自我管理模式在肺移植术后患者中的应用

梁韵娟

（广州医科大学附属第一医院/呼吸疾病国家重点实验室/广州呼吸疾病研究所心胸外科移植病区，广东 广州 510120）

肺移植是临床治疗终末期肺部疾病唯一有效阶段，患者术后康复是关系到手术后治疗效果的关键[1]。终身服用免疫抑制剂、长期就诊复查、以及昂贵的医疗费用和来自心理、家庭及社会等各方面的压力，在很大程度上影响着术后患者的治疗依从性和社会适应性。因此良好的自我管理是肺移植术后患者康复的重要护理路径,是及时发现感染症状与排斥征兆的重要保证。目前，许多肺移植患者在漫长的康复旅程中由于缺乏对肺移植术后相关护理知识和规范的自我管理模式，使患者在疾病的康复期间自我管理能力低下，导致了患者反复出现肺部感染和心理方面的问题，降低患者的术后生活质量，严重还危及到患者的生命。为此，本研究对40例肺移植术后康复阶段中的患者进行个性化的自我管理模式教育，通过加强和提高患者的自我管理水平，引导并降低患者不良心理及躯体问题的发生，最终达到提高患者的生活质量及生存率的目的。

1 对象及方法

1.1 研究对象

选择2016年1月至2017年6月在胸外科移植病区接受同种肺移植手术，顺利出院的患者为研究对象。纳入标准为：1）知情并同意配合研究；2）接受同种肺移植手术后预计存活时间大于3 个月，并顺利出院的患者；3）意识清楚，能顺利够进行书面或语言沟通，并具备初中以上学历。本研究共调查40 例肺移植受者，男性32例，女性8例，年龄为24 ～ 81岁。年龄＜60岁者30例，＞60岁者10例,术前肺功能全部为重度通气功能障碍，接受双肺移植者18例，单肺移植者22例，所有患者均具备有肺移植指征。

1.2 实施方案

1.2.1 患者自我管理模式教育内容

住院期间对纳入标准的移植患者发放移植病区自编的相关疾病资料小册子，包括《肺移植患者术后生活指南》和《肺移植患者的自我保健手册》，内容主要包括肺康复、每天运动计划、三餐营养膳食指导、生命体征自我监测、用药配伍禁忌、排斥反应先兆观察、心理护理、移植术后并发症的自我观察、回院复查时间等。住院期间向患者发放自编的《肺移植患者自我监测指引》，让患者学习并能够掌握正确填写与统计方法。主要包括每天生命体征测量（包括血压、心率、体温、血氧饱和度）及体重FEV1/FVC测量。各类专科管理化验结果的记录（尿常规、血常规、肝肾功能、血气分析），免疫抑制剂血药的浓度的情况，服药情况，出入量情况，睡眠质量，呼吸康复锻炼，体能康复锻炼及不适症状等内容。具体使用方法如下。①体温：每日固定时间测量腋下体温1 次，时间5 ～ 10 分钟( 大于37.5℃为异常，异常时根据病情随时测量记录）。术后6 个月内每日测量一次。②心率：采用手测法，右手食指和中指轻按左手腕关节处，注意感觉有无异常搏动。术后3 个月内每日测量2次，3 ～ 6 个月每日测量一次。③血压：包括收缩压和舒张压。术后3 个月内每日测量3次，分别为晨起、中午、睡前，异常时随时测量。术后3 ～ 6 个月每日测量1 次。测量血压的注意事项：沐浴、运动后至少半小时方可测量；测量时尽量保持同一姿势，如坐位或平卧； 血压计与心脏位置在同一水平面。④血氧饱和度：术后3 ～ 6 个月每日测量3次。分别为晨起、中午、睡前，异常时随时测量。术后6个月每日测量1 次。⑤体重：术后3 个月内每日晨起空腹测量一次。3 ～ 6 个月每周测量体重一次。⑥服药情况：主要记录免疫抑制剂的服药情况。如有漏服须注明是否将漏服的药物补上，如果服药剂量不对，注明少服或多服用的剂量。⑦出入量情况：准确记录每餐的进食情况，准确到以克为单位，每日的饮水量及尿量，是否达到正负平衡。⑧呼吸功能康复锻炼情况：每天必须进行缩唇呼吸，腹式呼吸运动及呼吸功能锻炼仪的训练，术后3 个月内每日锻炼3次，每次15分钟，3 ～ 6 个月每日锻炼4次，每次15～ 30分钟。⑨体能康复锻炼情况：主要分上肢、下肢以及全身锻炼，术后3 个月内每日锻炼2次，每次15分钟，3 ～ 6 个月每日锻炼3次，每次15～ 30分钟，锻炼时需严密监测血样饱和度，SPO2＜90%需暂停休息片刻再进行。锻炼应按照量力而为，循序渐进，每天进步的原则。⑩不适症状：指患者自身的主观不适感觉，最明显的症状或（和）体征、性质，以及持续时间。并且能够反映病情轻重缓急，以便对某系统疾患能提供诊断线索。心脏方面的主诉内容主要包括：心慌、胸闷、憋气、活动耐力下降、晕厥等。肺部方面的主诉主要包括：气促、咳嗽、咳痰等。其它方面：尿少、水肿、肢体乏力、类感冒症状等。

