费”。
2017年4月27日,飞飞到北京接受了手术。杨美芹记得,孩子们按照从易到难的顺序等待,飞飞排在第二位。手术后,看到重新撑起的鼻子和完整的嘴巴,杨美芹哭了。
儿子治好后的幸福感只维持到了2017年9月。这一天,凤雅告诉杨美芹眼睛疼,她看到女儿眼睛发红。王太友知道张楼村有个“眼科中医世家”,这里成了王凤雅第一个求医之处。诊所外的村道尘土飞扬,往来车辆异常嘈杂。张楼眼科诊所医生张连营的诊断是角膜炎,他对南方周末记者回忆,印象中孩子难受,哭闹,他给她输液,滴眼药水。
10月下旬,凤雅开始高烧、呕吐。“弱”,这是温良口村王村医对凤雅的主要印象。凤雅的体温一直是38-39℃,他配了头孢曲松和炎琥宁针,三四天后不见好转,凤雅被带到镇卫生院,医生建议他们去县医院检查。
2017年10月29日,杨美芹带着王凤雅找到了太康县人民医院新院区眼科一诊室的专家张凯华。
7个月后空荡荡的诊室里,只消只言片语,就能从这位短发女医生的语气中听出不满。她告诉南方周末记者,凤雅家人多次来找她,而在2017年11月2日,因为没答应给王家开水滴筹所需的诊断说明,双方发生过争执。
张凯华拒绝开证明的原因是,第一次来看病时候,小女孩的名字是杨富豪,后来王家才告知,这个女孩的真实姓名是王凤雅。
张凯华还记得,当时王凤雅的CT和磁共振检查结果显示,她患的是视网膜眼母细胞瘤,脑颅内尚无异常。张凯华告诉他们这就是癌症,让他们赶紧去大医院。
“不赶紧去能行吗?这病一天一个样儿。”张凯华没有掩饰自己的嫌恶,“谁知道,他们11月9日才去?”
备受争议的两次众筹
事实上,2017年11月9日是王凤雅第二次前往郑州,第一次是在11月3日。
主持11月9日会诊的陈悦曾向红星新闻回忆,当时专家建议凤雅住院化疗或放疗,或进一步手术摘除瘤体,建议她做病理检查,以明确病情分期及是否已向颅内转移。
王太友向南方周末回忆,杨美芹在会诊期间曾询问“化疗能不能治好孩子”,有说话比较直接的医生说:“你这是眼癌,谁能保证治好?谁能保证活一年?”
陈悦则回忆,医生只跟家属说需要赶快采取措施治疗,但化疗不确定能保命,只能在住院、治疗后,再一步步沟通。
郑州大学一附院当日出具的诊断说明书显示,专家的处理意见是“住院进一步检查,必要时化疗”。
王太友得知,住院要先交两万元押金,1个月化疗一次。他询问了儿媳的意见,杨美芹的回答是:“别做了,抱回家吧,咱们没钱。”
王太友说,他当时给郑大一附院一位参加会诊的医生打了电话,医生告诉他,就算凑够了,也不建议做化疗,化疗很痛苦,还是建议做保守治疗,孩子时间不长了,也少受点罪。
南方周末试图确认是哪位医生提出了这个建议,王太友称,因为换了手机,找不到电话号码,也不知道医生的名字。
凤雅没能像弟弟那么幸运。事实上,2017年6月1日,上海交通大学医学院附属第九人民医院宣布成立全国首个视网膜母细胞瘤患儿关爱基金,但凤雅一家未能与他们取得联系。
村里有人建议水滴筹。询问王凤雅在郑州的姑姑后,爷爷和家里小姑姐开始按照水滴筹的要求搜集和补充打印版的诊断证明,截至2017年11月29日,一共向613人募集了12373元,多数来自亲友圈,从当时情况来看,募款数额难有更大提高。
