106例癫疒间患儿的家庭管理现状及影响因素分析

刘花艳 ，朱丽辉 ，熊 亮 ，张 琼 ，谷利凤 ，李 艳

（1.湖南省儿童医院 a.神经内科；b.院办；c.护理部，湖南 长沙 410007；2.湖南师范大学医学院 护理系，湖南 长沙410005）

【调查研究】

106例癫疒间患儿的家庭管理现状及影响因素分析

刘花艳1a，朱丽辉1b，熊 亮1c，张 琼2，谷利凤1a，李 艳1a

（1.湖南省儿童医院 a.神经内科；b.院办；c.护理部，湖南 长沙 410007；2.湖南师范大学医学院 护理系，湖南 长沙410005）

目的 调查癫疒间患儿家庭管理现状并分析其影响因素，为开展癫疒间患儿的健康教育和制定家庭管理方案提供依据。方法 随机抽取我院2015年4月1日—11月30日收治的106例癫疒间患儿及其家长作为研究对象，采用一般情况调查表、家庭功能评定表、家庭管理量表进行调查。采用多元逐步回归分析癫疒间患儿家庭管理的影响因素。结果 癫疒间患儿家庭的家庭功能总分为（155.12±10.79）分，家庭管理量表中疾病管理困难（47.01±6.64）分，疾病管理能力（37.53±5.76）分。多元逐步回归分析显示：家庭所在地、病程、患儿年龄及癫疒间发作次数是家庭疾病管理困难的主要影响因素（P＜0.05）；角色、总的功能及家庭功能总分是家庭疾病管理能力的主要影响因素（P＜0.05）。结论 癫疒间患儿家庭管理水平偏低，应重点关注家庭所在地在农村、患儿年龄＜1岁，病程＞2年、近1个月癫疒间发作＞10次以及家庭功能得分低的患儿及其家长。可以从普及癫疒间疾病知识和家庭分工、任务等方面进行干预和指导，以提高癫疒间患儿的家庭管理水平。

癫疒间；家庭管理；家庭功能；疾病管理能力；影响因素

1 研究对象

将2015年4月1日—11月30日在我院神经内科住院的≤6岁癫患儿按入院顺序编号，随机抽取编号尾数为奇数的患儿及其照护者作为研究对象。患儿纳入标准：（1）年龄≤6岁；（2）依据 2005 年抗癫联盟癫诊断标准[5]诊断为癫；（3）无严重脑内器质性疾患。患儿排除标准：（1）处于癫持续状态；（2）伴心、肝、肾功能不全，糖尿病等；（3）长期使用抗癫药以外的其他药物。患儿家长纳入标准：（1）年龄 18～45 周岁；（2）初中及以上文化程度；（3）意识清楚；（4）近2年无重大精神应激事件；（5）无器质性疾病及精神性疾病；（6）知情同意。由患儿家庭自行决定主要承担患儿照护的父亲或母亲其中1人纳入研究。患儿家长排除标准：（1）单亲家庭；（2）聋哑或视力障碍者。

2 方法

2.1 调查工具

2.1.1 一般情况调查表 自行设计，包括：（1）患儿个体因素：包括患儿性别、年龄、患病时间、癫疒间发作次数、每次发病持续时间、抗癫药物治疗持续时间和医疗费用支付方式等。（2）家庭因素：包括患儿家庭所在地区，父/母年龄、教育水平及家庭经济状况等。

2.1.2 家庭功能评定表（Family Assessment Device，FAD） 该量表基于McMaster家庭功能理论编制，由刘培毅翻译成中文，用于评价家庭系统各方面功能[6]。包括问题解决（6个条目）、沟通（9个条目）、角色（11个条目）、情感反应（6个条目）、情感介入（7个条目）、行为控制（9个条目）、总体功能（12个条目）等7个分量表60个条目。采用4级评分法，从“很像我家”到“完全不像我家”分别赋予1～4分，评分越高，说明家庭功能越不健康[6]。该量表内部一致性信度为0.91[7]。

