给贫困人群的健康送上福祉——关于健全完善结核患者档案的思考

■陆敏敏

给贫困人群的健康送上福祉
——关于健全完善结核患者档案的思考

■陆敏敏

本文在回顾二十年来云南省结核病流行现状与防治工作情况的基础上，结合2016年版的《国家基本公共卫生服务规范》中，针对“肺结核患者健康管理服务规范”的措施，提出应该为结核病人健全完善专项档案的建议。论述了健全完善结核病人专项档案的重大意义、目的与目标、紧迫性、重要性、必要性，分析了其可能性和可行性。同时，笔者还设计了“专项结核档案”的表格式样（草案），以便使管理部门、医务卫生人员和结核患者在调查、发现、治疗、康复，以及后期预防、乃至政策制定、策略实施、管理制度等等，试图提供科学、便捷、实在的依据，从而给患了结核病的贫困人群送上一份健康福祉。

结核病 患者 专项 档案 健康 扶贫

情势所迫——结核病流行现状忧虑仍多

肺结核俗称“肺痨”，是由结核分枝杆菌引起的一种慢性呼吸道传染病，是人类历史上“最大的杀手”。1982年，世界卫生组织和国际结核病与肺部疾病联合会决定：将每年3月24日定为“世界防治结核病日”，以提醒公众加深对结核病的认识，旨在全球范围内动员公众支持，为加强结核病防治工作而努力。自20世纪90年代以来，结核病在全球“死灰复燃”，2002年，全球有近20亿人口感染结核，当年死于结核病的人数约180万人。估计全球每年因结核病导致的经济损失，每年高达120亿美元。2015年世界卫生组织年报估算，全球共有960万结核病新发病例，平均发病率为133/10万[1]。我国第四次结核病流行病学抽样调查结果表明，我国约有5.5亿人口感染过结核菌，约占全国人口的44.5%，高出全球平均感染水平。我国是世界上22个结核病高负担国家之一，患者人数仅次于印度、印度尼西亚两国，居全球第三位。估算发病数为93万，占全球的10%[2]。我国还是世界卫生组织（WHO）认定的27个耐多药/广泛耐药结核病高负担国家之一。被发现的结核病人中，仍有相当一部分未进行治疗、延迟治疗、不规则治疗。可以说，我国结核病的疫情仍然极为严重。肺结核患者报告发病数和报告发病率，均位居甲、乙类传染病第二位。结核杆菌是一种“欺软怕硬”的传染源，它专门欺负弱势群体，尤其喜欢影响、侵犯最贫困的、易脆弱的、营养不良的人。结核疫情地区间差异显著，农村地区结核病的患病率高于城镇地区的1.6倍。病人大多居于边远、贫困、高寒地区。我国结核病患者80%的病人在农村，75%的病人为中青年。西部地区传染性肺结核患病率约为中部地区的1.7倍和东部地区的2.4倍[3]；结核病是我国农村因病致贫、因病返贫的主要疾病之一。

按照云南省2000年流行病学调查结果估算，全省约有活动性肺结核病人20万人，其中，传染性肺结核病人约8万人。而根据法定传染病动态性监测显示，云南每年约有3万人患结核病。全省肺结核发病人情势：2002年发病16755例，发病率39.08/10万，居第三位；死亡26人，病死率0.16/10万，居第四位。2003年发病18732例，发病率43.7/10万，居第三位；死亡73人，病死率0.39/10万，居首位。2010年4月，发病上升，当年全省约有传染性肺结核患者6.8万人[4]。2013年发病26470例，发病率56.81/10万，同比下降4.64%，但仍第二位。至2017年4月，发病报告数、病死率，连续八年位居全省各种传染病的首位、第二位。结核病仍然是当前制约我省社会经济发展和影响人民群众身体健康的重点传染病。且各地工作发展不平衡，部分地区疫情居高不下，高于全省平均水平，局部疫情爆发风险随时存在。

参与调查——定量定性相结合

2016年6-10月，笔者参与了对云南省“十二·五”期间全省结核病防治健康教育与健康促进工作的终期调查评估，随后，又完成了各项评估调查的统计汇总、整理分析、图表编制、报告写作、呈报修改。

