生前预嘱：让我有尊严地死

所谓“生前预嘱”，在国内也被称为“预先医疗指示”或“预立指示”，是指立预嘱者在其意识清楚时签署的，就其处于生命末期时是否需要采用生命支持手段或其他延缓生命的医疗措施（如气管切开、人工呼吸机、心脏电击等）的事先说明。

“用一句话概括，就是由自己来选择死亡的方式，自然而有尊严地与人生告别。”日前，北京市生前预嘱推广协会总干事罗点点告诉记者，生前预嘱并不意味着一定要放弃抢救，而是让选择生死的权利回归到本人手中。

自由选择

一年前，因为肺部感染，造成急性呼吸衰竭，林丽（化名）被家人紧急送往医院抢救——切开咽喉，插上呼吸机。这一插就再也没有摘下来过。后期严重的时候，除了呼吸机，林丽还需要插入胃管、尿管、胆囊引流管、鼻饲管、静脉留置管……

生与死，就在这些管子之间。

女儿文鑫（化名）舍不得母亲，从未放弃过治疗。但当这场旷日持久却又注定失败的拉锯战最终结束时，文鑫发现，母亲的身体早已像战场一样满目疮痍。

这是罗点点最痛心的画面。

据罗点点介绍，6年前自己在国内推出“生前預嘱”的民间文本，是希望让更多人知道什么是“生前预嘱”，什么是“尊严死”，以及如何通过建立“生前预嘱”实现个人意愿，使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种选择，也是一种权利。

萌芽

罗点点原名罗峪平，是开国大将罗瑞卿的女儿，毕业于上海第二军医大学医疗系，有多年从医经历。

2005年，在一次聚会上，罗点点与几个医生朋友不经意聊起死亡，一致认为，人应该死得漂亮点，“我们都不希望在ICU（重症监护室）病房，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，‘工业化地死去。”

就这样，十几个爱说笑的中年人在一间简陋的老式公寓里，嘻嘻哈哈地宣告“临终不插管”俱乐部成立了。

几乎在同一时间，大洋彼岸，有一根管子正插在美国佛罗里达州一家养护院里一个名叫特丽的女人身上。植物人特丽依靠这根喂食管，已经存活了13年。其时究竟要不要拔掉特丽的管子的争论，震动了整个美国。

无数人上街抗议示威，要求“给特丽食物”“别让特丽饿死”。最后，医护人员还是依照法律判决拔掉了特丽赖以维生的喂食管。13天后，特丽真的被“饿死”了。

看到新闻的罗点点，陷入了思考，“我当时就在想，如果特丽在清醒时就签署了生前预嘱的话，就不会有事后那场搅动整个美国的轩然大波了。”

2006年2月，罗点点和朋友决定创建中国首个倡导“尊严死”的公益网站，并取名：“选择与尊严”。

“我们的目的就是让更多人知道什么是‘生前预嘱，如何建立‘生前预嘱，从而使“生前预嘱”在中国的社会环境下变成事实。”罗点点向记者表示。

2009年，“选择与尊严”网站推出了第一个中国大陆居民可以使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”。人们免费注册后填写预嘱，也可以随时登录修改或撤销。

缓慢推进

罗点点告诉记者，由于国内生死观教育相对落后，“死”历来是国人最忌讳的字眼，“这也注定了我们推广生前预嘱和尊严死是一件非常艰难的事。”

罗点点和网站志愿者去各大医院传播“生前预嘱”时，常常会被医院的负责人婉拒。她在公园里发放问卷调查，也曾惹怒了在此锻炼身体的退休阿姨，“我们活得好好的，你天天跟我们说死干什么？”

甚至她的一位倡导尊严死的医生朋友，亦是“选择与尊严”网站的发起人之一，在其丈夫因重病昏迷时，也放弃了最初的想法。

“她宁可每天到ICU病房里，摸摸丈夫还带着体温的手背，说些只有自己能听见的悄悄话，也不愿意放弃治疗。”罗点点完全理解这位前辈听从内心的举动，“不管你选择放弃，还是不放弃，对于所有的选择，我们都认为是正确的，都应该被尊重。只要作出了选择，并得到尊重，这就是尊严。”

所幸的是，与她志同道合的朋友并不少。网站创办至今，注册的志愿者已经达到500余人。2013年6月25日，经过北京市民政局审查批准，罗点点又正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会”。但这些还远远不够。在当下中国，生前预嘱的施行仍然缺乏众多现实条件。我国目前在法律上没有专门的患者权利法。个人的自主医疗意愿能否得到实现，在现实中还是不确定的。

（张舒/文，摘自《法治周末》）