枯木的坚强<br/>——20年透析的一点体会

枯木的坚强
——20年透析的一点体会

2017-12-28姜彦杰

中国医学人文 2017年12期

关键词：腕管综合征维生素

文/姜彦杰

枯木的坚强
——20年透析的一点体会

文/姜彦杰

我的网名叫“枯木的坚强”！意思是枯死的树木又发出新芽而茁壮成长！坚强地屹立在山的顶峰——泰山顶上一棵青松！

※肾炎-透析※

在1992年这个我终身难忘的年份，刚刚27岁的我就得了肾炎，局灶增生型肾小球肾炎，属于中等难治愈的一种。经过7年的治疗也没有控制向前发展的步伐……最终肾衰竭后期——尿毒症！接受现实是很难的事情，肌酐1 200还要保守治疗，思想太陈旧落后，到处求医治疗！可以说走了不少弯路，又是中医灌肠又是吃药，钱遭罪人更是遭罪，不但没有效果而且更严重，肌酐更高，钾高得厉害，又吐又拉不能进食喝水。一夜之间就软得一塌糊涂。这时也巧，在一张废报纸上看见一则消息！说中国人对血液透析的落后看法，甚至一些专家都不主张早上透析机透析！我看了这个消息，第二天立马去医院透析，第一次透析两个小时就感觉舒服、轻松、好受多了，想吃东西。这个时候人已经贫血8/9克了，两个眼睛眼底出血，因为上机太晚，导致一个眼睛眼底出血没有恢复过来。

※透析-换肾※

透析对于我们这么年轻的人（33岁）就是不死心，认为换肾是唯一的出路，换了肾可以正常上班工作。透析了两个月就配上了型，果断换了第一次肾。可万万没有想到的是超特级排异，换上10分钟新肾就变黑死掉，当场摘除新肾保住性命！手术完把我推出手术室进了特护室！这一夜就是简单的输液，没有护士在我身边。当时有一个中年妇女和我换的同一个人的肾，在我隔壁床，她这一夜没有消停，输液量大，护士一瓶一瓶地挂液体，半小时一报尿量，我大脑里就感觉到不对劲了……完了……没有戏了！这一夜主治大夫和主任也没有休息好，琢磨怎么和我说换肾手术的失败。因为以往换肾失败的病人和家属闹得沸沸扬扬、大哭大喊、大闹大叫很厉害！主任见我也为难发怵，最终也得面对我。

第二天早晨查房，主任带着医护人员到了我床前！主任说这次挺遗憾的没有成功，放心，伤口一个月恢复正常了有合适的肾源咱们可以换第二次。我当时静静地看着主任，一句话没有说，意思我全明白！自己已经这样了闹腾也没有啥意思，主任大夫们终于松了口气。我家里人也都很平静，真是出乎了大夫的意料！医院对我和家里人有了很高的评价，给了我很好的肯定！过了一个月说我又配上型了，配上就换吧。这次换得很成功，换完肾人就和变了一个人似的。吃什么都香得厉害，每天要求喝大量的水，各种味道的水都喝。因为尿量大钾低，离子含量不稳定，要补够充足的水分和能量，来刺激新肾工作。每天尿量都在6 000/7 000毫升，这下水可喝个足了，都不想喝水也得喝，太满足了。这是过了元旦换的第二次肾！换了第二次肾住了一个月的院，准备出院回家过春节，这个春节过得轻松、快乐！好景不长，3个月后肌酐起来了，尿也逐渐少了，做B超发现新肾血流量不足，而且新肾动脉鼓起来一个比鸡蛋小一点的动脉瘤，血走到动脉瘤里转弯回流，进肾脏里的血只有1/3。又一个月过去了，尿量更少了，用利尿药也没有用了，肌酐也高得厉害了，必须透析了。这就又开始透析了，幸运的是胳膊上的瘘没有堵可以继续用。又过两个月，安装在右侧的移植肾导致大腿疼痛不舒服，没有办法只好准备摘了这个外来物，摘这个新肾要比安装新肾难度大多了。半年时间新肾与身体粘连得非常厉害，经过4个多小时手术摘除这个新肾。我又开始了第二次透析，这次透析不同寻常，摘除肾的位置伤口创伤面很大，透析要用抗凝药物，伤口又不愈合。一上透析机伤口就如同水管一样地喷血，外科主任亲自给换药，用两袋透析粉那个固体袋压住伤口才止住了血。此时的我血快流干了，马上输了10袋全血和4个冷沉淀给了凝血药。当时医院已经下病危通知书了，告诉家里准备后事吧！经过10个小时的折腾，我又慢慢好了起来。第二天我依然走在医院的林荫道上，昨天的事情好像没有发生，依然活在今天阳光灿烂的日子中！