本次评估采取定量调查与定性调查相结合，采用立意抽样法。定量调查针对城乡普通居民进行面对面问卷调查，抽样对象覆盖全省16个州（市）。按照各州（市）下辖县数进行分类抽样，覆盖全省16个州（市）的26个县（市、区）的城乡居民4520名，其中要求户口所在地为“外省”的人员不能超过调查总数的10%。定性调查针对结防工作人员进行小组访谈。根据各个县（市、区）的结核病流行程度，对抽出的26个县（市、区）分为高、中、低三级，每级随机抽取两个县（市、区），对6个县（市、区）结核病项目相关工作人员进行小组访谈，访谈60人。

调查结果显示：公众对结核病关键知识了解情况尚可，但深层次的知识掌握不够；大多数公众具有能够阻止肺结核传播的健康行为习惯；公众对肺结核患者的优惠政策了解不多，理解不深；部分公众接受过结核病的宣传教育活动，但仍有部分公众没有或很少接受过结核病健康教育，宣传教育还有很大的提升空间。同时，小组访谈发现，我们抽查的6个地州分别属于高中低三个不同结核的流行区，除了低流行区的玉溪市的红塔区呈现结核病例下降趋势外，其他的中度和高度流行区的县市的结核发病率均呈现上升趋势。结核病发病分散，老少边穷地区流行广。6个地州结核病人主要进行公共卫生系统管理，由乡镇村医建立并管理健康档案；结核病患者主要通过高中生体检、患者生病就诊发现。6个地州的结核病项目资金来源多样，包括国家补助，省级补助和地方配套资金等。总体而言，各州市级地方补助相对较多。但是各级给予的政策支持力度仍然不够，经费投入有限，人才培训跟不上。

而当前结核病流行的现状，可以说是“忧喜参半”，但是忧虑仍多。云南省结核病防治工作还面临着诸多问题与挑战，防治形势依然严峻，现行结核病防治服务体系和防治能力，还不能完全满足新形势下防治工作的需求，任重而道远，仍需要长期不懈的努力。结核病的发病情况呈现“两极分化”趋势：结核病高度和中度流行区的县市，结核发病率均呈现上升趋势，而结核病低流行区，则呈现结核病例下降趋势。具体特点是：结核病在老少边穷地区流行比较广；特殊区域结核发病率高，如：少数民族地区，家庭贫困地区和城中村区域；而在老年、青年及高考等一些特殊人群的体检活动中，均有结核病例发现，耐药病例也时有发生。这些状况，最关键的是，在于与结核病治疗的不规范关系密切。

追根寻缘——为什么说健全完善结核患者专项档案紧迫而重要、很必要

首先，结核病在全球范围和中国，仍是一个严重的公共卫生问题。

其次，对结核病的基础控制，是关键所在。

再次，结核患者的发现、诊断、治疗问题。肺结核患者中，有症状者就诊比例，仅为47%，患者重视程度不够。不规范的治疗，则缘于结核病人档案的不健全、不完善、不连贯。已经发现的患者规则服药率，仅为59%，使结核病人难以保证完成18个月的疗程[5]。当然，这些情况，有的是部分结核患者的原因，而有的，则是我们卫生工作者的责任。

最后，公众结核病防治知识知晓率仅为57%[6]，需要全社会共同参与结核病防治健康教育工作。

我们认为，凡是结核患者，查出必治，治必彻底。只有彻底治疗病人，大幅度降低传染源密度，才能有效降低感染率和减少发病。“寓预防于治疗”，即代表了防治工作的发展方向和重点。及时正确治疗，防止耐药慢性病例的形成和积累，不仅是临床治疗的目标，亦是预防工作的中心环节。

意义深远——健全完善结核病人专项档案，是健康扶贫的一项实在举措

健全完善结核患者的专项档案，目的就是规范地、尽快地、有效地治疗、治愈、治好结核病人。结核病人治好了，传染源减少了，甚至截断了，发病率就能下降。再者，治好了结核病，弱势群体恢复健康，投入生产、工作、创业，有助于改变贫困。其意义不言而喻。

