星星点灯，她照亮了我的家门

张金仿　张健敏

黑夜的灯塔

在省康复中心医院的一问简陋的办公室里，景玉珍大夫正在进行繁忙的工作，由于身负重任，她已经一周多没有休息了。昨天加完班已经晚上8点多，她本来可以早点走的，但不放心患儿们，一“磨蹭”就到了8点多，这样的情况，已经像家常便饭一样频繁。

一出她的办公室，隐约能听到孩子的哭聲。这些孩子大多患有孤独症或脑瘫，医生正在和家长们一起对他们进行运动、语言、认知、感知等全方面的康复训练。

在音乐治疗室里，孩子们正兴致勃勃地打鼓，一个小朋友却跑到旁边自己玩起了电话，景玉珍走过去带他过来，鼓励他和大家一起玩。景主任说：“这是几个孤独症患儿，单从外表看，一时半会儿不太容易发现他们与正常孩子的差别，笑起来也如同天使一样可爱。然而，他们看到、听到、感觉到的世界，却与正常人的世界完全不同。”孤独症是一种先天性疾病，作为一种严重的发育障碍，主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于沟通困难，无法表达自己的需求，情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。迄今为止，全世界还没有找到确切的孤独症发病原因，药物也无法治愈，只能通过康复训练来提高孩子的各项能力。近10年，孤独症的发病率在全世界明显呈上升趋势。这些患有孤独症的儿童，也被称为”星星的孩子”。

景玉珍曾接诊过一个叫晨晨（化名）的患儿，1岁前会坐会爬，会模仿简单的动作，只是很少开口说话，除了偶尔无故尖叫或发脾气外，晨晨与同龄小朋友并无显著的不同，因此家里人以为晨晨只是说话晚，直至孩子3岁多仍没有任何语言，且发脾气自伤的概率大为增加以后，家人才意识到孩子有些不一样。去年6月，晨晨由父母带着来到康复医院，经诊断确认为孤独症儿童。景玉珍说：“晨晨各方面能力发展均较为滞后，主要表现为有言语能力但多为重复语言，习惯性重复他人的指令；情绪问题较严重，并伴随自伤性行为，情绪发泄时经常会咬手或大声重复说话并伴有哭腔；规则意识差；行为刻板。”

景主任带领她的团队给晨晨进行了全方位的评估后，制定了个别化短期和长期训练计划，对他进行了语言沟通、认知、生活自理等方面的训练，在晨晨接受训练的第二个月起，他的学习主动性明显增强，各方面的能力进步很明显。

磨砺与坚守

从医27年，景玉珍把毕生精力都无私奉献给全省乃至西北地区脑瘫、智力障碍、孤独症等患儿抢救性康复事业，为我省残疾儿童的康复医疗事业作出了突出成绩。在她的带领下，医院儿童康复科已发展成为全省规模最大，集医疗、康复、教育、护理等为一体的现代化综合性儿童康复训练及康复研究机构，是全省儿童脑瘫、智障、孤独症等残疾鉴定最具权威性的省级机构之一。科室现开放床位52张，副主任以上医师6人，住院医师、康复治疗师、特教老师、康复护理等技术人员50余人。科室针对脑瘫、智力障碍、孤独症患儿不同年龄和功能受限程度，率先在全国开展引导式教育训练和以“全人”为整体的综合康复治疗体系。通过广泛开展引导式特殊教育，运动、作业、音乐、艺术疗法，多感官、语言、认知、生活自理训练以及针灸、按摩等“全人”康复治疗，平均每天为150人次患儿进行治疗，总有效率达98%以上。近年来，医院儿童康复科已为我省乃至西北地区3000多名患儿进行了有效的康复治疗，效果显著。

然而，即使对患儿们竭尽全力地救助，有时也并不能换来家长们的理解和尊重，有些家长由于无法接受孩子的真实病情而对她发脾气，甚至恶语相向。为了她的团队和更多的患儿，这些她都默默承受了。

今年4月，景玉珍在上班的路上意外摔倒，导致脚部骨折。俗话说：“伤筋动骨100天。”明明知道伤后有很多后遗症，但为了工作，她在休息50天后就走上了工作岗位。

为了能让一些重症患儿在家也能得到有效治疗，她还深入基层，前往静宁等地，到患儿家里给家长做专业的培训和指导，教他们给患有脑瘫孩子制造特殊的板凳，做一些简单的辅具，帮助患儿康复。

来自靖远的患者明明（化名），因出生时缺氧，4个月大时仍不会抬头，不会翻身，四肢肌张力高，来康复中心就诊，在景玉珍和医务人员的精心呵护下，坚持训练两年之后，现在孩子已能正常上幼儿园。

明日的星辰

“对家里有孤独症的患儿父母，作为医生，我们也看到了他们那份隐忍、坚毅、持久的爱，他们经历的痛苦是常人所不能体会的，让孤独症孩子顺利融人社会，一方面需要医疗机构的救助，另一方面则需要父母能够正视现实，直面人生，用持之以恒的信念关爱和训练他们。更多的是社会各方的鼎力救助，积极探索一种以社会力量为主体、政府支持、政策指导的关爱模式，覆盖全年龄层次的孤独症群体，为他们终身提供一系列便利及优惠措施。”景玉珍动情地说，“相信不久的将来，当全社会敞开怀抱真正接纳这些孤独症群体，家长们的无助感会真正消失，‘星星的孩子才会不孤独。”

医者仁心。对于一个医生，最快乐的事情莫过于让那些身受病痛折磨的患儿和他们的父母快乐。她从不将孩子们叫“病孩”或“患儿”，而是亲切地称他们为“宝宝”，对于她来说，这些孩子就像自己的孩子一样可爱。“就因为这样，我的儿子还跟我吃醋了呢。”她说这句话时笑了，眼中流溢着满满的温情。对于家庭和儿子，她的心中总有愧疚，但为了更多的患儿，她无怨无悔。“妈妈……妈妈……”当5岁的脑瘫患儿丹丹（化名）步履蹒跚地走过去，紧紧抱住她亲切地喊她“妈妈”时，她的心都碎了！

由于患儿康复诊疗费用高，很多贫困家庭无力承担高昂的治疗费用，为此，她和她的团队多方奔走，想方设法争取项目经费，使科室成为全国第一批“长江新里程脑瘫儿童引导式教育定点机构”，接受李嘉诚基金会的长期捐助。在国家“七彩梦行动”、“福彩公益金”项目和省政府为民办实事康复服务“百千万工程”项目中，她积极帮助贫困家庭患儿加入项目救助活动，为贫困家庭减轻了经济负担，为患儿的有效康复带来了希望。

前不久，医院职工篮球队参加比赛，将获得的奖金全部用于救助孤独症儿童，为3名孤独症患儿解决了他们一年的康复训练所需的治疗费用。

医院领导曾这样评价：27年来，景玉珍秉承“仁医仁术”的大爱操守，怀揣高尚的职业情怀，坚守崇高的理想信念，全身心投入工作，为全院职工树立了典范。

在同事眼里，她是一个善良、包容、很有责任心的人，她在孤独症学科方面的研究成果显著、前瞻性少有人能望其项背。在她的带领下，我们相信，她的团队将会走得更高更远，也会为更多的患者与家庭点亮希望之光。

（责编 拾谷雨）endprint