北京协和医院安宁志愿者的陪伴体验调查

2018-01-22宁晓红

中国医学科学院学报 2018年3期

陶鑫，宁晓红

中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院 1保健医疗部 2老年医学科，北京 100730

安宁缓和医疗起源于20世纪60年代的英国，其模式是为患者提供全人、全队、全家、全程的全方位照护。安宁缓和医疗团队由医生、护士、营养师、药师、心理师、社会工作者和志愿者组成，对没有治愈希望的患者进行积极性和全面性的照护，并给予其家属全程支持，涵盖躯体、社会、心理和心灵的需要，一直延续到亲属哀伤阶段[1]。安宁志愿者是指陪伴末期、重症、老年等有缓和医疗需求的患者及亲人的志愿服务者，其作为安宁缓和医疗团队中一个重要的感情纽带，连接患者、家属、医护人员以及志愿者同道，为共同促进患者在临终阶段的有效生命质量而提供无形的支持[2]。由于我国在优生和优逝方面发展极不平衡，安宁缓和医疗是必须补齐的短板[3]。目前，国内学者对临终患者、家属、医护人员在安宁缓和医疗理念推广的善终访谈已有一定程度的研究，但尚无安宁缓和医疗团队中志愿者访谈认知服务体验的质性研究。

质性研究或称定性研究，是对某种现象在特定情形下的特征、方式、涵义进行观察、记录、分析、解释的过程，属于叙述性的研究，主要包括现象学研究法，研究的重点是“对象的体验”，而不仅仅是研究“某个对象”，其目的是探索事物的实质和意义[4]。本研究采用现象学研究的方法，调查了北京协和医院安宁志愿者的陪伴体验，以期在我国文化背景下探索大型综合医院建设安宁缓和医疗团队的方法，规范安宁志愿者队伍的干预策略、模式和准入制度。

对象和方法

对象依据质性研究资料饱和即结束访谈为原则，选取2017年9月至2018年2月在北京协和医院进行床旁志愿服务的安宁志愿者。纳入标准：(1)符合志愿者入病房的标准；(2)对本研究知情并自愿参加；(3)年龄20～50岁；(4)思维清晰，精神认知与记忆力正常，具有正常的理解表达能力，情绪稳定。本研究共访谈10位志愿者，其中男6例，女4例，年龄：20～30岁3例，31～40岁4例，41～50岁3例。学历：高中3例，大专2例，本科4例，硕士1例。婚姻状况：未婚3例，已婚7例。职业：政府机关工作人员3例，教师1例，工人3例，学生2例。宗教信仰：基督教1例，佛教3例，其他6例。

方法采用面对面、半结构式深度访谈法收集资料，访谈前让志愿者了解本研究的目的，签署知情同意书。访谈者对访谈过程进行全程录音，接受访谈者在访谈过程中可随时放弃访谈的要求，研究者归纳资料采取匿名方式，由编号代替。

资料收集：与受访志愿者预约时间，在安静的空间区域进行访谈，访谈用时20～40 min，同时注意受访者停顿、语气、面部表情等非语言信息及时记录，以专注、探究、沉默、澄清等交流技巧获得志愿者更为详尽真实的信息，访谈开始以：“能根据您服务的过程谈谈您的陪伴体验吗？”进行提问，访谈中不设定访谈提纲，鼓励受访者表达自己的内心感受与观点，以获得详尽的信息，使受访者的回答逐步深入。研究者只做适时的追问，直至无新的问题出现。当受访者所述信息重复出现，样本量饱和时停止本次访谈。访谈接近尾声时，适时提出“您对本次访谈，有什么想法和意见？有什么期待？需要什么补充与分享的额外信息？”访谈过程中还需要关注被访谈者的非语言行为内容，及时记录于备忘录。对每一位被访谈者进行1～2次访谈。

资料分析：访谈结束后，研究者在24 h内将受访者所陈述的内容(包括其表情、动作)整理录入计算机进行打印，反复阅读笔录资料后围绕访谈主题，逐字逐句分析其含义并进行分类推理，分析资料的同时提取主题与次主题。采用Colaizzi内容分析法发掘志愿者尚未阐述完全的主题信息，通过分析、思考，完成主题分析、流程后提炼最终主题。

伦理问题与质量控制为保护隐私，均以编码代替受访者姓名，在收集资料前与志愿者建立良好的信任关系，访谈与观察资料的整理、分析由2名熟悉现象学研究方法的研究人员独立进行，对整理分析不一致处讨论、求证进行补充论证。

结果

通过对10位在不同病房进行安宁志愿者的深入访谈，归纳出志愿者在服务过程中的3个主题：(1)志愿者的个人认知与感受；(2)志愿者个人需求与家庭支持；(3)志愿者对医院及社会的期望。其中包括21个次主题。

志愿者的个人认知与感受

未知性：所有个案均碰到患者询问“志愿者是干什么的?”的问题，个案2、6、10：“你们收费吗?你们服务多少钱?”个案4：“我没有跟医生说需要这个服务，你们是哪里派来的?”

