临终关怀研究综述

王宏雁，李卢新，张明珠，周 鑫，汪 胜

(1.杭州师范大学附属医院 体检中心， 浙江 杭州310015；2.杭州师范大学 医学院，浙江 杭州 310036)

随着社会老龄化的不断加剧，以及家庭结构与疾病谱的变化，临终关怀事业的发展越来越得到社会的重视。“生命需要尊严，当一个生命在走向结束的时候，尊严显得尤为重要。”临终关怀通过对临终患者的疏导、支持与帮扶，更好地维护了临终患者的尊严，是人道主义的体现，也为人生的旅途终结提供了一个更为理想的模式。

1 临终关怀的概念

临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科，以提高临终患者的生命质量为宗旨[1]。这一词汇源自于英文“hospice care”，最早在20世纪60年代由英国桑德博士(Dr.Saunders)提出，在香港地区多称为“善终服务”，在台湾地区多称为“安宁疗护”[2]。目前，世界上公认的临终关怀的定义为世界卫生组织(WHO)提出，即为那些对治愈性治疗无反应的晚期患者提供积极和全面的照顾，以控制疼痛及有关症状为重点，并关注其心理、社交及精神需要，目标在于提高和改善患者和家属的生活质量。国外学者Imhof SL提出，临终关怀是主要针对临终病人死亡过程的痛苦和由此产生的诸多问题，为病人提供舒适的医护环境、温暖的人际关系和坚强的精神支持,帮助病人完成人生的最后旅途，并给予家属安慰和关怀的一种综合性卫生医疗服务。Armstrong在《Hospice care for children》一书中提到，临终关怀是为临终者提供特殊照护的医疗卫生服务，是由多学科、多层次、多方面人员组成关怀团队，为当前医疗条件下无法医治的临终患者及其家属提供全面照护，缓解病痛，维护临终患者的尊严，使其在安宁舒适中度过人生最后历程，并能让临终患者家属得到精神上的抚慰和情感上过度的一种医疗服务[3]。

2 临终关怀的现状

2.1 国内现状 国内临终关怀的发展最早始于香港，1982年香港九龙圣母医院首先提出善终服务。同年，台湾学者谢美娥撰文介绍了临终关怀相关内容，康泰医疗教育基金会成立服务组并提供居家疗护服务，并于1990年设置安宁病房和安宁疗护基金会[4]，1992年建立独立善终机构——白普理宁养院。相对而言，内地临终关怀事业起步较晚，但在社会各界的支持下发展也十分迅速。1988年，由黄天中博士的带领下，成立了我国第一个临终关怀研究机构——天津医学院临终关怀研究中心,标志着我国开始了临终关怀的研究与实践。1990年天津医学院又成立了中国第一家临终关怀病房，上海、北京、西安、广州等大城市相继建立了临终关怀医院、病区或护理院。目前我国有120多家临终关怀机构，几千名从事临终关怀事业的工作人员。医科院校和卫生职工医学院的临床医学专业、护理专业、公共卫生专业、全科医师专业，以及在职医生、护士的继续教育中都开设了临终关怀课程。

2.2 国外现状 国外临终关怀的发展相对较早也更为成熟。自20世纪70年代起，美国、加拿大、日本、澳大利亚、法国、荷兰、挪威、以色列，甚至南非等许多国家都相继开展了临终关怀的工作，一度形成了一种运动。至20世纪末，日本临终关怀相关机构有86家，而英国则有700多家[5]。1974年，美国第一家临终关怀医院成立。1982年，美国颁布了相关法令，将临终关怀事业纳入医疗保险范围。随着人口的日益老龄化和正规医院费用的水涨船高，临终关怀医院在美国越来越受到临终病人及其家属的欢迎。到1988年，美国的临终关怀机构已经几乎遍及国内的每个州，每年约有上万余人接受临终关怀的照护，且接受此项目服务的人数还在呈现不断攀升的趋势。目前，美国约有3000多家临终关怀医院与机构[5]。加拿大方面于1975年在蒙特利尔创办了第一个临终关怀院——加拿大皇家维多利亚临终关怀院，现在已发展到116个不同类型的临终关怀机构[6]。全世界已经有60多个国家和地区建立了临终关怀机构。

