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你怎样跟特殊人士相处

2017-05-26

当代工人 2017年8期
关键词:外甥女姐姐女儿

【主持人】所谓特殊人士,主要指精神和身体有残障的人。他们需要具体的生活帮助,更需要整个社会在制度设计、社会规范和思想精神上的公平公正。跟他们以怎样的姿态相交相处,最能体现一个民族一个社会的文化水准和文明程度。

只能陪伴和忍让

于女士 40岁 企业职工

【诉说】姐姐的女儿,也就是我的外甥女,3岁前是个聪明伶俐的小公主,集整个家族的宠爱于一身。可3岁以后,她渐渐变得沉默,对周遭世界冷淡,甚至拒绝,行为举止也趋向怪异。但是,她对书籍却情有独钟,识字又多又快,说博闻谈不上,但强识一点也不过。6岁时已通读完《哈利·波特》全集中的6部;9岁时,能写一手漂亮的自由体诗。

这期间,姐姐两口子带着女儿看遍名医,得出的一致结论是自闭症。姐姐要疯了,问天问地问鬼神,命运为何对我这么残酷无情?我只能拿出电影《雨人》中的自闭症天才安慰,可她一句“那是电影,还是美国的,帮不了我的生活”,让我不知所措。

外甥女是我的亲人,家里摊上这种事,咱只能迎难而上。在父母的资助下,我家、姐姐家和父母家同在一个小区,我女儿和外甥女的日常生活照料,都由父母接管。姐姐两口子工作之余,把大部分时间和精力都投到孩子的治疗上;而我,也拿出不少时间跟外甥女相处,从她一笔一笔写下的句子里,用心感知一个病女孩的内心世界。

《哈利·波特》承载不了严峻的现实,外甥女一天天长大,身高达1.71米,体重近200斤,小公主变成了女金刚,脾气也随体量变得暴躁无常。魔幻世界和诗界渐行渐远,成人世界咄咄逼进,外甥女开始往精神病的路上狂奔。到了16岁,所居房间必须做特别装修,否则,她会砸毁一切,并用一切自毁。

这时,姐姐成为比她女儿更需要身体照顾和精神关怀的人。十几年的揪心和操劳,她放弃了事业,在单位处于边缘状态;40出头就已绝经,满头灰发,一脸愁容;心脏不好,肝脏也不好,体检报告中,常常出现一大堆加号。更可怕的是,她得了忧郁症,经常绝望,经常跟家人吵闹,有一次服药自戕,又有一次离家出走3天才归。

我和父母都深深理解姐姐,也全力帮助。物质上,父母已立下遗嘱,将居住的90平方米房子赠给姐姐,我毫无怨言,完全同意;每月我都把外甥女接到自家住上几天,我和老公24小时轮流陪伴。当她狂躁了,我俩有时还要叫上9岁的女儿,一起阻拦、安慰、哄劝,目的就是每月让姐姐姐夫放个假,出去走走,或享受一下安静的二人世界。

精神病患者的家庭,那种压力和绝望,只有身临其境,才会有切肤的体会。半年前,姐姐体检发现子宫内膜增厚,医生说是癌前病变,需要治疗和长期观察。她的精神再度崩溃,天天唠叨日子不多了,怎么劝都不行,还逼我代女儿写保证书,保证她死后,表妹会照顾表姐一辈子。

老公愤怒了,我也觉得姐姐荒唐过分。但又一想,这种东西写了也没有法律效力,姐姐心里应该清楚。她执意这么做,其实是在向亲人索要温暖,她太无助了,太需要强有力的精神支撑了。如果这纸保证能让她有一丝安全感,能获得些许宽慰,我必须应承下来。于是,坚定地对老公说:“她是我姐,我唯一的手足。她有难了,别说这么个破玩意,就是让我倾家荡产,也是天经地义。”

我和父母就这样兵来将挡、水来土掩,一直陪在姐姐身边。对外甥女,该花的钱,该做的事,都花了都做了。现在,外甥女是个病人,活在自己的世界里,不悲不喜,不愁不叹,傻吃肥喝,任情任性,倒也舒坦。最可怜的是姐姐,她是孩子的亲妈,已经为孩子折腾了十四五年。作为妹妹,除了陪伴和忍让,我还能做什么呢?