敌视：个案1：“有位患者身上插了7根管子，我刚想去问候，他就说不接受职业性的安慰！我被患者果断地拒绝了！真是吓到我了！”

疑虑：个案4：“有一次我到一个年轻小伙子身边，他一直盯着我，听我说完话，然后在我停顿的时候问了一句，你们志愿者就是怕我们患者想不开吧？”个案5：“患者带着很迟疑的表情问我，你真的能帮到我吗?”

无奈：个案3：“那个年轻患者说所有这些治疗都是为了他妈妈，她说想早点走！我都不知道怎么安慰他？”个案9：“在与一位壮年男性患者交流中，感受到患者所叙述的一个画面：他的胃管在胸前晃动，妻子便帮助他拿着胃管的末端，患者突然觉得自己像是被妻子牵着走的一只动物，这让他难以忍受。而我听完了他的叙述也不知所措！”个案5：“家属告诉我说看着亲人挺痛苦的，又不能让他丧失自信心，只好瞒着，不知道什么时候才可以说出来，他憋着其实更难受，我怎么帮患者家属呢？” 个案1：“患者的女儿经历了几次是否要气管切开的抉择，如果碰到这个女儿，她问我该怎么办？我们做志愿者的只能听着，不可能帮助家属做任何决定。”

角色定位：绝大部分个案表示：“病房中，医护人员总是忙于患者的医嘱、查房、书写病历、查看化验甚至紧急抢救等医疗事务，没有过多的时间与志愿者进行有效沟通，更别说去了解患者的心理和开导家属了！倒正好是我们志愿者可以弥补一下医院的人力缺失现象。”个案9：“现在志愿者进入病房挺好啊，我真是看到患者从苦闷的样子在我们志愿者的疏导后笑起来！千万不能低估了志愿者为患者服务带来的良好效果。”个案5：“我到护士站一出现，交班的护士就开心地叫我去一个小患者房间陪着玩，这样她才可以配合治疗。这说明不光患者需要我们，医护人员也需要。”

传递病情消息时机：个案7：“每次先去向医生护士询问患者病情很重要，要不到了床前说了不该说的话可就惨了，本来是想通过志愿者服务做好事儿，结果说错了话就成了给医院帮倒忙。”个案1：“志愿者必须学习在敏感问题上怎么和患者沟通，告诉患者病情的方式和时机的选择都很重要，悟性挺重要的！”个案3：“我有机会就会在病房楼道、床旁和患者说说话，志愿者也可以收集各方面的信息，包括患者病情、患者对病情的态度。”个案9：“我会尽量用最简单最普通的话把事情说清楚，从第三者的角度，还要写下清单，有的时候还要画图，给患者或是家属最明确的表达。”个案5：“不管是在公立医院还是私立医院，患者需求都是一样的，搞明白，看好病。我们志愿者可以做个纽带，有时候我们比医护人员更容易和患者沟通。”

志愿者个人需求与家庭支持

自我激励：个案1：“家属也表示为了患者的病是想尽办法，患者现在这种状态也不是他所希望的样子。我跟他说是否打算告知患者实情，他说要考虑一下，不过比之前拒我们于千里强多了……” 个案7：“我进了病房就想，只要患者没把我赶出去，我就胜利了一小步，至少我可以向他介绍志愿者是怎么回事？”个案8：“我和病房奶奶聊得可开心了，晚上睡觉都做美梦呢！”个案3：“我和患者的哥哥聊了会儿，他忍着泪说等妹妹的病治好了，也要做志愿者！我当时眼睛也红了，就是特感动！”

家庭纽带：个案2：“我印象最深刻的是一位90岁肺癌晚期的老人谈了自己最后的选择，女儿和老伴都在场，他非常清晰地表达自己的意愿，不做有创抢救。老人的儿子却从来不理会父亲的想法，固执的认为老人愿意接受一切积极的治疗，包括心肺复苏等手段，他与妹妹的意见分歧较大。老伴和妹妹愿意让老父亲减少痛苦离去，苦于无法与哥哥顺利沟通，一直很纠结。今天我和老人女儿的谈话，让她如释重负，她准备和哥哥好好谈谈。”

