轮椅上的“玻璃娃娃”，奶奶用心守护你的人生

郭颖

每天早上5点，袁凤瑛就要起床了，因为家里有一老一小等着她服侍。清理大小便、洗漱、喂早餐，在一般人眼里，袁凤瑛是个“苦命的人”：丈夫11年前突发脑溢血倒下成了“植物人”;5年前，2岁半的孙子又因车祸高位截瘫，更糟糕的是，这个孩子先天患有血友病，一出血就像“自来水龙头关不住一样”，需要马上送医院输凝血因子。袁凤瑛说她现在很开心，因为“只要人在，这个家就在”。

孙子天生血友病2岁半时还遭遇车祸

如果不是因为那个病，那场车祸，聪明、活泼、漂亮的孙子小宇会跟上海千千万万个幸福的孩子一样，快乐地读书、成长，享受着父母的宠爱。

因为天生的血友病，以及2岁多时遭遇车祸导致的高位截瘫，今年才7岁的小宇只能坐在轮椅上。由于他一不小心就会止不住地出血，所以被称为“玻璃娃娃”。

4个半月时，小宇被发现患有血友病。这个病不能有轻微的碰撞和外伤，哪怕是给他把尿捏重了腿上都会内出血，并且止不住。为此，崇明的外公外婆特意搬到浦东跟女儿女婿同住，以便照顾外孙。

2岁半以前，小宇跟一般的孩子一样，可以蹦蹦跳跳到处跑。血友病只要小心一点，不受伤出血，倒也无事。然而，屋漏偏逢连夜雨，一场车祸，彻底改变了他的人生。

小宇2岁半时，外公抱着他外出。为图省事，竟跨过道路中心的隔离墩横穿马路，结果被驶过的轿车撞倒，爷孙俩双双受伤。小宇的伤势较为严重，后遗截瘫及大小便失禁，分别构成四级、五级伤残。

血友病人最怕受重伤，因为血止不住。在高昂的医疗费以及小宇未卜的未来面前，外公外婆打起了“退堂鼓”。一纸声明，便断了跟小宇的联系。而妈妈最终也跟爸爸离婚，离开了这个家，离开了自己的儿子。

从此，儿媳再也没来看过孙子，电话也不打来一个。孙子是奶奶的心头肉，袁凤瑛不顾家里还有一个瘫在床上多年的植物人丈夫，毅然决定把孙子接过来自己照料。现在的小宇，大大的眼睛，说起话来忽闪忽闪，时不时露出灿烂的笑容，十分可爱。事实上，出院后，小宇知道妈妈不要他了，有点自闭，后来认字的时候，都不肯认“妈妈”两个字。是奶奶和爸爸以及周围好心人的爱，消融了他心中的阴霾。渐渐地，这个从小缺失母爱的孩子，脸上又有了笑容。

较之一般的孩子，小宇更加阳光、温暖、爱笑，有着超出同龄孩子的懂事。对于帮助过他的人，他总会说“谢谢哥哥”、“谢谢姐姐”、“谢谢大妈妈”……这不是大人教的，而是他发自内心的感激。

小宇最幸福的时候，就是跟奶奶一起躺在床上的时候。妈妈离开后，是奶奶的爱取代了母爱。小宇叫奶奶“好婆”，尽管好婆这么疼他，但他从来不认为好婆为他做的一切都是应该的。哪怕是奶奶为他开扇门，他都会愉快而又自然地脱口而出：“谢谢好婆”。小宇是个懂得感恩的孩子。

孩子懂事得让人心疼

因为天生体内缺少凝血因子，再加上后天车祸造成的损伤，小宇经常会从关节甚至是内脏里“自发性内出血”，一旦出血就会止不住，要马上送医院注射凝血因子进行止血。小宇的血友病是属于比较严重的，光是今年1月份，就去医院注射了13次，一般孩子只要输七八百个单位，可小宇需要输1400个单位。