没恶意的伤害

胡女士 46岁 教师

【诉说】1999年1月,我休完产假没几天,丈夫就被医院诊断为运动神经元受损症。那年他才29岁,是省直事业单位的职工,一表人才,身体健壮,写一手好字,打一手好篮球。可病来如山倒,由开始的浑身疼痛、四肢无力,一年工夫就发展到瘫痪卧床,医生说,他活不过5年。我的天塌了,他的意志也垮了。

治疗过程就不细说了,就说脾气吧,他病后性情大变,异常暴躁,经常为小事大吵大闹。2000年2月的一个夜里,北风咆哮,大雪飞扬,我俩又为一桩小事吵起来,他让我“滚”。当时,公公婆婆都在,两位老人使劲劝,牙牙学语的女儿抱着我的腿,这些都改变不了他,我必须滚。没办法,我只好冒雪在附近一处小旅店对付一宿,第二天一大早,像什么都没发生,回来照样伺候他、做家务。

我是眼睁睁地看着他一天天软下去的。先是搀着、扶着,然后是背着、拖着,最后是抱。一个身高1.83米的大男人,像面条一样软在臂弯,那是种什么感觉?这个家里有两个孩子,女儿能走步了,爸爸却像婴儿一样躺在床上。治疗更是一言难尽,钱花得如流水,掏空了积蓄,还欠下巨额外债。走了十几个城市,见了几十位专家、上百个病友,但越治越绝望,不知不觉间,5年过去了,女儿快上学了,一家人都精疲力竭,唯一欣慰的是,丈夫依旧活着。

現在,18年过去了,丈夫不仅活着,还活得精神抖擞、红光满面。病情没改善,但也没像开始时那样急速恶化。智力是儿童水准,但跟亲人们有互动,对生活的各种变故,有或喜或悲的反应。这18年间,公公婆婆相继离世,女儿也上了大学。我推着他晒太阳的样子,成为小区一景。亲友和邻居们都说,是我为丈夫挡住了生活的风雨,撑起一个四处漏风的家。

这种话我听得耳朵都起茧了。开始时,有道德的力量,有公公婆婆的帮助和女儿带来的快乐,我能坚持。但随着年龄增长和老人相继离世,又因疏于自我照料和保养,我老得极快,一身病,就越来越觉得自己的一生,是一个大坑、一个空洞的,常常有逃跑的冲动,快坚持不住了。

人们背后说啥的都有,我不怕,能正确看待。但近年来,我发现非常怕跟几位好朋友相处聊天。这几位都算是闺密吧,这些年没少帮我,但是,看着她们年轻靓丽、神采飞扬,看着她们事业有成、家庭和谐,我就陷入可怕的挫败感中。我知道,这是羡慕嫉妒恨,是不良情绪,负能量的东西。但是,我是个大活人,一个也曾青春靓丽的女人。我能接受那些明星的成功和幸福,但在自己身边,跟自己曾在同一起点的女友们相比,18年是白过了,而且,还要继续白过下去。

我曾寄希望于女儿,经常幻想着她能事业有成,给我丰厚的回报。但是,她生来就有一个婴儿般的爸爸,一个忙得很少陪她疼她的妈妈。她从小就自立懂事,就知道生活的艰辛和不易,所以不爱念书,或者说是读不下去书,总想着快长大、快工作、快赚钱,加之遗传了爸爸的身高和我的相貌,她出落得如花似玉。对了,这一点算是我的小成就吧,她急于把美貌变成资源,又被成功学所鼓动,书念得是三心二意,对经商却十分热心。上高中时就知道赚钱,现在又做起了微商。