1.2.2 自我管理模式教育实施方法

（1）由移植专科医生、个案管理护士和有良好移植术后自我管理经验的患者志愿者组成自我管理模式教育团队。由研究者对肺移植个案管理护士进行统一培训，内容包括《肺移植患者术后生活指南》，《肺移植患者自我管理手册》的使用，简明健康状况量表的填写要求，随访的频次及内容等。

（2）患者出院前3 日，由研究组成员全面评估患者的全身状况、学历层次、职业性质、家庭支持及社会关系等情况。邀请家属一起参加培训，个案管理护士发放自我管理模式教育的相关材料，对相关自我教育内容和知识进行讲解和示范，移植病区医生回答患者疑问并以DVD、PPT、Q群、微信等多方面教育平台作为辅助手段对患者进行自我管理模式教育。最后由自我管理模式教育团队和患者、家属共同协商制订最适合患者的个性化自我管理计划。

（3）研究小组成员全程追踪随访纳入研究的患者出院后的恢复情况。术后3 个月内每1～2 周，出院后3～6月每4～6周回院复查1次（要求患者出院后在广州居住至少6月，待复查病情稳定后可离开）。研究组成员在患者回院复查时须查看《肺移植患者自我管理日志》的填写情况，仔细询问患者或家属对于相关知识（服用免疫抑制剂的种类及剂量，并发症的识别等）掌握情况，查看患者测量心率、血压血氧饱和度以及出入量记录方法是否正确，指导患者进行呼吸操康复锻炼，缓解患者的不良心理反。术后3 ～ 6 个月每2 周进行1 次电话访谈。电话访谈主要询问患者的服药情况，身体状况，康复活动。期间患者也可随时在Q群、微信、电话咨询自我管理模式教育团队成员，通过信息沟通能及时给予患者相应的指引，让自我管理模式教育更好地实行，也能增强护患沟通，达到提高患者满意度的效果。

（4）自我管理模式教育团队在随访的前3 个月每月组织1 次肺移植患者联谊会。每例患者在随访期间至少参加1 次，请健康状况量表得分高的、对自我管理路径落实比较有执行力的患者从自身角度和大家分享成功经验。同时鼓励健康状况量表得分低的患者提出疑问，帮助其分析存在的问题，有需要的话可以组织以一带一进行分组讨论，对其进行针对性的教育和指引。

1.2.3 评价工具

（1）简明健康状况量表（SF-36）[2]： 调查受者的生活质量，包括8 个维度：1）生理功能；2）生理职能；3）一般健康状况；4）躯体疼痛； 5）精力；6）情感职能； 7）社会功能；8）精神健康。各维度评分最差为0 分，最好为100 分。

（2）氧合指数、肺活量（VC）、第一秒用力肺活量（FEV1）和每分钟最大通气量（MVV）指标的比较。

1.2.4 统计学方法

应用SPSS l3.0 统计软件进行统计学分析。对出院时、出院后3 个月和6 个月患者生活质量8 个维度得分与常规模式比较采用单样本t检验。

2 结 果

肺移植患者出院时、出院后3 个月、6 个月患者生活质量等各个维度得分与常模的比较结果显示，肺移植患者出院时生活质量各维度的得分均低于正常人群[3]（P＜0.05）。随着自我管理项目的实施，患者出院后3 个月生活质量的3 个维度（一般健康状况、精力、精神健康）的得分接近正常人群。除生理职能维度得分非正态分布，无法与常模比较外，患者出院后6 个月生活质量等各个维度的得分，均接近正常人群， 其中一般健康状况和精力这2 个维度的得分非常接近于正常人群（P＜0.01）。40例患者出院后3 个月、6 个月氧合指数、肺活量（VC）、第一秒用力肺活量（FEV1）和每分钟最大通气量（MVV）指标方面较出院时有明显改善。