到了2018年2月,年关将近,奶粉、零食、玩具、医药费、检查费、路费,原本计划慢慢花在王凤雅身上的12373元已经花完了。
在村医那儿陪女儿输液时,杨美芹看到村里的年轻妈妈在玩火山小视频,才知道发图片就能“赚火力”换钱。
杨美芹学着发了5个孩子的照片,每天两三张,多的时候一周能赚二十多块钱。
一开始,她没有特意去拍凤雅的眼睛,但还是有人发现了孩子的异常。杨美芹告诉他们孩子患病,有人建议她开直播,“这样赚火力更快,赚钱更多”。
她开始瞒着公婆在晚上直播,有几千人在线观看。又有人建议她在个人信息里添加手机号,以便接受别人的帮助。也有人鼓励她第二次水滴筹,表明自己愿意帮她转发到朋友圈,筹来钱可以到大医院看病。
很多人发弹幕同情她,刷火力,送礼物,有人主动加她的微信,发完红包就主动删除了她。杨美芹很信任手机上那些陌生的朋友,她从火山小视频、微信红包一共提出2949元。
3月14日,她揣着两千多元,带凤雅到县医院复查。在医院做了脑颅磁共振,医生说,癌细胞已经扩散到脑颅,建议到大医院治疗。
杨美芹当时就对医生表示,“孩子已经没救了。”
那几天,一直有人表示愿意帮助她发起水滴筹。杨美芹记得这个人给她送过很多礼物,是真心想帮她,就将一应证件、材料全都传给她。结果因为不是本人操作,没能通过水滴筹的审核。
3月15日,只会用语音输入的杨美芹,自己花了一晚上再次发起水滴筹。她在筹款说明中,写明筹款是用于保守治疗。这一天起,王凤雅又回到张集镇卫生院。
因为有更多网友转发,第二次筹款效果比第一次好。也正是这一次筹款,引发巨大的争议。
微博认证为上海大树公益服务支持中心医疗救助项目负责人的白梦雪提供给南方周末的一份说明显示,3月18日,有志愿者告诉大树公益,“永远平安”(杨美芹微信昵称)的孩子生病,随后,大树公益组建微信群“失去眼睛的凤雅”。
在这个微信群短暂停留后,杨美芹退出了。
杨美芹告诉记者,因为在火山小视频公布了自己的电话,那段时间有很多人加了她的微信,她被拉入各种微信群,有些是救助,有些是卖药,有些是骂她。她印象中,“失去眼睛的凤雅”群里,有人说话非常难听。所以她退出了。
这份说明附上了志愿者的求助原文。志愿者称,杨美芹一边说自己没有文化,一边又在朋友圈转发凤雅的水滴筹链接,这让其非常气愤,认为是诈捐。并告诉她,“如果不带孩子去大医院治疗就举报。”杨美芹在朋友圈回复“我不可能拿自己孩子做这种事”,就删除了这位志愿者。
说明称,3月18日到20日,大树公益持续私信杨美芹,并质疑杨美芹的直播。“我们的志愿者非常气愤又无奈,在直播平台上质问杨美芹为何不带孩子去大医院,在家只能等死。她说孩子有治疗,就在镇医院挂水,呵呵。”
12天时间里,一共有1636人捐赠了23316元。杨美芹说,怕两次发起水滴筹丢人,始终没有告诉王太友。
3月27日,杨美芹从水滴筹提现。志愿者对她的质疑升级。
猜测和谣言在互联网上发酵。杨美芹曾在2017年12月发布的一条夸奖嫣然天使儿童医院环境的朋友圈被当成她“治儿不救女”的“罪证”。水滴筹的筹款目标15万被误传成实际筹款数。
一次失败的“救助”
伴随着争议来到温良口村的,是陌生人。
4月5日清明,温良口村支部书记张安会家中来了一男一女。女士身着黄色马甲,上面印有救助标志,自称是重庆爱心妈妈,前来救助患病女童王凤雅。▶下转第8版◀上接
