慢性阻塞性肺疾病患者自我感受负担的研究进展

彭丽华，王莉，尚艳丽，仉娟

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）主要是由于显著暴露于有毒颗粒或气体导致呼吸道和/或肺泡异常，以持续性呼吸道症状和气流受限为主要特征的慢性呼吸系统疾病［1］。近年来随着人口老龄化进程加剧及环境污染，COPD患病率呈持续上升趋势［2-3］。截至2010年，全球范围内约有3.84亿COPD患者，其总患病率为11.7%［4］。预计2030年，COPD将成为全球第3位致死病因、第5位致残病因，并位居疾病负担第5［5］。随着病情发展，COPD患者普遍存在“害怕拖累家庭、担心成为他人负担”的感受，即自我感受负担（self-perceived burden，SPB）［6］。JANSSEN等［7］提出，COPD患者的最终管理目标不应仅是延长生命，还应关注到患者的心理和精神健康。既往研究表明，SPB不仅会使患者产生消极情绪，如抑郁、焦虑、内疚、痛苦和自责，还会严重影响患者的生活质量［8］。因此，临床医护人员应密切关注并采取有效措施预防COPD患者SPB，以最大限度提高患者生活质量。本文综述了SPB概念及COPD患者SPB现状，旨在提高临床医护人员对COPD患者SPB的认识。

1 SPB概念

2003年，COUSINEAU等［9］发现血液透析患者存在“成为别人负担”的心理体验，并构建了SPB的概念框架和方法学研究基础，至此SPB的概念被首次提出。SPB概念具有两层含义：（1）被照护者由于依赖照护者而产生顾虑、挫败感及内疚感；（2）被照护者由于不得不接受照护而担心给照护者生理、心理及经济带来负面影响。MCPHERSON等［10］通过质性访谈证实了SPB在晚期癌症患者中普遍存在，并构建了癌症患者SPB的4个维度，即身体负担、社会负担、经济负担和情感负担，其还将SPB定义为个体因疾病及由此产生的照护需求对他人造成影响而产生的抑郁、内疚、自责等移情担忧，内容包括由于需要照护者提供照护需求而产生顾虑、担心疾病和死亡给家人造成情感创伤、因无法承担角色责任而感到内疚3个方面。

2 COPD患者SPB现状

2.1 发生现状 许少英等［11］通过对80例COPD患者进行调查发现，75%的COPD患者存在SPB，其中轻度SPB者占33.3%，中重度SPB者占66.7%。陈龑等［12］研究结果显示，68.9%的COPD患者存在轻度SPB，31.1%的COPD患者存在中重度SPB。宣朕［13］研究结果显示，64.51%的COPD患者存在轻中度SPB，8.87%的COPD患者存在重度SPB。张蒙等［14］通过对1 056例COPD患者进行调查发现，75.8%的COPD患者存在不同程度SPB，以轻、中度SPB居多。许娟等［15］研究结果显示，COPD患者平均SPB评分为（31.51±5.87）分，提示处于中度负担，与龙小香等［16］研究结果相一致。上述研究均表明，COPD患者普遍存在SPB，应引起临床医护人员重视。

2.2 影响因素

2.2.1 性别和疾病特征 张蒙等［14］研究结果显示，性别与SPB有关，且女性慢性病患者SPB程度重于男性，与杨欢等［17］、景颖颖等［18］研究结果相一致，分析原因可能与性格有关：女性情感相对脆弱，对负性生活事件的应激反应较高，患病后角色转变使其无法参与和履行社会角色责任及维持正常家庭生活，故导致SPB程度加重。陈龑等［12］研究结果显示，病情严重程度是老年COPD患者SPB的主要影响因素，与许少英等［11］研究结果相一致，分析其原因主要如下：（1）病情加重对患者日常活动及生活方式产生负面影响，导致患者独立能力下降，照护需求和照护依赖增加；（2）病情反复使患者接受急诊治疗次数及住院次数增多，照护需求和家庭经济压力随之增加。陈龑等［12］研究结果还发现，合并症数量是老年COPD患者SPB的影响因素；石钰等［19］研究结果显示，合并症数量是慢性肾脏病非透析患者SPB的影响因素；但SURI等［20］研究结果显示，合并症数量并不是血液透析患者SPB的影响因素；分析上述研究结果不同的原因可能与研究对象不同有关。GANZINI等［21］研究表明，91%的患者认为造成家庭压力的原因是医疗条件，48%的患者认为压力来自医疗造成的经济危机。王秋霞等［22］研究结果显示，家庭月收入越高则老年COPD患者SPB越严重。

2.2.2 照顾者负担 MCPHERSON等［23］认为，照顾者的健康将影响患者自我负担，且大多数患者不愿接受由健康欠佳的照顾者提供照护。武燕燕等［24］研究结果亦表明，照护者负担水平与患者SPB程度呈正相关，即主要照护者负担越轻则患者SPB程度越轻，提示照顾者身体状况会影响患者SPB程度，与CHIÒ等［25］研究结果相一致。