每次只要小宇身上有局部淤青出现，袁凤瑛和儿子一晚上就没法入睡了，因为要观察是不是内出血了，这就意味着：孩子又要去输凝血因子了。

小宇小时候，常常会问奶奶：“好婆，我长大了以后，会好起来吗？”袁凤瑛没有骗他，而是带他去找了医生。医生像对待大病人一样，告诉他：血友病、脊椎受损，都是“不可逆的”。回到家，小宇认真翻起了科普书，了解什么叫“脊椎”，看着看着，他懂了，也想通了：只要活着，就要开开心心地过好每一天。因此，虽然小宇出去参加活动，内出血的风险很大，可奶奶看他这么开心，还是会坚持带他去。

小小年纪坐在轮椅上，难免会引来别人好奇的眼光。当有同龄的孩子问他：“你为什么坐在轮椅上，是不是骨折了？”小宇会回答：“比这还严重。”

有一次，爸爸带小宇去商场玩。正好碰到一个坐自动轮椅的成年人，交流的时候，那人自称是脊椎损傷机构的负责人，建议他们把小宇送去脊椎损伤康复机构，这样家长就可以轻松多了。爸爸一听便回绝了：“我们不舍得的。”袁凤瑛说，机构哪有家人照顾得好，再苦再累，家人也要抗。怕伤着小宇，奶奶和爸爸推轮椅时遇到台阶就要搬，小宇觉得搬轮椅很辛苦，到哪里都会主动找残疾人通道。

毕竟是个男孩子，小宇玩疯了动作也大起来，这时奶奶就会立刻及时“呵斥”：“别动，小心又要出血了。”小宇马上停下来，委屈地忽闪着大眼睛。小宇确实是个“玻璃娃娃”，坐久了腿会出淤青，连写毛笔字，手腕都会磨出血。

出血的时候，那种由内而外的痛连大人都承受不了，可懂事的小宇却很坚强，在他实在忍受不住的时候才会流着泪说：“好婆，我想到医院去。”他总是很在意奶奶的感受。

小宇每个月至少要去医院注射10次凝血因子，每注射一次的费用是1400元，通过红十字会，在他未成年时，可以报销部分医疗费。如果凝血因子“断货”，就要注射进口的替代品，全部自费，一次就要七八千元。光去年，进口的就注射过4次。连小宇自己都说：“我的命是钱堆起来的。”尽管如此，爸爸和奶奶都从来没有想过要放弃小宇。

小宇虽然高位截瘫，可是腿并没有萎缩，全靠奶奶照料得好。小宇需要康复，可没人敢给“玻璃娃娃”按摩，这些，都是由奶奶袁凤瑛来“包办”的：小宇两腿有些粗细差别，因此每天都要搀扶他站立、跨步。每天6次按摩，每次30分钟。手势要轻，皮肤如果发红，就要停了，因为再用力，可能又要内出血。久病成良医，通过自己琢磨、请教医生，袁凤瑛现在已经掌握了帮小宇按摩的技巧：轻轻地揉，皮肤有点发热就好了。小宇的手可以动，但也要按摩，因为手指附近的穴位，跟腰椎也有关系。因为精心呵护，车祸后小宇再也没有受过外伤，所有的出血都是旧伤引起的自发性出血。

小宇的爸爸内敛、低调，话不多，从他身上更能让人感受到“父爱如山”。爸爸是做矿泉水销售的，平时工作很忙，为了攒钱给儿子看病，晚上有时候还要出去打工。难得休息日陪陪儿子，教他读书，陪他玩，既严厉又慈爱。对他来说，无论是瘫痪的儿子，还是植物人父亲，都是自己生命中最重要的人。

11年前老伴脑溢血倒下成植物人

11年前，丈夫老傅突发脑溢血倒下时，才50多岁。袁凤瑛说，当时就像天塌下来一样。

那是2008年1月的一个晚上，老傅在外突然晕倒。家人得知消息时，他已经被送到医院。由于出血量大，损伤了大脑。为了把血弄干净，老傅的头上插满了管子引流。摘除了左脑后，老傅成了植物人。直到现在，老傅左侧的颅骨，都是凹陷的。

