大病众筹的突围战

林默

秦玉瓶在医院照顾生病的弟弟秦承洲

脆弱的家庭

在山东蒙阴县人民医院的重症监护室，秦承洲紧紧地抓住姐姐秦玉瓶的手，眼睛睁得很大。

因为车祸，弟弟失去了意識，不知道眼前的人是谁。但那一刻，秦玉瓶感受到了弟弟的求生欲望，心里很难受。

2016年，秦承洲乘坐的车与一辆面包车迎面相撞，他被甩出去30多米，头撞在硬邦邦的水泥地上。

被送到医院时，他身上都是血。在重症监护室的五六个月，希望和失望紧紧依附。手术来来回回做了十多次。一天，打地铺的秦玉瓶在梦中恍恍惚惚听到医生喊：“秦承洲的家属，出血了！”她向本刊回忆起当时的情景，她猛地一下惊醒，医生让准备后事。凌晨2点半，她一个人拿着手机，在医院狭窄的楼道里转来转去，打电话给大姨夫，哭得呜呜的，一句话都说不出。凌晨6点，出血止住，弟弟醒了。

在重症监护室，秦玉瓶生活的主题只剩下两个，照顾随时病发的弟弟，以及筹钱。在这里，生命延续的每分每秒都被明码标价。弟弟出事后，她花光了在上海工作攒下的25万元积蓄。需要的费用还在一直攀升，借遍了能借的所有亲戚，有的亲戚怕她去借钱，在老家碰到秦玉瓶时，远远就躲开。还有一次，妈妈在借钱时，被亲戚从门里赶了出来。

秦玉瓶又想到了医保。但因为是有责任方的交通事故，弟弟没有办法用医疗保险。出事后，肇事司机逃走，不见踪影。法律的判决和赔偿找不到执行的对象，他们拿不到钱。

40万元的手术费交完后，又连着20万元的手术费，悬在头上的数字压得秦玉瓶喘不过气来。绝望经常笼罩在医院12楼的上空，站在走廊窗户旁，秦玉瓶常常想跳下去，带着弟弟一起。

见到秦玉瓶时，她已筹到了弟弟现阶段手术需要的钱，用互联网众筹的方式。这天下午，她来“轻松筹”办公室送锦旗。她有点儿激动，磕磕巴巴地吐出来几个字：“很好，谢谢。”笑容在她的脸上漾开。

平台不是万能的。

“轻松筹”这个基于社交朋友圈传播的众筹方式，筹款的达成有时和筹款人的社交圈大小有关——这部分决定了传播的覆盖程度。秦玉瓶回忆：“后来报道的人多了，很多爱心人士也加了我的微信，他们也帮我转发。”并不是每个人都像秦玉瓶这样幸运。山东一名27岁的父亲沈恒曾在轻松筹给得白血病的女儿发起30万元的筹款，项目结束后，他只筹到7万元。“不少人以为我们是骗子，可能是上过当吧。”这个在街头扮作“煎饼侠”给女儿筹款的父亲这样说。我打电话给沈恒时，他正在上夜班，声音很低，充满疲惫。“小孩的病没看好，钱没筹到。”随后紧跟着是一阵沉默，他拒绝了我的采访。

2016年，中国的医疗卫生总费用达到了4.6344万亿元，平均大约每人花了3351元（个人支付占70%）。以癌症为例，国家癌症中心在2012～2014年调查了14594名癌症患者，其中77.6%的人表示患病给家庭带来了难以承受的经济负担。

另一个国务院扶贫办建档立卡统计的数字是，在国内，因病致贫共牵扯到700多万人。实际上，在疾病的重压下，大多数家庭并不具有太多抗风险能力。

中国“微笑行动”是专门为贫困家庭的唇腭裂及其他头面部畸形的患儿提供免费治疗的非营利性社会福利机构，图为一位妈妈看到孩子手术后的变化开心不已

筹钱的战役

疾病反反复复，秦玉瓶有些无助。钱都花得差不多了，她需要一份既能随时回去照顾弟弟又能挣钱的工作，找了一圈，决定去山东老家附近的砖厂搬砖。

在这之前，她是上海的形象设计和彩妆老师，每个月拿着一万五六的工资。秦玉瓶和我用“体面”形容那时的工作。自己每天穿着时髦的衣服，化着精致的妆容，穿梭在各个公司上课。下面乌泱泱地坐着自己的学生，资历高的、资历低的，都会喊自己一声“老师”。

