鲜为人知：那些等器官的人

中国每年大约有30万人在生死边缘排队等候器官移植，但只有1万余人能通过器官移植获得新生，等待者和器官捐献者之间的比例是30∶1。“等到了器官就有希望，等不到，一两天的时间内，就是天上地下的选择”。

因先天性胆道闭锁而需要肝移植的灿灿与她的母亲张岩。灿灿术后每天吃抗排斥药物，免疫力变得低下，张岩与她接触也必须戴着口罩

根据国家卫计委2013年公布的数据，中国每年大约有30万人在生死边缘排队等候器官移植，但只有1万余人能通过器官移植获得新生，等待者和器官捐献者之间的比例是30∶1。不仅如此，死神留给病人们的时间并不多。首都医科大学附属北京友谊医院普外科肝移植病区的主任医师朱志军称：“肾衰竭患者尚可通过血液透析的方式多等一段时间，但肝衰竭患者在疾病严重时最多只能等2周，即使是病情稳定的肝衰竭患者，最多也只能等3个月。”。

这种焦灼又残酷的等待，发生在每一家可以进行器官移植的医院里。“等到了器官就有希望，等不到，一两天的时间内，就是天上地下的选择”，朱志军说。

“活着真难”

未等到移植器官之前，做透析可以保命。可一位移友（已做完移植手术的人）曾如此感叹，“那种看着血从管子里流进身体里的感觉，没有经历过，就从来不会觉得有一个健康的身体是多么幸福的事”。

病人透析的痛苦，马倩雯亲眼见证过，“两根很粗的针头扎进去，通过一根针把全身的血液和其中的废物从身体里抽出来，再通过另一根针把透析机过滤好的血液重新输回身体内部。他们隔一天就要去透析一次，一透就透四个小时，这种频率能把病人‘扎疯’，因此日常工作得不到保障，生活也都全部打乱。不仅如此，这个过程还伴有各种并发症的可能。有的人透着透着就出现高血压或心脏病，更有严重者透析时出现并发症当时就躺在床上不行了。而换肾对他们来说也许是最好的选择”。

可透析和换肾花费昂贵，能让任何一个普通家庭“一夜回到解放前”。病人付强不忍母亲年纪大了还要在医院伺候她，故意和母亲赌气，从病房里出走，想让她早点回家。伤心的母亲对着众人诉说，“我现在看见大街上要饭的人我都觉得可羡慕”。

病人元辉一家实在等不下去，在被医生告知当时不是做手术的最佳时机的情况下，选择在那个春节前做了亲体移植手术，由父亲捐肾给元辉。但术后，父亲的肾在元辉体内出现了排异，面临着被摘除的危险。这就意味着，如果不能重新激活，父亲宝贵的肾只能从他体内摘除然后丢弃。在得知这个消息后，情绪崩溃的元辉母亲伤心不已，她认为是自己的心急让儿子陷入险境。整个家庭因儿子患病而灰暗，绝望的她曾跑到自己母亲的坟前哭了整整一个上午。

“活着真难”，这话出自患者白潜郧之口，换肾后肺部急性感染，白潜郧再也没能醒来。他终于结束了那段换肾后排异身体痛苦的日子，却抛下了始终没放弃自己的妻子还有可爱的儿子，以及换肾所产生的一大笔债务。

“做了器官协调员才知道这活不好干”

“亲眼看到一个人能救却因为等不到器官而没办法救”，这是身为肝移植医生的吴平最难接受的事情。2000年的时候，他的很多病人都因等不到救命的器官，而一个一个痛苦地死去。2003年，拿到一笔赞助基金的吴平选择去美国匹斯堡大学器官移植研究所做了一年的访问学者，在那里，他了解到国外器官捐献体系的运作。

