病友网络社群的社会支持与信息流动
——以“糖尿病妈妈”论坛为例*
2018-03-26聂静虹
聂静虹
一、引言
根据2017年1月22日中国互联网络信息中心(CNNIC)在北京发布第40次《中国互联网络发展状况统计报告》显示:截至2017 年6 月,我国网民规模达到7.51 亿,半年共计新增网民1992 万人,增长率为2.7%。互联网普及率为54.3%,较2016 年底提升1.1 个百分点。中国网民规模已经相当于欧洲人口总量。这说明近些年互联网在普通民众中间越来越普及。中国科普研究所2010年发布的《新媒体科普发展研究专题报告》指出,我国公众最感兴趣的科普信息为医学与健康,比例高达82.7%。清华大学媒介调查实验室所展开的网络科普受众需求调查结果显示,生命科学、医学、心理学知识是受众需求量最显著的内容板块;科普文章、图片和专题知识是网络科普最受关注的三种内容形式。
新媒体可能改变健康科普和健康传播的传统格局,将受众的信息获取渠道从传统的依赖报纸、电视的被动接收转化为新兴的在网络科普中主动搜索和反馈的参与式获取,将健康及科普信息的内容生产从传统的专业科技人才制作转化为新兴的受众可主动生成、编辑信息的参与式制作,将科普效果的衡量体系从传统的由受众接收到接受的单向指标转化为新兴的包括信息内化、再次传播、二次创作、主动反馈等新媒体行为特征的双向传播。从健康传播和健康科普的传播内容和传播效果入手,研究新媒体时代健康科普面临的机遇和挑战,既能为健康传播和科学传播提供理论知识,也可为政府科技部门利用新媒体加强健康科普和宣传提供实践对策。
二、文献综述与理论基础
妊娠期糖尿病是指在妊娠期才出现或发现的糖尿病。a郭彩霞、王山米:《妊娠期糖尿病》,《中华妇产科杂志》1996年第10期。糖尿病(DM)在妊娠期分为两种情况,一种是妊娠前已有糖尿病,为糖尿病合并妊娠。另一种是在妊娠期发生或首次发现的糖耐量异常,为妊娠期糖尿病(GDM)。b张新阳:《糖尿病合并妊娠和妊娠期糖尿病的特点》,《实用妇产科杂志》2001年第5期。糖尿病孕妇中80%以上为GDM,糖尿病合并妊娠者不足20%。GDM发生率世界各国报道为1%—14%,我国发生率为1%—5%,近年有明显增高趋势。GDM患者糖代谢多数于产后能恢复正常,但将来患II型糖尿病机会增加。糖尿病孕妇的临床表现复杂,母子都有风险,应该给予重视。c权威医学科普传播网络平台:《妊娠期糖尿病》,百科名医网:http://www.baikemy.com/disease/detail/1017/1,2017年10月26日由于妊娠糖尿病人具有糖尿病人与孕妇双重身份,这使得她们既不同于普通的糖尿病患者,也不同于一般的孕妇。对于妊娠糖尿病人来说,一方面由于怀有孩子,为了孩子的健康发育,她们必须要摄入足够多的营养,高血糖伴生长递质抑制因子产生增加,花生四烯酸功能异常而致胚胎畸形和流产;另一方面,由于患有糖尿病,她们必须要控制饮食,避免血糖升高给母子带来的危险,而糖类摄入不足容易引发酮症酸中毒,造成胎儿发育不良或死亡。d石光:《糖尿病对妊娠的影响》,《中国实用妇产与产科杂志》2000年第11期。因此,针对妊娠糖尿病患者进行研究对于相关健康信息的传播以及患者疾病的治疗有重大意义。
社会支持是指弱势群体通过社会网络所获得的物质以及精神上的无偿援助,学者威尔斯(Wills)认为社会支持大致可以分为四类:(1)情感支持,如同情、关心、情感、爱、信任、接受、亲密、鼓励等;(2)信息支持,向对方提供建议与指导;(3)物质支持,向对方提供资金、物资以及具体的服务;(4)陪伴支持,陪伴对方参与某些社会活动。eThomas. A. Wills, Margaret and Clark, ed.,“Social Support and Interpersonal Relationships”,Prosocial Behavior,Review of Personality and Social Psychology,vol.12,no.9, 1991.社会支持方面的研究近些年越来越受到社会学、心理学以及医学等学科的重视,常被用以研究弱势群体以期改善他们的生活。随着互联网的兴起,弱势群体通过互联网建立论坛,进行线上的社会支持。这种社会支持主要以信息支持和情感支持为主,较少涉及物质支持,几乎不涉及陪伴支持。
