我们不想孩子“被特殊化”

南方周末记者 卫佳铭 南方周末实习生 甘甜甜

“做公益，要了解我们真正需要什么，别只为了博人眼球。”

听障孩子在随班就读后，应避免“仅仅在形式上的融合”，教育主管部门和学校应尽快建立配套的课程来辅助听障孩子实现“全面融合”。

南方周末记者 卫佳铭

南方周末实习生 甘甜甜

“开车的朋友们，如果在行驶途中看到了背橙书包的小朋友，请放慢车速，因为他们是有听力障碍的孩子。”2017年9月18日，北京语聆听障儿童家长服务中心主任洪浩猛的手机里刮起了一股橙色旋风，微博和微信朋友圈纷纷被“橙色书包”刷屏。网络上，该消息经鹿晗、陈小春等多位明星、大V转发，得到广泛传播和粉丝点赞，被称为“最暖心的公益”。

此时，作为听障孩子家长和多年从事听障儿童康复工作的公益人，洪浩猛却有些尴尬，很多亲朋好友转发了上述信息，还悄悄发私信问他：“听障孩子真的听不到吗？”

在洪浩猛成立的一个500人听障儿童家长群中，相关讨论一刻也没有停息：家长们费心劳力、花重金给孩子治病，不就是希望他们可以恢复听力、早日融入健听人的社会吗？如此“区别对待”岂非让多年来提倡“去除特殊化”的努力付之东流？

“护身符”还是“贴标签”？

“橙色书包”公益计划（下称“橙色书包”）由中国听力医学发展基金会发起。该基金会秘书长助理叶飞告诉南方周末记者，在中国，0至14岁的听障儿童总数已超过460万。但由于听力缺陷，他们不能准确感知从远处行驶而来的车辆，交通出行的危险系数较健听孩子更高。

“有家长和听障者表示，走在路上，后边的车按喇叭，没有及时躲避，经常会遭到斥责甚至辱骂。与听障者相关的交通意外也时有发生，这令家长们很揪心。”叶飞说。

在“橙色书包”的策划者看来，项目初衷是为听障儿童提供交通安全的“护身符”。之所以选用橙色，是因为橙色明视度高，非常醒目并较易被发现，且在工业安全用色中带有“警示”意味。策划者还期待，橙色书包能在全社会形成一种“橙色关爱文化”，传递人人关爱听障儿童的理念。

南方周末记者从中国听力医学发展基金会了解到，自2016年3月3日项目发起至今，“橙色书包”已向包括北京、上海、广东、江苏、河北、山东等地的特殊教育学校、聋校、言语康复中心等机构，逾万名听障儿童发放了橙色书包。

令主办方意外的是，“橙色书包”走红网络后，质疑之声也随之而来，其中不乏听障儿童家长——项目组打造的“护身符”在他们眼中却更像一张张难看的“标签”。

对此，叶飞解释，公益组织既要给家长和孩子以政策、手术、康复和融合方面的支持，同时也要通过传播和公益活动让社会公众接近、认识、接纳听障儿童。

那么，橙书包究竟是护身符还是贴标签，首先要回答一个问题：听障儿童真的无法听到喇叭声吗？中国听力协会会长万敏告诉南方周末记者，借助安装人工耳蜗和助听器等其他科学的治疗方案，大部分听障儿童听力水平可以恢复到20至30分贝。也就是说，对听障儿童无法感知喇叭声的过分担忧本不必要。

浙江义乌市民张雅琴的女儿静静患有双耳先天极重度耳聋。静静8个月大时接受了植入耳蜗手术，术后康复状况良好，现已进入普通幼儿园就读，能用流利的普通话与人交流。每当被问及“你耳朵上戴的是什么”，四岁的静静都会大方地回答：这是我的小耳朵。

张雅琴说，别说是汽车鸣笛声，就连她关起门在厨房炒菜的动静，女儿都能听到。张雅琴还强调，听障孩子只是听力较常人弱，但视力正常，完全可以看红绿灯过马路，无需特殊保护。

其次，听障孩子更容易成为交通事故的受害者吗？洪浩猛回忆，在他十余年的从业经验中，服务过超过5000个听障儿童家庭，还未接到过一例家长通报的听障儿童交通事故。作为项目的受助者，北京的昊然爸爸觉得，橙色书包的项目逻辑似乎有些站不住，“驾驶员行驶过程中若遇上儿童，无论是否有听力问题，不都应该减速礼让吗？”

与此同时，昊然爸爸还透露，橙书包的实用性并不高，甚至不及附赠的文具受孩子喜爱，反而成了“昂贵的包装袋”。昊然所在的中国聋儿康复中心统一接受了橙色书包捐赠，但据昊然爸爸观察，使用者却不多，老师们也只是在一次举办活动时建议家长让孩子背上橙书包。