秦玉瓶说自己之前是一个特别爱面子的人。在上海时，就连去楼下倒个垃圾都要化妆。砖厂则是另一种环境。工友们经常光着脚上班，周围都是四五十岁的大叔大娘，到处都是灰。

秦玉瓶经历了很长时间的挣扎，她常常会怀念自己在上海时的光鲜生活，自尊心往往一戳就破。之前有记者采访她时问道：“和那些老头儿老太太一起搬砖，你不觉得很没面子吗？”秦玉瓶很生气，直接怼了回去：“那你觉得你坐在这里问我你觉得你很有面子吗？”

他们被钉在生产流水线上，日复一日。每天要把传送带上的砖坯堆成垛，推入烤窑，一天要搬1万多块砖，一块有8斤重。秦玉瓶回到家时，手经常是肿的，夹不住筷子，她就把手放在盐水里消肿。一天能挣100多元。

秦玉瓶学着去适应，也有感动的事儿。“大家有集体总共要完成的任务额，少一个人其他人就要分摊到更多的工作。有工友在家里摔伤都舍不得休息。我一开始去搬砖，有点儿吃不消，他们都帮我。”秦玉瓶说着，泪光闪闪。

一天夜里，弟弟突然癫痫发作，没法吃饭，大小便失禁，县医院治不了，弟弟又被转到烟台市海港医院。癫痫治疗电极植入手术连着颅骨修复手术，疾病像一个没有尽头的黑洞，旧的钱被吸进去后，新的手术费治疗费又像大山一样，挡在了秦玉瓶面前。

该帮的都帮了，该借的也都借了，还能怎么办？秦玉瓶不知道。

对秦玉瓶的心情，宋学文感同身受。在他前面经常出现的一个标签是，中国首例核辐射案受害者。故事已经说过很多遍了。20多年前，因为无意间捡起一个小链子（那条链子后来证实是公司检测的人因为失误遗落在施工现场的放射性物质铱-192），从此核辐射的阴影一直笼罩着他的人生。

和单位打了两场官司，赔了他48万元，去掉偿还的律师费、假肢费还有借的高利贷，所剩无几。

核辐射后遗症慢慢蚕食掉他的左手、右腿、左腿、记忆力，第一年刚住院时，左手和右腿病变，医生画完截肢记号后，他将永远失去它们;第二年，之前没有任何征兆的左腿病变，截掉。第三年，指甲突然不生长了，开始脱落和溃烂，截掉……对未来的恐慌感从来没有离开过宋学文。

这是一场终身的战役。正常来说，核辐射后遗症需要每年復查一次。宋学文不敢去医院，害怕检查出病，需要住院花钱。最重要的是，自己没钱。

直到2016年12月13日凌晨，他开始吐血，不得不去了医院。当晚，他被送到了吉林市里。医生给出了胃出血的答案，建议他再去做进一步的检查和治疗，去北京307医院。打听下来，仅仅是检查，就需要四五万元，宋学文摸了摸兜里的几千块钱，一项检查也没做，回来了。

宋学文没有医疗保险，只有农村合作医疗。在镇里看病会报销80%。从镇到省里，报销比例逐级降低，到了北京，几乎享受不到任何报销。核辐射并发症常常手术后伤口不愈合，出血不止，去一般的镇医院和县医院，知道是核辐射致残后，往往拒收。北京的307医院，是唯一一家能治疗放射性疾病的医院，但不能报销。