国内的相关研究已经充分证实了社会支持对糖尿病人的生活质量以及疾病的治愈有重要影响。雷秋成等发现了社会支持强度与糖尿病患者的生存质量呈现正相关关系;f雷秋成、郑楚发等:《糖尿病患者社会支持与生存质量的相关性研究》,《现代预防医学》2013年第4期。陈鸿尔等发现,一定的社会支持可以提高糖尿病患者的自我效能感,提高其自我管理能力;g陈鸿尔、郑亚华等:《病友支持团队在改变初诊2型糖尿病患者生活方式中的作用》,《护士进修杂志》2013年第5期。姚树桥等则发现社会支持利用度的好坏与低减状态下的血糖转化有一定关系,社会支持利用度差,可能发展为糖尿病或维持低减不变。反之,社会支持利用度好,则可能阻止这种转化。h姚树桥、高北陵等:《心理社会因素在糖尿病发生过程中的作用及机理研究Ⅲ.社会支持、应对方式、个性对Ⅱ型糖尿病发生的影响》,《中国临床心理学杂志》1998年第3期。国外大量的相关研究则证实了互联网已成为病人新的提供社会支持的途径,且对病人来说此途径重要而有效。有研究认为糖尿病人通过在Facebook上的交流可获得相应的信息支持和情感支持,但由于这种信息支持的专业性差,且提供者不需要为信息的真实性负责,从而有可能给病人带来严重的后果。aJeremy. A. Greene,Niteesh. K. Choudhry,Kilabuk E. and William. H. Shrank,“Online Social Networking by Patients with Diabetes: a Qualitative Evaluation of Communication with Facebook”,Journal of General Internal Medicine,vol.26,no.3,2011.有研究通过半结构式访谈发现线上交流为自闭症儿童的母亲提供了重要的信息支持和情感支持。bJennifer Reinke and Catherine Solheim,“Online Social Support Experiences of Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder”,Journal of Child & Family Studies,vol.24,no.8,2015.还有通过研究线上信息与I型糖尿病患者自我管理行为间的关系,发现了线上健康社群所提供的五类支持:社会网络、信息、指导、参与和个人健康数据分享,可以有效地提高糖尿病患者的自我管理行为。cYun-Xian Ho,Brendan H. O'Connor, and Shelagh A. Mulvaney,“Features of Online Health Communities for Adolescents with Type 1 Diabetes”,Western Journal of Nursing Research,vol.36,no.9,2014.有学者证实了线上支持小组有效地为病人提供情感支持和社会支持,并显著改善了病人的生活;dNeil Mehta and Ashish Atreja,“Online Social Support Networks”,International Review of Psychiatry,vol.27,no.2, 2015.通过焦点小组访谈发现,I型糖尿病患者的父母所需要的支持可以通过互联网得到充分满足。eEmiel A. Boogerd,Nienke M. Maas-van Schaaijk,Cees Noordam,Hans J. G. Marks and Chris M. Verhaak,“Parents'Experiences, Needs, and Preferences in Pediatric Diabetes Care: Suggestions for Improvement of Care and the Possible Role of the Internet. A Qualitative Study”,Journal for Specialists in Pediatric Nursing,vol.20,no.3,2015.还有学者用主题分析法对网络论坛中不同类别的社会支持做了区分,并发现了它们不同的表现形式。fNeil S. Coulson,“Receiving Social Support Online: An Analysis of a Computer-Mediated Support Group for Individuals Living with Irritable Bowel Syndrome”,Cyber Pychology & Behavior,vol.8,no.6,2005.