※透析-甲旁亢※

从此开始了我漫漫的血液透析之路。这一透析就透了快20年，这20年也是走过了风风雨雨！2007年发现腿膝盖和脚后跟疼得要命，经当地大夫确定甲旁亢高引起的骨头融化造成严重骨质疏松结果。当时查甲旁亢已经大于2 500！这2 500的甲旁亢多少年了也不清楚，反正幸运的是我身体没有变形，没有变矮！开始骨化三醇冲击，一点效果没有。当时解决办法就是吃止疼药和偶尔疼得厉害去打封闭针缓解疼痛。2008年10月份，终于来了个大救星！北京中日友好医院肾内科张主任来太原市讲学，我有幸旁听了张主任给医生的讲课，慢性肾脏病合并继发性甲状旁腺功能亢进症！这一课上得及时！上得好！听完课后，立马联系张主任要求手术，张主任爽快地答应。我第二天就坐火车到了北京中日友好医院肾内科门诊，张主任亲自检查和安排住院。一周内就安排做手术，经过检查4个甲旁亢全部增生！最小的黄豆粒大小，最大的鹌鹑蛋那么大。是姚主任亲自手术摘除的4个增大的甲旁亢腺体，并在原位移植一点甲旁亢组织，移植的后来没有成活（歪打正着……是个好事情，不用害怕再做手术了）！记得说我是中日医院第76个手术治疗的患者，我作为一个研究病例检查项目也特别多，所有关节、骨骼、脑袋各个部位都拍了片，甲旁亢的手术很成功！手术完奇迹马上出现，脚后跟和膝盖立刻就不疼了。甲旁亢到今天为止一直保持很好！规律透析规律用药，解决了这个并发症，又开始出现另一个并发症。

※透析-腕管综合征※

2015年我血透16年了，在秋天里，我右手手指开始麻木，一个月后加重，晚上后半夜右手肿胀发射性地疼醒。我知道中日医院在透析病人慢性并发症方面有很多研究，又赶紧找到张主任，张主任马上确诊腕管综合征！张主任讲他们透析病人做的腕管综合征手术效果不错，让我尽快奔赴医院早日手术。我2015年12月份做了腕管综合征手术中正神经的解压手术。手术完手指就立刻不疼了，手术完一个月我的手彻底恢复不麻木了。可惜好景不长！2017年春天右手手指又开始麻木半夜发射性疼，甚至疼醒，这次没有第一次麻木疼得厉害！2017年9月我又来找张主任，做了肌电图，经过骨创伤科刘成刚主任会诊，认为这次复发主要是神经粘连得比较厉害，建议神经外科显微镜下手术安全可靠！即刻又联系了神经外科张主任，张主任经过详细询问和检查，确诊腕管综合征复发神经粘连严重！张主任立刻安排下周二进行手术。手术很成功！目前在康复阶段，感觉效果非常理想。

※维生素-健康的保证※

我现在的状态非常好，皮肤滋润光滑有弹性，精神十足，不看胳膊与健康人没有异样。主要秘诀是注意休息和保养！重点大量补充维生素，维生素我建议多吃。水溶性维生素建议大量吃，脂溶性维生素建议适当吃，以不要中毒为原则。透析患者严重缺乏维生素，因为维生素缺乏死亡的也不可忽视！

铁剂的使用也要慎重！特别是肝脏有问题的透析患者建议坚决不要用铁剂！一但铁沉淀肝脏，脸色黑不说，会加重肝脏负担！这个时候保证护肝脱铁治疗，铁最好靠食补。

大黄苏打片我特别推荐给病友们，因为大部分透析患者透析完体内严重缺水（注意，保持合适的干体重非常重要，要经常定期与医生讨论调整干体重）！大部分人都不同程度的便秘！这个时候就可以大量吃大黄苏打片！只要不拉就逐渐加大药量和次数，直到拉得哗哗稀再逐渐减药的量和次数！保证大便在理想状态和确保每天早晨起床就大便！形成良好的规律的排便！规律排便是控制毒素反复吸收和恶性循环的重要环节！便通了胃口自然就好了！脸上也会很好的！起到排毒养颜的功效！同时碳酸氢钠可以中和我们酸中毒，特别是二氧化碳结合力低的人吃了可以更好地提高二氧化碳结合力！

最后隆重推出补充维生素D3和维生素K2的重要性，也有单纯的维生素K2（固力康），自从2015年张主任推荐给我就一直在用，感觉很好！现在用含维生素D3的维生素K2复合制剂！它可以抗骨质疏松、抗动脉钙化和骨关节炎、抗肿瘤、延缓衰老、有美容养颜美白效果！是透析病人长期使用不可缺少的保健品！（注：张主任建议此观点为患者个人观点并不代表医生意见）

※亲情-家庭的支持※

这7年的肾炎治疗和20年的透析！离不开家庭妻子、儿女和亲戚朋友的关心、呵护！一路走来！感谢所有关心爱护我的家人和朋友！感谢他们的支持、理解与陪伴。正如一首歌曲《感谢》写的那样：

在这灯光闪耀背后

在这华丽舞台前头

一路走来很久很久

有你陪伴有你守候

最舍不得与你分手

最舍不得让你泪流

这次相聚铭记心头

今后的路要常伴左右

感谢所有深爱我的朋友

感谢你们默默的相守

感谢现在以后风雨同舟

明天的梦一起追求

我们一起加油……

※体会※

我做血液透析已经走过了20个春夏秋冬！在20年中进了9次手术室！人生能有几个20年！庆幸今天我依然享受着灿烂明媚的阳光，享受着新时代的变迁与美好！珍爱生命，规律透析，去迎接新医疗技术带给我们新的希望！

人的生命只有一次！对于尿毒症血液透析病人更是生命诚可贵，透析更重要！只要规律透析，生命才能延续！为了更好地延续生命！控制远期并发症的发生发展！透析患者必须认真学习掌握有关血液透析方面的知识和管理！学会保护自己、爱护自己、尊重科学、相信医生、保证透析患者的生存质量具有实际意义！我总结出7个方面供病友认真仔细学习和借鉴。我也正在积极地从这个7个方面入手，准备写出一本实用的书与朋友们分享！希望朋友们大力关注和大力支持！