2.2.3 心理状况 刘亚丽［26］研究结果显示，SPB与抑郁严重程度呈正相关，即抑郁程度越重则患者SPB程度越重，与CHIÒ等［25］研究结果一致。COUSINEAU等［9］研究结果显示，SPB与生理的相关系数为0.30，与心理的相关系数为0.39，提示患者SPB与心理的相关性可能高于生理。上述研究均表明，心理状况是影响患者SPB的主要因素之一。COPD具有迁延不愈、易反复发作等特点［27］，故患者易产生“成为他人负担”的感受，进而出现抑郁、悲观情绪甚至有“加速死亡”“安乐死”的想法［28］，故临床医护人员应时刻关注COPD患者心理状况，与患者加强沟通以缓解其负性情绪。

2.2.4 生活自理能力 SIMMONS［29］研究结果显示，生活自理能力越差则COPD患者SPB程度越重，与蒋方圆［30］研究结果相一致，分析其原因可能为随着COPD病情进展，患者生活自理能力不断下降、照护需求不断增加，照护者负担随之加重，患者为此产生的内疚、自责等负性情绪加重。因此，临床医护人员应加强患者躯体功能康复训练及自我照顾技能指导，鼓励患者做力所能及的事情，以提高自我价值和自理能力。

2.2.5 社会支持 李倩茹等［31］研究结果显示，社会支持影响COPD患者SPB。贺捷等［32］研究结果显示，家庭情感性支持是患者心理健康的重要保护因素，与许娟等［15］研究显示家庭关怀度影响COPD患者SPB相一致。另有研究显示，SPB与社会支持总分呈负相关［33］。因此，临床医护人员在关心爱护患者的同时还应鼓励患者与家属及病友多沟通交流，使患者从思想上产生安全感，进而保持良好的精神状态，促进疾病恢复。

2.2.6 其他 COPD患者SPB体验是复杂的，除与性别、疾病特征、照顾者负担、生活自理能力、社会支持等因素有关外，还与正念水平、疲劳及自我效能有关。李佳宁等［34］研究结果显示，正念总评分及各单项评分与SPB评分呈负相关，即正念水平越高则患者SPB程度越轻，分析其原因可能为个体正念水平越高则越具有较好的自我调节能力和乐观的情绪［35］。邓国金等［36］研究结果显示，疲劳与SPB呈正相关（P＜0.01）。KAPELLA等［37］研究结果显示，疲劳是COPD患者的第二大症状，其会限制患者运动、注意力，影响患者日常生活（如家务劳动、工作及文娱等），进而影响患者生理和心理。李倩茹等［31］研究结果显示，自我效能与COPD患者SPB有关。

2.3 评估工具

2.3.1 结 构 化 面 试 的 症 状 和 关 注（Structured Interview of Symptoms and Concerns，SISC） SISC 是 WILSON 等［38］通过对晚期癌症患者进行半结构式访谈与针对症状和焦虑的结构访谈而研制出的SPB测量工具，其访谈问题为“您在患病期间，是否感觉对家人产生身体或心理负担？”，再进一步探究负担产生的影响、频率等。访谈者采用0～6分计分法，3分为每项内容的临界值，＞3分为存在明显负担感受；该测量工具内部一致性较高，但稳定性一般，目前多用于癌症患者SPB评估。

2.3.2 自 我 感 受 负 担 量 表（Self-Perceived Burden Scale，SPBS） 2003年，加拿大学者 COUSINEAU等［9］编制了SPBS，用于测量慢性疾病患者SPB，该量表发展过程中从25项修订为10项，包括身体负担、情感负担和经济负担3个维度，采用Likert 5级评分法，正反向计分；总分50分，10～19分为无明显感受负担，20～29分为轻度感受负担，30～39分为中度感受负担，40～50分为重度感受负担；该量表经由国外研究检验具有良好的信度（信度系数=0.85）。武燕燕等［24］翻译的中文版SPBS内部一致性系数为0.91。目前，SPBS是国内常用的SPB测评工具，但尚无统一的中文版本，仍有待今后研究继续规范SPBS，以期为我国COPD患者SPB研究提供规范化研究工具。

2.4 干预方法

2.4.1 健康教育 健康教育是缓解COPD患者SPB的常用方法，主要内容如下：（1）举办有关疾病的健康知识讲座，解释疾病的病因、症状、治疗和护理，以提高患者对疾病的认识；（2）心理干预：常与患者沟通以了解其内心真正想法，采取多种措施使患者保持乐观态度，帮助其树立克服困难的信心；（3）家属教育：组织家庭成员参加护理知识讲座和心理干预，使患者家属能掌握一定护理技能；（4）电话随访：出院后定期通过电话向患者宣教，提高患者治疗依从性。梁英等［39］研究结果显示，健康教育能在一定程度上减轻COPD患者SPB，激励患者采取积极向上的应对方式，进而提高其生活质量。

