社区心理学角度下对农村唐氏综合症患者生活状况的改善构想

彭乔

摘要：城市和农村差异性的客观存在使唐氏综合症患者的生活状况有很大不同，农村患者引发的关注更少，但事实上他们需要更多帮助。本文从社区心理学角度出发，结合两名患有唐氏综合症的个案，为改变农村唐氏综合症患者的生活状况，依据Bower模型和Caplan的三级防御理论，提出了村委会提供生育信息指导、成立专业咨询部门、建立接收唐氏综合症患者专业学校的解决方案。

关键词：唐氏综合症；村委会；关键期整合社会体系；三级防御体系

1、问题提出

唐氏综合征（Downs Syndrome），也称21-三体综合征。人体细胞内有46条染色体，受胎前母亲的性细胞分裂，由于某种原因 （老化，病毒，放射线等），染色体分裂未能恰到好处，致使婴儿有47条染色体。一般是21号染色体由2条变为3条。细胞若发生这种变化，身体的整个情况也要发生变化，这叫先天愚型。它是最常见的一种人类染色体病，也是最常见的智力低下的原因。在活产新生儿中的发生率约为1/800——1/600，该病与母亲的妊娠年龄有密切关系，25岁以下的母亲生产该类患儿的机会是1/2 000，35岁时为1/300，大于44岁为1/40。该病是由先天因素造成的具有特殊表型的智能障碍。我国活产婴儿中21-三体综合征的发生率约为0.5‰——0.6‰，男女之比为3︰2，60%的患儿在胎儿早期夭折流产。

天才指挥家胡一舟是一名唐氏综合症患者，他出生于1978年，虽然不能像一个普通人一样健康成长，心智发展成熟，但天赋的指挥才能使他曾红极一时，2000年时演出足迹遍及重庆、杭州、深圳等地。随着年龄的增长，他的身体不时会发出许多危险的信号，他患有滑膜炎以及风湿和类风湿性关节炎，严重的时候连走路都困难。如今38岁的胡一舟工作和生活在一个艺术团，这是一个残疾人艺术团，收留了包括盲人、肢残者、聋哑人等40余人，主要是胡一舟的父亲在照顾他。

患有唐氏综合症，胡一舟的生活状况还算是幸运的。我接触到一名患有唐氏综合症生活在农村的女孩就没有胡一舟那么幸运了。这名女孩生活在四川省东北部的一个村子里。她出生后其父母没有发现异常，因迟迟不能讲话去检查才发现她患有唐氏综合症，然后她母亲就离开了她，离开了这个家庭。她父亲外出打工，她是由爷爷奶奶在抚养。这个小女孩现在8岁左右，由爷爷奶奶照顾，当地村委会为她提供的帮助是为她争取到智力三级残障的低保。在农村，一个家庭出现了唐氏综合症的患者在当地人看来只是那个家庭倒霉，没有任何解决的方案。但是问题需要解决，才能促进社会的发展。基于社区心理学角度，希望能提出一种可操作的方案来改变农村家庭有唐氏综合症的孩子的生活状况。

2、理论支持

预防是社区心理学和相关学科进化的研究领域。Bower（1972）的模型阐释了个体的发展是怎样通过社会化过程和预防联系在一起的。这些模型包括关键期整合社会体系（KISS），困境烦恼（AID）援助机构，疾病康复（ICE）机构。关键期整合社会体系的第一体系是关注健康体系，包括对胎儿期的关注、出生过程的控制，以及出生后的关注；第二个关键期整合社会体系是家庭，家庭是儿童成长的基本环境，对儿童的认知、情感、行为都有重要影响；第三个社会体系是学校，学校的后天教育有非常明显的塑造作用。

根据Bower的观点，如果在人生早期实施好的、有爱心的关键期整合社会体系，那么需要借助困境烦恼机构援助的人以及进行疾病康复治疗的人会越来越少。在关键期整合社会体系情景中遭遇困难时，社会提供困境烦恼援助。人们可以在困境烦恼援助机构获得短期援助，这样的机构可以是学校提供的咨询中心、门诊病人心理健康设施、地方警察局以及工作场所的人员咨询服务。而疾病康复机构是那些需要高度帮助的人可能去的地方，例如精神病医院、监狱和长期关注健康的部门，通常情况下来到疾病康复机构是容易的，想要离开回到关键期整合社会体系是非常困难的。

Caplan（1964）的关于预防包括初级预防、中级预防和三级预防的观点是早期的具有高度影响力的预防概念化的观点。初级预防是指在潜在的伤害境况可能制造麻烦之前，对其进行干预以减少该境况的出现；中级预防主要针对那些表现出精神障碍或处于困境中的群体；三级预防是为了限制因精神障碍引发的残疾情况，减少精神障碍的强度和持续时间，预防精神障碍的再发生，或者额外并发症的发生。

Caplan的三级预防理论可以和Bower理论模型结合起来，为改变农村唐氏综合症患者提供指导。

3、解决方案

在中国农村，一般认为怀孕是好事，胎儿出生前是否健康很少被考虑到。而唐氏综合症是一种由遗传因素所导致的出生缺陷类疾病，受到父母本身的遗传基因的影響，属于目前人类医学尚无法改变的因素。

在这一方面，村委会可以加强宣传教育，对村内的居民特别是新婚父母讲解相关知识，建议父母决定生育孩子前进行健康咨询、加强孕妇保健、减少高龄孕妇的怀孕率，尽可能避免发育缺陷患儿的出生。我认为这方面的工作会进行的比较顺利，因为之前的独身子女政策和最近开放的二胎政策计划生育部门是有效执行的。

养育唐氏综合症的儿女对父母来说是更重的负担。在农村的家庭里，常见的情况是父母外出工作，儿女由爷爷奶奶抚养。从儿童心理学角度来说，母亲的地位是不可替代的，家庭的完整性对儿童的性格、认知方式和情感处理都有影响。但是生活的现实性，家庭需要经济来源使父母和儿童一年内只有很少时间相处。

爷爷奶奶辈对新知识的接受度不及年轻人，在抚养有唐氏综合症的孙子（女）的过程中需要更多的帮助。这方面，村委会在中级预防这一层次可以有所作为。结合困境烦恼援助机构的内容，村委会中的卫生机构可以成立一个提供咨询的部门，为照顾唐氏综合症患儿的抚养人提供指导和建议。这个部门的工作人员可以不只做单一唐氏综合症的咨询服务，同时也可以做其他心理咨询服务，需要注意的是工作人员要有专业资格，不能是擅长处理家庭情感矛盾的居委会大妈兼任。

此外，从关键期整合体系的学校体系、疾病康复机构和三级防御的内容来看，唐氏综合症患者智力发育迟缓，健康状况堪忧，寿命也不长，但是他们也有获得幸福感的权利。为了降低唐氏综合症带来的二次伤害，使患者也能够有一定的生存生活能力，有一种专门接收唐氏综合症患者的学校是最理想的状态。就像聋哑学校可以教导聋哑人手语，自闭症康复中心对自闭症儿童进行生活技能训练一样，在专业的教育机构的塑造下，唐氏综合症患者也可以获得适应社会的能力。但是，就目前中国的情况来看，这样的解决方案到目前为止只能提供一种方向。

参考文献：

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