2.1.3 家庭管理量表 (Family Management Measure，FaMM) 于2006年研制，评估慢性病患儿家庭对疾病的反应和照顾方法，以及疾病对日常生活的影响[8]。该中文版量表Cronbach α系数为0.62～0.86，内容效度为0.84。包括患儿日常生活（5个条目）、疾病担心（10个条目）、疾病管理困难（14个条目）、疾病精力消耗（4个条目）、疾病管理能力（12个条目）以及父母互相支持（8个条目）6个分量表53个条目。本研究只选取疾病管理困难和疾病管理能力2个分量表。采用5级评分法，从“完全不同意”到“完全同意”分别赋予1～5分，部分条目为反向计分。其中，疾病管理困难分量表，总分越高说明疾病照顾越困难；疾病管理能力分量表，总分越高说明家长疾病管理能力越强[8]。

2.2 调查方法 由研究者统一培训调查员，调查前采用统一指导语向患儿及其家长说明研究目的和要求，征得其同意后调查填写问卷。共发放问卷106份，回收有效问卷106份，有效回收率为100%。

2.3 统计学方法 采用SPSS 19.0分析数据，计量资料采用X±S描述，计数资料采用例数、百分比描述。采用的统计方法为两独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析、多元逐步回归分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

3 结果

表1 不同特征癫患儿家庭管理得分比较（n=106，X±S，分）

表1 不同特征癫患儿家庭管理得分比较（n=106，X±S，分）

项目 n 构成比（%） 疾病管理困难 疾病管理能力 项目 n 构成比（%） 疾病管理困难 疾病管理能力家长文化程度初中 58 54.7 50.35±5.07 35.52±5.17高中或中专 29 27.4 43.86±6.52 39.41±5.44大专或本科 17 16.0 42.12±5.27 39.94±5.43硕士及以上 2 1.9 37.50±3.54 48.00±1.41 F 16.615 7.891 P＜0.001 ＜0.001家庭月收入（元）≤3 000 27 25.5 50.44±5.44 34.96±4.81 3 001～5 000 42 39.6 49.45±4.73 36.55±5.55 5 001～7 000 22 20.7 42.50±6.91 40.73±5.15＞7 000 15 14.2 40.60±4.70 40.20±6.06 F 18.517 6.381 P＜0.001 0.001

续表1

两两比较结果显示：家长文化程度为初中组与其他3组疾病管理困难总分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）；月收入≤3 000 元及 3 001～5 000 元组与月收入为5 001～7 000元及≥7 001元组的疾病管理困难和疾病管理能力总分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）；患儿病程＜1 个月及 1～3 个月组与3个月～1年、>1～2年及＞2年组的疾病管理困难和疾病管理能力总分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05），患儿病程为>3个月～1年组与>1～2年及＞2年组的疾病管理困难总分比较,差异均有统计学意义（P＜0.05）；患儿年龄＜1岁组，近1个月癫发作次数>10次组，疾病管理困难得分最高，疾病管理能力总分最低， 与>3～6岁组与 1～3岁组，4～10 次、1~3 次组比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。

3.4 癫疒间患儿家庭管理得分与家庭功能得分的相关分析 Pearson相关分析结果显示，除家庭功能的情感反应得分与疾病管理困难得分无相关性外，家庭功能其余各分量表及总分均与疾病管理困难呈一定负相关（P＜0.05）。家庭功能总分及各分量表得分均与疾病管理能力呈密切正相关（P＜0.05）。

表2 癫患儿疾病管理困难、疾病管理能力得分与家庭功能及其分量表相关分析（n=106，r）

表2 癫患儿疾病管理困难、疾病管理能力得分与家庭功能及其分量表相关分析（n=106，r）

注：* 表示 P＜0.05，** 表示 P＜0.01

项目 问题解决 沟通 角色 情感反应 情感介入 行为控制 总体功能 家庭功能总分疾病管理困难 -0.246* -0.363** -0.504** -0.129 -0.390** -0.278** -0.304** -0.477**疾病管理能力 0.597** 0.618** 0.432** 0.339** 0.647** 0.491** 0.522** 0.743**

