苗世明:WABC不是做帮扶的,做的是人与人之间的尊重
2018-01-04周甜
周甜
“我的童年与少年隔着一条海峡,海峡一头的我喜欢吃,喜欢玩,有喜洋洋与灰太狼,有熊大熊二和光头强。海峡的另一头,有我三个梦想。做红珊瑚销售总监,原创动力的动画导演和旅行体验师。我向往一个低纬度高海拔的地方,冬天没有湿冷,夏天没有炎热。我向往的家在海边,出门是大海,进门是花海。花海是我种下的100万株向日葵。”
这是15岁的男孩周东骏写下的一首诗,他给这首诗取名叫《完美人生》。而现实中,周东骏的人生和完美似乎很难关联在一起。周东骏是一名自闭症患者,目前在一所普通中学读书,他和班里的其他同学不太一样,焦虑的时候会来回晃动身体,话比较多,不太理解人与人之间的界限。
2017年12月15日下午,在《中国新闻周刊》举办的“影响中国”2017年度人物荣誉盛典上,周东骏上台朗读了这首《完美人生》。17岁的张殊玮站在他旁边,用口风琴奏响了《同一首歌》的旋律。
张殊玮患有低功能自闭症,基本没有自主语言能力。画画和音乐是他表达自我的方式。张殊玮的母亲魏雅林经常在朋友圈分享儿子的画作,她不觉得儿子比其他孩子差,反而为他骄傲。
周东骏和张殊玮都是无障碍艺途工作室(以下简称WABC)的学员。2010年,苗世明在上海成立了WABC,迄今为止已经在全国10个城市成立了城市艺术中心,联合了近40个学校、社区和医院,为患有自闭症、脑瘫、智力障碍和精神障碍等特殊人群提供免费的艺术疗愈和社会融合服务。
12月15日下午,苗世明接过《中国新闻周刊》所颁发的“影响中国”2017年度公益人物奖项,他邀请了周东俊和张殊伟两个孩子和自己一起登台受奖。
当天夜里,苗世明感慨万千,辗转难眠。第二天,他对《中国新闻周刊》这样描述自己的感受:“以前自闭症孩子出现在公众场合,多是作为被同情的对象,今天真正实现了平等和融合。”
他说,通常在媒体报道中,自闭症孩子和他们的家长的脸部会被打上马赛克,这其实会加深他们和社会的隔阂。“大家总说什么自闭症孩子是星星来的孩子,但是不对呀,星星的孩子应该在星星上呀,为什么会在地球上,我们就是想把星星的孩子带回地球。”苗世明说。
“人活着就一定能够表达”
这些被标注为特殊人群的小朋友凭借自身的艺术创作重新被公众认识,得益于2017年8月29日早上,微信朋友圈的“小朋友画廊”刷屏事件。当天,WABC联合深圳爱佑未来慈善基金会共同在腾讯公益平台上发起了一场线上筹款活动,也是2017年腾讯99公益日的预热活动之一。微信用户每购买一幅由WABC的学员、自闭症小朋友创作的电子画作,就相当于向这个“用艺术点亮生命”的公益项目进行了捐款。
仅8月29日当天,有近600万人参与了这个项目,提前完成1500万的筹款目标。这些筹款后续会用于为患有自闭症、脑瘫等精神障碍的特殊人群改善生活、融入社会和实现自我价值。
2010年成立至今的8年时间里,WABC第一次受到全社会的广泛关注。可以说,过去的三个月苗世明最忙碌的时候,除了日常的機构管理工作,演讲也成为他的主要工作内容——在不同的城市,面对来自心理学、教育、商业和政府等各种不同的群体,平均每隔两天发表一次演讲。
“表面上看,这是通过演讲方式跟各个领域的人们交流,其实它是一个社会疗愈的过程。” 苗世明告诉《中国新闻周刊》,在他看来,成为“网红公益组织”是引导公众认知的一个很好的契机。
“有点傻”和“有点疯”一直是贴在自闭症人群身上的标签,融入社会对他们来说,一直很难。而苗世明认为,所谓的标签在某种程度上是对他们的误解,而WABC要做的就是消除这个误解,让公众看到,这些小朋友也是有表达能力和创造力的。“把公众的认知门槛一点点降下来,把特殊人群的表达沟通能力一点点提升起来,这就对上了。”苗世明说,在他看来,“小朋友画廊”至少是对公众认知的一个触动,之后的讨论,包括质疑,其实是一个认知纠正的过程。
