艾滋夫妻的痛与爱

余驰疆+王媛媛

她天生染病，为了自由离家出走；他九死一生，无偿做病友义工达10年。

1月18日，离鸡年春节还有10天。河南省临颍县城，38岁的秦跃杰带着22岁的小静，拎着米和油，坐上一辆白色面包车。车子出了城关，开上了坑坑洼洼的土路。路两旁是成堆的红辣椒，更远处是休耕的庄稼地和零星几只羊。

车上，《环球人物》记者问秦跃杰：“在你们县，有多少艾滋病感染者？”他把脖子往羽绒服里缩了缩，回答道：“800多个吧。”这个数字里，就包括了他和小静。秦跃杰和小静结婚3年，每年过年前都会自掏腰包给临颍县周围村庄里的病友送年货，一户人家一桶油、一袋米。一桶花生油80多块，一袋大米30块，而在临颍，一名艾滋病患者一个月的最低生活保障加上生活补助仅300块。秦跃杰说：“这300块就是我们的全部收入，因为艾滋病人没法劳动。”对于艾滋病感染者来说，劳动意味着免疫力下降，免疫力下降就意味着感冒、发烧。普通人一次感冒可能只是吃药，但他们一次感冒就是少则半个月多则半年的吊瓶。秦跃杰说，他年轻时不信邪，试着自给自足、劳动挣钱，结果是差点把自己害死。

这一天，秦跃杰和小静给3户人家送了年货，一共花费了将近400块，这对秦家夫妻来说已经是一笔不小的开支。对于这3户人家，小静如此向《环球人物》记者描述：“我以为我们已经够惨了，他们比我们还要困难得多。”

第一户病友，患病的是男主人，家里有3个未成年的孩子，最小的女儿患有脑炎，唯一的经济来源是妻子务农所得。第二户病友是一对年近七十的老夫妻，房里没有灯，房门都没法关严实。男主人早年卖血得病，隐瞒病情后传染给妻子，秦跃杰去敲门时才从邻居那儿得知老太太夜里发病被送进了医院。第三户病友是一对再婚的夫妇，还抚养着一个3岁的女儿。每一名感染者，连带出的是一个家庭的艰难生存。

回城的路上，秦跃杰的手机铃声一直没有停过，全是艾滋病友打来的电话：有请他帮忙办理转院手续的，有请他指导办理低保和生活补助的，还有请他和小静帮忙做心理辅导的。整个2016年，秦跃杰一共办了100多次转院手续。去年他召集了几名病友，组成了“艾滋病帮助小组”，到医院给病友做饭、擦身体、做心理咨询。

记者问他在这么小的县城做艾滋病义工是不是很苦，他说：“是，但现在已经是有史以来最好的时候了。”

孤独少女，向死而生

“你说，我能怪谁？”小静坐在床上，突然把头抬起来说。她穿着极厚的棉衣，刚做完美甲的手拖着下巴，用上街砍价的音量问出了这句话。想了半天，她自言自语说：“怪谁呢？谁也不怪了。”

小静是一名艾滋病毒母婴感染者，她的家庭跟卖血有扯不清的关系。她的爷爷、奶奶是“血头”，上世纪90年代初期专门组织村里人去县里卖血收取中间费，她的母亲跟着公婆卖血染病，在小静9岁那年抛下她和弟弟撒手人寰。小静说：“我妈走的时候都不知道自己是因为这个病。”

“我小时候这里有一句话，胳膊一伸，露出青筋，一伸一拳，五十大元。”卖血，是临颍县最常见的艾滋病感染原因。上世纪80年代初期，中国临床使用的血制品几乎全部依赖国外进口，而当时欧美血制品受到艾滋病毒威胁，于是1984年，卫生部、对外贸易经济合作部、海关总署几次联合下发通知，禁止或限制进口血浆等血液制品。很快，国内临床血制品短缺，卖血成为赚钱获利的新门路。

到了80年代末90年代初，河南省的“血浆经济”已经到了登峰造极的地步，村里人成群结队去县医院、各个血站卖血，两三年时间卖血价格就翻了两番。巅峰时期，整个河南省血站超过230家，仅驻马店就有39家。

暴利下的血浆采集缺乏卫生管理，艾滋病、丙肝等传染病流行开来。90年代中期，国家明令禁止卖血，但民间私底下的卖血行为依然猖獗。在小静的记忆里，当时的公立医院已经不收血了，村民们就跑到高粱地、玉米地里偷偷卖，一个针头能扎上百个人。如今，临颍县40岁以上的艾滋病感染者，很多是在当时卖血得病的。