家庭支持：个案3、8：“家里人挺支持我做这个服务的，有时候还提醒我志愿日快到了。”个案6、10：“我会不定期的带自己孩子也来医院做志愿者，虽然干不了什么，她来了我就高兴，患者更高兴。”个案5：“做志愿者，也是给以后自己遇到事后有个缓解的空间，家庭成员也会因为我的行为而关注志愿活动，本身这个社会就该是我为人人，才能人人为我。”

志愿者对医院及社会的期望

混淆概念：个案5、7、9：“和医生交流后才知道‘舒缓、安宁’这个名称问题，世界范围内没有定论，华语地区也没有统一。”个案5：“我们在志愿者培训的时候用过的名称有“缓和医疗、舒缓医学、安宁缓和医疗”，不过我觉得无所谓，这些都不影响我们做志愿者这个事。” 个案6：“我们应该用新的，包含人文关怀的名称，统一后才可以不让人误解。”

安宁理念缺失：个案9：“挺搞笑的，我在和身边医生讲起安宁缓和医疗，马上就有人回答，这就是姑息治疗呀，我挺无语的，不知能否把安宁缓和医疗概念放到所有医学院校或社区去宣传宣传。”个案10：“我去过台湾，比较起来大陆民众和医护人员知道安宁缓和医疗理念的太不够了，好多医生护士都尚未觉醒，我下次得和医生护士好好沟通一下。”个案6、8：“我们必须在医院多开展安宁志愿服务，连医生护士还不太知道要重视心社灵全方位的照顾！患者也没有渠道得到他想要的心理疏导。” 个案7：“通过与患者交流，特想向医生传达一个信息，患者需要有人陪伴时可以通知我们志愿者，我们会尽力满足患者的愿望。”

延伸服务：个案9：“安宁缓和医疗不仅仅是医疗问题，临床中开展起来，社会、政策支持，经济收入的问题，患者家属甚至医务人员本身的理念等等，都遇到了各种各样的困难，深感任重道远。”个案3：“我想，就我们这现有条件下，先做一些具体的可行的事情吧，比如生前预嘱推广，哀伤陪伴等等，事情虽小，希望润物无声。”个案2：“有一次和患者聊天，患者竟然提到我去世后，你们能去给我的家人做做服务吗？我想患者是让我们随访他的家属，怕家属走不出阴影！”

人文关怀：大部分个案认为：“医生护士也希望能让每一个不同经历的生命泊于安宁，看到太多的临终前各种情愿与不情愿的事情，可是他们忙得团团转，哪有时间坐下来和患者聊聊，我们志愿者在这个时候出现太重要了！”个案8：“所有感触无不昭示，患者的共同心愿无非是有个靠谱的医生尽心尽力给看病，有个满负人文关怀的医疗体系接纳他们，温柔地送他们最后一程，所以医疗不能技术至上，而是要人文先行！”

安宁理念渗透：个案9：“我是佛教徒，我理解施受无分别，互相放开及滋润。施者同时必然有受，共同学习，这也是我做志愿者的初衷。”个案1：“我实践下来，发现40到70岁左右的患者接受‘舒缓安宁’这个理念会容易一些，太年轻的或者80岁以上的老人反而有些抵触。”

讨论

本次访谈发现，对深入的资料收集、进入研究现象的程度和持续时间以及对资料分析的整体推理，不断完善此次研究过程，可以提高质性研究的信效度。因此，在志愿者与患者相互作用过程中，通过交谈、观察、深入患者特定生活场景方式了解到他们的真实体验是行之有效的。安宁志愿者们在医院进行床旁志愿服务活动中，对自我、患者及家属和社会功能方面都进行过不同的思考，表明他们对志愿服务相关的问题非常关注，这些认知的反馈也反映出在医院给予患者进行志愿服务时，迫切需要关注的安宁志愿者团队建设需进行以下几方面的探索。

传播安宁缓和医疗理念志愿者对医院及社会期望的5个次主题：混淆概念、安宁理念缺失、延伸服务、人文关怀、安宁理念渗透，其中，焦点是安宁缓和医疗意识薄弱，包括社会、政府机构、医护人员、志愿者团队及个人本身，提升与传播安宁理念必须需要个人意识、团队建立、政策支持。