3 临终关怀的模式

3.1 宁养院模式 宁养医疗的理念于20世纪60～70年代在英国学者桑德斯、美国精神科医师库勒的倡导下，以“圣克里斯多弗宁养医疗机构”在伦敦的创立而开起先河。1998年，由李嘉诚先生捐资汕头大学第一附属医院,建立了全国首家免费宁养院，开启了国内宁养医疗服务，继而2001年全国宁养医疗服务计划付诸实施。关于宁养院服务模式的概念，闫良认为，宁养院服务模式是专门针对晚期癌症患者的临终关怀机构，服务宗旨是“以人为本,全人照顾”，注重患者的生活质量和心理状态，医护人员接受过专门的临终关怀培训，强调疼痛处理的重要性，指导患者正确报告疼痛，改变患者对药物副作用及耐药性的错误认识，协助医生正确评估疼痛,制订治疗方案。在宁养院模式实践方面，王艳华通过对31例宁养病房患者的访谈，发现宁养院模式能够满足患者灵性需求，更加坦然面对疾病和死亡[7]。阎良采用前瞻性、非随机成组设计方法，对收集到接受宁养家居服务的家居组病479例，和接受普通住院治疗的住院组病170例进行调查分析，发现宁养院服务模式在提高患者生活质量、疼痛缓解度、生命意义方面均优于住院治疗，且居家宁养治疗费用远低于住院治疗费用，家属满意度也较高,可以认为宁养院模式是一种适合经济尚不发达的中国国情的模式。但同时也指出宁养院服务模式在支持治疗、针对性治疗和治疗的及时性方面有欠缺,还需要扩大服务方式和服务范围,以更好地为晚期癌症患者服务。

3.2 社区医院模式 对于我国临终关怀事业的不断推进，社区医院起着重要的作用，逐渐成为国内最常见的临终关怀服务模式。社区医院模式即在社区医院或社区服务站开设临终关怀病房或服务中心[8]。罗彩云选取了20例临终患者并进行了调查分析，发现社区医院服务模式能够对患者实施全方位的照护，符合人民的需求，且为社区医院也增加了效益，是一种较好的类型。刘志平认为，临终关怀是社区医院的重要职能之一，并对180例临终患者进行评估调查，发现社区医院对临终关怀服务具有较强的适应性，但随着人口老龄化的不断加剧，社区医院也要不断提高其服务能力以适应这种变化。李德华提出，社区临终关怀服务的发展是社会文明与进步的标志，但其受益面较窄，同时存在技术人员匮乏等一系列问题，仍需加以改进和提高[9]。李玉梅对社区医院进行临终关怀服务做出SWOT分析，提出社区方面还需加强相关体制机制的建设，明确服务内容，同时加强对专业人员的培训教育，以更好地促进我国临终关怀事业的发展[10]。

3.3 家庭病床模式 近年来，家庭式的临终护理越来越受到大众认可。受中国传统文化的影响，大多数患者更愿意在熟悉而有深厚感情的环境中走完一生。因此，家庭临终病房在我国有较大发展空间。欧美许多国家通过调查发现，患者更倾向于在家中离世，因此，许多模式也将重点集中于家庭之中。如英国卫生部通过对部分护理人员的培训，进而至患者家中提供咨询和上门服务。陈丽芬认为在我国开展家庭病床临终关怀护理服务是一种双赢的举措，既为国家节约卫生资源，又为家庭节约开支，是一种社会所趋、人心所向的临终关怀服务模式，应当予以广泛开展[11]。孟昭霞等[12]通过对国内家庭病床模式临终关怀的文献分析总结指出，目前我国临终关怀机构较少，远不能满足我国老龄化的需求。因此，发展社区家庭临终关怀既符合我国的民俗习惯，又能缓解我国医疗配备不足，同时为提高临终患者的生命质量把好最后一关。曹梅娟等[13]认为老年居家临终关怀是现阶段我国应用较多且最易于大众接受的一种临终关怀形式。帮助家属照顾者对在照顾过程中出现的问题进行研究并及时解决，可以增加照顾者的积极感受，提高其照护能力，改善临终患者的生活质量，对提高我国临终关怀事业的发展可起到积极的推动作用。

3.4 其他模式 目前我国尚未形成成熟的临终关怀服务模式，国内较为认可的为李义庭的PDS模式和施榕的“施氏模式”。其中李义庭的PDS模式构建出了“1个中心，3个方位，9个结合体系”的框架。即在服务层面上，坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀相结合；在服务主体上，坚持国家、集体、民营相结合；在费用上，坚持国家、集体、社会相结合。该模式的核心是将家庭临终照护与社区临终关怀相结合作为临终关怀的主要形式。施榕提出的“施氏模式”的重心主要是在乡村，认为21世纪中国临终关怀事业在乡村会有大发展，家庭照护会成为临终关怀的主要模式。

此外，澳大利亚的分级服务网模式值得借鉴和参考，它将临终关怀服务细化为三个亚等级，在服务机构间建立了完整的转诊、协调、信息共享系统以及技术支持，具体表现为家庭-社区-专业医护人员三结合的模式,临终反向关怀模式,以及三级网络姑息照顾模式等[14]。

4 临终关怀疗法

4.1 传统疗法 对于临终关怀对象的传统疗法即进行对患者的基础护理与药物治疗。基础护理是对临终患者的基本尊重，护理中应尽量帮助患者完成基本的生理需求，促进其舒适感[15]。护理内容包括睡眠护理、饮食护理、皮肤护理以及口腔护理等。

药物治疗方面，采用WHO所提出的，建议癌痛治疗选用镇痛剂必须由弱到强三个阶梯进行,对于轻度疼痛病人选用第Ⅰ阶梯解热镇痛药物, 如阿司匹林、双氯芬酸；中度疼痛应用第Ⅱ阶梯弱阿片类药物,如布桂嗪、氯酚待因片；重度疼痛选用第Ⅲ阶梯的强阿片类药物，如吗啡、哌替啶。失眠、焦虑病人睡前应加服地西泮，使之达到更好的止痛效果。