昊然爸爸认为，好的做法应该是鼓励听障孩子通过自身努力去争取学习、就业、婚姻的权益，而非因为自身缺陷去博得怜悯。

“把资源用在 更有价值的地方”

“橙书包”项目引发争议的同时，也给各界带来思考：听障儿童究竟需要怎样的社会关怀？北京听力协会会长万敏呼吁，将有限的社会资源用在更有价值的地方。万敏认为，想让听障儿童无差别融入社会，应花更大力气提升教育和康复条件。

南方周末记者了解到，当前对于重度和极重度听障儿童，最为有效的治疗方法就是植入“人工耳蜗”。当前，全国各省份基本都在实施面向听障儿童的人工耳蜗免费植入项目，由具有相应资质和技术条件的三级医院开展这一项目。

以福建为例，福建省残联、卫生计生委自2017年3月开始推广人工耳蜗植入手术“全覆盖”，规定0至6岁的重度听障儿童在经过省内四家定点医院诊断后，凡有人工耳蜗植入需求的听障儿童，应全部实现免费手术。

中国听力医学发展基金会秘书长助理叶飞认为，随着国家对听障儿童救助力度的增大和医保政策的完善，听障儿童植入人工耳蜗手术和后续康复的问题都得到了一定程度上的解决。

然而，参与人工耳蜗手术国家项目的等候期往往没有定数，家长们为了不错过最佳治疗期，依然会选择提前自费手术。对于这部分听障儿童家庭而言，最实际的困难就是缺钱。

以义乌张雅琴一家为例，为静静安装两只人工耳蜗，连同手术费一共花去55万元。而当夫妻二人前往浙江省残联报销时，对方却告知只能报销两千多元住院费。张雅琴拿着浙江省残联下发的报销手册说，“明确写着6岁以下自费耳蜗的可补贴3万元，去义乌市残联申请的时候却又说，必须先办了残疾证再手术才给补贴，然而手册上并没有这条规定。”

河南南阳听障儿童雨楠一家的情况则更不乐观。据了解，河南省尚未把助听器纳入城镇医保，雨楠爸妈自费承担了助听器、电池、检查费等总计逾十万元，凭夫妻二人总共每月3000元的工资显然难以承受，只得到处求人。“我们都是工薪阶层，把积蓄都花在孩子身上了，但助听器也就5年寿命，我一想到下一副助听器还没着落就头疼。”雨楠妈妈说。

除了人工耳蜗植入成本高以外，术后康复和人工耳蜗维护、电池更换等都需要不小的投入。万敏认为，为了保证人工耳蜗前期的巨大投入不会“半途而废”，社会资源的投入应倾向于听障儿童康复治疗的后期保障。

家住深圳的童童妈妈坦言，未充分倾听家长意见就匆忙上马的“橙色书包”有些舍本逐末。在她看来，如何从根源上解决“听”的问题是她更为迫切的需要。

童童妈妈向南方周末记者算了这样一笔账，进口耳蜗每只最便宜十七八万，国产耳蜗每只五万至十几万，每只120元的橙色书包如果募集一万个，所得资金足以帮助好几个孩子重获听力。“一家人为听障孩子治疗和康复倾尽全力是为让孩子早日融入社会，各方面最大限度接近健听人，不再需要被特殊照顾。‘用别人的钱感动自己的公益没有必要。”童童妈妈说。

对此，叶飞表示，中国听力医学发展基金会的爱乐融聆听计划专项基金已在推动听障儿童的融合教育、全纳教育等方面做出尝试。

资源教室难破融合教育

除了在治疗和康复阶段加大投入，提升听障儿童所需的特殊教育质量的呼声同样高涨。

“让听障儿童在得到有效康复的同时能够无差别融入社会，是特殊教育的目标所在。”万敏告诉南方周末记者，根据她的了解，目前在国内大中城市能够参与听障儿童康复训练的普通小学和幼儿园所占比例往往能达到70%到80%，上海市甚至可以达到90%。她认为，教育部提出的建设“特殊教育提升计划及资源教室”方案确实可以促进融合教育，未来亦应在这一方面继续加大投入力度，给予学校足够的资金和技术支持。

事实上2016年1月，教育部就出台了《资源教室建设指南》（下称《指南》），其中明确提出，招收5人以上数量残疾学生的普通学校一般都应设立资源教室。南方周末记者查阅各大招投标网站发现，自《指南》出台一年多来，全国各地基本都在开展“资源教室”的建设工作，涉及的学校从幼儿园到小学、中学均有覆盖，有一批学校的资源教室已经投入使用。

不过，据一些业内人士反映，“资源教室”和普通学校融合教育的运行前景并不明朗。

全国政协委员、中国聋儿康复研究中心副主任龙墨也曾在全国政协十二届五次会议上指出，目前全国有近600个30万人口以下的县无特教学校，随着早期干预，残疾儿童入普率逐渐提高，但普校教师普遍缺乏特殊儿童教育经验，资源教室未建或未发挥作用，影响了残疾儿童随班就读效果及质量。