加强医护人员安宁缓和医疗意识：在世界范围内，癌症缓和医疗(安宁缓和医疗是其中的组成部分)早已是世界卫生组织制定的全球癌症预防和控制策略的四大战略目标之一，不少国家和地区已将其纳入国家服务体系。在中国，缓和医疗的理念推广和实际行动则刚刚起步[5]。针对医护人员有学习新知识的动力和精力、有较强的职业发展需求的特点，增强医护人员安宁缓和医疗的伦理素养培训，使安宁缓和医疗和医学伦理素养双管齐下，这样才能使从业人员更系统完整地掌握安宁缓和医疗的相关理念[6]。这些医学伦理知识作为缓和医疗知识体系的一部分有同等重要的地位，同时医护人员个人的死亡态度会体现在其安宁缓和医疗服务中，参与安宁缓和医疗的医务人员应该调整职业目标，将临终患者的“善生优逝”教育作为工作重要内容，而并非传统的“治愈”[7]。具有科学死亡观的医护人员才能更好地给予患者更多的理解和人文关怀，因此才能够更好地尊重需要提供安宁缓和医疗服务的患者权利，提高医护人员对安宁缓和医疗理念运用于患者的尺度把握，以此来指导安宁志愿者进行床旁志愿服务。令患者在身心灵层面真正得到“重生安死”[8- 10]。

建立多学科照护团队：在需要安宁缓和医疗的病房，以医生护士为主体，建立全人照护的安宁缓和医疗团队，引导患者与医护被动型关系变为指导—合作型关系的转化，医护人员有义务使团队内各位成员各司其职，共享决策，促进安宁志愿者为患者提供专业的照护，协助医护人员筹办有家属参与的家庭成员见面会和家庭会议，满足家庭的知情同意权和选择决策权[9]。

加强对安宁缓和医疗的政策支持：此项工作体现着政府的公共卫生职能，医院需要拥有相关政策支持、经费投入，在发展志愿者服务团队的基础上引导医院建立对安宁缓和医疗事业得以发展的有序体系、规范相关法律法规[11]。因此，在创建阶段医院摸索进行志愿者人员管理投入硬件设施的基础上，更应加强对于安宁缓和医疗服务内容与医院临床服务体系的衔接相关伦理法律的完善，以及学科建设和人才培养等方面的政策引导和投入，确保此项有利于患者善终事业的良性发展和进一步完善[12]。

强大志愿者力量志愿者个人需求与家庭支持的3个次主题：自我激励、家庭纽带、家庭支持。大部分志愿者是通过自身经历与主动意愿来缓解临床医护人员和患者沟通瓶颈问题，他们不仅在壮大志愿者队伍的同时获得来自家庭成员的支持，同时成为患者与自身家庭的纽带，这种有效的桥梁作用推动了在三甲医院建设安宁缓和医疗团队的进度。

扩大志愿者影响力：在医院内现已开展安宁志愿服务的病房中，所有接受过安宁志愿者服务的患者都表示接受和欢迎志愿服务在医院推广，对志愿服务行为非常认可和肯定，并愿意有机会也加入志愿者团队为他人服务。尤其在患者及家属对医疗服务质量的期望值越来越高的现代医疗环境下，可以充分利用志愿者这样的社会公众力量，传递医院和社会对患者及家属这部分弱势群体的支持和帮助，传播社会能量的温暖[13- 14]。以星星之火燎原之势，扩大志愿者在患者与医院之间医疗外的影响力，扩展志愿者在医院志愿服务的传播力度。

成为患者支持纽带

由于对不同原因、背景、时间入院的患者，志愿者的照护体验均有差异。志愿者在床旁进行聆听、陪伴、尊重不同家庭风俗习惯的同时，作为良好的医患关系纽带，成为提升医院临床医疗服务质量和提高患者满意度的重要组成部分[12]。在改善患者对工作、婚姻、升学等来自各方面的心理焦虑，志愿者作为沟通桥梁的角色可以给予细致全面充分的家庭照护支持。由此拓展安宁志愿者在医院服务的社会接受度，进一步完善安宁志愿者服务的社会支持系统势在必行[14]。

