青少年哮喘患者病耻感研究进展

赵秋阁，陆萍静，张鸿睿

(吉林大学 护理学院，吉林 长春 130021)

哮喘是一种常见的慢性呼吸道炎症性疾病，需长期药物治疗。目前，全球哮喘患者已超过3亿人，中国哮喘患者约3000万人[1]。Masoli等[2]认为，到2025年，将会有另外1亿人罹患哮喘。当哮喘发作患者在公众场所用药时，会意识到自己与他人的区别，并感到尴尬和羞耻。这种体验会使患者隐藏自己的疾病并降低用药依从性，从而导致哮喘发作、住院频率增加。这不仅影响个人的工作、学习和社会交往，且对患者的心理、身体以及经济状况均会造成一定影响，从而严重影响患者的生活质量[3]。这种由于疾病而使患者产生羞耻的体验称为病耻感，是患者的一种心理应激反应[4]。目前，国内对青少年哮喘患者病耻感的研究相对较少，本研究旨在了解青少年哮喘患者病耻感的研究现状，为进一步开展青少年哮喘患者病耻感干预提供建议。

1 病耻感的概念与分类

1.1 病耻感的概念 1963年Goffman首次提出病耻感定义并被一直公认。Goffman[5]认为，病耻感是社会对某个体或群体贬低性、侮辱性标签，而被贴上标签的人“不具有被社会接受的资格”。Monaghan等[6]认为，慢性疾病打破了先前无问题的生活，致使患者自我、身体和社会之间脱节。慢性疾病患者被认为具有不可预测的和不良的前景[7]。

1.2 病耻感的分类 从认知、情感和动机三个方面理解病耻感，可将其分为四种类型，即公共病耻感、自我病耻感、标签规避和结构病耻感等[8]。公共病耻感是指罹患某种疾病的患者遭受到社会公众歧视的经历；自我病耻感是指患者的自责和自我贬低；标签规避是指避免被他人“标记”或被视为有“可耻的区别”；结构耻辱感是指社会条件、文化规范、政策和实践等方面对患者生活的限制。此外，从病耻感的表现形式上，Shalini等[9]把病耻感又分为自我性病耻感、感知性病耻感和表现性病耻感。病耻感概念已经应用于很多研究，每一个研究中的研究者对病耻感的定位可能有所不同[10]。

2 青少年哮喘患者病耻感的产生及其不良影响

2.1 青少年哮喘患者病耻感的产生 哮喘患者病耻感是指患有哮喘的个体被其他社会人群贴上了“可耻区别”的标签，并对其产生消极的刻板印象，患者逐渐被社会孤立，而使患者产生羞愧和耻辱。哮喘患者在急性发作时具有不可预测性，且哮喘反复发作可导致严重的并发症，如肺源性心脏病、心功能衰竭、呼吸衰竭等。哮喘控制不佳会影响患者的日常工作、学习及生活，可导致其活动受限[11]。Kurzban等[11]认为，慢性疾病病耻感主要来源于学校或老师、同伴、家人和医护人员。(1)老师。有研究[12]显示，8%没有哮喘的患者认为老师对他们患有哮喘的同伴持有负面看法，近20%的哮喘患者认为老师对他们的状况感到不满。因此，哮喘患者在学业表现和课堂展示方面较健康的同伴差[13]。(2)同伴。由于疾病原因，患者有时不能参加某些社交活动，则被同伴认为是不可靠的，患者可能会因失去的友谊，而产生病耻感[14]。(3)家人。与其他慢性疾病如糖尿病相比，多数哮喘患者没有采取适当的治疗方式，在疾病的早期有些患者认为自己只是过敏，而不进行治疗，从而导致疾病进展而产生病耻感[15]。(4)医护人员。有研究[16-17]指出，罹患其他疾病并存在相关病耻感的人表示，医护人员对他们感到沮丧，并且对待他们不公平。