“99%的自闭症孩子不适合画画”。“小朋友画廊”刷屏之后,媒体上出现了以此为标题的报道,让苗世明感到不解和无奈。“人活着就一定能够表达,最起码可以呼吸吧,呼吸就是一种表达,你把呼吸变成颜色,吹在纸上,不就是作品了嘛。”
就在“小朋友画廊”刷屏几天之后,一场名为“异彩”的原生艺术画展在上海外滩如期举办,WABC是这场展览的发起方。1994年出生的自闭症患者李捷鳞,也是“小朋友画廊”的创作者之一,受邀来到画展现场进行创作,这一过程通过直播的方式向大众展示。苗世明觉得这是回应质疑的最好方式。
误解不仅来自公众,苗世明告诉《中国新闻周刊》,更多时候,是家长把自己的孩子视为特殊儿童。不久前,苗世明在一家治疗自闭症的诊所,见到了一个八岁的小朋友,孩子看起来很可爱,一旁的父亲却是一脸沉重,谈及孩子的问题时,那位父亲迟迟不好意思开口。成立WABC这8年中,苗世明走进了很多自闭症孩子的家庭,他发现,比起孩子的父亲,孩子的母亲压力更大。“她们觉得孩子给整个家庭造成了负担,她们会自责,甚至对自身产生怀疑,不愿意与外界建立联系。”苗世明告诉《中国新闻周刊》。
如今,他看到了一些家长的转变,“家长的转变取决于公众的认知。”他说。有的自闭症孩子一开始是WABC的学员,后来成了WABC的老师,教新来的小朋友画画,妈妈也在机构帮忙。
事实上,苗世明自己的认知也经历了一个转变的过程。小时候,父母经常吵架,他有交流障碍,接触到这些所谓的特殊人群后,他发现自己反而更容易跟他们建立情感联系。在WABC的学员里,成人其实占了很大的比例,只不过,无论年龄大小,在WABC,他们都是被称为“小朋友”。“他们都非常纯粹。”苗世明说。
尊重学员的自由表达
自闭症也叫孤独症,在WABC北京工作室的教员张扬子看来,从字面上看,自闭症是主动的自我封闭,而这些孩子的融合障碍是天生的,孤独症是更准确的说法。
这些孩子的自我封闭很多时候的确是被动的、无奈的。苗世明记得很清楚,有些孩子刚来的时候情况比较严重,甚至会有撞墙等自残的行为发生,“其实是没有一个适合的表达出口。”他说。
如今,孩子们在WABC学习绘画和音乐,借此输出内心压抑的情感。他们当中有些人甚至展现出异于常人的艺术天赋。
WABC目前有近50名全职员工,一百多位兼职员工,包括老师和志愿者。在全国各地拥有近2000名学员,其中30%是“小朋友画廊”刷爆朋友圈之后加入进来的。成立以来,WABC从未向任何一名学员收取过任何费用。苗世明是WABC的第一位老师,教课之余,他花了很多时间做家访。他了解到,自闭症孩子的家庭通常都比较困难。如果是单亲家庭,面临的挑战会更大。“如果课程收费,本身就是一道坎,只有把门槛降低,我免费提供,才有人愿意来。”
2017年9月2日,周六下午,高华像往常一样,来到位于北京潘家园乐享空间的工作室,给学员上课。她是WABC北京工作室的负责人,也是教员。参加这堂课的5名学员都是自闭症患者,他们的妈妈和他们一起围坐在桌前。这堂课的任务是画向日葵。
有学员用蓝色来画向日葵的叶子,他的妈妈在一旁看着,告诉他“叶子应该是绿色的啊,你这样不对啊”。“让他跟着自己的感觉走吧,梵高还把天空画成红色的呢。”高华走过来,笑着提醒那位妈妈。
在WABC,尊重学员的自由表达是大家的共识。“我是第一个老师,我们本身做的就是引导,一定是他们自己在表达,你可以教他方法,但你不能修改或美化他们的作品。”苗世明说。
有一小部分的学员同时也是WABC的签约艺术家,每个月可以收到WABC提供的经济补贴,从几百到五六千元不等。苗世明告诉《中国新闻周刊》,补贴的金额依据孩子们家庭经济状况和孩子画作的艺术价值来定。
在谈及这一点时,苗世明显得比较谨慎。他担心公众会因此对WABC有所误解。“WABC不是做帮扶的,不是替残障人群解决就业的,我们做的是人与人之间的尊重。经济上的补贴是为了提升他们对自我价值的认知。”苗世明这样向《中国新闻周刊》解释。
“做这件事让我特别有存在感”