根据《轻松筹公益白皮书》发布的最新数据，借助平台寻求大病众筹的用户中，只有11%办理了医疗保险，办理商业保险的用户只有1%，而无任何保障的用户却高达88%。

对于很多人来说，商业保险更是无望。按照目前主流的保险价格，50岁的人想要买重大疾病商业保险，一个人一年的保费要3000元以上，这并不是一个轻松的数字。

保险公司一输宋学文的名字，看到他有核辐射后遗症，不约而同地选择了拒保。

2017年10月，宋学文买了一张200多元的火车票，漫无目的地去北京流浪。万一有希望呢，他想。

2015年9月23日，患有罕见病庞贝氏症的果果获得了腾讯公益基金的50万元捐款，她要靠昂贵的药物维持生命，而随着果果体重的增长，治疗的费用也会大大增加

平台的焦虑

那个改变命运的机会，是互联网公益众筹平台。媒体报道后，顺势帮宋学文在腾讯公益上筹集了一笔钱，金额是15万元。

2011年7月，众筹平台“点名时间”上线，这是我国众筹行业的开端，后来，互联网众筹逐渐发展出更细化的分支。腾讯和支付宝等互联网巨头开始率先进入互联网众筹慈善领域。据中国报告大厅的数据显示，2014年成立的众筹平台共有84家，平均每月都有7家新平台诞生。

那是中国互联网众筹领域发展的风口，轻松筹CEO杨胤接触到这个领域也是在2014年，她从工作了十多年的IDG公司出来。杨胤告诉我，那年自己40岁，想创业，做点儿有意思的事。

刚开始时，轻松筹是一个开放的平台，写上需求就行，没有审核。在东直门北小街青龙胡同歌华大厦10楼，杨胤对我回忆起平台最开始的两个案例。一个工程师得了白血病，朋友用轻松筹给他发起了筹款。还有一个叫黑乔的艺术家，弟弟得了重病，他用自己未来的画去募资。他们都很快实现了自己的目标。最初的案例给了杨胤启发，慢慢地她发现，大病和应急这块的需求非常大，平台的资源开始向大病和灾难性支出为目标的众筹聚焦。

借着移动互联网发展的大潮，像轻松筹这样的互联网公益众筹平台开始进入越来越多人的视野。按照轻松筹自己提供的数据，成立近4年，现在已有2亿人注册，支持总项目数达到253万。

秦玉瓶是从去看自己的爱心人士口中得知轻松筹的。朋友心疼她筹钱的无助，把秦玉瓶的事发到了微博上，开始不断有新闻媒体报道她，也有很多爱心人士去找她。

几乎没什么选择，听了那个爱心人士的建议，秦玉瓶提交了姐弟关系证明、筹款金额证明、病况证明和发票证明后，她在轻松筹发起了30万元的筹款。

人们花了漫长的时间去和发展中的互联网众筹公益平台建立信任，而真正意义上的信任——实际上直到今天——也没有完全建立起来。在新《慈善法》正式实施前，关于个人救助是否合法，在网上激起一波又一波的讨论声浪。这些声音溢到杨胤的公司，很多股东觉得“吃力不讨好”，他们建议，平台取消慈善公益这块业务，把精力集中于电商。

杨胤用《心经》里的“心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖”来形容她那时做的决定，她说，不想把已经打开的门关上。于是，她用了可能被指责为“不民主”的方法，拍板决定，坚持做这块业务。

2016年8月，民政部公示了首批13家慈善组织互联网募捐信息平台遴选结果，轻松筹是名单中的一个，这部分缓解了人们对它的疑虑，至少肯定了平台作为一种筹款渠道的合法性。和轻松筹一起在名单上的还有新浪微公益、腾讯公益、淘宝网、蚂蚁金服公益等平台，它们有着相似的运作机制。一篇文章指出，在现有的主要互联网公益众筹平台里，总筹款额最高的两个平台是腾讯公益和蚂蚁金服;在筹款总额、总项目数、总筹款人次等综合考核维度上，腾讯公益的综合排名最高;筹款项目数和总捐款人次排名最高的轻松筹，其主要优势在移动端。