还不到10岁，小静就亲眼看着爷爷、奶奶、妈妈相继去世。小静的母亲临死前都以为自己只是单纯的脑肿瘤。“我妈走的那一天我就在家里，我看她快没气了，就给她穿衣服。她一直盯着我，一直盯着我，她放不下我和弟弟。”母亲死后，小静和弟弟也开始生病，两人持续发烧，到最后只能休学在家，等病稍微好些了才偶尔去上学。

“那时候大家也都知道了有这样的病，我爸就带着我和我弟去医院检查，结果一看两个都有，我爸一下蹲在了地上。”也是那时候，家里人才知道小静妈妈去世的真正病因。不久，小静染病的消息在学校里传开，家长们纷纷让孩子远离她。“那时候怕被同学发现就老不吃药，一不吃药人就马上不行了。”

弟弟的发病更为迅猛。2004年，弟弟开始高烧不退，耳朵发炎、流脓，待在家里近一年没出过门。夏天天热，他发烧发到意识模糊，但每天小静放学回家时都会对姐姐喊：“姐，你放学啦？”

“我们俩可亲了，有时候我爸带着他去输液，回来时买一些鸡腿、饮料，他总想着留给我吃。”那一年盛夏的半夜，小静被爸爸推醒，说弟弟脸色不对了。她亲眼看着大娘们给奄奄一息的弟弟穿衣服，穿完了，弟弟也没气儿了。弟弟下葬后的第二天，小静放学回到家，不自觉地喊了一声“弟弟”，发现房间里空无一人，这才抱着膝盖大哭起来。

弟弟去世以后，小静的父亲再娶，后妈带来了两个妹妹，小静也彻底退学在家务农，照顾妹妹。她觉得那是她被世界抛弃，却也变得异常强大的人生阶段。她没有朋友、没有发泄的出口，只能跟父亲频繁争吵。“每次他都会说‘都怪你妈！找你妈去！我说，你要是能把我妈找回来，我就再也不跟你吵了！”渐渐的，小静的病毒转移到眼睛，因治疗不及时，左眼最终失明。

2013年，小静的一位亲戚给她介绍了艾滋病友秦跃杰，小静说两人几乎是一見钟情。秦跃杰送给小静一部手机。从那以后，小静每天早上5点开始给秦跃杰发短信，总是发 “醒了吗”“吃了吗”这样无聊的话题。两人每天能发近百条短信，她觉得从弟弟去世后自己再也没说过那么多话。

两个人很快到了谈婚论嫁的阶段，本以为找到“同病相怜”的爱情后能很快开花结果，没想到两家人都极为反对。秦家人认为小静年纪太小，怕秦跃杰照顾不了人家小姑娘；而小静家里则觉得秦跃杰彩礼不够，女儿不能这样就嫁了，于是把小静关在了家里。

当时，秦跃杰借住在临颍红十字骨伤科医院，小静住在离县城13公里的村子里，她决定离家出走去医院找秦跃杰“私奔”。她趁着天黑从家里逃出来，连手机都没带，只从后妈的柜子里偷了户口本和病历本出来。她跟着秦跃杰在骨科医院没住几天，后妈就带着大娘们找上门来，一见面一脚踹在小静肚子上，“我当时心想跟她拼了，最后还是忍下来了”。她一句话也没说，扭头就走，心里坚定了要结婚的念头。她说不能回头，要走向自由。

2014年5月，小静和秦跃杰领证结婚了。

吃了50粒安眠药，睡了3天后醒了

秦跃杰把与小静的相遇当作一次新生，他看着自己一居室里的电视、冰箱、空调，看着堆满废纸箱的院子和电动三轮车，对《环球人物》记者说：“这些都是有她之后慢慢才有的。”至少现在，他觉得活着是一件幸福的事情——他是他所知道的，周围查出艾滋病的患者当中活得最久的，从他感染至今，已经过去了整整23年。

1994年，秦跃杰14岁，因为常年留级还在读小学三年级，是班里年纪最大的“古惑仔”，手下一堆10岁的小弟，热衷打架斗殴，每天自带一把长刀上课。一天，他因为没交作业被老师打了手心，放学后带着3个伙伴把老师堵在路上打了一顿。打完老师没多久，秦跃杰4人一商量，偷了家里几十块钱，逃学去了驻马店。

他们住在驻马店的一个旅社里，迷上周边游戏厅里的电子游戏机，很快花光了带来的钱。就在那时，秦跃杰和小伙伴们在旅社里遇到了几个卖血的人，“那些人是驻马店上蔡的，他们说卖一次血有50块钱，还说卖血能治病，换换血以后不得高血压，还不用花什么本钱”。就这样，为了凑够吃喝玩乐的钱，秦跃杰几个人决定去卖血。那时未成年还没有身份证，他们就借了上蔡几个人的身份证去顶替。