经国务院同意，国家卫生计生委等15个中央部门，于2016年6月21日联合发布《关于实施健康扶贫工程指导意见》提出，没有全民健康，就没有全面小康。要坚持问题导向，紧紧抓住贫困地区医疗卫生事业发展存在的困难和事关贫困人口脱贫的健康问题，采取更加精准的超常规举措，调集最优势的医疗卫生行业资源，动员最广泛的社会力量，凝聚起各级党委政府和广大干部群众的共识，形成支持贫困地区医疗卫生事业发展的政策合力，补短板、兜底线，为全面建成小康社会奠定坚实的健康基础。健康扶贫的第三步，是实行挂图作战。突出重点人群和重点病种，发动、组织各级医疗卫生机构和医务人员的力量，开展重点救治[7]。

特别重要的是，《关于实施健康扶贫工程指导意见》鼓励各地因地制宜创新健康扶贫形式和途径。针对因病致贫、因病返贫问题，区别不同情况，采取一地一策、一户一档、一人一卡，精确到户、精准到人，瞄准因病致贫的家庭和病种，突出重点地区、重点人群、重点病种，防治并举，分类救治，助力脱贫攻坚。健全完善结核患者的专项档案，也是一种健康扶贫形式和途径的创新之举！

草案例举——《结核患者专项档案》

目录

1.封面

2.个人基本信息

3.入户随访记录表

4.管理记录表

档案封面

编号：□□□□□□-□□□-□□□-□□□□□结核患者专项档案姓名现住址户籍地址联系电话乡镇（街道）名称村（居）委会名称

建档单位建档人责任医生建档日期 年 月 日

结核患者个人基本信息

姓名性别出生日期身份证号码工作单位本人电话联系人姓名联系人电话民族血型文化程度职业婚姻状况医疗费用支付方式药物过敏史暴露史既往史疾病 确诊时间家族史父亲母亲兄弟姐妹子女

管理记录表

查出结核病的时间查出结核病的医疗卫生机构查出结核病时的症状或体征转诊治疗的定点医疗机构名称结案评估出现停止治疗时间停止治疗原因72小时内对患者的访视——督导人员

入户随访记录表

随访时间随访方式患者类型痰菌情况耐药情况症状及体征用药化疗方案 用法药品剂型人员选择生活方式评估 吸 烟饮酒健康教育及培训取药地点取药时间服药记录卡的填写服药方法及药品存放治疗疗程不规律服药危害服药后不良反应及处理治疗期间复诊查痰外出期间如何坚持服药生活习惯及注意事项密切接触者检查预约下次随访时间 随访医生签名

利弊分析——剖析困难问题，充分利用现有条件

不利因素。由于结核病治疗时间长，有的甚至长达36个月；服药期间可能出现药物不良反应、并发症或合并症，而且其间还不能停药，否则会出现耐多药性。如果不遵从医嘱，不按时服药，不完成全疗程治疗，就会导致初次治疗失败，严重者会发展为耐多药结核病。如果传染给其他人，被传染者一旦发病，也是耐药结核病。所以，随访、评估、督导就显得异常重要。但是，开展随访、评估、督导情形颇多，短则要在结核患者开始治疗后72小时內须进行，有的要求为两周，至少一个月需坚持一次，这些任务，大多由基层卫生人员尤其是村医或社区医生承当，相当繁重，谈何容易？

然而，随着工作领域和服务内容不断增加，结核病防治的经费需求明显增加，资金面临的缺口严重不足，结防机构防治服务能力不足的问题较为突出；部分部门重视不够，配合欠佳，相关政策支持力度尚弱；结核防治专业人员，特别是乡镇一级结核病防治人员配备少，人才缺乏、流失，相关业务知识和技能培训不足；结核病传染性大，人员岗位风险大，未纳入一类防疫津贴，待遇低。因为存在人少事多的情况，需要相关人员一人要干多项工作，工作落实得也不会太好，如：专业人员下乡到基层，另外一些事情就出现缺人不能完成任务，出现患者对治疗、随访“满意度”不高的情况。就动摇到队伍的稳定，影响人员积极性和主动性，给工作造成负面影响，削弱了防治工作强度和深度。