洪浩猛告诉南方周末记者，“融合教育”和其所需的资源教室在国内曾经推出过一些试点，但结果并不成功。“很多老师对这一领域是陌生的，来了一个（听障）的孩子，也不知道应该怎么教。”洪浩猛认为，由于缺乏特殊教育专业师资，已建成的资源教室在设备轮转、维护等方面存在诸多困难，“资源教室”的有效运行受到了一定的挑战。因此，在短期内为学校配套“资源教室”进行校内特殊教育和融合教育的方法解决不了根本问题。

万敏则指出，当前一些听障儿童由于在语言理解能力上与健听儿童尚存在一些差距，许多听障儿童虽然在学校接受了融合教育，但三年级后仍会受制于课程难度的限制，被迫返回聋哑学校。“课程上怎么帮助他们渡过语言的难关，也值得我们思考。”

在听障儿童家长群内，来自西安、辽宁、北京等多地的多名家长告诉南方周末记者，他们的孩子曾遭遇幼儿园拒收，理由是担心听障孩子存在沟通障碍、跟不上进度，同时又害怕孩子们在打闹时损坏耳蜗或者助听器，家长会追责园方。

张雅琴说，静静植入耳蜗三年多来，听力恢复和健听孩子几乎无异，并且语言表达清晰。要不是每隔一阵静静就会跟张雅琴说“妈妈，耳蜗没电了”，张雅琴几乎快忘记孩子的听力问题。“很多人很好奇，甚至有人直接问我：你们家宝宝怎么和电视上讲的听障孩子不一样呢？”这让张雅琴五味杂陈，“那种眼神其实让人特不舒服。”她认为，公众对听障儿童的认识还停留在十聋九哑的刻板印象里。

香港经验：提早发现、对症治疗

从2014年起，教育部联合六部委制定了针对残疾儿童教育的《特殊教育提升计划》，加大对特殊教育的重视程度。2017年7月下发的《第二期特殊教育提升计划（2017-2020）》中，还提出了到2020年各级各类特殊教育普及水平全面提高、残疾儿童义务教育入学率达95%的总体目标。

北京联合大学特殊教育学院副教授刘晓明认为，从政策上看，近年来官方对于特殊教育的重视程度有所增强，教育部亦在加大力度保障学校硬件设施符合特殊教育需求。同时，她指出，听障孩子在随班就读后，应避免“仅仅在形式上的融合”，教育主管部门和学校应尽快建立配套的课程来辅助听障孩子实现“全面融合”。

万敏告诉南方周末记者，在提倡和保障听障儿童“全面融合”的工作上，中国香港已有成功的经验。

南方周末记者了解到，香港教育局制定了“如何培育有听力障碍子女”的指导手册，提醒家长尽早判断孩子是否存在听力障碍，同时制定了从帮助听障儿童佩戴助听器、植入人工耳蜗到后续跟踪支持在内的一系列具体举措，以保证听障儿童在早期得到有效治疗后，能够顺利入读普通学校。万敏认为，香港教育局对听障儿童提倡“早发现，早治疗”，并跟踪个体进行全面支援的做法值得内地教育主管部门借鉴。

对此，刘晓明亦持相同看法。依据此前她参与过的一项针对3-6岁听障儿童认知研究，在没有康复干预的情况下，听障儿童与健听儿童在空间次序能力上在4岁之后会出现明显差异，如果能够提早发现并“对症下药”，对听障儿童的课程进行重新设计，则有希望在早教阶段提高听障儿童认知能力的发展。

除了对学龄前听障儿童的关怀措施外，香港自20世纪70年代起即为普通学校有特殊教育需求的学生制定了相应的关怀政策。而在1997年香港回归后，为配合联合国教科文组织，特区教育局开始推广全校参与模式的融合教育，并且编写了《全校参与模式融合教育运作指南》，提出了针对听障、视障等特殊学生的有效教学模式。

同时，香港教育局为确保听障儿童的教育水准，研发并推广了语音文字转换装置等硬件产品，编写了适合残疾儿童使用的特殊教材。同时要求在普通学校，老师要为听障学生提供更好的聆听环境，例如：为有需要的学生提供无线调频系统、安排学生坐在更靠近声源的座位等。教师还可以适当调整视觉授课策略，并定期对听障孩子跟进情况进行检验和额外支援。

在师资方面，香港教育局还通过激励政策鼓励更多教师参加特殊教育培训进而获得从事特殊教育的资质，确保师资质量，使学校的全面融合教育得以顺利开展。

万敏认为，与香港相比，当前内地最需要的恰恰就是对特殊教育硬件和教师培训上的支持：“这个领域最需要的其实是提升一线教师的水平，在硬件和教师外出培训上提供支持，这些孩子才能得到更好的教育、康复，整个领域才会有希望。”

（文中张雅琴、静静、昊然、雨楠、童童为化名）