3.5 癫疒间患儿家庭管理得分的多因素分析

表3 癫患儿家庭疾病管理困难的多元逐步回归分析（n=106）

表3 癫患儿家庭疾病管理困难的多元逐步回归分析（n=106）

注：回归方程 R2=0.516，调整 R2=0.496，F=26.870，P＜0.001；自变量赋值，家庭所在地（农村=1，城市=2）；病程（＜1 个月=1，1～3 个月=2，>3 个月～1 年=3，>1～2 年=4，＞2 年=5）；患儿年龄（＜1 岁=1，1～3 岁=2，>3～6 岁=3）；癫发作次数（1～3 次=1，4～10 次=2，＞10 次=3）

变量 回归系数 标准误 标准回归系数 t P 95%CI癫发作次数 6.975 1.861 0.470 3.747 ＜0.001 3.282～10.668病程 -2.822 0.715 -0.626 3.947 ＜0.001 -4.240～-1.404患儿年龄 -7.247 1.654 -0.719 4.380 ＜0.001 -10.529～-3.965家庭所在地 -4.714 1.182 -0.422 3.989 ＜0.001 -7.059～-2.370

表4 癫患儿家庭疾病管理能力的多元逐步回归分析（n=106）

表4 癫患儿家庭疾病管理能力的多元逐步回归分析（n=106）

注：回归方程 R2=0.649，调整 R2=0.639，F=62.826，P＜0.001；计量资料以原始数据录入

变量 回归系数 标准误 标准回归系数 t P 95%CI角色 -0.954 0.199 -0.471 4.805 ＜0.001 -1.348～-0.560总体功能 -0.824 0.219 -0.397 3.755 ＜0.001 -1.259～-0.389家庭功能总分 0.761 0.077 1.426 9.861 ＜0.001 0.608～0.914

4 讨论

4.1 ≤6岁癫疒间患儿的家庭管理水平偏低 本研究结果显示：癫患儿家庭疾病管理困难得分为（47.01±6.64）分，疾病管理能力得分为（37.53±5.76）分，与文献报道相似[9-10]，表明目前癫患儿的家庭功能不健康，疾病管理能力和家庭管理水平低下。究其原因，可能与患儿病情严重，病程较长，父/母的注意点往往为了维持患儿的健康而忽略了其他功能，使家庭功能受到严重损害有关[11]；又加之患儿父/母对癫疾病知识了解不多，出现问题不知如何应对，甚至有的家长认为癫是不治之症或认为患儿的疾病不乐观，将注意力全部转向患儿，过于看重疾病对患儿的负面影响，产生自责感和负罪感，对医疗护理期望值过高，倾向于依赖医生护士拿出治疗护理方案，对疾病管理理念存在偏差，认为治疗护理是医生护士的事情，父母不愿、不能或不会参与到患儿的疾病管理中来，对疾病管理缺乏自主性和责任感，从而导致疾病管理能力低下，家庭管理水平偏低。

4.2 ≤6岁癫疒间患儿家庭管理困难的影响因素

4.2.1 家庭所在地 本研究结果显示，家庭所在地是家庭管理困难的主要影响因素。家庭居住地在农村的癫患儿，其家庭管理困难得分高于城市组（P＜0.001）。与国内相似研究[4，7，12-13]结果一致。家庭居住地在一定程度上影响着家长的职业及经济水平，居住在城市的家庭往往在职且有着一份更可观的经济收入，可以在一定程度上缓解照顾者的经济压力，从而减轻了家庭负担。相反而言，居住在农村及边远地区的家庭由于在经济上较为紧张，加之卫生资源的缺乏使患儿的就诊延迟从而进一步导致病情加重增加疾病经济负担。同时在医疗知识缺乏的农村存在对癫的错误认识，很多家长不了解癫的本质与严重性，有些甚至认为癫是不治之症，很少进行正规和长期治疗，有些家长盲目地应用偏方治疗，使得癫患儿病情迁延反复，同时再加上经济和地域方面的原因，农村的癫患儿常不能及时就医或长期坚持规范化治疗，使得治疗管理不规范和延时，严重损害了患儿身心健康。