当年9月，首部《慈善法》在我国施行，其中规定：慈善组织通过互联网开展公开募捐活动的，应当在民政部统一或者指定的慈善信息平台发布公开募捐信息。不具有公开募捐资格的慈善组织和个人基于慈善目的，可以与具有公开募捐资格的慈善组织合作，由该慈善组织开展公开募捐，募得款物由具有公开募捐资格的慈善组织管理。

根据轻松筹的说法，在他们平台求助的医疗救助项目属个人求助行为。而对个人求助行为，现行法律还没有明确界定。

新《慈善法》颁布后，公益众筹野蛮生长的阶段过去了，行业进入重新洗牌的阶段。

清华大学NGO研究所副所长贾西津告诉我，轻松筹这样的公益众筹互联网平台是以营利为目的的商业公司，在平台上，有一些面向慈善市场的公益项目，但它并不是严格意义上的慈善组织。

但慈善板块在整个公司格局中，很长时间处于贴钱的状态。轻松筹前公关张颖丽在采访中曾这样说道：“2016年医疗救助业务亏损1000万元，靠其他板块填补。”之前他们在大病众筹提现中，收取2%的手续费。现在——按照轻松筹市场执行许顾园告诉我的说法——他们已经取消了大病救助的手续费。在大病众筹零手续费方面的先行者是水滴筹，它更看重通过大病众筹向平台商业保险和互助业务的导流作用。水滴筹把各个公益互联网众筹引向通过降低手续费来吸引用户的战场。

轻松筹平台发展初期，有人质疑公益项目的真实性，他们打电话、在平台留言，表达自己的质疑。这引起杨胤的注意。平台开始从最初粗糙的直接申请，发展为开始提交材料、审核验证。最开始是靠人工，招募了很多志愿者。在这个过程中，积累了足够多的数据后，他们开始用机器的方法解决。“验证一个项目大概用200多块钱，到2017年底时，大概不到60元，就可以做下来。”

质疑连着质疑。在“知乎”上“轻松筹”关键词下的第一条，就是一个关于轻松筹筹集金额可以随意填写的质疑。杨胤身上有着鲜明的理工科思维印记，崇尚有效率地发现问题然后解决问题，用技术的手段。那样的质疑多了后，她花了8个月时间，组建了一个项目，几乎走访了所有的三甲医院，找专家询问不同病种需要的金额，建立了一个不同病种所需治疗金额的数据库。

她记得他们驳回的一个申请，是举重运动员才力女儿的。因为得了甲状腺癌，她当时要筹款，提交的目标金额是30万到50万元。

申请没通过。平台建议她把金额降下来。按照大数据的统计，他们认为甲状腺癌的治疗成本大概在5万到10万元。

才力女儿不服，找了媒体，觉得平台侵犯了她的权利。

最后，平台和她的主治医生沟通：“因为她比较胖，所以会比一般的癌症治疗更复杂一些，大概治疗费用得花12万到15万元。最后公示了治疗费用加生活费用后，让她筹集了20万元。”

也有一些人性和欲望暗涌的地方，是技术无法抵达的灰暗地带。知乎上的一个医生认为，有时类似的公益平台监管不力是“另一种对社会爱心的消耗”。

他举了几个自己经历的例子。“住院家属来要诊断证明书上传到轻松筹，因为没有儿女愿意出住院的钱，于是说‘都是打工者，儿女要上学，孤独的老人快病死了，家里山穷水尽无法支持治疗，而他们的小儿子还在盖结婚用的新房。他们在办公室里振振有词：‘我们那里苦，老大有个孩子上大学，老二有糖尿病，老三快三十了没房子就没媳妇。”