志愿者作为社会力量的角色更容易与像癌症歧视、弱势群体、封闭自我、无法回归社会的患者及家属沟通，对患者、家属的合理需求尽力满足，使更多的患者与家属重新融入家庭社会功能，避免患者在医疗过程中沟通障碍所产生的不良情绪而影响临床治疗效果。志愿者通过利用网络、微信平台建立群，可以不失时机地运用文字、视频、图片与患者及家属交流。志愿者之间安排定期见面会，分享患者及家庭成员沟通中的想法、感情波动、意见，这种志愿者之间自发的督导方式有效坚持对医护志愿者团队的持续服务具有重要意义[15]。志愿者与患者通过在沟通中的相互了解相互磨合可以有效地解医患之间的误解，这种志愿服务体验也是医疗机构在临床工作中的有效润滑剂。通过志愿者搭建医患关系的有效桥梁，使医患关系矛盾的转变成为可能。

建立志愿者服务模式

志愿者的个人认知与感受的6个次主题：未知性、敌视、疑虑、无奈、角色定位、传递病情消息时机。这些服务体验是基于志愿者自身的感受，因此医院内部逐渐形成规范、合理的志愿者服务模式，才可以使志愿者获得心理疏解、压力控制、学习培训、激励表彰、服务社会等系列方式的制度保障，使他们成为医院不可或缺的安宁缓和医疗团队成员。

在医院工作中，社会志愿者的社会背景和素质决定志愿服务能力，对服务目的更是具有指向性，服务能力影响着服务工作内容的合理分配[15- 16]。因此，就志愿者服务制定准入标准，建立激励和监督机制，有效整合社会志愿者力量，提出行业协会建议或意见。

对志愿者进行督导，疏解心理压力，排解疑虑。重视志愿者之间有效的沟通，提供正能量信息支持：加强志愿者自身知识储备，志愿者通过灵活运用沟通技巧，以通俗易懂的语言或肢体语言、行为给予患者恰当反馈，尤其在病情告知方面，即患者的知情、决策、自主权，学习传递坏消息的技巧与相关培训，通过临床教育、现场评估、模拟案例等方法使志愿者成为训练有素、行为得当、专业规范的安宁志愿团队的重要成员[16]。

按照符合科室现状的志愿服务制度、服务时间，更好满足医护人员短缺无法满足患者需求的现况[13]。科室内由护理人员进行志愿者岗前、岗中、岗后的基本培训、专业岗位培训、专科岗位培训，评估志愿者胜任的范围来安排岗位，各展其能，各尽所长。

多样性的激励方式，在医院内定期评选星级志愿者，采取积分制，选取优秀者进行事迹报道和巡回报告，给优秀者外出培训和学习机会。资深志愿者晋升为院内志愿者规范培训督导，缓解临床护士进行志愿者管理的压力和人力不足[19]。志愿者通过自身感受变化和历程(初临、适应、面对未来)，积极感受的增加，沟通能力增强，所带来的控制感，自我肯定感，通过回馈社会，达到自我认可。患者对志愿者的感激同样可以产生持续性影响，使志愿者成为安宁缓和医疗中必要的一环和链接[18- 19]。

为志愿者搭建以社区卫生服务中心为平台，机构、居家服务相结合的安宁缓和医疗服务网络，提升志愿者的自身价值，传递医院全人化照顾的理念[16]。对于安宁缓和医疗在善终机构的服务报销比例以及志愿服务是否收费等问题，需要探索符合区域特点的志愿者服务模式、功能定位，会更大程度满足不同地域患者的需要[14]。期望今后建立一个规范、制度化的全行业协会，以居家为主题，机构为补充的安宁缓和医疗服务模式，解决由此带来的社会问题和社会需求[18]。建立健全志愿者评估和准入制度，调控安宁服务秩序和服务行为，加大志愿者制度建设和培训教育力度，形成团队综合服务，互相联动，使安宁缓和医疗团队的志愿者活跃在社会最需要的地方。

总之，与传统医疗相比，安宁缓和医疗可以使家庭、医院和社会获益更大，不仅涉及医疗服务，还涉及社会伦理、道德、法律等方面，亟需在深入调研基础上，为医院提出针对性、可操作性强的科学建议[19]。随着医疗行业不断进步与发展，医护人员必须成为安宁缓和医疗理念的领头人，引导整个团队不仅最大程度减少患者痛苦，使患者有尊严地结束生命，而且支持安宁志愿者服务在医院的广泛开展、合理调整，这也是一个社会文明进步的标志[20- 21]。

(志谢：感谢此次研究中给予大力支持和信息校对的李杰老师，以及在不同病房进行陪伴患者服务的安宁志愿团队)

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