海河两岸一股不散的春风

李玉林

回想起来，最早引起我对“血友病”患者特别关注，并至今常常会在耳畔回响的，是天津市慈善协会与天津市交通广播电台合作的一档节目——“1068感念义拍”。

我每天上下班，外出办事，都要驾车。驾车时，基本都要听交通广播。

记得，2014年接近年根的时候，连续几天时间里，我总能从交通广播里，听到播音主持介绍的天津患“血友病”儿童的情况和中华慈善总会与天津市慈善协会合作的对患“血友病”儿童的救助项目；听到、感受到为救助这些贫困的“血友病”患儿的“感念义拍”活动的热烈而感人的氛围和场景。

这是一档有着广泛参与度的，主持人、听众、做客电台的嘉宾互动，通过拍卖由愛心人士捐献的物品这样一个活动，为贫困的血友病患儿筹集善款。

为这个活动提供爱心拍品的有企业、有社会组织，但更多的是广大听众。比如，一位年轻的油画家带来其爱心画作《秋山图》，爱心起拍价格 3000元。听众争先恐后地竞拍，最终，一位姓石的听众以 18000元拍得这幅爱心画作。这期间，更多的听众虽然没有参加竞拍，却直接为“血友病”患儿捐款，100元、200元、1000元、2000元地捐款。

我记得，抖擞精神，主持这档节目的几位播音员也都捐献了拍品，比如每次足球赛都是由他解说的李辰，就捐献了他自己珍藏的、有许多球星签名的足球；漂亮的女主持人童谣，把自己出国时买的、一直没舍得戴的高档丝巾等都捐献了出来；还有科教频道主持人白俊，捐献了自己珍藏多年的一个贵重的箱包。

当时的那个场景，实在是令人感动。不断有热线电话打进来，主持人充满激情的介绍和解读，更是烘托了现场热烈气氛。打进电话的有成年人，也有老人和孩子。其中年龄最大的已经82岁了，最小的只有4岁。后来听说，那期间累计接听热心听众来电竟达1200多通，先后有42位热心拍主最终竞拍成功，其中单期节目最高拍卖价达到了10.5万。还有66位听众现场捐赠了爱心款，一同为“关爱金色童年”援助项目贡献了一份力量。几天时间，就募得善款55万多元。

我还记得，天津市慈善协会会长曹秀荣接受天津市广播电台领导代表听众捐款，并向广播电台颁发捐赠证书的场景。当时，参加会议的有捐赠者的代表和接受慈善救助的“血友病”患儿代表，那一天，天津市慈善协会启动了2015年“关爱金色童年”血友病援助项目，“1068感念义拍”筹募到的善款，全部用于贫困的“血友病”患儿的治疗和康复。

过去许多年里，我们大家好像并不太了解“血友病”。因为这种病的患病比例相对来说，并不很高。据专家说，“血友病”的发病率大约是十万分之2.7，我们国家应该有13万左右的“血友病”病人。但也有专门机构说，我国的“血友病”人只有3万多。但是，目前全国登记造册的“血友病”病人只有1万多人。就是说，患病者的绝对数字，相对其他大病患者的数字并不是很多。所以，没有引起社会的足够重视。但是，对于每一个“血友病”患者来说，却是百分之百的痛苦和艰辛。“血友病”是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，如果患者不能得到及时有效的治疗，不但会引起关节不断出血和巨大的疼痛，还会面临致残和死亡的威胁。由于用于治疗“血友病”的重组凝血因子价格昂贵，把许多家庭生活困难的患者挡在了门外，也造成了我国“血友病”患者的致残率很高。

为了帮助这个特殊的困难群体，中华慈善总会联合拜耳医药保健公司从2009年6月起设立“拜科奇儿童血友病援助项目”，给予18周岁以下儿童患者一定比例的药品援助。

从这时起，人们对“血友病”的关注越来越多，也越来越深入了。

中华慈善总会的“拜科奇儿童血友病援助项目”慈善援助项目，与其他慈善药品援助项目一样，都是通过各地慈善会实施的。天津市慈善协会是较早与中华慈善总会合作实施这一项目的地区慈善会之一，也是做得较好的地区慈善会之一。

这个项目开始实施的时候，天津市慈善协会的几位领导就借助中华慈善总会的影响力，在天津市几位老领导的协助下，将“血友病”的治疗药品纳入了“医保”报销范围，从而大幅度地减轻了“血友病”患者的经济负担。天津市慈善协会认为，慈善组织作为社会与政府联系的纽带与桥梁，反映社会困难群体的诉求，建议政府完善社会保障制度，是一项重要职责。在儿童“血友病”患者救助中，他们针对天津医保报销比例低的问题，主动协调政府，提出建议，引起了市领导及市社保局的重视，而且见到了效果。