“卖血站那里每天都有几百人排队，都是没钱的农民。有人天天去卖血，还听说有人因卖血盖了所楼房。有些卖血的人一天去两三个血站卖，在一个血站把血抽完再去下个血站，一天就有100多块钱。”秦跃杰几个人在驻马店市一家公立医院卖了几次，原本打算赚够路费就回家，后来听说私人血站比公立医院每管血多给20块钱，又去私立医院卖了几次，前后赚了900多块钱，比当时一户农民的年收入还要高出许多。

逃学加上殴打老师，从驻马店回校后秦跃杰就被开除了。退学后他有了第一份工作，在临颍县南街村一个锅炉房烧锅炉，每天出入各个舞厅，依旧做着县里的“小霸王”。1998年起，一向不怎么生病的他身体变差，感冒的频率由三四个月一次增加到一星期一次，发烧不止，一度从38度左右的低烧变为一插温度计就满格的高烧，经常烧到眼前一片模糊，最严重的时候40天没有进食，体重从110斤降到70斤，只能靠输一些营养品维持。父母带着他辗转于各个医院，却查不出病因。

2001年，秦跃杰得到了一个非常震惊的消息：和他同去驻马店的3个同伴都已经离世了。“他们跟我一样，也是发烧，瘦得很惨，六七十斤左右。那个时候很恐惧，怎么那么年轻就死了呢？有的比我还小，有的最后得了肺癌，他们至死都不知道自己的病因。”直到2004年，一位刚被查出得了艾滋病的患者跟秦跃杰说“卖血后发烧的都应该去查一下”，秦跃杰这才到郑州的河南省疾控中心检查，最后确认感染艾滋病毒。

“查出来那会儿，医生就让爸妈给我买寿衣，那段时间也不了解这个病，想着只能活3个月了，跟癌症一样。而且他们3个都已经死了，我应该也活不成了。”有人说，等到6月底就有药物了，会免费送到防疫站，秦跃杰想撑到发药的时候，但又觉得自己可能撑不过去。“那段时间人很难受，想要自杀，床下放着农药，觉得没有希望了。我CD4（免疫指数）只剩下1了，正常人1000多。”病入膏肓的日子，秦跃杰在混沌中等待着死亡，但烧了半年后，2004年6月底，全国开始艾滋病大普查并发放免费药物，靠着药物和较好的营养，他的病情渐渐得到控制，奇迹般地活了过来。

身体好转以后，秦跃杰觉得又变成了原来的自己，希望重新打拼未来。他试着隐瞒身份，去天津打工赚钱，但发现许多事情已经回不到从前了，几次打工都因为体力不支而病情反复，只能选择回河南养病。在回去的火车上，他掏出药来吃，不久坐在他对面的人说要去解手，起身跟临近的几个人摆了摆手，其他人也跟了过去。直到列车到站，秦跃杰所在两排座位上的人再没回来。

回到家后，家人告诉秦跃杰，他以后不能再进家门了。当时，周围的邻居很排斥秦家，连秦跃杰的叔叔都遭到排挤，甚至有村民说夏天不能到秦家门口，他们家飞出来的蚊子都带着病毒。家里人只能和秦跃杰约法三章，需要什么东西大家就在村口见面交给他，平时尽量避免接触。秦跃杰同意了，“弟弟结了婚生了孩子，我就一个人，反正也活不了几年”。他决定自己在外租房住，不给家里人添麻烦，春节也是一个人过。“那些年经常是大年二十九、三十下午开始发烧，人家吃饺子，我在发烧睡觉，人家放鞭炮，我在发烧睡觉，半夜里人家休息了，我烧退下去了再去下饺子。”

2006年，秦跃杰开始蹬三轮运货挣钱。他清楚地记得自己有一天装卸了两吨多的水泥，还扛到6楼，一次挣到600块钱。那天完工后，他出了一身汗，但没休息一会儿就浑身发冷，量了量体温，到了40度。“我先出去打了一针，喝了袋柴胡颗粒，又喝了清热解毒口服液，然后又吃了一片布洛芬，一片阿司匹林。就是想把所有药都吃下去，给它压住，特别害怕。”那一天开始，秦跃杰再次犯病，一直发烧。这次他一共输了128天液。在那128天里，他一个人住在出租房里，每次去医院拿药就偷偷拿三四片安眠药，一个月里存了五六十片。一天他躺在床上浑身疼痛難忍，一把抓起预备好的安眠药全部吞下去，伴着病痛就睡过去了。