总之,现有研究已经证实获得社会支持对糖尿病人的生活质量、自我效能以及自我管理均会产生突出影响,从而间接影响到疾病的治疗效果。然而,以往研究中缺乏对线上病友交流论坛中不同类型社会支持的关注,忽视了对病友寻求支持及所获得支持力度的探究。另一方面,新媒体已成为病友获取社会支持的最主要途径,在病友生活中扮演了越来越重要的角色。基于此,本次研究的主要问题有以下几个:在寻求社会支持的帖子中,病友们对不同类别社会支持的需求和关注度是否相同;在寻求社会支持的帖子中,病友们所获得的不同类别的社会支持力度是否一致;在提供社会支持的帖子中,提供不同类别的社会支持是否会得到病友们同等程度的关注以及回应,如果程度不同,那么原因是什么。
三、研究对象与研究方法:
本文以中国最大的糖尿病友论坛——甜蜜家园糖尿病论坛中的分论坛糖尿病妈妈为研究对象,利用爬虫程序对该论坛中自2005年11月2日至2017年10月17日的所有帖子进行了爬取,共获取6720条信息。每条帖子抓取的内容包括标题、作者、时间、内容、评论次数及浏览次数等六个层面的数据,并辅助以语义分析软件文心(TextMind)和办公软件Excle对每条帖子进行内容分析和编码。
本文的理论基础为社会支持理论,过去的学者在研究病友网络论坛的社会支持时,大多采用社会支持编码方案。该方案将社会支持的类型分为5大类,包括信息支持、物质支持、尊重支持、陪伴支持以及情感支持,每一大类后均有若干子类。gCarolyn E. Cutrona and Julie A. Suhr,“Controllability of Stressful Events and Satisfaction with Spouse Support Behaviors”,Communication Research,vol.19,no.2,1992.但此编码方案忽视了社会支持的双向性,例如在病友论坛中,有人发帖寻求信息支持,有人则发帖主动提供信息支持,如果将两者都划分进同一类社会支持,则会消除掉这两者之间有价值的差别。寻求信息支持的帖子可以反映出针对某一具体情况,这一病友可以获得多少来自其他人的信息支持;提供信息支持的帖子则是一种一对多的传播,可以反映出病友们对其形式与内容的认可度和接受度。基于以上原因,麦瑞克(Jessica Gall Myrick)等人提出的新的编码方案,将论坛中的社会支持类型分为:提供信息支持、寻求信息支持、提供情感支持、寻求情感支持两个维度四种类别。aJessica Gall Myrick,Avery E. Holton,Itai Himelboim and Brad Love,“Stupidcancer: Exploring a Typology of Social Support and the Role of Emotional Expression in a Social Media Community”,Health Communication,vol.31, no.5,2016.根据之前在论坛中的预调查及本文的重点问题,以该编码方式为基础,笔者将论坛中的帖子分为7类。(1)寻求信息支持:单纯地向他人寻求信息支持的帖子,如询问某一时间点的血糖标准,如何打胰岛素等。(2)寻求情感支持:病友单纯地向他人寻求情感支持的帖子,多带有负面情绪性词汇,希望求得他人安慰,如“崩溃了”“不开心”等。(3)提供信息支持:主动为他人提供信息支持的帖子,多是一些具有科普性质的帖子,如“干货:妊娠糖尿病的诊断和治疗”“妊娠糖尿病小贴士”等。(4)提供情感支持:主动为他人提供情感支持的帖子,多带有正向的情绪色彩,为其他病友鼓劲,以晒娃为主要表现,如“宝贝女儿出生啦”“报喜了”等。(5)寻求双重支持:既寻求信息支持,又寻求情感支持的帖子。表现为对某一未知事物的恐惧感,需要从他人那里获得信息和安慰,这些发帖人多是一些刚刚查出患有妊娠糖尿病的孕妇,她们既渴望获得相关信息,又希望他人抚平自己紧张害怕的情绪。(6)提供双重支持:既向他人提供信息支持,又向他人提供情感支持的帖子。这类帖子多以自传的形式出现,在讲述怀孕期间遇到的种种困难与相应解决措施的同时,还会给病友们鼓劲加油。(7)其他:一些无法用社会支持理论进行归类的帖子,如新版主上任以及广告宣传等。