建议医护人员注重关注农村地区的患儿及其家长，多开展疾病防治知识的讲座和健康教育。住院期间针对农村地区的患儿及其家长，详细介绍疾病知识，并给予书面宣教资料，包括抗癫药物的服药方法与时间、复诊安排的具体时间、如何预约挂号等，尽可能一对一指导家长对癫患儿的管理。

4.2.2 患儿年龄 本研究结果显示，患儿年龄是家庭管理困难的主要影响因素，与国内相似研究[4，7，12-13]结果一致。究其原因，患儿年龄越大，家长的育儿经验越丰富，对于患儿的性格、习惯、生活作息等情况越了解，越能得心应手地管理好患儿，维持稳定的家庭功能。婴幼儿期的患儿缺乏自我照顾能力，完全依赖家长的照顾，这个年龄段的孩子给家长的照顾压力本来就大，又加上患有癫，家长往往应接不暇，无精力去接受学习，导致家庭管理水平越低；随着患儿年龄的增长，家长的经验也越来越丰富，患儿3岁以后接受教育如幼儿园、小学等原因居家时间较少，需要家庭方面的管理越少，家长能有时间和精力整理自己和家庭，故家庭管理水平逐步提高。

建议针对不同年龄阶段的患儿，制定实际且全面的家庭管理干预措施，如婴幼儿期，着重培训患儿父母喂养知识；学龄前期，培训患儿父母意外伤害的预防措施等相关内容穿插在疾病管理当中，提高家庭管理水平，进一步促进癫痫儿童的个体功能和家庭功能。

4.2.3 病程 本研究结果显示，病程是家庭管理困难的主要影响因素。究其原因，病程越长，家长积累的有关癫疾病防治方面的知识越丰富，对癫的治疗和管理的认识更深刻。在长期的疾病管理与防治中，一方面能吸取以往的经验教训，积极改进现有的家庭管理方案，制定出合理的方案；另外，与医务人员接触交流的机会也不断增加，接受有关癫防治与管理的健康教育也不断增多，这都有利于其对癫疾病形成正确、合理的认识，能遵从医嘱长期准确地使用药物和坚持治疗，不断提高家庭管理水平。这与国内相似研究[12-15]结果一致。

4.2.4 癫疒间发作次数 本研究结果显示，癫疒间发作次数是家庭管理困难的主要影响因素。究其原因，癫患儿的反复发作常导致家长不知所措，对自己的疾病知识和疾病管理能力产生怀疑，原本认为正确的管理方法与做法，在患儿的癫疒间反复发作时会理解为自己的行为不正确，产生“我明明是按医生护士指导的做的，但还是控制不住患儿的病情，导致癫疒间反复发作”，从而导致对医生、护士和自己产生怀疑，失去信心，不愿意接受家庭管理干预而导致家庭管理困难。这与国内相似研究[4，12]结果一致。

因此，建议医务人员和家长一起讨论、分析患儿的病情，使家长更加详细地了解癫的转归历程，告知家长容易引起癫疒间发作的诱发因素，如强光等刺激容易诱发癫痫发作，房间内的灯光应较暗；应保持患儿情绪稳定，避免精神因素的波动诱发癫疒间发作；另受凉、饥饿、过饱均容易诱发癫发作，应预防感冒、避免暴饮暴食等情况；现场示范教会癫疒间患儿家长癫痫发作时的紧急应对处理，避免2次伤害；对于病情严重无法控制的不可逆转的情况，也要逐步让家长接受。