睡了整整3天也没人发觉，最后秦跃杰竟然醒了过来，醒来以后他做了个决定：“往后不死了，过一天算一天，没有钱再想办法。”

让死去的病友体面一点

2007年，临颍红十字骨伤科医院的院长见秦跃杰长期住院，又无家可归，就找了一间闲置的病房给他住，让他给病友拔针、换输液瓶、拖地，一个月给他100多块钱的“工资”。那几年秦跃杰见过无数的艾滋病人，他说：“不管是什么样的人，不管是犯法了，吸毒了，来了就是病人。”也从那时起，他在骨科医院做起了义工，闲暇时帮病友跑跑腿，办转诊、办低保。

他曾见过一名患有肝病的艾滋病人，全身蜡黄，因肝腹水肚子很大。那位病人老婆已去世，儿子从不管他，一个人住院。秦跃杰常帮他买饭、换输液瓶，他跟秦跃杰诉苦：“有病了没人管，觉得没法活了，死了能好一点。”秦跃杰劝他：“活着吧，没有事，放心吧，有病友呢。”中途秦跃杰有事外出了一趟，回来时却看到了惨烈的一幕。

“我喊他名字，叫他不醒。我一看，他旁边一大摊血，病友说他自杀了。他弄个水果刀在身上捅了几下。那时候没人给他送吃的，他饿得慌，受罪，还不如死了。”秦跃杰看到他就像看到了自己，“那段时间我也是一个人。我要是躺在床上起不来，谁会给我送饭？”从此，秦跃杰开始主动关照那些被亲人抛弃的病友，为他们做临终关怀。

在骨科医院，很多艾滋病人临终时没人管，死了也没人问，“他们很痛苦，有些至亲都不来探望”。秦跃杰会给死去的病友“穿衣裳”，送他们最后一程。他照顾过一名做过“小姐”的病友，她年轻时在郑州理发店打工，40多岁时被确诊为艾滋病和子宫癌，之后回到临颍骨科医院治疗。

“之前她妈妈和姐姐都来看她，但害病最厉害的那段时间却没人来了。我最后跟她聊天，她一直哭，说 ‘以前不听话，做了小姐，没想到后来没人管我，多亏你这个病友照顾我，她临终那天，因为子宫癌一直喊着肚子疼，喊她妈，喊到夜里12点就快不行了，流着眼泪慢慢、慢慢就断气了。”没有寿衣，秦跃杰只能给她换上随身的衣裳。洗洗脸，擦擦身，洗了洗脚，穿上鞋袜，蒙上一床白床单。“等尸体被载上车快走时，她妈和她姐姐来了，也没有哭，火葬完了，她们连骨灰也没要。” 在骨科医院，秦跃杰看到了太多卑微的死，他希望这些病友在生命最后的时刻能尽量体面些。他给那些临终的病友穿衣裳，频率高的时候一个月五六个。如今认识的病友去世，他也已经不再有强烈的悲痛了，“有的人恐惧，不敢过去，但早晚也是死，没什么好怕的”。从2007年至今，秦跃杰义务为病友做临终关怀，为死者穿衣洗身已将近10年。

在骨科医院的時候，因为人缘好、肯帮忙，秦跃杰被人认了干儿子。他这位干爹在当地病友中威望最高，经常能叫来几百人，跑到县政府找领导反映，解决病友生活费、医疗环境等问题。2013年以前，临颍县医院没有给予艾滋病人全免费治疗，为此他干爹曾带着一两百名病友堵在县委的门口，干爹在前面坐着轮椅跟领导们谈话，秦跃杰认识的人多，手机里有上千人的电话，他在其中担任通讯员的角色。

那次临颍县民政局、卫生局、县委的领导商量后让病友们回去等，说两个月后给答复。两个月后，病友们没有等到结果，于是秦跃杰又和300多名病友在县委门口堵了一回，当地的武警、防暴队都出动了，来了七八百人。这次县领导还是说再等等，但秦跃杰他们决定不等了，去北京上访。

秦跃杰说在艾滋病群体里有所谓的上访日，是每年的艾滋病日和两会。他第一次来北京是在2012年的两会期间，“当时干爹病重，在家里输着氧气给我们做后盾，指挥上访”。那一次，他跟着全国各地的几百位病友在北京王府井大街上拉起横幅喊口号“我们要活命，要治疗，要免费”。