在对所有的帖子进行归类后,本文用SPSS统计分析软件对数据进行了描述,发现其基本符合正态分布,所以可以判定均值间的比较是有意义的。同时,在评论次数上:寻求信息支持的帖子M=10.12,SD=10.65;寻求情感支持的帖子M=17.96,SD=16.99;提供信息支持的贴子M=3.10,SD=6.61;提供情感支持的帖子M=29.53,SD=42.83;寻求双重支持的贴子M=13.83,SD=12.28;提供双重支持的帖子M=53.25,SD=69.67;其他帖子M=6.90,SD=11.49。在浏览次数上:寻求信息支持的帖子M= 1701.48,SD=2424.34;寻求情感支持的帖子M= 1439.46,SD= 2681.42;提供信息支持的贴子M= 1923.18,SD=3273.20;提供情感支持的帖子M= 2687.67,SD= 7294.37;寻求双重支持的贴子M= 1586.62,SD=2448.59;提供双重支持的帖子M= 10489.42,SD= 19303.47;其他帖子M= 1316.85,SD= 1465.26。然后本文对数据进行了方差齐性检验,结果显示未通过。据此,本文对数据进行了Tamhane模型方差分析,自变量为帖子的社会支持类型,因变量为评论数和浏览数。结果显示:不同类别的社会支持在评论数上呈现显著差异,F(6,6713)=193.394,p<0.001;不同类别的社会支持在浏览数上同样呈现显著差异,F(6,6713)=78.874,p<0.001。通常情况下,在寻求社会支持的帖子中,评论数可以作为其获得社会支持力度的一个判断指标,评论数越多,意味着发帖人得到的越多的社会支持。这些社会支持既可以是来自许多不同人的支持,也可以是来自同一个人持续不断的支持;而浏览数则可作为判断病友们对此类问题的关注程度的指标,一般而言,浏览数越高,说明关注此类社会支持的病友数量越多。大部分病友只是点击帖子进行浏览,期望在评论内容中获得相应的社会支持,但是自己并不去提供相应的社会支持。当然浏览数中囊括了提供评论的人,但是由于平均每个帖子的浏览数比评论数多100倍左右,对整体的统计推断结果没有大的干扰,所以可以将这部分交叉忽略不计,将浏览数作为一个单独的因变量加以考察。同理,在提供社会支持的帖子中,评论数可以作为考察该帖得到病友们响应程度的指标,浏览数同样是判断病友们对此类问题的关注程度的指标。本文重点考察的首先是寻求不同社会支持的帖子在获得信息支持的程度上和病友们对其的关注程度上有何种差异,以及为何会有这种差异;其次是提供不同社会支持的帖子在获得的响应程度上和病友们对其的关注程度上有何种差异,以及为什么会有这种差异。
四、研究结果
(一)不同类型帖子的数量差异
表1显示了在6720条帖子中,寻求信息支持、寻求情感支持以及寻求双重支持的帖子在七种类型的帖子中占据前三,其数量分别为3680条、1080条以及811条,分别占总体的54.8%、16.1%以及12.1%。除去其他类之外,提供信息支持、提供情感支持以及提供双重支持的帖子在总体中占比最少,其数量分别为519条、452条以及79条,其占比分别为7.6%、6.6%以及1.2%。
表1 社会支持类型
(二)不同类别的帖子相应评论数的差异
表2显示了不同类别的帖子在评论数均值上的差异情况。提供双重支持的帖子在评论数的均值上最多,且除了与提供情感支持帖子做均数差无意义外,其余皆具有统计学意义。提供信息支持的帖子的评论数在均值上最小,且与其他类型的帖子的均值差均具有统计学意义。寻求情感支持的帖子其评论数均值高于寻求双重支持的帖子(p<0.001),寻求双重支持的帖子其评论数均值高于寻求信息支持的帖子(p<0.001)。
(三)不同类型的社会支持在浏览量上的差别
表3反映了不同帖子的类别与浏览次数之间的关系。从表中可以看出,提供双重支持的帖子其浏览量均值远远大于其他类型的帖子,均具有统计学意义。提供情感支持的帖子,其在浏览量均值上要比寻求情感支持的帖子高出1248.21次(p<0.01),比寻求双重支持的帖子高出1101.05次(p<0.05)。寻求信息支持、寻求情感支持、提供信息支持、寻求双重支持以及其他,这五类帖子在浏览数均数上的差异无统计学意义,可以初步认定这五类帖子在浏览数上没有差异。其次是提供情感支持的帖子,这反映出论坛中的病友最渴望获得信息支持和情感支持,而不太愿意去为他人提供相关支持。对比表2和表3,可以发现一个有趣的现象:提供信息支持的帖子获得的平均评论次数是最低的,但是平均浏览量却仅次于提供双重支持和情感支持的帖子,这说明虽然论坛中的大多数病友并不能够很好地理解这些科普贴,但是由于对相关信息支持的需求之大,许多病友还是会点开查阅这些科普帖,只是并不回应。