天津市慈善协会的同志们意识到，“血友病”作为罕见病，社会对它了解不多，要引起社会关注，必须加大宣传力度。宣传的对象应该面向全社会，其中既包括“血友病”儿童及其家属，也包括有关方面的领导、爱心企业、爱心人士。宣传的内容，除了宣传“血友病”的病情、病因、治疗、预防等基本知识外，还要宣传“血友病”儿童预防治疗的效果，国家对“血友病”治疗的医保政策，“血友病”治疗给家庭带来的经济困难，慈善组织开展“血友病”儿童救助的项目，社会各界对“血友病”儿童的关心与关爱等内容。要注意发挥媒体的主渠道作用并结合世界“血友病”日、慈善救助项目启动、政府救助政策出台等关键结点，以达到更好的社会效果。

天津市慈善协会还确立并实施了对贫困的“血友病”患者，特别是儿童患者的救助项目，开展了有针对性的各项有声有色的慈善活动。他们联合新闻媒体开展定向募捐，通过多种渠道和途径，动员社会参与到“血友病”患者的救助中来。在母亲节活动上介绍“血友病”的情况，当场筹得善款30万元，在新楼盘业主活动中宣传“血友病”，现场接受爱心业主捐款2万余元，来帮助患“血友病”的孩子们。

与此同时，他们还通过积极努力，把这个项目纳入了中央财政支持的慈善公益项目，每年申请到中央财政50万元的资金支持。这就使这个项目的救助规模得以扩大，保证了天津地区家庭生活困难的“血友病”患儿的救助需求，实现了天津地区“血友病”患儿救助的全覆盖。

天津市慈善协会对该项目设立专项基金，严格按照协会基金管理办法操作执行，对于接收的社会爱心捐款及善款的使用情况，都及时通过网站向社会公布，做到公开、透明，接受社会各界的监督、检查。他们的资金管理及使用情况得到了有关方面的充分肯定和好评。endprint

中华慈善总会李本公会长2017年在《开展大病救助，助力精准扶贫》这篇文章中，谈“拜科奇”慈善援助项目时，就是以天津为例的。原文是这样写的：“拜科奇项目的实施，以天津市为例。天津市已于2009年将“血友病”治疗纳入‘医保报销范围，但儿童患者（执行城镇居民‘医保报销办法）报销比例仅为55%，再剔除乙类药增付10%，实际报销比例仅为45%。这些家庭每个月个人支付的药品仍需4000-10000元，许多患者家庭不堪重负。2009年6月，中华慈善总会联合拜耳医药保健有限公司设立‘拜科奇儿童血友病援助项目，采取按项目赠药和个人购药1：1的比例限额资助的办法，使患儿每月的花费降低到2000～5000元。为了减轻和缓解生活困难的血友病儿童使用拜科奇药品的经济负担，天津市慈善协会开展的医疗救助措施有以下四项：第一，将血友病儿童救助纳入‘贫困家庭儿童大病救助；第二，建立专项基金，开展“血友病”儿童专项救助；第三，积极申请中央财政支持，不断扩大救助规模；第四，主动协调政府部门，提高对“血友病”儿童政策资助力度等。”

天津市慈善协会为了进一步减轻“血友病”患儿家庭的经济负担，让孩子们的治疗得到基本保障，还于2012年启动了“关爱金色童年”“血友病”患儿救助项目，对18周岁以下（含18周岁以上仍在学）的患者给予自付部分75%的补充性资金援助。2015年起，中华慈善总会调整援助模式，由原来的药品援助改为资金援助，并将成人患者纳入援助范围，根据天津市的“医保”情况，天津市慈善协会与中华慈善总会共同制定的援助方案为：为城镇职工患者援助购买拜科奇总药费的10%，城乡居民患者援助拜科奇总药费的15%。使低保“血友病”患者实现购药零自付。此外，天津市慈善协会再为18岁以下“血友病”患儿和18岁以上在学的非低保“血友病”患者，援助剩余自付部分的50%，进一步减轻他们的经济负担，使他们的个人负担不足药费总额的10%。

我注意到，2017年4月17日世界“血友病”日那天，天津市慈善协会就又与中国医学科学院血液病医院、天津市第一中心医院、天津市黄河医院的医学专家、爱心企业代表、以及血友病患者及监护人一起组织了天津市2017年世界“血友病”日主题活动。这一年“血友病”日主题是：“倾听她们的声音”。这次活动中，来自血液病医院和第一中心医院的医疗专家做了血友病知识讲座，对“血友病”抗体治疗与基因检测、关节治疗、患者的心理关怀等问题进行了讲解，对患儿家长关心的治疗和康复问题给与予解答；天津市慈善协会的负责同志介绍了“血友病”患者慈善援助的相关情况。