袁凤瑛和丈夫都是“72届”的，两人又都同在服装厂工作。一路走来，相亲相爱，相濡以沫。他们那个年代，没有现在年轻人的花前月下，海誓山盟，有的只是“尽在不言中”的承诺和守候。

当时，儿子刚谈恋爱。为了不耽误儿子的女朋友，袁凤瑛把丈夫的情况告诉了她。女朋友说“没关系”。后来，亲家也来看过老傅。这个女朋友，便是小宇的妈妈。

正因如此，直到现在，袁凤瑛都不怪儿媳，因为他们也曾经一起携手跟命运抗争，虽然最终，在生活的重压下，她选择了逃避。

听说回家静养，有助于植物人醒来，袁凤瑛把丈夫接回了家。植物人最难的是喂食，需要插鼻管。插鼻管，病人会感觉不舒服，袁凤瑛就用针管给丈夫喂流质食物。牛奶、果汁、蔬菜汁，一点一点地喂，刚开始时，喂进去的流质都会从病人嘴里往外溢出来，渐渐地，开始下去了。

久病床前无孝子。很多植物人，到了后来，家属也会放弃。但是，在袁凤瑛家里，从来都不曾想过放弃。她每天不停地跟老傅讲话，用爱唤醒他。年复一年，日复一日。

或许，正是他们对亲人的这份爱，感动了上苍。两年前，老傅突然开始有了意识，眼睛也睁开了，还能跟家人简单地互动。袁凤瑛跟儿子开心得什么似的：“我们家出现奇迹了！”

左脑有语言功能，管理逻辑推理，主要储存人出生后所获取的信息，缺失了左脑的老傅，这些功能都没有了。医生说，老傅醒来后的智力只相当于两三岁的孩子，但袁凤瑛已经很满足：“只要他还活着就好。只要人在，家还在;人没了，家也就散了。”

现在，袁凤瑛每次出门前，都会跟丈夫打招呼，老傅似乎能听懂：“嗯”。非但可以喂粥，馒头蘸牛奶，他也能吃下。

对于袁凤瑛来说，最幸福的时光，莫过于看着孙子小宇跟爷爷一起在床上玩。小宇在玩小汽车、搭积木，爷爷在一旁“看”。那种天伦之乐，是多么的温馨。虽然爷爷不能说话，但小宇还是会跟他“对话”，教爷爷识字，喂东西给他吃。爷爷当然是学不会的，小宇就会说：“老爹怎么这么笨。”然后继续教。袁凤瑛不忘关照孙子：“你要喂老爹吃东西，先跟好婆说，好婆说可以喂，你再喂。”她怕孩子不懂事，喂了病人不能吃的东西。

老傅11年前倒下时，儿子还没有结婚，更加没有小宇。但是，醒来后的老傅，似乎知道小宇是谁，那种凝在骨血里的亲情，是有感应的。

医生说，老傅能奇迹般地醒来，完全是因为护理得好。老傅成植物人11年，身上没有一个褥疮，这完全得益于袁凤瑛每天帮他按摩、翻身。一般瘫痪病人的房间，会有异味，但袁凤瑛家却是清清爽爽。因为即便是冬天，袁凤瑛每周也坚持给他洗两次澡，怕丈夫着凉，家里还专门买了一个大功率的取暖器。因为神经受损，老傅出汗不受控制，到了夏天更是必须天天洗澡。如果儿子不在家，瘦小的袁凤英，就会一个人把丈夫抱进浴缸。