表2 多种支持类型的评论次数比较因变量:评论次数Tamhane
?提供情感支持寻求信息支持 19.32 2.022 0.000 13.16 25.48寻求情感支持 11.57 2.080 0.000 5.24 17.91提供信息支持 26.43 2.035 0.000 20.22 32.63寻求双重支持 15.70 2.060 0.000 9.42 21.98提供双重支持 -23.72 8.094 0.086 -48.98 1.53其他 22.63 2.322 0.000 15.56 29.70寻求双重支持寻求信息支持 3.62 0.466 0.000 2.20 5.03寻求情感支持 -4.13 0.673 0.000 -6.17 -2.08提供信息支持 10.73 0.520 0.000 9.15 12.30提供情感支持 -15.70 2.060 0.000 -21.98 -9.42提供双重支持 -39.42 7.851 0.000 -64.01 -14.84其他 6.93 1.233 0.000 3.12 10.74提供双重支持寻求信息支持 43.04 7.841 0.000 18.48 67.61寻求情感支持 35.30 7.856 0.000 10.69 59.90提供信息支持 50.15 7.844 0.000 25.58 74.72提供情感支持 23.72 8.094 0.086 -1.53 48.98寻求双重支持 39.42 7.851 0.000 14.84 64.01其他 46.35 7.923 0.000 21.57 71.14其他寻求信息支持 -3.31 1.168 0.110 -6.94 0.32寻求情感支持 -11.06 1.265 0.000 -14.96 -7.15提供信息支持 3.80 1.190 0.038 0.10 7.49提供情感支持 -22.63 2.322 0.000 -29.70 -15.56寻求双重支持 -6.93 1.233 0.000 -10.74 -3.12提供双重支持 -46.35 7.923 0.000 -71.14 -21.57
表3 多种支持类型的浏览次数比较因变量:浏览次数Tamhane
?提供信息支持寻求信息支持 221.70 149.132 0.955 -232.20 675.61寻求情感支持 483.72 165.229 0.071 -18.52 985.97提供情感支持 -764.48 371.967 0.578 -1896.57 367.60寻求双重支持 336.56 167.440 0.617 -172.37 845.50提供双重支持 -8566.23 2176.557 0.004 -15382.78 -1749.69其他 606.33 205.742 0.070 -22.23 1234.90提供情感支持寻求信息支持 986.19 345.418 0.090 -66.47 2038.84寻求情感支持 1248.21 352.667 0.009 173.93 2322.49提供信息支持 764.48 371.967 0.578 -367.60 1896.57寻求双重支持 1101.05 353.708 0.040 23.65 2178.44提供双重支持 -7801.75 2198.744 0.013 -14678.72 -924.79其他 1370.82 373.367 0.006 233.95 2507.69寻求双重支持寻求信息支持 -114.86 94.816 0.995 -402.84 173.12寻求情感支持 147.16 118.534 0.994 -212.59 506.91提供信息支持 -336.56 167.440 0.617 -845.50 172.37提供情感支持 -1101.05 353.708 0.040 -2178.44 -23.65提供双重支持 -8902.80 2173.511 0.002 -15711.08 -2094.52其他 269.77 170.527 0.924 -254.73 794.27提供双重支持寻求信息支持 8787.94 2172.178 0.003 1983.28 15592.60寻求情感支持 9049.96 2173.342 0.002 2242.14 15857.78提供信息支持 8566.23 