“很快，就有二三百名公安拿着盾牌，把我们围起来，用车把我们拉到民政部、卫生部。我们下车等在那里，递身份证反映问题。”秦跃杰记得自己早上刚递身份证，下午3点乡里就派人到了民政部门口，见到他就劝说：“有什么要求咱们回家说。”乡里的领导给病友们买好火车票、买好饭，每个人发一两千块钱，带着病友回临颍。

第一次北京之行被半路截回，第二年，秦跃杰和病友又一次上访。“当时刚好民政部在开会，里面停了很多车，应该是有领导在，我们也不知道开会的领导是谁，但等了一会儿就让我们进去说事情了。我们反映河南好几个县都免费了，但是临颍县没有完全免费，定点医院有的药没有，就要去县医院掏钱买，我们想申请在县医院免费治疗。最后那位领导跟我们说，我们县到3月10日会全免费治疗的，让我们回去。”

2013年3月10日，临颍县医院开始给当地艾滋病人全免费治疗，秦跃杰说：“就像撞大运一样。”不久，秦跃杰干爹因并发肺癌去世。同一年，秦跃杰和小静结婚，他的日子总算是安定了下来。

如今一到两会和艾滋病日，秦跃杰若是乘火车出行马上就会被乡里领导打电话询问。去年两会，他带着小静上郑州看病，火车站一刷身份证乡里领导就打来电话： “在哪儿呢？有什么问题的话来找我。”这几年，秦跃杰已经不再上访了。

“好好活着”

猴年除夕，秦跃杰带着小静回家吃饭了，这是12年来他第一次与家人坐下来吃饭。他说，是因为小静，他可以回家了。这对艾滋夫妻越来越渴望能融入这个社会，也希望有一天能大大方方地说出自己的病。他们把自己的一大堆药品藏在衣柜里，怕一些正常朋友来家里做客时会被吓到。

2012年国际艾滋病日前后，秦跃杰曾去西安、郑州等地做过几次“艾滋病人请你喝茶”的活动，秦跃杰解释说：“是我用过的茶杯，但经过了高温杀毒。看看别人是否愿意停下来喝茶，有的喝，有的不喝。有的喝完了走了还专门再回来问问，‘到底传染不传染？”他也曾和小静一起在机场抗议航空公司拒载艾滋病人，还因此上了新闻。

因为如此，这对夫妻渐渐被许多媒体关注，但是这种关注也给他们的生活带来了烦恼。2013年，某卫视做过一次让秦跃杰回家的节目，节目组没有提前和在郑州的秦跃杰以及他家人打招呼，直接扛着机器进了秦家院子。虽然在节目里秦跃杰成功回到了家里，但是却因此与弟弟关系更僵了。节目录制后不久，秦跃杰接到弟弟的电话，弟弟劈头盖脸问了一句：“你想干啥？你什么意思？！” 秦跃杰被激怒了，一句话顶了回去：“我想回家！我想住在家里！”但最终，他还是没能回家住。

“现在我们已经不接受电视采访了，当时卫视播完后，我回到村里，很多人对我指指点点，对我们的伤害非常大。”小静说，“艾滋病感染者想要真正融入社会，真是太难太难了。”

所以，秦跃杰和小静在微信上建了四五个群，希望让更多病友融入小集体，增强一些社会活动性。 “以前，病友都知道谁是谁，但从来不肯承认得病，也绝对不和别的病友交流，生怕自己的情况被外人知道”。但是这些年，临颍的艾滋病人渐渐有了一些集体意识，常组织吃饭、互帮互助。

如今，秦跃杰和小静住在自己的小平房里，虽然简陋，但十分温馨。他们经常在电脑上放着歌，手拉手就对唱起来。有时病友来家里玩，夫妻俩做两道小菜，大家聚在一起聊病、聊药、聊孩子。

孩子，是小静和秦跃杰唯一有争论的话题。事实上，两人经过抗病毒治疗后，生下健康孩子的几率非常高，小静希望能有个孩子，未来照顾他们两人；而秦跃杰觉得，他们两人什么时候“走”也不知道，不要让孩子一个人孤零零留在世上。前年，小静怀孕，两人因为各种考虑最终还是选择了引产。至今，小静偶尔说起这个未出世的孩子，都难掩悲伤。她说，一定要生一个孩子。

采访结束的那天，临颍县下起了雪。《环球人物》记者和小静坐在秦跃杰的电动三轮车后面，小静因为感冒已经打了10天的点滴，时不时就会犯晕，眼前一片漆黑。她一手拿着甘蔗，一手抚着胸口，眼睛盯着雪花。

“小静，你2017年的愿望是什么啊？”

这个22岁的小姑娘平静地说：“好好活着。”