每天给这一老一小按摩，占尽了袁凤瑛的时间，她根本就没有时间出去。儿子也一直嘱咐她：“妈，你不要出去了，菜我会买回来。”实在没空，还会在网上买点菜。袁凤瑛“做人家”惯了，觉得网上的菜贵，就会抽空去超市买。买一次菜，吃一个星期。绿叶菜先吃，肉类可以放在冰箱慢慢吃。家里的伙食一直很简单，中午祖孙俩就吃点年糕、面条。小宇不馋嘴，平时不吃零食，只吃一日三餐。因为他也知道，自己不能长得太胖，自己越是胖，奶奶的负担越是重。

伺候这一老一小多年，袁凤瑛自己的身体也越来越不好：高血压、胃反流性食管炎、关节移位……病痛不时地折磨着她，但她却毫不在意：“忍一忍就过去了。”

感谢生命中的每个贵人

袁凤瑛是不幸的，却又是幸运的，因为她的生命中，处处遇到贵人。

去年的一天，小宇关节肿、出血，必须马上去医院输凝血因子，为了省下打车的钱，袁凤瑛照例推着轮椅去了家附近的219路公交车终点站。先把小宇抱上车坐好，再下车拿轮椅。这祖孙俩引起了驾驶员项斌的注意，他下车帮他们把轮椅拿上车。从此，219路便和小宇结对，只要小宇去医院，袁凤瑛只要出门打个电话给车队，调度员会根据时间安排车辆发车，并提醒驾驶员为他们提供服务。

后来，小宇把这个故事写成作文，刊登在报纸上，还收到了100元稿费。但是，在街道的募捐活动中，他大方地把这100元捐了出来。

从2018年起，浦东新区全欣公益服务中心更是为小宇打造了一个“玻璃娃娃的守护天使”公益项目。为小宇提供爱心天使車接送志愿服务，招募爱心车接送志愿者，每次接送小宇看病，建立工作群并由爱心小伙伴积极“认领”小宇的日常出行。

小宇家住在一个老小区里，不算大的小家却很温馨。小宇的房间只有不到10平方米，小小的床，还有床头的小书桌，就是他全部的天地。每天，他都会坐在床上，对着书桌看书、学习。街道刚送给小宇一个学习机，他爱不释手，正用它在认真地学英语。

小宇目前在浦东新区特殊学校读一年级，因为不便去学校上课，平时学校每周两次会派老师“送教上门”，教小宇语文和数学。由于特殊学校基本都是智障的孩子，因此，没有老师教英语，这是袁凤瑛的“心病”。所幸的是，寒假里，“玻璃娃娃的守护天使”项目为小宇找到了小老师——华东师大二附中两个高中生志愿者哥哥姐姐会上门教小宇英语。

心愿天使——快乐童年大型公益活动，向100位小朋友征集新年心愿。短短几天里，所有心愿都被社会各界爱心人士认领了。其中也包括小宇的心愿。

小宇的新年心愿很小也很大，他想要一支笔，书写他的生活他的未来。这个愿望被明珠小学一年级的裴唐岳同学认领了。小裴同时还认领了“陪伴天使”的陪玩工作。以后，他有时间就会去陪小宇玩，让足不出户的小宇能跟同龄小朋友一同成长。小裴爸爸给两个孩子一人买了一支笔，希望两个孩子能共同成长。

现在小宇每次去医院的接送，还有每周两次的?课，以及周三的买菜，都有志愿者帮忙。袁凤瑛要感激的人还有很多：居委会主任戴菲3年前调来后，就开始关心小宇，她也有个儿子，知道怎么哄孩子;还有浦东强生汽车修理有限公司志愿者服务队的王国林师傅是接送小宇最多的人……在志愿者的感召下，小宇也经常会慷慨地募捐，因为做人就是要互相帮助。

尽管医生很“残忍”地断定老傅和小宇随时都会有生命危险，“说走就走”，但袁凤瑛从来不想那么多：“开开心心也是一天，哭哭啼啼也是一天。做人要有责任和担当，家人就是要互相扶持。日子总归要过的，我们现在很开心，一家人在一起其乐融融。未来怎么样，就交给命运去安排。我们要做的，就是开心地过好每一天。”