脑卒中患者自我管理的研究进展

金 露 赵平凡 孙玉生

脑卒中是神经系统的常见病和多发病，具有发病率高、死亡率高、复发率高、致残率高及并发症多等“四高一多”的特点[1]，是全球第二大、中国第一大致死性疾病[2]。目前，我国脑卒中患者数已达1 300万，每年新发病例超过200万，存活者600～700万，且2/3的存活者遗留有不同程度的残疾[3]。这使得患病人群的生命健康和生活质量受到严重危害，给患者及其家庭带来沉重负担，已成为我国重大的公共卫生问题[4]。良好的自我管理方法有助于改善患者的健康行为和情绪控制，提高生活质量，是脑卒中患者最大限度的恢复功能、减少复发和长期存活的关键。

1 自我管理的概念

自我管理是指通过患者的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为[5]。Lorig等[6]将患者的自我管理归纳为疾病的治疗管理、建立保持家庭和朋友中的新角色、处理和应对疾病所带来的各种情绪三个任务，以及解决自身健康问题的能力、善于做出决策的能力、合理利用资源的能力、与医生建立良好合作关系的能力、合理制订行动计划的技能。

2 脑卒中患者自我管理的评估工具

2.1 中风患者自我管理行为评定量表

该量表由王艳桥[7]编制，包括疾病管理、安全用药管理、饮食管理、日常生活起居管理、情绪管理、社会功能和人际管理、康复锻炼管理7个维度，共51个条目。采用Liket 5级评分法，总分范围为55～255分，得分越高，说明患者的自我管理行为越好，该量表具有良好的信度和效度，适用于意识清楚、病情稳定的脑卒中恢复期患者。

2.2 脑卒中自我管理行为调查问卷

该量表由陈素艳等[8]编制，包括饮食控制、服药依从性、情绪管理、康复锻炼、戒烟限酒、体质量控制6个维度，共20个条目。得分越高，说明患者自我管理实施的越好，适用于意识清楚、生活能够自理的脑卒中患者。

2.3 青年脑卒中患者自我管理行为量表

该量表由徐娜等[9]以美国斯坦福大学慢病自我管理项目为基础编制，包括症状管理、日常生活管理、情绪管理、资源利用管理、康复锻炼管理5个维度，共26个条目。总分130分，得分越高表示患者自我管理行为越好。该量表具有较好的信效度，适用于18～45岁的青年脑卒中患者，为青年脑卒中患者自我管理干预的实施提供了客观评价工具。

3 脑卒中患者自我管理的影响因素

3.1 文化程度

多项研究[10-11]已经证实，不同文化程度的患者自我管理水平有显著差异，二者呈正相关的关系。可能是由于文化程度较高的患者对自身疾病认识更为充分，自我保健意识更强，能主动采取自我保健措施，因而自我管理水平较高。反之，文化程度低的患者对疾病知识和技能认识不足，与医护人员的沟通存在障碍，这也提示医护人员在对患者进行健康宣教时，要因人而异，采用合适的方法对患者进行行为指导和知识宣教，从而提高患者自我管理水平。

3.2 脑卒中知识水平

知信行理论认为，知识是基础、信念是动力、行为是目标，要达到改变健康相关行为的目标，必须要有真实有效的知识作为基础。Aycock等[12]认为，对疾病危险因素认知水平高的患者，自我管理能力较强。有脑卒中家族史的患者对于疾病危险因素的认知水平更高，且自我管理能力更强。因此，医护人员应加强健康教育，提高患者对脑卒中知识的掌握程度和风险因素认知水平，以提高患者的自我管理能力。

3.3 社会支持

良好的社会支持可满足患者对健康资源和物质条件的需求，帮助患者充分调动自身心理资源以应对不良情绪。Beattie等[13]研究结果表明，高水平的社会支持不仅可以改善患者心理状况，而且还可以促使照顾者采用积极的态度去面对当前困难；Warner等[14]也认为，有家庭成员参与的患者自我管理项目，可有效提高患者自我管理的参与程度。这提示医护人员应鼓励患者主动利用社会支持网络，鼓励患者家属多从情感上关心、理解患者，以解除其心理压力，促进患者主动建立正确的健康行为[15]。