2.2 青少年哮喘患者病耻感产生的社会因素 (1)在公共场所使用药物带来的病耻感：Snadden等[18]在调查哮喘患者的积极态度和消极态度反应时，33.3%的患者回答有病耻感和消极态度，其中6名患者有最强烈的病耻感。通过对其访谈了解到患者产生病耻感的原因主要是在公共场所使用药物时被他人看到感到尴尬和不安。在欧洲的一项调查研究[19]中，1022名哮喘患者中有22.5%的患者表示在公共场所服用哮喘药物时感到有病耻感。(2)哮喘本身带来的病耻感：哮喘患者可能会因为病情而感到尴尬。患者由于病情限制，有时不能参加一些活动，从而担心自己会遭到孤立或与同伴有区别[20]。哮喘患者由于害怕被拒绝，与病情相关的病耻感会阻止他们向同伴暴露他们的疾病，并可能阻止他们完全融入其同伴中[21]。 (3)媒体也可能延续哮喘的社会病耻感：Partridge等[19]对美国报纸的内容分析发现，约28%的报纸内容涉及了哮喘患者病耻感，并以此来隔离和回避哮喘患者。

2.3 青少年哮喘患者病耻感的不良影响

2.3.1 导致社会孤立 病耻感是在行使权力的背景下，患者产生被标签、定型、分离，且状态丧失，甚至遭受歧视[11，22]。慢性疾病患者通常具有有限的社交网络、社会隔离、社会排斥和缺乏社会支持[23]。病耻感的存在使哮喘患者与社会接受隔离[18]。哮喘患者可能会因为病情使他们与同龄人不同而感到尴尬、害怕，而导致孤立[20]。此外，很多哮喘患者的过敏原是生活中常见但不确定的，因此哮喘患者不能像正常人一样随便接触周围的事物或参加一些活动，部分患者会担心支气管痉挛诱发哮喘而不愿参加一些体育活动或不能在体育活动中适当表现，被同伴认为是不可靠的，而导致社会孤立[14]。

2.3.2 影响哮喘的发病率 研究[24]表明，病耻感可影响患者的健康和治疗行为，病耻感的出现会使患者产生焦虑、抑郁、沮丧等不良情绪以致患者治疗依从性降低，不利于身体康复和疾病预后[25]。有研究[16]发现，36.6%的患者哮喘药物依从性下降是因为病耻感；Alsureehein等[26]发现，46%的哮喘患者不遵守吸入治疗，因为他们害怕使用吸入器会形成一种习惯，这与患者担心社会歧视有关。哮喘发作和恶化可能会增加病耻感，而病耻感可能会阻碍患者在公共使用药物而不利于哮喘控制。研究[27]显示，哮喘控制和病耻感之间有关联，具有较高哮喘发病率的患者病耻感水平也较高。Sibbald等[28]研究表明，病耻感和自信心可能是与哮喘发病率相互作用的重要的心理因素。在哮喘急性发作的早期使用支气管扩张吸入器的患者会感到羞耻或缺乏信心[29],所以为了减轻这种感觉患者会避免在公共场所使用药物，而导致哮喘发作不能及时控制。

3 哮喘患者病耻感的测量工具

3.1 慢性病耻感量表 Rogge等[16]制订的慢性病病耻感量表(Stigma scale for chronic illness,SSCI)共有 24个条目，其中包括13个内在病耻感条目和11个外在病耻感条目，各条目的总分越高表示病耻感水平越高，该量表的Cronbach’s α系数为0.97，可信度较高。Van Brakel[27]指出不同疾病的相关病耻感是类似的，但是大多数量表都是针对特定疾病的，没有一个量表能同时测量不同疾病的病耻感。目前24条目量表已经被用于癫痫、偏头痛等患者[30-31]，但在哮喘患者人群中的适应性仍需进一步研究和检验。