2176.557 0.004 1749.69 15382.78提供情感支持 7801.75 2198.744 0.013 924.79 14678.72寻求双重支持 8902.80 2173.511 0.002 2094.52 15711.08其他 9172.57 2176.797 0.001 2355.37 15989.77其他寻求信息支持 -384.63 152.590 0.242 -857.74 88.48寻求情感支持 -122.61 168.357 1.000 -640.80 395.57提供信息支持 -606.33 205.742 0.070 -1234.90 22.23提供情感支持 -1370.82 373.367 0.006 -2507.69 -233.95寻求双重支持 -269.77 170.527 0.924 -794.27 254.73提供双重支持 -9172.57 2176.797 0.001 -15989.77 -2355.37
五、结论与讨论
(一)供不应求的信息支持
从研究结果可以判断,寻求信息支持的帖子在所有类别的帖子中占比最大,其次是寻求情感支持或者双重支持的帖子,而提供相应支持的帖子总体偏少。这说明论坛中的病友对信息支持和情感支持的需求很高,与此同时,提供此类支持的帖子却很少。病友寻求信息支持的帖子总数达到了3680条,是寻求情感支持的帖子的3.4倍,而提供信息支持的帖子却与提供情感支持的帖子在数量上相当。这表明病友对于信息支持的需求远远大于对于情感支持的需求,但得到的相应支持却与情感支持相当,说明了论坛中为病友提供的信息支持力度远远小于其需要,还有很大的需求空缺有待满足。
寻求情感支持的帖子其评论数均数比寻求双重支持的帖子高4.13条,寻求双重支持的帖子评论数又比寻求信息支持的帖子高3.62条,这说明论坛中寻求信息支持的帖子其获得的信息支持力度弱于寻求双重支持的帖子,寻求情感支持的帖子获得的信息支持力度最强。这再次印证了之前的结论:与情感支持相比,论坛中提供的信息支持力度远远不够。
(二)较之为他人提供支持,病友更愿意获取他人支持
通常情况下,一个帖子的浏览量可以反映出该帖的被关注程度:浏览量越高,说明关注该帖的人数越多;浏览量越低,则说明该帖无人问津。从不同社会支持类型相对应的浏览量差别可以看出:提供双重支持的帖子其浏览量远远大于其他类型的帖子;其次是提供情感支持的帖子。虽然提供信息支持的帖子在浏览量上与寻求信息的帖子没有显著的统计学差异,但是提供信息支持的帖子浏览量均值高达1923.18次,仅次于提供双重支持的帖子与提供情感支持的帖子。而与之相比,寻求社会支持的帖子普遍浏览量较低。这说明了病友们在论坛更加倾向于获得他人的支持,而非给他人提供支持。
(三)提供信息支持的帖子具有高关注度低响应度的反常特征
通常而言,一个帖子的评论数与浏览量成正比,即浏览量越高,评论数越多。然而,提供信息支持的帖子在浏览量上与寻求信息支持、提供情感支持以及寻求双重支持的帖子基本一致,没有统计学差异(p值远远大于0.05),但是其在评论数上的均值却是所有类型的帖子中最小的,并具有统计学差异。这一反常现象可以反映出虽然提供信息支持的帖子由于其晦涩的专业术语得不到病友们的高度响应,但由于这类信息是病友们急需了解的,因此许多病友还是会点开进行浏览关注,只是由于大多数病友专业知识的不足而使得其支持效果不理想。同理,寻求信息支持的帖子虽然在评论数上低于寻求情感支持的帖子,且具有统计学差异,但是在浏览量上两类帖子没有统计学差异。单从两个帖子的浏览量均值来看,寻求信息支持的帖子比寻求情感支持的帖子还高262.02次,可以看出病友们虽没有能力对此类帖子提供相应的信息支持,但还是点击浏览,想要了解相关问题的具体解决方案。这从侧面反映出病友们对信息支持的渴求。
(四)提供双重支持的帖子有更好的传播效果