4.2 尊严疗法 尊严疗法的概念最先于2005年由Chochinov等提出，尊严疗法是一种针对临终患者的个体化、简短的新型心理干预方法，目的在于减轻患者的悲伤情绪，提高其人生目的、意义与价值感，降低精神负担和心理负担，从而提高患者生活质量，增强患者尊严感。尊严疗法采用访谈的形式，由接受过尊严疗法相关培训的医护人员、心理治疗师或者精神学家实施。Chochinov等对100例癌症晚期患者实施尊严疗法，其中91%的患者对该疗法表示满意，76%的人认为自己的尊严感有所提升，68%的人人生目标感有所提高，47%的人表示生存意愿增强，81%的人表示此疗法已经或将会对他的家庭有帮助。Akechi 等[16]将此疗法运用于癌症晚期患者，结果发现，67%的人认为此疗法有用且感到尊严感提高，没有人认为对肉体上有负担。Thomas等在对癌症患者进行尊严疗法实施的同时，对患者家属也进行了相关调查，结果显示，78%的病人家属认为此疗法提高了患者的尊严感，72%认为提高了患者的生存意义，95%的患者家属将此疗法推荐给其他亲朋好友。戴宏平认为尊严疗法可降低肝癌患者的自尊相关压力，提高患者希望水平和各维度水平。

4.3 音乐疗法 音乐治疗的方法起源于古希腊时期，1950年随着全美音乐治疗协会的成立，音乐治疗作为一种独立的职业而确立，并于1978年被引入临终关怀领域[17]。音乐疗法即在个体失能或疾病的治疗期间，运用音乐对人的生理、心理、情感产生影响的一种方法，属于一种非侵入性的补充替代疗法，是一门新兴的，集音乐、医学和心理为一体的边缘性交叉学科[18-19]。

研究结果显示，接受过音乐治疗的干预组平均寿命明显高于不施加干预组，相较社会工作者和专业护理人员，音乐治疗师是唯一的能为临终患者提供情感、精神、社交、认知、生理需要的专业人士；澳大利亚学者Horne Thompson等[20]提出，音乐疗法对降低临终患者焦虑情绪有明显效果；翟卫等[21]证明中医音乐疗法能够明显改善临终关怀病房胃肠癌患者的抑郁情绪, 提高患者的功能状态,值得临床推广。但音乐治疗过程中还存在着治疗技术过于单一、对于病人心理方面影响状况研究过少，以及疗效判断标准不统一等不完善之处[22]。

4.4 其他疗法 临终关怀的其他疗法主要还有认知行为疗法、中药与针灸的综合介入法，以及艺术疗法等[23]。

5 相关问题讨论

5.1 相关法规制度的完善 美国以及瑞典等发达国家在上个世纪已出台相关法律制度以保障临终关怀事业的发展。目前，我国实施的公费医疗报销制度、医疗保险制度、大病统筹制度等并没有完全覆盖临终关怀机构，现行福利、医保制度不能解决临终关怀医疗机构长期护理的问题。国内现有临终关怀机构数量较少，远远不能满足临终关怀服务全覆盖的需求。因此，加大对临终关怀是事业的关注度，从国家层面完善相关法律制度建设显得尤为重要。

5.2 临终关怀疗法的创新与完善 目前，我国临终关怀的治疗方式大多还是以传统的基础护理以及药物治疗为主。近年来引入的尊严疗法、音乐疗法以及针灸等其他疗法渐渐兴起，但在国内还并没有被大量地实践验证，没有形成适合我国国情的疗法体系。因此，在临终关怀事业的后续发展中，应不断完善及扩大现有疗法在我国的适用方式及范围，在此基础上，不断探寻创新性的疗法，更好地发展我国临终关怀事业。

5.3 临终关怀从业人员的培养问题 临终关怀的服务质量以及工作实施的顺利程度与实施临终关怀的人员素质息息相关。因此，临终关怀事业的发展必须着眼于提高相关从业人员的素质。对于将要从事护理专业的学生，可增设临终关怀相关课程，采用体验教学、临床实践、小组讨论等形式对相关理论知识进行加深理解和巩固。注重以学生实际操作水平，引导培养学生在临床工作中与患者面对面沟通的态度与技巧。对于在岗临终关怀从业人员，可增设相关技能培训并辅以考核，纳入年终工作评定之中，促进其业务水平的提高。

5.4 临终关怀志愿者服务的支持 临终关怀事业的长足发展需社会多方人员的共同参与，而并非单纯依靠医护人员。因此，更需要不断壮大临终关怀队伍。而志愿者是临终关怀服务团队中一支很重要的社会力量，既有获取便捷又有节省资金的优点。政府应以政策方式鼓励社会事业的发展,吸引志愿者的参与，给予一定的物质及精神奖励，并建立有效的管理组织，使临终关怀事业健康有序地高效发展。