其实,我算是个特殊人士了,精神上需要恰到好处的关怀。闺密们没恶意,她们没有意识到那种不经意间的伤害。我的心理问题只有专业心理学者才能治听说,好的心理咨询师费用极高,从吐出的第一个词开始计时,分分秒秒都是真金白银,我哪有那闲钱,只能止步了。

河水是什么颜色的

高先生 38岁 公司员工

【诉说】老陶是我的发小,生来就双目失明,看不见一点光影,感受不到一丝光明。但是,他的内心却很炫很丰富。25岁那年,他曾跟我这样描述:想听听各地的鸟叫,摸一摸泰国的大象,踩一踩印度洋的沙滩,然后坐在澳洲咖啡屋里,用半生不熟的英语和老外聊聊天……

我嘴上没说什么,心里却很不屑。好家伙,你可真敢想,我们健全人都不做这种梦,一个没有他人帮助几乎寸步难行的人,何谈周游世界!老陶的家境不算富裕,但姐姐姐夫经营一家家具厂,规模不小,有一定的经济实力。老陶父母希望儿子学门手艺,当个按摩师或开个门店,尽管一辈子生活在黑暗中,凭着手艺至少能自食其力。

可这个盲少年的内心偏偏不安分,总想着用手脚去触遍世界。父母坚决反对,姐姐却理解支持,她说:“弟弟这么不幸,换了别的盲人,能活着就烧高香了。他有梦想是好事,说明不想放弃自己,不想仅仅活着,而是要生活。当姐姐的,除了力挺别无选择。如果他愿意一辈子走在路上,我必须支持一辈子。”

老陶是从27岁开始他的世界之旅的。准备工作进行了一年时间,请了专门的体能训练老师,每天早5点开训,风雨不误;到三亚学习帆板运动,是为去印度洋冲浪打基础;在各地旅行什么情况都可能遇到,野外生存训练必不可少……

姐姐请我陪老陶去的三亚。帆板这个运动,最重要的是根据风向和风速调整平衡,健全人学着都很难,何况盲眼人啊。刚开始时,老陶不会及时拐弯,常常把桅杆拉过头,还会因为看不见海面漂浮球或水网,整个人翻倒在水里。有一次,他被急浪掀翻,感觉有液体流到嘴里,有点咸,又有点热。其实那是血,他的额头被礁石撞破,他看不见,还以为是海水,探出头抹一把脸继续练,直到上岸我才发现,最后在医院缝了好几针。

老陶学外语的劲头也很励志。都说“上帝关了一道门,又开了一扇窗”,他的眼睛虽然看不见了,但听力异常发达,能说会道,记忆力也非同凡响。一本《走遍世界英语口语300句》,一个月学下来,就能说得有模有样。他拉我去广场的英语角,跟老外交流几个回合,老外们说,应付日常生活足够了。

老陶第一站是东南亚四国,陪伴他的是一个背包、一根盲杖,一路惊险也一路温暖,每到一地,都有热心人出手相帮。柬埔寨的吴哥窟、泰国曼谷的大皇宫、普提岛……他一个都没落下,甚至在越南还体验了一把漂流。在船上,听着耳边传来的流水声,他问一位懂汉语的当地人:河水是什么颜色的?对方答:清澈;他又问:清澈是什么样的?对方又答:像玻璃那种透明样子;他再问:玻璃的透明是怎样的?对方握住他的手,缓缓地伸进河水里,说:这就是透明。

老陶陶醉了,任水在指尖穿梭,仔细地感受,脑子里想象着各种画面,并用自己的方式理解着透明。初战告捷,他信心和兴趣大增,打算休整一段时间再出发,下一站是澳洲,然后是北美洲、欧洲,一步步地实现25岁时描绘的蓝图。

看着他轻健的身材,敏捷的行动,麦色的皮肤和滔滔不绝的讲述,我汗颜,我自愧不如。他完全颠覆了盲人概念,已经不是什么“特殊人士”,而是一个比我活得健康、精彩、丰富的男人。如今,我倆都近不惑之年,在一起时,完全是平等姿态。有些时候,我还要他的帮助,像按摩和养生,他都很在行。

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