4.3 ≤6岁癫疒间患儿家庭管理能力的影响因素 本研究结果显示，角色、总体功能及家庭功能总分是影响癫疒间患儿家庭疾病管理能力的主要因素。究其原因，家庭中有孩子患有癫时，患儿家长的注意点着重强调患儿的“病人”角色，而忽略了其父母角色，整个家庭以患者的疾病治疗为中心，家庭往往为了维持患儿的健康而忽略了其他功能，且随着患儿疾病的发展和病程的延长，父母照顾者的角色得到了进一步强化，最终导致家庭功能受到严重损害，主要表现为父/母角色转换，希望代替患儿痛苦、受罪等行为表现；患儿父/母尤其是母亲为了照顾患儿而中止原有的工作，转变成为全职照顾者，无暇顾及自己，缺乏自我充实与自我照顾；家长在家庭中承担的角色和任务紊乱，导致家庭功能紊乱而影响疾病的家庭管理。这与国内相似研究[12-15]结果一致。

建议医务人员在健康教育过程中要关注患儿的家庭成员，了解家庭结构与状况，参与到家庭行为指导中，为家属提供疾病信息，鼓励其适当倾诉，并主动配合医护人员的治疗方案，扮演家庭成员的角色，帮助父/母尽快适应家庭角色，告知家庭需要应对的事情并协助其对于需要处理的事情给予安排和排序，理清需要立即处理的事情，帮助父/母找到解决具体家庭问题的方法，并在具体处理问题时及时给予相应指导，维持家庭经济，引导父/母勿忽视自己的健康，并提醒每个家庭成员应该承担的家庭职责与任务，分工协作，家庭和谐，帮助父/母重建家庭功能。

综上所述，≤6岁癫疒间患儿家庭管理水平偏低，应重点关注家庭所在地在农村、患儿年龄＜1岁，病程＜1个月、近1个月癫疒间发作＞10次以及家庭功能得分低的患儿及其家长。可以从普及癫疾病知识和家庭分工、任务等方面进行干预和指导，以提高癫患儿的家庭管理水平。本研究的不足之处在于，只选择了一家三级甲等医院的癫疒间患儿及其父母进行调查，可能存在一定的选择性偏倚，今后将在不同的地区不同城市选择不同等级的医院进行分层抽样，进一步论证癫患儿家庭管理目前所存在的问题。

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[本文编辑：陈伶俐 王 影]

Family Management of Epilepsy Children and Its Influence Factors

LIU Hua-yan1a,ZHU Li-hui1b,XIONG Liang1c,ZHANG Qiong2,GU Li-feng1a,LI Yan1a
(1a.Dept.of Neurology;1b.Vice President;1c.Dept.of Nursing Administration,Hunan Children’s Hospital,Changsha 410007,China;2.Department of Nursing,Medical College,Hunan Normal University,Changsha 410005,China)

Objective To investigate the status quo of family management of children with epilepsy and to analyze its influence factors, to provide a theoretical basis for health education of children with epilepsy and the development of family management programs.Methods We randomly selected 106 family with epileptic children aged 0 to 6 from April 1,2015 to November 30,2015.The survey was conducted by questionnaire,family function assessment and family management scale within 24 hours of admission to the diagnosis of epilepsy.The multiple stepwise regression analysis was used to analyze the influencing factors of family management.Results The total score of family function of children with epilepsy was 155.12±10.79. The score of difficulty of disease management was 47.01±6.64 and that of disease management ability 37.53±5.76.Multiple stepwise regression analysis showed that the location of the family,the duration of the disease,the age of the children and the number of seizures had a certain impact on the difficulties of family management(P＜0.05).The score of family role,general function and the total score of family function had certain influence on family disease management ability (P＜0.05).Conclusion Family management of children with epilepsy is poor and medical workers should pay more attention to those from rural area,those aged younger than 1,those with the course of disease longer than 2 years and those with epilepsy more than 10 times in recent 1 months.Effective interventions should be put forward to improve the management of family disease in children with epilepsy,so as to improve the quality of life of children and their parents.

epilepsy;family management;family function;disease management ability;influence factor

R47-05

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.16.026

2016-10-28

湖南省医药卫生科研计划项目（B2014-127）；湖南省儿童医院院级课题（15D）

刘花艳（1983-），女，湖南邵阳人，硕士，主管护师。

熊 亮（1977-），女，湖南岳阳人，本科学历，副主任护师。