据了解，“关爱金色童年”血友病患儿救助项目开展以来，天津市已援助“血友病”患者120余名，除总会的药品援助外，支出善款总额474.4万元，其中中华慈善总会支出241.3万元，天津市慈善协会支出233.1万元。项目得到了社会的一致好评。那些得到慈善援助的“血友病”患者，无论身体上、精神上，还是学习、工作上都有了非常大的改变。2017年高考结束不久，我听天津市慈善协会副会长佟树海和项目部主任李萌说，今年有3位得到慈善援助的学生患者参加了高考，其中两位过了“一本”分数线；还有一位考取了硕士研究生。像这样令人兴奋的事情当然不止今年，往年也总有考上重点大学的“血友病”患者。我还记得之前两年一个考上重点大学的19岁男孩儿的奋斗、成长经历。那个阳光帅气的大男孩儿，从记事起，就知道自己的身体和别人不一样，身体上的关节稍微一碰就会反复出血。在换乳牙的那段时间里，每掉一颗牙，他都会流半个月的血，每天早上睡醒，枕头上、床单上……全都是血，令人恐怖更令人心痛。渐渐地，他的双腿肌肉萎缩了，而且越来越厉害，膝盖也肿得变形了，既不能长坐，也不能长站，更不能远距离行走。就是在这样被病痛严重威胁的情况下，他依旧能以顽强的毅力刻苦学习，从小学到中学，学习成绩总是全年级第一。由于治疗不及时，一段时间里，他的病情加重了，有时候他蜷腿坐在电动车上，刚到学校就已经开始出血。还由于过于劳累，他又出现尿血的情况，三天两头就会因为身体不支必须请假，学习断断续续，甚至随时都有瘫痪的可能。这时，唯一能救命的就是注射凝血八因子，每周都得注射3至4次，要花费近2000元。沉重的经济负担，使他常常得不到及时的治疗。就在这时，慈善的援手、社会的关爱、慈善注册医生的帮助像不散的春风吹到他的身上。他的人生也从此变得更加美丽。

慈善的援助，不但使这些大病患者战胜了病魔的威胁，变得像正常人一样学习、工作、生活，而且使他们变得更加乐观、更加善良、更富于爱心。他们在接受帮助的同时，也常常帮助别人，并特别热衷于社会慈善公益活动，演绎着一个又一个感动人、激励人的真实故事。

就在这篇文章刚刚写完的时候，我忽然听到李萌传来的一个新消息：天津市慈善协会正策划于8月初组织一次“迎全运、健步走、献爱心”的活动，此项活动所募集的善款将全部用于对“血友病”患儿的援助。中华慈善总会的相关领导对此项活动表示了浓厚的兴趣，有可能与天津市慈善协会共同主办这项活动。

链接：

8月12日晚上，由天津市慈善协会主办的“与爱同行”天津慈善公益健步走活动在天津市民园体育场顺利举行。天津市金融工作局、天津市体育局、天津市社会组织管理局、天津市关心下一代工作委員会、渤海人寿领导等出席并发表讲话。那天晚上，中华慈善总会项目部主任邵家炎带领“血友病援助项目”办公室的6位同志亲临现场，与天津市慈善协会的同志们共同组织了这场为“血友病”患者募捐的慈善公益活动。从现场的火爆的气氛就可以看出，天津市慈善协会组织的这项活动得到了天津市社会各界和广大市民的热烈响应。那一天，天津市的一位本土歌手和几位患有“血友病”的孩子演唱了感动人心的歌曲，表达了自己的感恩之心，向大家汇报了自己感人至深的成长历程。会场上，渤海人寿保险公司、鑫裕建设发展有限公司等企业和许许多多的市民、爱心人士踊跃捐款，市民安向东代表全家捐款一万元，当场捐款一千元的还有很多，当天捐款额就达到了45万余元。此次活动为天津市社会各界迎接全运会的活动之一，国家一级演员、天津市慈善协会爱心公益大使张鹤现场倾情演唱第十三届全运会会歌，300位爱心市民在全运会的歌声中完成了环民园体育场健步走运动，呼吁社会各界奉献爱心，帮助社会弱势群体。

我注意到，全国和地方有近百家的新闻媒体、网站报道或转播、转载了这一消息，可见这项活动的影响力有多大。

就在我还在回味那个晚上的热烈气氛，回味那些患“血友病”孩子的表演表现时，我又看到天津市慈善协会项目部副主任李萌传递来的一则消息：

血友病宝宝牛牛小朋友，结束了愉快的暑期夏令营之后，和他的病友小伙伴一起完成一项挑战任务，在景区大街向陌生人表演筹募善款。牛牛通过葫芦丝表演与他的小伙伴共筹得善款196.5元。他说要用这些钱帮助和他一样患病需要帮助的人。李萌说，钱虽不多，但从受助孩子手中接过这些零钱、硬币的时候，我们还是感受到了它沉甸甸的重量。endprint