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这就是微博名为“重庆公益爱心妈妈”的志愿者马婵娟和广州志愿者卢波。事后想起来,张安会有点儿自责,他们当时没有向他出示证件。
杨美芹还记得马婵娟自称是北京9958救助中心派来的志愿者。看到这位主动来到家里,还承诺不花钱就能给王凤雅治病的好心人,杨美芹非常诧异,向在上海的姑姐确认存在9958后,一家人才信任了马婵娟。
在李兰英眼里,这位拿着手机四处拍照的志愿者和一言不发的男同伴就是“神仙”“天使”。志愿者承诺已经联系了北京儿童医院的专家,安排了床位,一切治疗都是免费的。
张安会记得志愿者先是前往张集镇卫生院调取凤雅就诊的全部资料,后又要求王太友去张安会家里开在籍证明。
此时,杨美芹和婆婆在家中匆忙收拾行李。她们还记得马婵娟说,“老阿姨,什么都不用带,北京都有。”
此后,便是已经过多个媒体报道的不愉快的北京儿童医院之行。王凤雅没能留在北京治病,当晚,王太友花了2800元包车,爷孙三人连夜赶温良口村。
反反复复的折腾,王家与志愿者的矛盾再次升级。
4月8日到9日,“上海大树公益服务支持中心”工作人员宇琪、晓辉在王太友家中与家属发生冲突。4月9日晚间,大树公益及一些志愿者发布凤雅离世的消息,后在4月11日经警方调查,证明为不实消息。
往后发生的事情让张集镇文化服务中心主任吴玉杰印象深刻。负责此事的副镇长到了王太友家,王凤雅随即在张集镇卫生院用上了最好的设备。
下午4点,吴玉杰赶到卫生院,医生建议转往太康县人民医院,吴玉杰和民政所的李所长一路跟随救护车,到了县城已过5点。太康县人民医院拒绝收治,要求转往郑州,离开县医院时,接近晚上6点。
晚上8:55,吴玉杰记得很清楚,这是他们到达河南省肿瘤医院的时间。但他们没能进得去大门。王凤雅再次被拒收,救护车调头向郑大一附院驶去。
“孩子已经是这种情况了,你们把孩子送来是什么目的?”医生当场揭穿谎称家属的两名乡镇干部的身份。“那一刻,我们就像两个做了错事的孩子。”吴玉杰事后回忆。
医生去向院长请示,半小时后,得到的答复:“要治就送ICU,能治好就抱回家,治不好,孩子直接送太平间。”
王太友和杨美芹当场大哭,吴玉杰和同事劝了半个小时,待他们情绪稍稍平复,吴玉杰提出:是否住院,由家属拿意见。杨美芹希望孩子离世前,能与她多待几天。“我当时听了就泪流满面。”吴玉杰说。
一行人又折回张集镇卫生院。吴玉杰说那是一个难忘夜,天上飘着小雨,他与同事累、饿、冷,又为“白白折腾”王凤雅一次感到内疚。回到张集已是凌晨3:40,同事垫付了1600元的救护车费,他们没有回家,在镇政府办公室合衣躺下。
紧接着,4月12日下午1点,大树公益志愿者白梦雪电话联系了吴玉杰。他赶忙告诉对方,自己已陪同凤雅一家前往郑州求医,但对方不信,表示当天晚上将赶到张集。
吴玉杰为白梦雪和两名同行者订好酒店房间并付了款,当天晚上11时,他在太康县美宜佳酒店门前接到白梦雪。
13日早上6点,吴玉杰陪同三人前往张集。吴玉杰说,一路上,他向白梦雪详细叙述了11日晚间的转院情况。白梦雪责问:“转院为什么不找我?我已经联系好了河南省人民医院。”