3.2 哮喘患者病耻感相关量表 通过查找文献共检索到3个哮喘患者病耻感相关量表。(1)哮喘患者病耻感量表。Andrews等[32]使用的哮喘患者病耻感量表改编自19项精神健康病耻感量表，该量表最初旨在反映精神健康患者病耻感的经历体验，包含3个子量表，即患者的暴露情况、由于疾病而感到歧视和对诊断的积极认知。19项病耻感量表使用Likert 5级计分法，将各量表的分数相加得到总的病耻感得分，该量表的Cronbach’s α 为0.89，具有良好的信、效度。(2)5条目哮喘治疗病耻感量表。Adewuya等[33]使用的5条目哮喘治疗病耻感量表改编自接受心理帮助病耻感量表，量表中5个问题为“因为哮喘而感到羞耻”、“因为哮喘感到不足”、“因为哮喘有不利的感知或治疗”、“因为哮喘而隐瞒他人”、“因为哮喘而不喜欢所有”。5个条目的回答分别设“强烈不同意”、“不同意”、“同意”、“强烈同意”等4级，赋值0～3分，总分为0～15分，分数越高，表示感知哮喘病耻感的水平越高。量表的Cronbach’s α为0.65,具有良好的可信度。(3)自我完整问卷。Sibbald等[28]通过开发的自我完整问卷来评估患者对哮喘的态度和信念，共31个条目。患者在四点量表上表明他们对每个条目的观点，强度为“非常同意”、“同意”、“不同意”、“强烈不同意”等。将条目放到因子的子组中来表示患者的态度，使用主成分分析来设计因子得分，因子1为病耻感，包括5个子组，即感觉不同于其他人、感到愤怒、感觉沮丧、感觉莫名其妙地指责、不能充分享受生活等。目前，对哮喘患者病耻感的测量尚缺乏专用量表，仍有待研究和探索。

4 青少年哮喘患者病耻感的干预方法

目前，哮喘患者的人数越来越多，但医护人员对哮喘患者的关注仍不足，对其病耻感的研究还未引起相关重视，而且缺乏具体有效的干预方法。因此，要从个体、家庭、社会这3个方面来探究哮喘患者病耻感的干预方法，为降低哮喘患者的病耻感提供借鉴。

4.1 纠正个体认知 对于哮喘患者可通过纠正其认知来降低内在病耻感，通过向患者讲解哮喘相关的疾病知识，使患者了解到哮喘的诱因、发病机制、日常护理及注意事项。让患者认识到自己也可以进行一定强度的体育锻炼而并不是不能参加任何体育活动，并根据其病情制订运动计划。在生活和工作中，指导哮喘患者避开一些过敏原，鼓励其参加一些正常活动。鼓励患者调整好心态正视自己的疾病，接受自己的疾病状态，坦然接受他人的观点。Hazir等[34]认为，需要一些干预措施来提高所有社会阶层的意识，不论其社会经济或教育程度如何，要提高其对哮喘的认识，使其能及时地寻求医疗咨询。这将有助于改善哮喘患者的生活质量，降低与哮喘相关的发病率和病死率。

4.2 家庭关爱 他人的关心和支持对哮喘患者是很重要的，家人的支持有助于患者增强自信心和树立积极的心态。家庭支持纠正了患者对药物和医疗保健提供者的负面态度，可以改善患者的哮喘控制情况和生活质量[35]。哮喘患者家属不要过于保护患者，应给予患者更多的空间，多关心、理解和支持患者。家属应帮助患者接受自己的状态，在用药方面做好监督和协助，提高患者服药依从性。

4.3 社会支持 社会支持和制订的自我管理教育可以帮助患者纠正病耻感问题，并为哮喘患者建立一个支持性的环境[27]。学校需改善校园环境，防止同伴欺凌和挑逗哮喘患者，应为学生制订个人哮喘行动计划，明确治疗方案，改善学校、家长和医疗保健机构之间的沟通[36]；宣传关于哮喘及其各个方面的知识,加强健康教育，让更多的人了解哮喘和哮喘患者的感受及心理状态，使哮喘患者更好的被社会接受,消除误解。此外，医疗人员应研发出精致小巧的吸入器，以减少患者用药时尴尬和不安，医生也可以使用晕轮效应作为与哮喘患者讨论的开始点，帮助患者纠正同伴观察他们和他们的哮喘这种不良的信念[37]。医生和患者需共同制订哮喘护理计划，提供哮喘护理知识，纠正患者认知，改善哮喘急性加重的基础医疗和护理，以减轻患者的哮喘症状和社会经济成本[16]。

5 小结

本文阐述了青少年哮喘患者病耻感的定义、产生机制、来源以及病耻感对哮喘患者生活质量、社会关系及发病率的不良影响，并从个体、家庭和社会三个方面提出干预方法。但目前仍缺乏针对哮喘患者病耻感的专用量表，缺少降低哮喘患者病耻感的相应干预措施，后期我们将致力于开发新量表、提出有针对性的措施，以帮助患者树立正确的疾病观，更好地适应社会生活。