病友对于提供双重支持的帖子响应程度最好,而对于提供信息支持的的帖子反响较差,二者的均数差值达到了50.15条之多。本文分别对这两类帖子进行随机抽样,并进行相应的内容分析,初步发现以下几点原因。首先是信息提供者的身份不同:线上论坛中提供信息支持的帖子绝大多数出自专业医生以及相关权威机构公布的内容,经病友转载到论坛中;而提供双重支持的帖子绝大多数为拥有成功生育经历的病友所提供的,发帖人具有与受众社会地位接近的特点。再结合之前编码过程中我们发现:在寻求信息支持和情感支持的帖子中,有部分病友体现出了对医生和医院诊断的不信任。由此我们推断可能是由于近些年媒体报道的医患矛盾如:“缝肛门”事件等,使得病友对医生群体以及医学权威产生了较高的不信任感,对于他们公布的专业信息有所怀疑。在此情形下,她们更愿意相信与自己处于同一社会阶层并且有着相似经历的病友来指导和帮助她们。其次是信息表述的形式不同:论坛中提供信息支持的帖子多带有较强的专业术语,需要读者具备一定的医学知识;而论坛中的病友文化程度不高,很多病友不能够理解这些专业术语的意义,自然对这些帖子的回应比较少。但提供双重支持的帖子多是已经成功生产的糖尿病人,她们将专业的医学术语转化成为了具体的操作,并且以通俗易懂的语言向病友介绍如何处理各种危机情况,中间带有很多正向情绪的词汇,且配上了宝宝的图片。这就大大提高了传播的效果,使得其他病友更易理解和学习,并得到其他病友的积极回应。这也有可能是提供双重支持的帖子在传播效果上面远远优于提供信息支持的帖子的原因之一。
(五)研究价值及未来展望
本文采用大数据的方法对国内的病友网络社群—糖尿病妈妈论坛进行了初步探究,关注了以往研究中所忽略的方面,并获得一些有价值的结论,可为健康传播未来的学术发展提供借鉴;另一方面,本文结论也可为政府等相关部门的实践提供一些启发。
首先,病友网络社群的权威医学科普重要而亟需,这是对“健康中国”“美丽中国”战略的有效回应。在医疗资源分配不均的当今社会,利用新科技搭建的平台,实现医生/医学与病友间的有效连接。这种创新的医疗卫生服务供给模式,既可有效纾解病患“看病难、看病贵”的实际难题,满足病友们对医学信息的渴求;又可树立政府及医疗卫生行业的形象,重建及增强政民及医患间的互信,从而创建一个健康而美丽的中国。一方面,具备丰富医学知识人士尤其是医生们的加入对于病患获得社会支持满足至关重要。鉴于病友论坛中情感支持较充分,信息支持在数量上的严重不足及质量上的良莠不齐,政府和医院需要建立一套激励机制,以吸引医学专业人士进入病友论坛提供病患所需的信息支持。如可通过一种病友线上评分的机制,将医生在论坛中的高质量信息支持转化为评价职称的一个指标,以此形成一种奖惩机制。如此,既能够显著改善病人们的病情以及生活质量,提高疾病治愈的概率,同时又可避免一些非专业的信息给病人们带来严重的伤害。这对于健康信息的科普具有重大的意义与价值。另一方面,让广大的医生群体通过病友论坛与病友们进行近距离、长时间的深入交流,可以有效增进双方的相互理解与体谅,打破近些年病友对医生形成的刻板印象,重新建立起医患间的信任感,这对于当今中国医患矛盾的缓解甚至消除具有重大的意义与价值。
其次,权威医学知识的科普效果取决于与之相匹配的传播方式。普通公众医学知识相对匮乏,与专家之间存在着严重的知识不对称问题。在向使用新媒体的病友进行健康信息的传播时,最好能把深奥的医学术语转化成浅显易懂的语言,方便他们理解与接受;另外,考虑到病友们是需要关怀和鼓励的,那么在为他们提供信息支持的同时,如果能辅之以情感支持,有用的信息会变得更有温度从而更有穿透力。如针对本文所讨论的妊娠糖尿病人群的特质,如果传播的信息满足以下几点,将会带来更好的传播效果。第一,举一个和她们类似的成功榜样作为示范;第二,注意将专业的医学术语转换为具体的操作;第三,并且要带有一些激励性的情绪词汇;第四,要配有宝宝的图片。
与此同时,本文还存在着一定的不足,也成为后续研究尝试的方向。表现为:本次研究有一个重要的前提,即提供社会支持的信息越多,受众所获得的社会支持力度越大。但这两个方面是否具有因果关系,还有待研究者使用实验法进行进一步研究;另外,本次研究对象是妊娠糖尿病患者,这是很特殊的患病人群。她们一方面要面对高血糖带来的流产甚至生命风险,另一方面还要面对低血糖导致胎儿发育不良的风险。在双重压力下她们的不确定感比一般的慢性病人更高,从而可能激发更加频繁的寻求社会支持的行为。所以在此后研究中,需要将之与其他不同类型的疾病论坛进行比较研究,以探究此发现是否具有普适性;再一方面,需要对不同类型的帖子进行随机抽样,进一步对其进行内容分析,由此来更加深入地了解病友获得信息支持及情感支持的具体形式以及传播效果。同时,本次研究中注意到了论坛中显现出医患关系紧张的相关信息,如在寻求信息支持的帖子中,有少部分病人表明自己刚从医院回家,求助其他病友以确认医生的诊断是否正确;在寻求情感支持的帖子中,有少部分病友抱怨医院和医生的行为。在今后的研究中可以专门对此类帖子进行研究。
(感谢中山大学传播与设计学院瞿垚同学对本文的贡献)