吴玉杰与负责此事的副镇长在卫生院陪同白梦雪一整天。见到家属、医生和孩子后,白梦雪要求两人配合她,说服家属同意王凤雅转院。
吴玉杰记得那天自己很别扭,但他还是按照要求努力说服凤雅一家。可好不容易谈妥了,白梦雪给她的领导打了个汇报电话,转院地点又从郑州变成了北京、上海。凤雅家属说什么也不同意,谈判再次陷入僵局。
午饭后,在病房安顿好孙女的李兰英下楼。走到医生办公室门口,她看到坐在椅子上的白梦雪用手机发着什么东西,这刺激了她的情绪,她抢夺白梦雪的手机,拉扯中,李兰英倒在走廊里。白梦雪则当场报警。
副镇长和吴玉杰手忙脚乱地安顿李兰英用上氧气,就跟随民警前往派出所做笔录。出来后,吴玉杰记得白梦雪喊头疼,要求卫生院给她拍片。随后,她继续要求政府配合志愿者的工作。但副镇长和吴玉杰都觉得,此事不能太急于求成,便没再配合。当天傍晚,白梦雪和她的两位朋友离开张集。
大树公益提供给南方周末的说明与吴玉杰描述的过程基本一致,但不包括吴玉杰提到的部分细节。就这些细节,记者询问此前曾主动向南方周末发布救助消息的白梦雪,未获回复。
自那以后,王凤雅一直在镇卫生院输液,直到5月4日去世。5月28日,南方周末前往王凤雅生前使用的病房的时候,床头还堆着没用完的棉签。
残酷的自证
舆论反转后,仍然有人质疑,一个贫困的家庭,怎样在一个病孩身上花去1200元买玩具、被子,3500元买零食和衣服的。
张集镇豫婴慧奶粉店的店长小王记得,王凤雅喝的奶粉是288元一罐的澳睿康,这是店里好奶粉中价格最低的一款。她曾建议杨美芹买100元左右的“经贸价”品牌,杨美芹说女儿有病,抵抗力差,不敢给她喝不好的奶粉。算上尿不湿,杨美芹在豫婴慧奶粉店花去了四千多元。
亿星奶粉店的老板小周记得,杨美芹的消费在张集镇算是“一般、中等”。一个只喝奶不吃饭的3岁病孩,消耗奶粉的速度慢则一周,快则三四天。杨美芹在这里一共买了6件奶粉,每件6罐。6件奶粉价格不一,但基本在200元到300元,常买的品牌是明一奶粉。按均价每罐280元计算,杨美芹在这里一共花了10080元买奶粉。
小王还记得,杨美芹从没对孩子大声说过话,每次来店里,她都开着小面包车,车厢里五个小脑袋。
5月29日,“春节后为19岁小儿子的婚事买车”的消息传出,一边是儿子的婚事,另一边是孙女的生命,王家又遭到新一轮质疑。“小儿子和大儿子是两家,大儿子家享受了低保、贫困户待遇,小儿子什么也没有。”王太友告诉南方周末,车是6个女儿为19岁的小儿子买的,办理了郑州的牌照,挂在王太友的名下。儿子之前谈的女朋友也因为家里的情况“吹”了。
张安会和吴玉杰告诉南方周末,在当地,如果一个男孩子家里没有房子和车子,就娶不到媳妇。
王太友说他没有为小儿子买车付钱,也无钱可付。他的力量,都耗在大儿子一家上。
杨美芹至今不敢带飞飞去北京做最后一次复查,担心再被人盯上、攻击。李兰英感到已经泄露的住址并不安全,但她也不知道该去哪儿,觉得去哪儿别人都能找到她。
多篇报道陆续发出,王太友趁南方周末记者电话核实细节的机会,控诉一个“不认识的记者”:“她说我有5个女儿,儿子是智力缺陷,而儿子有4个女儿,他儿子又是兔唇。她让网上的人觉得我们家是因果报应,没有交代我大儿子是抱养的。”
王太友说,等事实彻底澄清后,他会用法律维权。然而找什么律师,怎样维权,这个曾经的乡村教师并没有头绪。