在一些范文网站上，已经开始出现教人怎么把轻松筹标题写得感人的方法。在另一些文章的描述中，发展出了以此谋生的中介掮头，他们从筹款中坐收渔利。

2016年，社交媒体被《轻松筹？轻松骗？》《轻松筹？另类发家致富手段》刷屏，轻松筹再次被推到风口浪尖，焦点直指平台运作模式本身。举出的一个案例颇具戏剧性：涂苗苗的丈夫和妹妹先后在轻松筹上为她治疗尿毒症发起捐助。在洋溢着悲情色彩的求助下面，男方和女方家属在留言区相互指责。男方曝光女方家庭婚前隐瞒其病史，抱怨女方家庭不给自家女儿配型;女方家庭则觉得，男方是在借筹款敛财，然后离婚。

我给涂苗苗的妹妹打了电话，她说姐姐已经离婚，她愤愤地骂了一句男方，但里面具体的故事和纠纷她已不愿再多谈。互联网众筹，让很多陌生人建立了连接，利益集中的地方，也让很多亲人走上陌路。

而这些，显然超出了现阶段平台的解决范围。

病人最缺“阳光”

用了差不多一天多的时间，秦玉瓶和宋学文筹集到了他们需要的钱。

按照轻松筹自己提供的数据，从成立到现在，平台总筹款额近200亿元、超过3500万人参与过项目的实名认证。提交完材料后，大病众筹的审核时间是一个工作日。而筹款达成的时间和效率不一而足，平台至今没有明确的统计数字。

不安有时会掠过宋学文的心头，他对我说：“自己看病这个责任或许不应该是社会来承担的。”他模糊地觉得，“除肇事单位外，或许应该专门有一个机构来负责”。他不想总去乞讨，想靠自己的努力。他开了一家幼儿园，但幼儿园需要源源不断地投入教具、桌椅板凳等费用，又让他产生了新的债务。

今年3月份，筹集到需要的钱后，宋学文要来北京住院检查。

秦玉瓶也在北京的一家医院附近租了间短期的房子，和妈妈一起，照顾弟弟。秦承洲开始一天天有了好转。等弟弟稍微恢复一些后，就开始做水囊植入手术。

筹来的钱后续怎么用？都会用在手术上吗？类似的疑团一直在很多捐款人的脑海里挥之不去。用技术的方法，轻松筹尝试着走一些不一样的路，杨胤和我分享了他们去年7月落地的区块链技术。

公益众筹项目的发起人、实施人、爱心支持人，无论是以公益组织、合作单位、医院，还是企业、爱心支持人士的名义参与，他们用区块链技术，想保证每笔资金都“可追溯”。轻松筹公关总监梁帅对我说，现在已经接入了50家公益基金会，他们叫它“阳光链”。

项目前面冠之以“阳光”两个字，很多时候，那是很多病人生活中稀缺的东西。

秦玉瓶看到弟弟好了一些，感觉日子有了点儿奔头，她有时会和弟弟开玩笑，问他累不累，让他累了就和自己握握手。弟弟看着姐姐，把手伸过去，和她握手。

小时候弟弟也这么乖。每年拜亲戚得到的压岁钱，他都会整理好，初六的时候，姐姐说几句好话就骗来了。她记得有一次半夜12点半，弟弟给自己打电话，打过来就开始呜呜哭，说：“姐，我想咱爸了。”那天，他和朋友去KTV唱歌，朋友点了一首筷子兄弟的《父亲》，他听了难受，就给姐姐打电话。父亲去世后，他们一直相依为命。

这天，秦玉瓶在朋友圈转发了一篇文章，写的是小马奔腾创始人的妻子金燕，在丈夫离世后，怎么在2亿元巨债的重压下用力生活的。轉发配着一句话：“在不幸、悲伤外，她奋力求生，意外发现自己的强大。她信奉把人放入火中，仍旧要维持精神的高贵。”对于这话，秦玉瓶显然是认同的。她说，自己现在已经很少哭了，她也在用自己的方式，维持着某种“精神的高贵”。

只有一次，她没忍住。和弟弟家的小孩儿视频通话，小孩儿奶声奶气地说：“我想爸爸，他什么时候能来送我上学？”秦玉瓶的眼泪哗哗地往下掉。

她回头，瞥见弟弟正瞪着眼睛看着她，眼角闪着一点泪光。