老百姓对结核病防治知识的知晓率仍然不高，对结核病症状、传播途径、易感途径、结核病危害，特别是深层一点的知识，如：易感人群的认识等，还认识不足。结核病患者反馈：复查时，也没有相关的经济补助，加之结核病诊断和检验手段繁琐，患者不愿意来医院复查；健康教育时宣传国家免费供应的结核病药品，但是实际治疗下来，发现免费药物副作用大，影响患者坚持服药，不得不去购买价格不便宜的自费药物，严重影响了结核病患者治疗的积极性，也使结核病患者对国家的免费政策产生误解。有些人不接受随访，病人不好管理，怕受歧视。

大多数人知道对结核病“免费”治疗，但分不清免费的种类，就连医生也不是很清楚，分不清免费药物治疗的种类。

有利因素。健康教育中对结核病防治知识的宣传时间较长，公众对结核病知识的了解，也比艾滋病、麻风等传染病多一些。

结核病可防、可治，不可怕，尽管治疗疗程长，但是，患者只要配合医生、遵从医嘱，严格坚持规律服药，绝大多数是可以彻底治愈的。

2016年7月底，国家卫生计生委联合人力资源社会保障部、国务院扶贫办完成调查，建立起了农村贫困人口因病致贫、因病返贫管理的数据库。

由于国家对结核病的治疗实行免费政策，各地的结核病防治工作都得到不同的国家补助。结核病防治的项目实施后，相关的结核病防治工作人员的待遇有了一定提高。结核病人都进入了相应的公共卫生系统管理，并由各个乡镇村医对患者信息和数据进行整理和分析，并进一步制作相应患者的健康档案。

所以，我们要兴利除弊，扬长避短，克服不利因素；创造条件，掌握、运用有利因素。

若干建议——力促《结核患者专项档案》得到落实

健全完善并执行落实《结核患者专项档案》，是整个结核病防治工作的一个重要环节，是解除结核病人疾苦的一项基础建设和保障措施，更是所有结核病防治工作者的神圣职责。

首先，要明白档案的重大作用。档案作为“存史、教化、资治”的载体，是在各项管理工作、业务活动、项目过程中所形成的，具有保存价值的历史记录，是一个单位或个人历史的真实、全面的反映，同时，也是一个单位或个人维护自身权益的重要工具。档案的价值贵在利用，通过利用，实现档案工作的社会、经济、技术“三大效益”。档案还是我们国家和民族文化建立历史记忆，传承文明的重要载体，是“今世可以知古，后世可以知今”的重要素材。结核档案亦不例外。

其次，在国家对基本公共卫生2017年度已经增加到45元的契机，加大结核病防治工作、健康教育、档案设置的经费投入，让结核病防治工作者能够分得一杯羹。

再次，注重相关人员的培训，强化他们对结核档案信息开发、利用、效果的认识、意识和知识，要督促、灌输、树立结核病防治工作者的“五心”——爱心、责任心、细心、耐心、苦口婆心。

最后，有关部门要高度重视结核档案工作，实现“四同步”管理，即在布置、检查、总结、验收结核防治工作的同时，把健全完善结核专项档案也列入，作为其工作考核、经费兑现、奖惩表彰的内容之一。

[1]云南疾控资讯网，部分疫情、相关资料，2002-2017年5月

[2]李晓园、刘庚，云南省居民结核病知识、态度和行为现状调查，《卫生软科学》2010年6月第24卷第3期，第286-287页

[3]云南疾控资讯网，部分疫情、相关资料，2002-2017年5月

[4]王芸、许琳，云南省结核病2000、2010年结核病流行病学抽样调查分析，《预防医学论坛》2014年1月第20卷第1期，第11-13页，19页

[5]2016年云南省公众结核病防治核心信息知晓率调查报告（内部资料），云南省健康教育所，二○一六年十月

[6]《结核病防治规划（2011-2015年）》健康教育和健康促进终期评估工作报告（内部资料），云南省健康教育所，二○一六年十月

[7]国家卫生计生委等15个中央部门联合发布《关于实施健康扶贫工程指导意见》，2016年6月21日

作者单位：云南省健康教育所