3 讨 论

3.1 自我管理模式教育在肺植术后出院患者开展十分必要。自我管理就是由个体主动认知及行为规范对自身的思想、情绪、行为以及所处环境进行自我目标管理的过程[4]。自我管理是患者个体健康生活的重要组成部分。肺移植已逐步发展成为一种常态手术，移植患者的数量也在逐年增加。肺移植患者在医院接受治疗和护理的时间短暂，我国社区医疗机构还未具备对移植术后患者的随访监控能力。患者出院后居家期间需要长期服用免疫抑制剂，及时准确识别排斥反应和感染等并发症，评估患者的生理和心理需要是，实时地观察记录患者的病情变化，以提供有针对性的护理措施，促进患者康复，进而可以早日回归社会，提高肺移植患者生存率和生活质量是我们的最终目标。良好的自我管理能力及行为是实现以上目标的最佳方法。因此，自我管理模式教育在肺移植患者术后开展非常有必要和迫切性。

3.2 自我管理模式教育有助于提高肺移植患者术后生活质量。以往，我科肺移植术后患者对居家期间康复知识的掌握情况并不理想，不能按照医护人员的要求进行自我监测，很多患者出院后因为各类并发症引起病情恶化，需要再次入院治疗。患者因居家期间自我管理不佳而反复院治疗，不仅导致患者身心受损，医院医疗效率降低，而且增加医疗负担。在后续开展的肺移植围手术期护理中，通过加强健康教育干预，患者术后自我管理可达到较好的效果，有利于患者的康复。在患者的随访管理当中，自我管理模式能进一步加强患者用药依从性的管理及院外期间的感染预防。个案管理护士、移植医生通过肺移植患者每日测量并填写《肺移植患者自我管理日志》准确记录自己的基本情况，更好地调整治疗用药方案，以便及早正确识别排斥反应先兆，改善临床症状，减少住院天数。本研究期间无一例患者发生严重排斥反应及其他严重并发症。患者根据自身情况对自己的饮食、起居、运动锻炼重新调整和安排，出院后3 个月、6 个月时生活质量各维度得分均较出院时有明显提高。肺移植患者通过加强自我管理不仅在躯体健康相关生活质量（生理功能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况）得到了明显改善， 而且心理健康相关生活质量（精力、社会功能、情感职能、精神健康）也有了很大改善。氧合指数和肺功能指标方面较出院时有明显改善。在接受移植手术后肺移植患者虽然生命得到延续，但由于受到长期疾病的影响，患者身心灵和社会功能均受到严重的损害。肺移植患者术后康复的终极目标是提高生活质量，回归社会，实现自我价值。患者出院时生活质量各维度的得分均较低，而且均低于正常人群[5]。患者出院后在自我管理团队的指导下经过3 个月的时间， 基本掌握了自我管理的内容，生活质量不仅较出院时得到了很大提高。患者在出院后的6 个月生活质量各维度的得分均接近正常人群。国外研究表明，肺移植术后患者通过加强自我管理模式教育，在出院后6 个月时生活质量趋于正常，这一结果与本研究一致[6-8]。因此，加强自我管理模式教育能够帮助肺移植术后患者加速移植肺康复和身体各重要器官的恢复，降低术后排斥反应和肺部感染等常见并发症的发生率。预防抑郁、自卑、焦虑、恐惧、沮丧等不良心理反应的发生，从身心社灵全方面改善患者生活质量，使其尽早融入正常生活，回归社会。本研究发现加强自我管理能力的核心能力培养是影响到患者生活质量高低的关键，有89.8%患者通过加强自我管理能力的教育，也调动了患者及其家属积极参与及学习自我管理方法的主动性。使患者及家属从思想认识发生转变，认识到患者在出院后的主要角色是承担主导和自我护理的任务，而医护人员的作用是协助他们做到有效地自我管理。另外，在实践中我们发现可以在加强培训的基础上，通过建立路径式的管理方案引导并规范患者的生活作息，以利于完善患者术后的长期自我管理。