3.4 自我效能

自我效能是人们成功实施和完成某个行为目标的信念，提高教育对象的自我效能，有助于其行为转变。Jones等[16]认为，自我效能信念可以决定人们的感受、思考、自我激励以及与健康相关的行为。穆欣等[12，17-18]认为，自我效能是影响首发脑卒中的患者自我管理行为的重要影响因素，且两者呈正相关。Boger等[19]也认为，自我效能是提高患者自我管理能力的重要组成部分。

3.5 情绪

情绪管理作为自我管理一部分，日益受到医护人员的关注[6]。随着病程的延长，脑卒中患者对疾病预后产生不确定感，易发生情绪改变，如焦虑、抑郁、恐惧和挫折感等不良情绪，影响患者的遵医行为和身心健康[20]。Lincoln等[21]使用住院患者焦虑抑郁量表对220名脑卒中患者在卒中后2、4、6个月和5年进行评估，研究数据表明，焦虑和抑郁的严重程度在6个月到5年之间显著增加。Bayliss等[22]认为，持续的抑郁状态可显著影响老年患者的自我管理。Bandura[23]也指出，心理状态通过自我效能影响患者自我管理。

4 干预措施

4.1 同伴支持教育

同伴支持是指通过多样化的形式使具有相似疾病、身体状况或经历的患者，彼此之间提供实质性的帮助以及在生活实践、社会和情感方面的支持[24]。Muller等[25]通过小组式同伴支持教育使患者的应对方式发生改变，从而提高了患者的社会角色适应能力和生活质量。Kronish等[26]研究认为，通过同伴教育个体风险因素控制、抑郁发生率均有明显改善。由于同伴支持教育能营造一个良好的自我管理环境，有效改善患者自我管理。因此，同伴支持被认为是一种有效的护理干预措施[27]。

4.2 团体瑜伽干预

瑜伽起源于印度文明，是一种由内而外、心灵控制身体，以达到最佳状态的绿色运动。有评价认为，瑜伽可以应用于脑卒中康复患者的自我管理实践，对患者身体功能和心理健康状况有积极作用[28]。Barrows等[29]指出，瑜伽干预能有效改善老年心血管疾病患者的情绪和抑郁状态。Schmid等[30]将84名脑卒中患者随机分为2组，实验组进行为期8周的团体瑜伽干预，该组患者身体功能和生活质量有明显改善；但在该研究中，2组患者抑郁状态的改善无显著影响，这与Barrows等[29]的观点不一致。Schmid等[30]认为，团体瑜伽干预对患者生活质量无明显影响，而Immink等[31]对脑卒中患者进行为期10周的瑜伽干预，结果表明患者生活质量有明显改变。可见，多数研究均证明瑜伽干预可以应用于脑卒中患者康复期自我管理实践，能显著提高患者身体功能、肌力等，但是否能提高患者生活质量，改善情绪，值得进一步验证和探索。

4.3 自我管理支持

自我管理支持是指医护人员系统地提供教育和支持性干预措施，以提高患者处理健康问题的技能和信心，包括定期评估进展和问题，制定目标和解决问题。1项Cochrane系统评价指出，自我管理项目可以提高脑卒中患者的生命质量[32]。Wolf等[33]采用随机分组方法将参与者随机分为2组，结果显示实验组患者自我效能在短期内有显著增长。因此认为，自我管理教育能够提高患者自我效能，进而来管理健康行为，提高卒中后自我管理健康行为的参与程度。Sakakibara等[34]基于远程医疗的自我管理干预，对实验组进行为期6个月的自我管理教育，具体包括提供自我管理手册、自我监控套件及生活方式指导。结果显示，患者体力活动、风险因素控制、生活方式和药物依从性得到改善。Lee等[35]也认为，有效的自我管理可提高患者的日常活动能力、自我效能和生活质量。

5 小结

脑卒中严重威胁我国居民健康。目前，脑卒中患者的自我管理的水平仍处于中等偏下甚至低水平，了解并掌握患者自我管理水平的影响因素，采取多种干预策略有针对性地制定干预措施，有利于患者行为方式的改变，促进自身健康。对于脑卒中患者自我管理的评价，目前尚未形成统一的标准，未来需进一步研究自我管理相关理论，发展公认的评价工具，以便对研究结果进行比较。因此，脑卒中自我管理干预措施、评价标准还有待进一步探索，需开展更深入的研究与实践。