2.4.2 延续性护理模式 延续性护理模式是现代生物-心理-社会医学模式的产物，意味着护理服务不再局限于医院，而是扩展到医院之外［40］。延续性护理模式已广泛应用于慢性病管理中，主要内容包括出院前指导、出院后电话或微信随访、家访和社区咨询。刘燕南等［41］研究结果显示，延续性护理可有效减轻COPD患者SPB。但目前延续性护理模式复杂多样，故适合用于COPD患者SPB的模式尚有待更多研究进行探索。

2.4.3 动机访谈及心理行为干预 许少英等［42］对COPD患者采取动机访谈和心理行为干预，结果显示，动机访谈干预能提高COPD患者对SPB的认识，增强其减轻SPB的意识、动机和意愿；心理行为干预通过给患者心理及情感支持、疏导其负性情绪而减轻SPB。动机访谈的焦点是通过与患者交谈、讨论让患者进行利弊权衡，明确心理行为的好处，从而增强其心理行为的一种途径［43］。心理行为干预则是指在心理学理论指导下对患者存在的心理问题施加干预，从而达到预期目标的过程［44］。但目前多数研究为小样本量研究，且随访时间短或不设回访，故动机访谈及心理行为干预对COPD患者SPB的长期影响尚有待进一步研究探索。

2.4.4 家属同期护理干预 家属是患者最直接的支持者和联系人，与患者出现SPB密不可分。在对患者进行干预的基础上将同期护理扩展到家庭成员中的干预方式称为家属同期护理，具体方法如下：首先要得到患者及家属的信任，然后有针对性地分析和评价患者SPB的影响因素，最后制定个性化干预方案，如面对面访谈、心理干预、减轻照护负担的干预、增强家庭和社会支持等。余田桂等［45］研究结果显示，实施家属同期护理干预可减轻COPD患者SPB，分析其原因可能为良好的家庭氛围、家属对患者的关心及理解可帮助患者树立战胜疾病信心。

2.4.5 Roy适应模式 Roy适应模式是美国著名的护理理论专家Roy于1970年正式提出，Roy认为当内外环境刺激作用于人体后，机体会通过生理调节和认知调节系统做出应答，并产生生理功能、自我概念、角色功能和相互依赖4种适应形式，最后机体会做出适应性反应或无效反应［6］。Roy适应模式的具体实施方案如下：护理人员首先对生理功能、自我概念、角色功能和相互依赖4个方面的护理问题进行评估，然后根据护理问题制定相应干预方案。宣朕［13］研究结果显示，Roy适应模式可有效提高COPD患者生活自理能力，减轻患者SPB，有利于患者疾病康复。

2.4.6 质性研究 质性研究是一种在社会科学及教育学领域常使用的研究方法，其可以更深入地挖掘患者内心世界，更真实地反映患者负担感受。梁敏余等［46］采用现象学研究方法对18例COPD患者进行深入访谈，并制定了压力宣泄与支持帮助、负担减轻与心态平和、压抑释放与价值提升、放弃生命与安排日后4个主题，以探索合适的认知干预模式，帮助患者缓解SPB。目前，国内外针对COPD患者SPB的干预研究多采用量性研究，较少采用质性研究，而量性研究结合质性研究是否能更好地缓解COPD患者SPB尚需要进一步研究证实。

2.4.7 情志相胜疗法—以喜胜忧 中医学理论认为，悲（忧）伤肺，五行属金，治疗用喜，喜属火，火克金。SPB属于负性情绪的一种，主要表现为悲、忧。郑鑫磊［47］通过与患者进行交流，以从其意，引导宣泄，采用“喜胜悲忧”的方法让患者尽情开怀大笑，使患者情绪得以舒畅。支琴等［48］采用喜胜忧（悲）法干预COPD患者，结果显示，COPD患者抑郁情绪明显改善。赵川丽［49］采用子午流注择时五行音乐疗法对围绝经期综合征患者进行干预，结果显示，患者抑郁情绪明显改善，SPB明显减轻。上述研究均表明，情志相胜疗法有利于减轻患者SPB，分析其原因可能为开心时人体会大量分泌乙酰胆碱，而乙酰胆碱会促进血管升压素分泌，进而起到抗抑郁效果。因此，临床医护人员可以指导COPD患者做一些开心的事情或引导患者回忆过去美好的事物，进而消除其负性情绪，减轻SPB。

3 小结

近年来随着人口老龄化进程加剧及环境污染，COPD患病率呈持续上升趋势［2-3］，而COPD患者普遍存在SPB，已严重影响到患者的生活质量，应引起临床重视。目前，我国针对COPD患者SPB的研究侧重于探索SPB的影响因素，干预措施则侧重于以西方心理理论为指导的干预，尚缺乏对COPD患者SPB评估工具、发病机制及以中医情志理论为指导的情志干预措施的研究，仍有待未来有更多研究探索COPD患者SPB评估工具、发病机制及干预措施，以期有效改善COPD患者生活质量。