“发现中国的梵高”,很长一段时间里,苗世明都这样向人们介绍WABC。但他也坦言,发现中国的梵高其实不是WABC的目标。或者说,在WABC,每一个通过艺术表达自我的学员都是苗世明眼中的“中国的梵高”。
苗世明说,WABC不是结果性导向的机构,学员们来这里画画,他们的作品不会被寄予“获奖”和“获得价值”的期待。当他们拿起画笔,在白纸上涂色,这个表达的过程本身就是目的。WABC并不期待学员成为艺术家。“艺术家哪里是‘成为的呢?有就有,没有就没有。”苗世明说。
在近期的演讲中,苗世明介绍WABC时,换了一种说法:愿每一个人都生活在充满美与爱的世界里。“从爱的层面上讲,每个孩子都具有表达的能力。你画了一个线条,可能没人喜欢,但你有权利画。从美的层面上讲,看社会的认可和市场的需求。”苗世明告诉《中国新闻周刊》,“小朋友画廊”所选的15幅画作,兼顾了不同风格,也是為了照顾到更多人的喜好,实现传播上的最大化。
来自WABC广州工作室的学员李捷鳞所创作的《大海》似乎是最受欢迎的一幅作品,“可能是因为反映现代人内心对自由的向往吧。”苗世明把这幅画印在了自己的名片上。
WABC成立这8年里,无力感时常伴随着苗世明。2013年的时候,这种感觉最强烈。有些家长期待孩子们短期内有明显改变,有些家长希望WABC能帮助他们的孩子就业,而苗世明说,他所做的艺术疗愈是一个急不来的过程,也不是以解决就业为目标。理念上的冲突曾给他带来困惑。
“到底这个小朋友有没有变化?”苗世明自问。
“不能说话的孩子开口说话了,容易着急的孩子变得平静了,坐不住的孩子能坐得住了。”这是他得到的答案。
过去这3个月里,在不断的讲述中,苗世明也在梳理自己的认知,思考着WABC未来的方向。他告诉《中国新闻周刊》,WABC正在计划筹建一个“小朋友研究院”,通过各项评估让公众看到艺术疗愈的价值。此外,WABC还将一步步完善线上平台,包括网站、公众号和APP等,入驻知乎也是计划之一。
“这是一个不存在的人,既有这个人,又没有这个人。”苗世明希望用这句话作为自己的墓志铭。他一直在寻找存在感,30岁那年,他创立了WABC,做了自己认为最有存在感的事情,当时他觉得,做成这个事,至少需要20年。而几个月前,小朋友画廊在微信朋友圈突然间刷屏,来自广州的李捷鳞的创作的《大海》被几十万人用来做手机屏保,人们看到了自闭症这一特殊人群的创作能力和个人价值,WABC一时间得到了全社会的关注。这远远超出了苗世明的预期,他看到了希望。“或许我可以早点退休。”苗世明对《中国新闻周刊》这样感叹。退休后,他想重新拿起画笔,做艺术家。
2003年从中央美院本科毕业后,苗世明在学校附近办了一个针对高考生的美术培训班。这种针对高考的艺术创作,有着强烈的应试性,以精致和完美为标准的艺术判断,跟苗世明的价值观存在本质冲突。在困惑中持续了3年后,他选择停下来。之后,他开始自由创作。可这也没有解决他的苦恼。2007年,他开始做策展人。
改变发生在2009年,当时,他为首届北京798双年展策划了一个“人人都是艺术家”的项目,他需要找到一些来自社会底层的普通人,免费为他们提供绘画课程的培训。后来他在北京朝阳区亚运村的一个社区里,找到了14个人,他们当中有自闭症患者、脑瘫患者和唐氏综合症患者,之后的一个月,苗世明就和他们待在一起,教他们画画。一位因车祸导致智力障碍的40多岁的大叔让苗世明印象深刻,“他每天用铅笔描绘姿态各异的小人儿,好像在表达他每天不同的心情。他有自己的情感和思想,每一笔都发自内心,他明显比我画得好。”苗世明回忆说。
一年后,苗世明离开北京,在上海创办了WABC。“这件事让我特别有活着的感觉。”他说。
“其实我现在也是艺术家,算是社会艺术家吧。这些自闭症孩子就是画笔,他们站起来了,公众的认知就慢慢改变了。”做WABC这些年,苗世明对艺术也有了新的理解,“艺术就是人们对爱对美的表达,艺术表达生命。”