吴平介绍，与国内器官捐献主要做“因病死亡”的情况不同，美国做“因伤死亡”的情况较多，因为意外死亡的健康身体是最理想的器官移植源。

而国外的驾照不仅是开车的执照、身份的证明，也是一份自愿的器官捐献书。如果驾驶员遭遇交通事故，经医生诊断为脑死亡成立，医院便可进行对死者的器官捐献工作。

然而在中国，考虑到文化背景的不同以及社会影响，刚刚起步的器官捐献工作采取了比西方更为严格几近苛刻的方针——一项捐献行为的实施需要所有的直系亲属（公民父母、配偶及成年子女）的一致同意，哪怕捐献者生前曾经在红十字会登记成为器官捐献的志愿者。

“做起了器官协调员才知道，这活不好干，当医生是人家请求着我做事情，而协调员却是满地求着人家，让人家来同意捐献。但不做这工作又不行啊，没有肝源病人们怎么办？”吴平向记者坦陈。

当现代医疗手段已无法挽救那个病人的生命，协调员们需要及时地介入，在合适的时间段里，慢慢开启这个并不轻松的话题。“介入的时机很重要，太快了家属们肯定接受不了，因为他们需要时间去接受这个事实。但也不能太慢，因为器官捐献的各项手续都需要走严格的流程，太慢了则影响移植器官的质量”。

“有死者的家属7天内改了6次主意”，吴平感叹说，而因为病情过重导致器官失效的情况，也不乏其例。印象深刻的一次，为等一个脑出血病人的签字家属，吴平从中午12点一直等到了第二天的凌晨，到最后却只等来了一句“我们不捐了”。

这些年的器官移植协调工作，吴平总结，往往面对那些已知“器官移植概念”的人们，他们最后同意捐献的可能性会更高。前些日子，友谊医院一个来自贵州的3岁苗族孩子在等待肝源的过程中死亡，孩子的家属在悲痛之余表示，“因为自己清楚等待中的那种煎熬的滋味，愿意将孩子完好的两个肾捐赠出去，希望能救到别的孩子。也希望能通过这种方式，延续孩子的生命”。

用亲人的器官去救另一个亲人的生命

中国人体器官分配与共享计算机系统（COTRS系统），是中国器官捐献体系的关键系统。该系统严格遵循国家分配政策，执行无人为干预的自动供受者匹配过程，实现公平、公正、公开的器官分配。而当取到“公民死亡捐献同意书”签字的协调员将器官信息录入这个系统后，系统分配程序启动，一条或多条等待的生命将获得新生。

但是，一个月前，在友谊医院肝移植科病房内，因为血型不匹配，新来的肝源却救不了灿灿（化名）的生命。灿灿的妈妈张岩（化名）心急如焚，决定自己给女儿捐肝，做亲体肝移植手术。但是从准备伦理材料、提交伦理委员会到上交到卫计委等审批，完成这个流程最快也要一周的时间，可灿灿的病情却已经不起等待。

等审批的那段时间，张岩感觉“女儿的生命像是在一天天燃烧”，因胆红素过高，孩子身上已经有了出血点，且肝性脑病的症状也出现了，“意识不清，处于半昏迷状态，即使她睁着眼睛也不看你，你叫她她也听不见”。心力交瘁的张岩四天没合过眼，精神也处于崩溃的边缘。

所幸3天后，通过医院的加急处理，做亲体肝移植手术的审批终于下来了。张岩和灿灿被推进了手术室，顺利地做成手术。因为灿灿的情况比较严重，术后的她在ICU里住了半个多月的时间。如今，刚出来不到一个星期的孩子，又因抵抗力太低，感染上了肺炎。

所有抗排斥药物都要磨碎了冲水，再用喂药器给灿灿喂进去。得了这种病，灿灿终生都要服药。未来的生活是张岩能想象得到的，“孩子稍大一点吃药肯定会哭，还会面临各种并发症的可能”。

灿灿邻床的病友是一个从河北来的2岁男孩，最近因代谢病做的肝移植手术。肝移植术后，即便是出了院也要求每周一次复查，那些在北京没有家的病人家属们，几乎都选择了在医院附近租房子住。家里人得了这样的病，意味着一辈子都离不开医院。

据记者了解，虽然目前肾移植的术前和术后、肝移植的术后都已纳入医疗保障，但这些费用对于贫困家庭来说，仍旧是不能承受之重。

（水云间荐自《方圆》2017年10月下半月）